Abordarea suferinței existențiale

Simt ca și cum călătoresc din ce în ce mai mult într-o peșteră care devine din ce în ce mai întunecată și mai îngustă, și nu am cum să mă întorc înapoi.

Pacienții cu boli terminale exprimă suferința existențială și suferința spirituală într-un număr de moduri diferite. Auzind un pacient spunând cuvintele de mai sus, un medic se poate simți paralizat sau slab echipat pentru a răspunde. Ce poți spune cu adevărat atunci când un pacient are o boală progresivă în fază terminală? Nu se poate nega boala și nu se poate nega experiența pacientului cu privire la aceasta. Cu toate acestea, sentimentele de teamă, de neputință și de pierdere a controlului pe care un medic le poate experimenta la auzul acestor cuvinte pot fi folosite pentru a-l ajuta pe pacient. Experimentarea acestor emoții arată capacitatea noastră de a înțelege sau de a percepe o parte din ceea ce simt pacienții noștri suferinzi. Deși inițial ne este greu să le experimentăm, aceste sentimente pot deveni un ghid pentru ceea ce pacientul are nevoie de ajutor.

Existențialismul este ceva de care am auzit de obicei, dar despre care puțini dintre noi știu prea multe. Și mulți dintre noi ne simțim intimidați de acest termen pentru că nu înțelegem cu adevărat ce înseamnă. Sună ca ceva ce am fi putut studia la universitate dacă nu am fi fost atât de ocupați să luăm toate prerechizitele de la facultatea de medicină. Din fericire, un medic nu trebuie să fie licențiat în filosofie pentru a înțelege conceptele de bază ale existențialismului și pentru a folosi această înțelegere în îngrijirea pacienților.

Evident, a vorbi cu pacienții despre moarte este esențial pentru a-i ajuta să facă față anxietății legate de aceasta. Luând ceva atât de nebulos ca moartea și discutând-o în termeni mai concreți în cadrul unei conversații obișnuite, putem face ca moartea să fie mai puțin înfricoșătoare și imprevizibilă pentru pacienții noștri. Și, în același spirit, luând în considerare câteva contribuții relevante ale câtorva filosofi și gânditori existențiali, ne putem simți mai bine echipați pentru a face acest lucru.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard este considerat pe scară largă drept părintele filosofiei existențiale. Opera sa s-a axat adesea pe alegerea și angajamentul personal și pe modul în care fiecare trăiește ca un „individ unic”. Kierkegaard a explorat, de asemenea, emoțiile oamenilor care iau decizii importante în viață și, cu siguranță, pot fi adesea mai multe de luat la sfârșitul vieții într-un sistem medical modern.

Martin Heidegger a extins ideea lui Kierkegaard de a trăi ca un singur individ la a muri ca un singur individ, propunând că moartea este o experiență complet personală care trebuie asumată de unul singur. Pacienții experimentează uneori un sentiment nou și angoasant de singurătate la sfârșitul vieții, știind că nimeni nu va împărtăși cu ei această experiență specifică. Sentimentul de a fi singurul care poate face alegeri cu privire la modul în care să își trăiască ultimele zile poate fi copleșitor.

