A menudo leemos acerca de las condiciones médicas, lo que son, cómo diagnosticar, cómo tratar (si tenemos suerte), etc.
Siempre estoy interesada en lo que envía a la gente al médico en primer lugar, y mi última curiosidad ha sido la Fibromialgia. Y puesto que mayo es el mes de la concienciación sobre la fibromialgia, ¡qué oportunidad perfecta para aprender sobre esta enfermedad!
Me puse en contacto con otros blogueros de enfermedades crónicas que viven con fibromialgia para saber cómo obtuvieron su diagnóstico.
La respuesta fue abrumadora, y por eso, te traeré una serie de 3 días y 3 posts para ayudarte a obtener información sobre la siguiente pregunta:
¿Qué síntomas experimentaste que te llevaron a tu eventual diagnóstico de fibromialgia?
Donna de February Stars:
Comencé a experimentar los síntomas en 2010. Tuve problemas con fuertes náuseas y calambres estomacales dolorosos que me llevaron a ir al médico. Esto fue investigado en el transcurso de unos meses con varios análisis de sangre y finalmente una endoscopia. Frustrantemente, todos los resultados fueron normales y me dijeron que probablemente tenía SII.
Con el paso de los meses, me di cuenta de que empezaba a sentirme muy cansada y también me empezó a doler todo el cuerpo. Cuando planteé esto por primera vez a los médicos, me dijeron que la fatiga es una dolencia común y que no había nada que pudiera hacerse. Para ser sincera, me hicieron sentir que lo estaba consiguiendo.
Lo que siguió fue un empeoramiento gradual de los síntomas, con la aparición de nuevos síntomas como dolores de cabeza, mareos, problemas cognitivos, dificultad para dormir y palpitaciones del corazón, por nombrar algunos. Me sentía como si estuviera constantemente yendo y viniendo a los médicos y nadie podía darme ninguna respuesta. Incluso acudí a una doctora sustituta que, a los 10 minutos de conocerme, concluyó que estaba deprimida y me recetó «algo para que me sintiera un poco mejor». Me recetó Citalopram, un antidepresivo. Estaba tan desesperada por sentirme mejor que pensé que tal vez tenía razón. No creía que estuviera deprimida; estaba frustrada y disgustada por sentirme tan mal y no poder hacer las cosas que quería hacer. ¿Pero tal vez la doctora tenía razón? No la tenía y, por supuesto, las pastillas no me ayudaron en absoluto.
Después de eso, siempre fui muy reacia a ver a los médicos, pero mi familia insistió en que siguiera yendo, ya que mis síntomas no hacían más que empeorar y estaban afectando a mi calidad de vida. Finalmente, vi a un nuevo médico que fue más compasivo y comprensivo. Tampoco sabía qué me pasaba, pero me remitió a un reumatólogo en agosto de 2013. En lo que parecieron 10 minutos de verme tenía mi diagnóstico- Fibromialgia.
Pippit de PatientsRightAdvocate
A principios de mis 20 años tenía muchos dolores de cabeza. Fui a varios neurólogos que me diagnosticaron migrañas y me pusieron varios medicamentos para ello y luego, a mediados y finales de mis 20 años, se consideraron migrañas en racimo porque parecían venir en racimos y eran muy intensas, pero luego cedían durante semanas o meses.
Con el paso del tiempo empecé a notar que el dolor se extendía a otras partes de mi cuerpo. Al principio, pensé que era sólo un dolor referido de los dolores de cabeza, pero después de un tiempo me dolían incluso los brazos y las piernas y los medicamentos para la migraña eran cada vez menos eficaces.
A finales de mis 20 años y principios de los 30, los médicos de cabecera que tenía no hacían mucho al respecto. Algunos me decían que era sólo por envejecer, y otros no tenían ni idea y no se molestaban en mirar.
Mientras tanto, fui a una masajista que hacía terapia neuromuscular y me dijo que tenía distintos bultos duros en varios músculos. Yo no sabía lo que eran, y ella tampoco, pero me dijo que lo veía a menudo.
Después, cuando tenía más de 30 años, varios médicos empezaron a sospechar que tenía algún tipo de enfermedad autoinmune, pero no sabían qué. No aparecía nada en las pruebas, así que no se hizo nada más hasta que tenía alrededor de 40 años y alguien me remitió a un reumatólogo.
Este hombre no era muy agradable y aunque él mismo era gordito, parecía estar muy centrado en el sobrepeso de las mujeres. Cada vez que iba allí escuchaba un sermón al respecto como un disco rayado. Al final, después de presionar una serie de puntos de mi cuerpo y ver que tenía dolor en esas zonas, me diagnosticó fibromialgia. Me envió a terapia física, la mayor parte de la cual empeoró mi dolor, pero al menos en aquellos días también hacían masajes y terapia en la piscina y esas dos modalidades ayudaron, aunque cuando se suspendieron porque mi seguro no pagaba ningún otro tratamiento, mi dolor volvió a empeorar.
Con el tiempo sentí como si todo mi cuerpo tuviera un dolor de cabeza. El dolor se sentía como si todo mi cuerpo tuviera un esguince (lo que ahora llamo dolor del Sistema Nervioso Central). El reumatólogo seguía arengándome sobre mi peso, aunque sólo tenía un poco de sobrepeso e incluso había perdido algo con la terapia de piscina. En su opinión, casi todas las mujeres necesitaban perder peso y por eso desarrollaban la fibromialgia.
