Wir lesen oft über Krankheiten, was sie sind, wie man sie diagnostiziert, wie man sie behandelt (wenn wir Glück haben) usw.
Ich interessiere mich immer dafür, was Menschen überhaupt zum Arzt schickt, und meine jüngste Neugier war Fibromyalgie. Und da der Mai der Monat des Fibromyalgie-Bewusstseins ist, ist das die perfekte Gelegenheit, etwas über die Krankheit zu erfahren.
Ich habe mich an Bloggerkollegen gewandt, die mit Fibromyalgie leben, um zu erfahren, wie sie zu ihrer Diagnose gekommen sind.
Die Resonanz war überwältigend, und deshalb werde ich eine dreitägige Serie mit drei Beiträgen veröffentlichen, um Ihnen zu helfen, einen Einblick in die folgende Frage zu gewinnen:
Welche Symptome haben Sie erlebt, die zu Ihrer Diagnose Fibromyalgie geführt haben?
Donna von Februar Stars:
Ich begann 2010 mit den ersten Symptomen. Ich hatte Probleme mit starker Übelkeit und schmerzhaften Magenkrämpfen, die mich dazu brachten, zum Arzt zu gehen. Im Laufe einiger Monate wurden verschiedene Blutuntersuchungen und schließlich eine Endoskopie durchgeführt. Frustrierenderweise kamen alle Ergebnisse als normal zurück, und man sagte mir, ich hätte wahrscheinlich ein Reizdarmsyndrom.
Im Laufe der Monate bemerkte ich, dass ich anfing, mich sehr müde zu fühlen, und ich begann auch, überall Schmerzen zu haben. Als ich die Ärzte darauf ansprach, sagte man mir, Müdigkeit sei ein häufiges Leiden und man könne nichts dagegen tun. Um ehrlich zu sein, gab man mir das Gefühl, ich würde es schaffen.
Was folgte, war eine allmähliche Verschlimmerung der Symptome, mit dem Auftreten neuer Symptome wie Kopfschmerzen, Schwindel, kognitive Probleme, Schlafstörungen und Herzklopfen, um nur einige zu nennen. Ich hatte das Gefühl, dass ich ständig bei Ärzten hin- und herging, aber niemand konnte mir eine Antwort geben. Ich war sogar bei einem Vertretungsarzt, der nach 10 Minuten feststellte, dass ich depressiv war, und mir „etwas verschrieb, damit ich mich ein bisschen besser fühle“. Sie hatte mir Citalopram, ein Antidepressivum, verschrieben. Ich war so verzweifelt, dass ich mich besser fühlen wollte, dass ich dachte, sie hätte vielleicht recht. Ich glaubte nicht, dass ich depressiv war; ich war frustriert und verärgert, weil ich mich so schrecklich fühlte und nicht in der Lage war, die Dinge zu tun, die ich tun wollte. Aber vielleicht hatte die Ärztin ja recht? Sie hatte nicht recht, und die Tabletten halfen natürlich überhaupt nicht.
Danach ging ich immer nur sehr ungern zum Arzt, aber meine Familie bestand darauf, dass ich weiter zum Arzt ging, da meine Symptome immer schlimmer wurden und meine Lebensqualität beeinträchtigten. Schließlich ging ich zu einem neuen Arzt, der mitfühlender und verständnisvoller war. Auch er wusste nicht, was mit mir los war, überwies mich aber im August 2013 an einen Rheumatologen. Innerhalb von gefühlten 10 Minuten hatte ich meine Diagnose – Fibromyalgie.
Pippit von PatientsRightAdvocate
In meinen frühen 20ern hatte ich viele Kopfschmerzen. Ich ging zu mehreren Neurologen, die bei mir Migräne diagnostizierten und mir verschiedene Medikamente dagegen verschrieben. Mitte bis Ende 20 wurden sie dann als Clustermigräne bezeichnet, weil sie scheinbar in Gruppen auftraten und sehr stark waren, dann aber wochen- oder monatelang nachließen.
Mit der Zeit bemerkte ich, dass sich die Schmerzen auf andere Teile meines Körpers ausbreiteten. Zuerst dachte ich, es handele sich nur um Schmerzen, die von den Kopfschmerzen ausgingen, aber nach einer Weile schmerzten sogar meine Arme und Beine, und die Migränemedikamente wirkten immer weniger.