În timp ce unii aflați la sfârșitul vieții se simt foarte reconfortați de credința lor, alții pot considera că circumstanțele lor nefericite îi determină să o pună la îndoială. Kierkegaard a teoretizat că nu există credință fără incertitudine sau îndoială. El a descris cum credința nu este necesară pentru a crede în ceva tangibil, cum ar fi un scaun, dar este necesară pentru a crede în ceva pentru care există puține sau nicio dovadă. Cu alte cuvinte, credința este necesară atunci când există o incertitudine sau o îndoială semnificativă, iar fără incertitudine sau îndoială s-ar putea ca rolul credinței să fie redus. Conceptul de „salt al credinței” își are originea în scrierile lui Kierkegaard, deși acesta nu folosește exact această expresie. Se poate sugera unui pacient că teama centrată pe incertitudinea legată de moarte este comună și că îndoiala pe care o simte poate fi de fapt o oportunitate de a-și întări credința, mai degrabă decât de a o abandona. Deși nu are legătură directă cu ideile lui Kierkegaard, un alt aspect potențial reconfortant al incertitudinii este acela că înseamnă că ai spațiu de manevră sau flexibilitate și că nimic nu este fixat în piatră.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche este intim asociat cu conceptul de nihilism, care, la rândul său, este legat de nihilismul existențial – ideea că viața nu are niciun sens sau scop. Pacienții aflați la sfârșitul vieții pot experimenta un fel de nihilism existențial și pot spune că existența lor a fost lipsită de sens sau că nu mai are niciun rost să fie în viață. Nietzsche a susținut că forța noastră motrice principală nu este sensul sau fericirea, ci mai degrabă „voința de putere” sau urmărirea unor realizări înalte și atingerea celei mai bune poziții posibile în viață. Dacă aceasta este forța noastră motrice primară, este de înțeles că pacienții care au avut un mare succes în carieră sau în alte activități pot simți că nu mai există niciun scop al existenței lor odată ce sunt grav bolnavi.

Deși poate fi o manifestare a depresiei sau a unei alte afecțiuni modificabile, nihilismul existențial este un concept pe care marile minți fie l-au susținut, fie s-au luptat cu el, și care nu este ușor de respins din start. Cu toate acestea, există cu siguranță puncte de vedere alternative care pot facilita saltul de credință al unui pacient către o opinie mai confortabilă.

Sartre

Jean-Paul Sartre a susținut că „existența precede esența” și că abia după ce ne-am angajat în viață și am făcut lucruri putem privi înapoi și ne putem vedea „esența” noastră reflectată în ceea ce am făcut. La sfârșitul vieții, pacienții pot simți că se întorc la simpla existență. Sartre a sugerat chiar că moartea are ca rezultat faptul că noi existăm doar pentru lumea exterioară, lăsând dovezi ale unei experiențe individuale unice de existență care nu mai este prezentă. Gândul de a ne retrage din esență pentru a exista doar pentru ceilalți ar putea fi cu siguranță unul înfricoșător. În schimb, Sartre a scris, de asemenea, despre nevoia de a experimenta „conștiința morții” pentru a descoperi ce este cu adevărat important în viață, iar pacienții descriu uneori acest lucru ca pe un fel de „căptușeală de argint” a faptului de a fi bolnav în fază terminală. Din nefericire, acest lucru poate fi experimentat și ca o realizare teribilă a faptului că o mare parte din viață nu a fost cheltuită pentru ceea ce pacientul consideră acum ca fiind cel mai important.

Frankl

Viktor Frankl a fost un psihiatru austriac care a petrecut 3 ani în lagărele de concentrare naziste. Spre deosebire de „voința de putere” a lui Nietzsche, Frankl susținea că „voința de sens” este principala forță motrice a comportamentului uman. Experiențele sale din lagărele de concentrare sunt descrise în cartea sa Man’s Search for Meaning (Căutarea sensului de către om), care îi confirmă convingerea că sensul poate fi găsit în orice situație, chiar și în situații de mare suferință. El a teoretizat că găsirea unui sens în situații dificile ne dă voința de a continua să trăim în cele mai rele circumstanțe. Ideile lui Frankl sunt acum aplicate în intervențiile psihiatrice moderne, bazate pe dovezi, pentru pacienții cu cancer în stadiu avansat, sub denumirea de psihoterapie centrată pe sens.

Yalom

Irvin Yalom a scris pe larg despre psihoterapia existențială, în care simptomele psihiatrice sau conflictele interioare sunt privite ca fiind rezultatul dificultăților în confruntarea cu ceea ce el descrie ca fiind cele patru „datini” ale existenței umane: mortalitatea, lipsa de sens, izolarea și libertatea. Psihoterapia existențială se concentrează pe identificarea cu care dintre aceste date existențiale se luptă pacienții și îi ajută să răspundă în mod pozitiv. Cu siguranță, aprecierea acută a propriei mortalități, deconectarea de la sens, sentimentele de izolare și libertatea inconfortabilă în a face alegeri dificile pot juca un rol semnificativ în suferința existențială la sfârșitul vieții.