Un día una articulación de mi dedo anular se hinchó hasta 3 veces su tamaño en cuestión de 30 segundos. Llamé a su consulta para avisar y hablé con la enfermera que quería que acudiera, pero no pude conseguir transporte hasta pasados 3 días, momento en el que había vuelto a bajar a su tamaño normal. Cuando llegué se comportó como si hubiera venido para nada y volvió a dar su discurso sobre las mujeres de este país y la obesidad. Comentó que era bueno que no tuviera artritis reumatoide. «Usted no quiere eso», comentó condescendientemente. «Es una enfermedad devastadora». Bueno, ¡claro que no la quería!
No me gustó nada su actitud y finalmente sus comentarios me pusieron de los nervios hasta el punto de no poder soportarlo más.
Voy a otro médico que en realidad pensaba que tenía Artritis Reumatoide porque mi factor RH salió positivo pero no me lo dijo hasta que entré en mi siguiente cita donde rápidamente entró en la habitación y dijo «Estamos preparando la infusión de Remicaide para su Artritis Reumatoide».»
«¿Qué?». Dije, sorprendido. «¡No tengo Artritis Reumatoide! Debe confundirme con otro paciente.
«No», dijo mirando mi historial. «Estoy segura de que es Artritis Reumatoide». Ni siquiera me lo había comentado previamente ni se había hablado de ninguna opción de tratamiento. No podía creerlo. Todo estaba sucediendo tan rápido. No sabía nada del medicamento que me iba a inyectar. Luego, unos minutos más tarde, miró el cuadro con más atención y se dio cuenta de que yo tenía un historial de hepatitis B. De repente me dijo: «Oh, no podemos tratarte. Este laboratorio dice que tienes hepatitis B. Tendremos que informar al departamento de salud».
«Tuve hepatitis B, no tengo» corregí. «Fue hace años, cuando estaba embarazada de mi hijo. Un año después me hice inmune». Insistió en que estaba activa, y se apresuró a acompañarme a la puerta diciéndome que necesitaba otro médico ya que «necesitaría cuidados». No podía entender su reacción extrema y por qué de repente se deshacía de mí y me preguntaba si ella no podía tratarme por qué pensaba que otro médico podría hacerlo.
Llamé al laboratorio y el hombre del teléfono volvió a comprobar mi estado de Hepatitis y triste «Oh sí, nos equivocamos. Usted es inmune actualmente. Lo sentimos»
No fue hasta más tarde que me enteré de que la reumatóloga que me había dispensado rápidamente estaba siendo pagada por el fabricante del medicamento para probar Remicaide en sus pacientes en un pequeño ensayo clínico. Me pregunté entonces si había sido sincera al decir que mi factor reumatoide era positivo, pero cuando fui al siguiente reumatólogo seguía apareciendo, y luego otra vez con el siguiente médico en Emory. Desde entonces me diagnosticaron Sarcoidosis después de casi morir con todos los sistemas del cuerpo enloquecidos, pero con el tiempo parecía que una enfermedad autoinmune se superponía a otra. Nunca me recuperé realmente, pero en ese momento quedó claro que estaba crónicamente enferma y que realmente no iba a mejorar.
Hoy en día, vivo con dolor crónico a diario, pero con varias cosas que suceden realmente nunca estoy segura de cuál es causada por mi Fibromialgia y cuál es de uno de los otros.
He tenido que reducir mucho mi nivel de actividad y algunos días no puedo hacer mucho en absoluto. Tengo una fatiga severa, y ahora he desarrollado movimientos involuntarios, debilidad, una fatiga mucho más severa, y Disautonomía cuya causa aún no se ha investigado completamente.
Un buen día para mí ahora es cuando no tengo ganas de morirme para sentirme mejor y puedo hacer algunas cosas ligeras en el ordenador desde la cama, puedo disfrutar viendo vídeos, la televisión, escribiendo en el blog, o hablando con la gente en Internet, comiendo algo de chocolate de vez en cuando, y mi café helado favorito con crema espesa. Está muy lejos de todo lo que solía hacer y de los elevados objetivos que solía tener, pero ahora disfruto mucho más de las pequeñas cosas.
Hace meses que no puedo hacer joyas, pero espero que esa parte de mi vida no haya terminado y que tal vez cuando mis problemas médicos más recientes estén completamente resueltos pueda volver a hacer algunas piezas nuevas. A medida que envejezco me resulta más difícil recuperarme de un brote y los momentos en los que estoy estable son cada vez más escasos.
Julie de Counting my Spoons
Creo que mi historia de Fibro es un poco diferente a la de muchos otros.
Empezó en 2008 con la cirugía dental y la ATM. Acababa de controlar eso cuando unos meses después empecé a tener un dolor extremo en el ojo derecho y cada vez me fatigaba más. Vi a un neurólogo por el dolor de ojos y me hicieron muchas pruebas.
Finalmente, me remitieron a un reumatólogo. Durante los siguientes meses seguí fatigándome más y más y cada vez tenía más dolor. Tengo la suerte de que me diagnosticaron bastante rápido (en menos de 6 meses), pero eso fue en gran parte porque tengo una buena amiga que dirige nuestro grupo local de apoyo a la fibrosis. Ella me dio buena información y yo hice mi propia investigación para hacer las conexiones entre mis síntomas y la Fibro.