Als ich Ende 20 und Anfang 30 war, konnten die Ärzte, die ich aufsuchte, nicht viel dagegen tun. Einige sagten mir, es läge einfach am Älterwerden, und andere hatten wirklich keine Ahnung und machten sich nicht die Mühe, danach zu suchen.
In der Zwischenzeit ging ich zu einer Massagetherapeutin, die neuromuskuläre Therapie machte, und sie sagte mir, ich hätte deutliche harte Klumpen in verschiedenen Muskeln. Ich wusste nicht, was das war, und sie auch nicht, aber sie sagte, dass sie das oft sah.
Als ich dann Ende 30 war, vermuteten mehrere Ärzte, dass ich eine Art Autoimmunerkrankung hatte, aber sie wussten nicht, was. Die Tests ergaben nichts, also wurde nichts weiter unternommen, bis ich um die 40 war und jemand mich an einen Rheumatologen überwies.
Dieser Mann war nicht sehr nett, und obwohl er selbst mollig war, schien er sich stark auf übergewichtige Frauen zu konzentrieren. Jedes Mal, wenn ich zu ihm ging, hörte ich einen Vortrag darüber wie eine kaputte Schallplatte. Schließlich drückte er auf einige Stellen meines Körpers und stellte fest, dass ich an diesen Stellen Schmerzen hatte, und diagnostizierte bei mir Fibromyalgie. Er schickte mich zur Physiotherapie, von der die meisten meine Schmerzen noch verschlimmerten, aber wenigstens gab es damals auch Massagen und Bädertherapie, und diese beiden Methoden halfen, obwohl meine Schmerzen wieder schlimmer wurden, als sie abgesetzt wurden, weil meine Versicherung keine weitere Behandlung mehr bezahlte.
Mit der Zeit fühlte es sich an, als hätte ich am ganzen Körper Kopfschmerzen. Die Schmerzen fühlten sich an, als ob mein ganzer Körper verstaucht wäre (was ich jetzt als Schmerzen des zentralen Nervensystems bezeichne). Der Rheumatologe schimpfte weiter über mein Gewicht, obwohl ich nur ein wenig übergewichtig war und durch die Pooltherapie sogar etwas abgenommen hatte. Er war der Meinung, dass fast alle Frauen abnehmen müssten und deshalb Fibromyalgie bekämen.
Eines Tages schwoll ein Gelenk an meinem Ringfinger innerhalb von 30 Sekunden auf das Dreifache seiner Größe an. Ich rief in seinem Büro an, um ihn zu benachrichtigen, und sprach mit der Krankenschwester, die wollte, dass ich komme, aber ich konnte drei Tage lang nicht transportiert werden, und dann war es wieder auf normale Größe zurückgegangen. Als ich ankam, tat er so, als wäre ich umsonst gekommen, und hielt wieder seine Rede über Frauen in diesem Land und Fettleibigkeit. Er meinte, es sei gut, dass ich keine rheumatoide Arthritis habe. „Das wollen Sie nicht“, sagte er herablassend. „Das ist eine verheerende Krankheit.“ Natürlich wollte ich das nicht!
Ich war nicht glücklich über seine Einstellung und schließlich gingen mir seine Kommentare so sehr auf die Nerven, dass ich mir das nicht länger gefallen lassen konnte.
Ich ging zu einem anderen Arzt, der tatsächlich dachte, ich hätte rheumatoide Arthritis, weil mein RH-Faktor positiv war, mir das aber erst bei meinem nächsten Termin sagte, als sie schnell den Raum betrat und sagte: „Wir bereiten die Remicaide-Infusion für Ihre rheumatoide Arthritis vor.“
„Was?“ sagte ich schockiert. „Ich habe keine rheumatoide Arthritis! Sie müssen mich mit einem anderen Patienten verwechseln.“
„Nein“, sagte sie und schaute auf meine Akte. „Ich bin mir ziemlich sicher, dass es rheumatoide Arthritis ist.“ Sie hatte vorher nicht einmal mit mir darüber gesprochen, und es waren auch keine Behandlungsmöglichkeiten besprochen worden. Ich war ungläubig. Alles geschah so schnell. Ich wusste nichts über das Medikament, das sie mir gleich spritzen würde. Ein paar Minuten später schaute sie sich die Akte genauer an und stellte fest, dass ich eine Vorgeschichte von Hepatitis B hatte. Dieses Labor sagt, dass Sie Hepatitis B haben. Wir müssen das dem Gesundheitsamt melden.“
„Hatte Hepatitis B, nicht haben“, korrigierte ich. „Es war vor Jahren, als ich mit meinem Sohn schwanger war. Ein Jahr später wurde ich immun.“ Sie bestand darauf, dass es aktiv war, und brachte mich eilig zur Tür, indem sie mir sagte, dass ich einen anderen Arzt bräuchte, da ich „Pflege brauche.“ Ich konnte ihre extreme Reaktion nicht verstehen und fragte mich, warum sie mich plötzlich loswerden wollte, und wenn sie mich nicht behandeln konnte, warum sie dachte, ein anderer Arzt könnte es.