Ce este suferința existențială?

Dacă încă nu sunteți sigur cum să definiți suferința existențială, nu sunteți singur. Într-o analiză a suferinței existențiale în contextul îngrijirii paliative, Boston și colegii săi au analizat 64 de lucrări și au găsit 56 de definiții diferite. Temele comune descrierilor suferinței existențiale au inclus lipsa de sens sau de scop, pierderea legăturii cu ceilalți, gânduri despre procesul de moarte, lupte în jurul stării de a fi, dificultăți în găsirea unui sentiment de sine, pierderea speranței, pierderea autonomiei și pierderea temporalității.

Cicely Saunders a introdus conceptul de durere totală, care cuprinde suferința fizică, socială, psihologică și spirituală. Factorii spirituali (de exemplu, credința în viața de după moarte), factorii psihologici (de exemplu, sentimentul de sine) și factorii sociali (de exemplu, conectarea cu ceilalți) pot fi văzuți cu ușurință în descrierile problemelor existențiale enumerate mai sus, astfel încât poate că suferința existențială este cel mai bine gândită ca suferință în cadrul acestor trei sfere ale durerii totale. Cu toate acestea, este important de remarcat faptul că diviziunile dintre aceste surse diferite de durere sunt artificiale, deoarece toate cele trei sfere sunt conectate. De exemplu, am avut cu toții experiența durerii fizice care este exacerbată de contextul emoțional (de exemplu, lovindu-te cu capul de ceva în mijlocul unei zile frustrante). De asemenea, este greșit să ne imaginăm că putem trata oricare dintre aceste sfere în mod izolat. Medicamentele opiacee pentru suferința fizică, de exemplu, au efecte psihologice semnificative. Un corolar important al acestei afirmații este că abordarea suferinței sociale, psihologice și spirituale este probabil să afecteze și experiența pacientului în ceea ce privește durerea fizică.

Care este rolul medicului în fața suferinței spirituale?

După ce privește suferința socială, psihologică și spirituală, suferința spirituală este probabil să fie văzută ca fiind cea mai îndepărtată de pregătirea de bază a unui medic. Mulți echivalează spiritualitatea cu religia și, de înțeles, medicii sunt reticenți în a discuta despre religiile despre care s-ar putea să știe prea puțin. Medicii au aproximativ jumătate din probabilitatea ca pacienții să aibă o anumită credință spirituală. Chiar dacă un medic urmează o religie, el sau ea ar putea fi îngrijorat(ă) de faptul că ar putea fi intruziv(ă), iar unele ghiduri de comunicare cu pacienții pe teme spirituale avertizează împotriva discutării propriilor convingeri religioase, afirmând că acestea nu sunt, în general, relevante. Cu toate acestea, este posibil să se aducă înțelepciunea din principalele religii ale lumii în discuțiile terapeutice despre boală și moarte fără a promova în mod intruziv o anumită credință. Este întotdeauna util să știți care sunt credințele spirituale ale unui pacient, iar întrebările bazate pe instrumentul de istoric spiritual FICA vă pot ajuta să faceți acest lucru (a se vedea Tabelul).

Deși s-ar putea argumenta că este rolul unui lider religios, și nu al medicului, să discute chestiuni spirituale sau religioase cu un pacient la sfârșitul vieții, un argument la fel de puternic ar putea fi adus în sprijinul unui rol al medicului prin punerea de întrebări despre formare: Care este mai exact pregătirea pe care o primesc liderii religioși pentru a oferi acest tip de îngrijire? Este formarea lor acreditată în vreun fel sau se bazează pe dovezi de eficacitate? Știu liderii religioși mai multe decât specialiștii în îngrijiri paliative? Aceste întrebări sunt puse aici nu pentru a diminua rolul important al liderilor religioși (dintre care unii au o pregătire specializată în lucrul cu pacienții muribunzi) în îngrijirea pacienților la sfârșitul vieții, ci mai degrabă pentru a sugera că cunoștințele și pregătirea medicilor ar trebui să-i facă pe aceștia să fie încrezători că și ei au ceva de oferit. În rezumatul lui Boston și colegii săi cu privire la modul în care suferința existențială este definită în literatura de specialitate, multe dintre definiții se concentrează asupra sensului și scopului, iar acestea sunt concepte pentru care au fost dezvoltate intervenții medicale moderne bazate pe dovezi.

