- ADVERTENCIA: CONTENIDO GRÁFICO
- Laura Booze, de Millersport, Ohio, nació con polidactilia y sindactilia
- La polidactilia hace que una persona nazca con dedos de más, mientras que la sindactilia significa que dos o más dedos están fusionados
- La madre de un niño nació con un dedo gordo de más en cada pie, sin embargo, los huesos del interior de sus pies no estaban completamente desarrollados
- Desde su nacimiento, Laura ha tenido que someterse a tres cirugías en su mano, ocho en su pie derecho, seis en su pie izquierdo y una cirugía en cada una de sus pantorrillas
- Cuando tenía seis años, los médicos le extirparon los dedos gordos de los pies, dejándola con cuatro dedos en cada uno de ellos, un procedimiento que le ha causado fuertes dolores desde entonces
- A pesar de los esfuerzos de los médicos no han podido corregir el daño, y ahora tendrán que amputarle los dos pies
Una madre cuya familia fue acusada de incesto después de que naciera con 12 dedos de los pies y dedos palmeados se enfrenta ahora a la posibilidad de que le amputen los dos pies como resultado de esta condición.
La madre discapacitada, Laura Booze, de 26 años, de Millersport, Ohio, nació con polidactilia y sindactilia; condiciones en las que una persona nace con dedos de más o de menos y en las que dos o más dígitos están fusionados, respectivamente.
Laura nació con un dedo gordo de más en cada pie; sin embargo, los huesos dentro de éstos no estaban completamente desarrollados. También tenía los dedos de una mano casi totalmente fusionados, entre el dedo corazón y el anular. Los médicos quedaron sorprendidos por su caso, ya que no era nada que hubieran visto antes.
En 1994, cuando tenía sólo un año de edad, Laura se sometió a su primera cirugía para separar sus dedos. Luego, un año más tarde, comenzaron a operarla de los pies, donde le extirparon el dedo gordo interno de cada pie, sin embargo, esto terminó siendo un error, ya que Laura no podía usar adecuadamente calcetines o zapatos.
Los médicos habían planeado originalmente extirpar el dedo gordo exterior para no afectar a su equilibrio. Posteriormente, el dedo gordo exterior de Laura fue trasladado quirúrgicamente.
Cuando tenía cuatro años, tuvieron que volver a operarla de la separación de los dedos, ya que el tejido cicatricial estaba muy tenso y dificultaba el crecimiento de sus dedos. Resultó que sus dedos eran muy difíciles de separar ya que casi compartían una uña y un hueso.
En 1999, cuando tenía seis años, decidieron que no necesitaba ninguno de sus dedos gordos, dejándola con sólo cuatro dedos en cada pie. Sin embargo, tres años más tarde empezó a experimentar mucho dolor crónico debido a que tenía los huesos de los pies poco desarrollados tras las amputaciones de los dedos.
Los médicos acabaron extirpando los huesos sobrantes subdesarrollados, pero dudaron en hacerlo por miedo a empeorar el estado de Laura.
Después, en 2014, los laterales y las bolas de los pies de Laura comenzaron a romperse espontáneamente, lo que obligó a los médicos a intervenir de nuevo. A Laura le dieron la opción de reconstruir o amputar sus pies.
Aunque estaba abierta a cualquiera de las dos opciones, debido a la gravedad del dolor que padecía, decidieron reconstruir primero; así, en 2015, le insertaron cinco placas y 15 tornillos en el pie derecho para reestructurarlo. La cirugía fue estructuralmente exitosa, sin embargo, dejó a Laura con un dolor nervioso agonizante.
A pesar de sus experiencias negativas, estaba decidida a seguir adelante con la reconstrucción de su pie izquierdo en febrero de 2016. Luego, siete semanas más tarde, se enteró de que estaba embarazada de ocho semanas de su ahora hijo de tres años, Noah.
Después de optar por eliminar parte del metal de su pie, el médico de Laura se ha negado a realizar más cirugías. La próxima intervención quirúrgica a la que se someterá será una amputación bilateral, a la que ya se ha acostumbrado.
Laura admite que fue acosada cuando crecía por su condición. La tacharon de «bicho raro» y «pato». Los niños insinuaban que su familia era incestuosa. A pesar de haber sufrido mucho dolor, se siente más fuerte que nunca después de haber pasado por esto. Ahora quiere convertir su dolor en la fuerza de otra persona.
‘Era mi normalidad; estar mucho tiempo en una silla de ruedas de pequeña y vivir una vida con dolor me hizo bastante dura. Era lo único que conocía, así que no recuerdo haber tenido mucha autocompasión’, dijo Laura.
‘Pero me acosaban mucho por mis pies y eso afectó a mi confianza en mí misma cuando era niña, aunque no pensé que eso fuera a ser un problema cuando fuera adulta. Ahora, siento que mis discapacidades han arruinado la vida que había imaginado para mí.
‘De niño, me llamaban «bicho raro» y «pato». La gente insinuaba que mi familia era incestuosa.