Ich rief im Labor an, und der Mann am Telefon überprüfte meinen Hepatitis-Status und sagte traurig: „Oh ja, wir haben einen Fehler gemacht. Sie sind derzeit immun. Es tut uns leid.“
Erst später erfuhr ich, dass die Rheumatologin, die mich schnell entlassen hatte, vom Arzneimittelhersteller dafür bezahlt wurde, Remicaide in einer kleinen klinischen Studie an ihren Patienten zu testen. Ich fragte mich damals, ob sie die Wahrheit darüber gesagt hatte, dass mein Rheumafaktor positiv war, aber als ich zum nächsten Rheumatologen ging, war er immer noch vorhanden, und dann wieder beim nächsten Arzt im Emory. Inzwischen wurde bei mir Sarkoidose diagnostiziert, nachdem ich fast gestorben wäre, weil jedes System im Körper verrückt spielte, aber mit der Zeit schien sich eine Autoimmunerkrankung auf die andere zu stürzen. Ich habe mich nie wirklich erholt, aber zu diesem Zeitpunkt wurde mir klar, dass ich chronisch krank war und dass es mir nicht besser gehen würde.
Heute lebe ich täglich mit chronischen Schmerzen, aber da mehrere Dinge im Gange sind, bin ich mir nie sicher, welche von meiner Fibromyalgie und welche von einer der anderen verursacht werden.
Ich musste mein Aktivitätsniveau weit zurückschrauben und kann an manchen Tagen gar nicht viel tun. Ich leide unter starker Müdigkeit und habe jetzt unwillkürliche Bewegungen, Schwäche, viel stärkere Müdigkeit und Dysautonomie entwickelt, deren Ursache noch nicht vollständig erforscht ist.
Ein guter Tag ist für mich jetzt, wenn ich nicht das Gefühl habe, sterben zu müssen, um mich besser zu fühlen, und wenn ich vom Bett aus ein paar leichte Aufgaben am Computer erledigen kann, wenn ich es genießen kann, Videos zu schauen, fernzusehen, zu bloggen oder mich mit Leuten im Internet zu unterhalten, ab und zu etwas Schokolade zu essen und meinen Lieblings-Eiskaffee mit viel Sahne zu trinken. Es ist weit entfernt von all dem, was ich früher gemacht habe, und von den hochgesteckten Zielen, die ich früher hatte, aber jetzt genieße ich die kleinen Dinge so viel mehr.
Ich war jetzt seit Monaten nicht mehr in der Lage, Schmuck zu machen, aber ich hoffe, dass dieser Teil meines Lebens noch nicht vorbei ist, und dass ich vielleicht wieder in der Lage sein werde, ein paar neue Stücke zu machen, wenn meine neueren medizinischen Probleme vollständig behandelt sind. Je älter ich werde, desto schwieriger wird es, sich von einem Schub zu erholen, und die Zeiten, in denen ich stabil bin, werden immer seltener.
Julie von Counting my Spoons
Ich denke, meine Fibro-Geschichte ist ein wenig anders als die vieler anderer.
Es begann 2008 mit einer Zahnoperation und Kiefergelenk. Ich hatte das gerade in den Griff bekommen, als ich ein paar Monate später extreme Schmerzen in meinem rechten Auge bekam und immer müder wurde. Wegen der Augenschmerzen ging ich zu einem Neurologen, der eine Reihe von Tests durchführte.
Schließlich wurde ich an einen Rheumatologen überwiesen. In den nächsten Monaten wurde ich immer müder und hatte mehr und mehr Schmerzen. Ich hatte Glück, dass die Diagnose recht schnell gestellt wurde (in weniger als 6 Monaten), aber das lag vor allem daran, dass ich eine gute Freundin habe, die unsere örtliche Fibro-Selbsthilfegruppe leitet. Sie hat mir einige gute Informationen gegeben, und ich habe selbst recherchiert, um die Zusammenhänge zwischen meinen Symptomen und Fibro zu erkennen.