Central pentru orice rol pe care medicii îl joacă atunci când ajută pacienții să se confrunte cu suferința spirituală este nevoia de sprijin adecvat. Sentimente precum tristețea, izolarea, inadecvarea sau lipsa de speranță pot fi experimentate de medicii care îngrijesc pacienți grav bolnavi și este important ca medicii să caute ajutor pentru ei înșiși. Un concept discutat în supervizarea psihoterapiei este procesul paralel, prin care problemele care apar între un pacient și un terapeut sunt oglindite în interacțiunile dintre terapeut și supervizorul acestuia. Aceste și alte dovezi arată că medicii au nevoie de conectivitate și de sprijin pentru a face față propriei lor suferințe existențiale. În plus, furnizarea celei mai bune îngrijiri posibile pacienților pe moarte implică, în general, recrutarea de asistență din partea altora atunci când acest lux este disponibil. La fel ca în cazul altor tipuri de provocări clinice, este întotdeauna o idee bună să căutați sfaturi de la colegii care au avut probabil experiențe similare. În centrele mai mari, medicina paliativă, psihiatria, asistența socială și îngrijirea spirituală sunt servicii care trebuie avute în vedere pentru implicarea în îngrijirea unui pacient pe moarte. În spitalele canadiene, majoritatea furnizorilor de îngrijire spirituală sunt asociați cu Asociația canadiană pentru îngrijire spirituală și sunt experți în sprijinirea convingerilor spirituale ale unui pacient individual, fără a promova vreuna proprie. Unele spitale au, de asemenea, un etician profesionist sau o echipă de etică pentru a ajuta în cazul dilemelor etice.

Cum pot aborda medicii suferința existențială?

După cum au rezumat LeMay și Wilson, suferința existențială este asociată cu o serie de probleme clinice, inclusiv calitatea redusă a vieții, creșterea anxietății și depresiei, ideile suicidare și dorința de a grăbi moartea. Recunoașterea suferinței existențiale ne poate, prin urmare, alerta cu privire la prezența probabilă a unor simptome pe care le putem aborda. Anxietatea, depresia, ideile suicidare și dorința de a muri mai repede sunt abordate cu regularitate de medici (în special de psihiatri) în alte contexte și există dovezi solide că intervențiile noastre funcționează și în cadrul îngrijirii paliative. De exemplu, Holland și colegii săi au arătat că atât fluoxetina, cât și desipramina au fost eficiente în tratarea depresiei și îmbunătățirea calității vieții la femeile cu cancer avansat. Intervențiile psihoterapeutice, cum ar fi terapia cognitiv-comportamentală (CBT), care este utilizată în mod curent pentru tratarea depresiei și a anxietății, pot fi, de asemenea, eficiente în tratarea pacienților în fază terminală. De exemplu, pacienții cu boli grave descriu uneori o pierdere completă a identității, o problemă care poate fi abordată cu ajutorul TCC pentru a-i ajuta pe pacienți să identifice această generalizare sau gândirea de tip „totul sau nimic” și pentru a-i ajuta să recunoască părțile esențiale din ei înșiși care rămân neschimbate. S-a constatat că depresia și deznădejdea sunt cei mai puternici predictori independenți ai dorinței de a grăbi moartea la pacienții în fază terminală (mai puternici decât funcția fizică slabă), iar acestea sunt, de asemenea, ambele simptome pe care medicii le pot aborda.

Pe lângă faptul că ne avertizează cu privire la posibila prezență a unor probleme clinice, suferința existențială se prezintă uneori ca un alt simptom. De exemplu, dacă un pacient cu o boală gravă începe să se plângă de o insomnie nou-apărută, o declarație și o întrebare clarificatoare pot obține informații suplimentare: „Uneori oamenii se tem că nu se vor trezi. Este un lucru care vă îngrijorează?” Răspunsurile vor oferi adesea dovezi de anxietate și suferință existențială care necesită o abordare mai amplă și mai mult decât o comandă de zopiclonă.