‘Tenía muchos sueños y era muy vibrante y ambicioso antes del empeoramiento de mi condición. Después de 2014, el viento se me fue de las manos.
‘Vivir en constante agonía te cambia, te vuelve egoísta y con derechos porque estás constantemente desesperado por manipular cualquier situación que te cause el menor dolor.
‘Es una sirena que suena en mis oídos constantemente y soy el único que la oye, pero tengo que funcionar como si no hubiera caos dentro de mi cuerpo. La sirena no es sólo un dolor increíble, es mi pena. Por dentro, estoy esperando a la persona que una vez fui.
‘Me volví irreconocible y viví en mucha oscuridad a lo largo de estos últimos cinco años. Últimamente siento que estoy llegando a un punto de inflexión, espero que a pesar de mi sufrimiento pueda seguir adelante para encontrar nuevas aficiones y nuevas alegrías.
‘Tiene que haber un sentido mayor que el dolor, eso es lo que me empuja a seguir adelante, saber que todo esto no es en vano. Algún día mi dolor será la fuerza de otra persona.
‘He tenido colectivamente tres cirugías en mi mano, ocho cirugías en mi pie derecho, seis cirugías en mi pie izquierdo y una cirugía en cada una de mis pantorrillas.
‘He ganado una enorme cantidad de peso debido a la depresión, los medicamentos y el hecho de no poder moverme mucho’.
‘También estoy perdiendo la función de mis pies y las sensaciones básicas. Esa parte me da un poco de miedo porque en mi cabeza estoy moviendo los pies, pero no se mueven del todo, no lo sabré hasta que me tropiece o me caiga.
‘Ha afectado a mi maternidad en su mayor parte de forma positiva; mi dolor me hace ser más humilde y me recuerda que debo seguir mejorando mi carácter, ya que mi carácter es mi mayor reflejo, no mis capacidades físicas.
‘Hago lo mismo que las demás madres; sólo que lo hago de forma diferente. Encuentro la manera de modificar siempre cada pequeña cosa para que me reconforte pero no me impida involucrarme con mi hijo.
‘Lo más difícil de mi viaje ha sido el dolor. Puedo soportar los pies deformados y «feos». Pero el dolor es insoportable. El dolor me limita de muchas maneras.
‘De niña, tuve que dejar los deportes, la gimnasia y la danza. A los 20 años, dejé la fotografía y el papel de niñera. No podía hacer nada en mi tiempo libre porque estaba encerrada en la cama sollozando por el dolor.
‘Tuve que dejar de ir al gimnasio. Perdí mi trabajo por culpa del dolor. Tengo que mantener los pies en alto todo el día para que no toquen nada. Cualquier sensación es insoportable – incluso las sábanas de mi cama pueden ser insoportables.
‘No puedo llevar calcetines ni zapatos – sólo sandalias con una sola tira que no toque demasiado el pie. El dolor me ha quitado mucha independencia. No puedo hacer lo que hacen otras personas de 26 años’.
Laura quiere demostrar que tener una discapacidad no debe mermar tu ánimo y su objetivo final en la vida es ser la mejor madre posible.
Mirando al futuro: Laura dice que su sueño es ser una buena madre para su hijo Noah, y centrarse en las cosas que puede controlar, no en los aspectos de su vida que le causan dolor‘Sólo quiero ser una buena madre. No sé cómo será mi futuro, ahora mismo me parece bastante desesperante al ritmo que voy con el dolor», dijo.
«Pero no puedo controlar mi dolor ni cómo me limita. Puedo controlar cómo lo uso y cómo presento las discapacidades a mi hijo.
‘Entonces, ¿mi sueño? Ser una buena madre, reducir mi dolor de alguna manera y servir a los demás sin restricciones. Estoy saliendo de la oscuridad mental en la que me escondí y quiero usar mi dolor para ayudar a otros con lo que sea que estén pasando.
‘Ser una inspiración ha sido mi fuerza motriz durante muchos años, esto algún día tendrá sentido cuando lo use para el bien.
‘2 Corintios 1 nos dice que pasamos por el sufrimiento para ayudar a los que sufren. Creo firmemente que, si no ayudamos a los demás, todo nuestro dolor será un desperdicio.
‘Estuve muy enfadada con Dios durante mucho tiempo. Estaba enfadado con mi situación y sentía que era injusta. Estar enfadado no me llevó a ninguna parte. Tuve que acudir a Dios con el corazón abierto y recibir su gracia. Este es mi mayor arrepentimiento a lo largo de mi discapacidad: dejar que mi ira me consuma.
‘Sé real. Permítete sentir lo que sientes, reprimir tus emociones o tu sufrimiento no te ayudará a ti ni a nadie. Acude a alguien en quien confíes o a un terapeuta.
‘Durante mucho tiempo, pensé que tenía que ser positiva por los demás para inspirarlos. Eso me llevó a ahogarme mentalmente.
‘No necesitas ser el superhéroe de nadie, simplemente sé tú y la gente se sentirá atraída por tu crudeza. Ser crudo te hace identificable y todos queremos sentir que alguien nos entiende.’