Asistarea pacientului în cazul pierderii identității

Pierderea identității sau a unui rol definitoriu în viață este o parte comună a suferinței existențiale. Ajutându-i pe pacienți să vadă că multe lucruri (posibil valori fundamentale, relații, interese, abilități) nu au fost schimbate de diagnosticul lor poate fi foarte terapeutic. De exemplu, un tată care simte că nu-și mai îndeplinește rolul de părinte pentru că boala sa îl împiedică să se joace de-a prinsul cu fiul său poate beneficia dacă este educat cu privire la modul în care își îndeplinește un alt rol: modelarea fiului său cum să treacă printr-o experiență extrem de dificilă. Demonstrând cum să mențină relațiile și să recruteze sprijin, un părinte oferă o lecție neprețuită pentru un copil. Unor părinți le place, de asemenea, să creeze proiecte de moștenire pentru copiii lor, cum ar fi să scrie felicitări pentru fiecare zi de naștere până la o anumită vârstă. Părinții mai în vârstă sunt adesea îngrijorați de faptul că își împovărează copiii adulți cu faptul că trebuie să aibă grijă de ei. Ei sunt obișnuiți să ofere mai degrabă decât să primească îngrijire, iar inversarea rolului poate fi destul de supărătoare. În aceste cazuri, un părinte în vârstă poate beneficia de pe urma faptului că faptul de a le permite copiilor adulți să returneze doar o mică parte din îngrijirea pe care au primit-o de-a lungul multor ani îi ajută în ceea ce privește propriile sentimente și capacitatea de a se descurca. Există în mod clar excepții, dar, în general, părinții au tendința de a vorbi frumos despre copiii lor și se bucură să le povestească clinicienilor despre atributele pozitive ale copiilor lor. „De unde au luat asta?” este o întrebare simplă, dar adesea foarte eficientă pentru a-i ajuta pe părinți să reflecteze asupra lucrurilor pozitive pe care le-au transmis copiilor lor.

Copiii cu boli terminale sunt o altă populație unică. Laudele adulților la adresa copiilor implică frecvent să le vorbească despre ceea ce sunt capabili să realizeze. Copiii își pot pierde sentimentul valorii de sine dacă știu că nu există nimic din ceea ce pot deveni ca adulți. Modul în care se pot aborda cel mai bine preocupările existențiale la copii depinde în mare măsură de stadiile de dezvoltare.

Sprijinirea membrilor familiei

Membrii familiei experimentează suferință și au nevoie și ei de sprijin. Cu toții internalizăm aspecte ale părinților noștri, iar atunci când un părinte este pe moarte, atât copiii tineri cât și cei adulți pot simți că o parte esențială din ei înșiși sau din viața lor moare. Legat de sentimentul copiilor că scopul sau valoarea lor constă în a „deveni” ceva care să îi mulțumească pe adulții încurajatori, copiii pot simți o pierdere de identitate sau de scop odată cu moartea unui părinte. În mod similar, membrii familiei deplâng adesea nu numai pierderea persoanei iubite, ci și pierderea rolului de îngrijitor, mai ales dacă persoana a fost bolnavă pentru o perioadă lungă de timp. Educarea membrilor familiei cu privire la cât de comune sunt aceste sentimente și informându-i că aceste sentimente vor deveni, în general, mai puțin dureroase în timp, poate reduce suferința. În exprimarea condoleanțelor către membrii familiei, spunem de obicei ceva de genul „Îmi pare rău pentru pierderea suferită” sau „Trebuie să fie foarte dificil” pentru a transmite empatie. Urmarea unor astfel de declarații prin întrebarea „Cine vă sprijină în acest moment?” comunică o impresie mai mare că vă pasă de modul în care vor face față durerii lor.

Ajustarea limitelor

Să țineți mâna unui pacient pentru orice perioadă de timp ar fi o încălcare a limitelor în multe medii medicale, în special pentru psihiatrii care au tendința de a evita să atingă deloc pacienții. Cu toate acestea, având în vedere că pierderea legăturii cu ceilalți este o temă atât de comună în definițiile suferinței existențiale, puține lucruri sunt mai terapeutice decât să ții de mână un pacient muribund care altfel este singur. În mod similar, plasarea unei mâini blânde pe umărul unui pacient la sosirea sau la plecarea de la patul bolnavului poate comunica o legătură sau o grijă care ar putea fi dificil de transmis în mod corespunzător prin cuvinte. Cea mai bună practică este de a respecta întotdeauna limitele adecvate în relația medic-pacient, dar există motive întemeiate pentru a schimba aceste limite în unele medii de îngrijire paliativă.

Utilizarea intervențiilor formalizate

Intervențiile formalizate includ psihoterapia centrată pe semnificație, o intervenție dezvoltată la Memorial Sloan Kettering Cancer Center și care are ca scop ajutarea pacienților cu cancer avansat să se reconecteze cu sursele experiențiale, creative, atitudinale și istorice de semnificație; terapia Dignity, creată de Harvey Chochinov și colegii săi din Winnipeg; și psihoterapia Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM), dezvoltată de Gary Rodin și colegii săi din Toronto. LeMay și Wilson prezintă o trecere în revistă a altor terapii manualizate pentru suferința existențială.

Ajutarea pacienților să găsească o căptușeală de argint

Mulți pacienți muribunzi văd noua lor realizare despre faptul că sunt în viață și că știu cum vor să-și petreacă timpul ca pe o căptușeală de argint a unui diagnostic de boală terminală. Din nefericire, acest lucru este uneori asociat cu vinovăția sau remușcările legate de sentimentul de a nu-și fi petrecut bine timpul până în acel moment. Unii pacienți pot, de asemenea, să simtă că acum nu mai există nicio oportunitate pentru altceva în afară de moarte din cauza cantității mari de timp pe care au „pierdut-o”. Ajutarea pacienților cu suferință existențială să realizeze că sunt încă în viață este adesea esențială. Unii susțin că speranța este mai degrabă un act decât un sentiment. Copiii au, în general, un mod remarcabil de a atinge speranța pe cont propriu. Tinerii din hospice au, în general, aceleași dorințe și interese ca și ceilalți tineri, cum ar fi dorința de a-și face prieteni și de a fi interesați de sex.

În calitate de copii, dezvoltăm o înțelegere a conceptelor legate de moarte, inclusiv universalitatea (toate lucrurile vii mor), ireversibilitatea (odată morți, mor pentru totdeauna), nefuncționalitatea (toate funcțiile corpului se opresc) și cauzalitatea (ce cauzează moartea). Poate că o nouă aplicare a acestor concepte la propria situație a pacientului este ceea ce poate duce la un sentiment de oportunitate – acea linie de argint – mai degrabă decât la suferință existențială. Pacienții cu boli terminale știu că nu sunt o excepție unică de la universalitate și, adesea, știu ce îi va ucide (o cauzalitate personalizată). De asemenea, ei se confruntă probabil cu o deteriorare fizică ireversibilă (nefuncționalitate). Au căzut în aceeași peșteră ca toți ceilalți, aceasta devine din ce în ce mai întunecată și mai îngustă pe măsură ce trece timpul, iar ei știu chiar și ce companion nefericit îi împinge. Să sperăm că își pot da seama, de asemenea, că sunt încă liberi să exploreze unele dintre cele mai frumoase caracteristici ale peșterii, să deseneze sau să scrie pe pereți, să dea dovadă de curaj în explorarea unora dintre alcovurile neexplorate și să cartografieze unele dintre cele mai înșelătoare terenuri pentru alții care îi vor urma.

Recunoștințe

Autorul dorește să mulțumească Dr. Patricia Boston și Dr. Sharon Salloum pentru comentariile lor asupra unui proiect de manuscris și dnei Amanda Wanner de la biblioteca Colegiului Medicilor și Chirurgilor din BC.

Interesele concurente

Nici unul declarat.

Acest articol a fost revizuit de colegi.

Dr. Bates este lider de practică provincială pentru psihiatrie la BC Cancer Agency și profesor asistent clinic la Departamentul de Psihiatrie al Universității din British Columbia.

.