Luemme usein lääketieteellisistä sairauksista, mitä ne ovat, miten ne diagnosoidaan, miten niitä hoidetaan (jos olemme onnekkaita) jne.
Olen aina kiinnostunut siitä, mikä ylipäätään lähettää ihmiset lääkärin vastaanotolle, ja viimeisimpänä uteliaisuutenani on ollut Fibromyalgia. Ja koska toukokuu on Fibromyalgia-tietoisuuskuukausi, mikä täydellinen tilaisuus oppia tästä tilasta!
Ostin yhteyttä muihin kroonisen sairauden bloggaajiin, jotka elävät Fibromyalgian kanssa, saadakseni tietää, miten he saivat diagnoosinsa.
Vastaus oli ylivoimainen, ja sen vuoksi tuon teille kolmen päivän ja kolmen postauksen sarjan, joka auttaa teitä saamaan tietoa seuraavasta kysymyksestä:
Mitkä oireet sait kokea, jotka johtivat siihen, että sait lopulta diagnoosin, että sairastat Fibromyalgiaa?
Donna helmikuun tähdistä:
Aloitin oireet vuonna 2010. Minulla oli ongelmia pahan pahoinvoinnin ja kivuliaiden vatsakrampien kanssa, jotka saivat minut menemään lääkäriin. Asiaa tutkittiin muutaman kuukauden ajan erilaisilla verikokeilla ja lopulta tähystysleikkauksella. Turhauttavaa kyllä, kaikki tulokseni olivat normaalit ja minulle kerrottiin, että minulla oli todennäköisesti IBS.
Kuukausien kuluessa huomasin, että olin alkanut tuntea itseni todella väsyneeksi ja minua alkoi myös särkeä joka puolella. Kun otin asian ensimmäisen kerran puheeksi lääkäreiden kanssa, minulle sanottiin, että väsymys on yleinen vaiva ja että asialle ei voitu tehdä mitään. Rehellisesti sanottuna minusta tuntui, että minä tein sen.
Sitä seurasi oireiden asteittainen paheneminen, ja uusia oireita ilmaantui, kuten päänsärkyä, huimausta, kognitiivisia ongelmia, univaikeuksia ja sydämentykytystä vain muutamia mainitakseni. Minusta tuntui, että kävin jatkuvasti lääkäreiden luona edestakaisin, eikä kukaan osannut antaa minulle mitään vastauksia. Kävin jopa sijaislääkärin luona, joka 10 minuuttia tapaamiseni jälkeen päätteli, että olin masentunut, ja määräsi minulle ”jotain, joka saa oloni hieman paremmaksi”. Hän määräsi minulle sitalopraamia, masennuslääkettä. Halusin niin epätoivoisesti voida paremmin, että ajattelin, että ehkä hän oli oikeassa. En uskonut olevani masentunut; olin turhautunut ja järkyttynyt siitä, että tunsin itseni niin kamalaksi enkä pystynyt tekemään asioita, joita halusin tehdä. Mutta ehkä lääkäri oli oikeassa? Hän ei ollut oikeassa, ja sanomattakin on selvää, että tabletit eivät auttaneet yhtään mitään.
Olin sen jälkeen aina hyvin vastahakoinen käymään lääkäreillä, mutta perheeni vaati minua jatkamaan lääkärissä käyntiä, koska oireeni vain pahenivat ja ne vaikuttivat elämänlaatuuni. Lopulta tapasin uuden lääkärin, joka oli myötätuntoisempi ja ymmärtäväisempi. Hänkään ei tiennyt, mikä minua vaivasi, mutta ohjasi minut reumatologille elokuussa 2013. Sain diagnoosini – fibromyalgia – 10 minuutin sisällä tapaamisesta.
Pippit from PatientsRightAdvocate
20-luvun alussa minulla oli paljon päänsärkyä. Kävin useilla neurologeilla, jotka diagnosoivat minulla migreenin ja laittoivat minulle siihen erilaisia lääkkeitä. 20-luvun puolivälissä tai loppupuolella niitä pidettiin klusterimigreeninä, koska ne näyttivät tulevan rykelminä ja olivat hyvin voimakkaita, mutta sitten ne laantuivat viikoiksi tai kuukausiksi.
Aikojen kuluessa aloin huomata, että kipu levisi muihinkin ruumiinosiin. Aluksi luulin, että se oli vain päänsärkyjen aiheuttamaa siirtokipua, mutta jonkin ajan kuluttua jopa kädet ja jalat olivat kipeät, ja migreenilääkkeet alkoivat tehota yhä huonommin.
20-luvun lopulla ja 30-luvun alussa yleislääkärit, joilla kävin, eivät tehneet asialle juuri mitään. Jotkut sanoivat, että se johtui vain ikääntymisestä, ja jotkut eivät todellakaan tienneet mitään eivätkä vaivautuneet etsimään.
Välillä kävin hierojalla, joka teki neuromuskulaarista terapiaa, ja hän kertoi, että minulla oli selviä kovia kyhmyjä eri lihaksissa. En tiennyt, mitä ne olivat, eikä hänkään tiennyt, mutta hän sanoi nähneensä sellaista usein.
Kun olin kolmekymppinen, useat lääkärit alkoivat epäillä, että minulla oli jonkinlainen autoimmuunisairaus, mutta he eivät tienneet mikä. Mikään ei näkynyt testeissä, joten mitään ei tehty enempää, kunnes olin noin 40-vuotias ja joku ohjasi minut reumalääkärille.
Tämä mies ei ollut kovin mukava ja vaikka hän oli itsekin pullea, hän tuntui keskittyvän voimakkaasti naisten ylipainoon. Joka kerta kun menin sinne kuulin luennon siitä kuin katkennut äänilevy. Lopulta, painettuaan useita kohtia kehossani ja nähtyään, että minulla oli kipuja kyseisillä alueilla, hän diagnosoi minulle fibromyalgian. Hän lähetti minut fysioterapiaan, josta suurin osa pahensi kipujani, mutta ainakin tuohon aikaan he tekivät myös hierontaa ja allasterapiaa, ja nuo kaksi hoitomuotoa auttoivat, vaikka kun ne lopetettiin, koska vakuutukseni ei maksanut jatkohoitoa, kipuni paheni jälleen.
Aikojen saatossa tuntui siltä, että koko kehossani oli päänsärkyä. Kipu tuntui kuin koko kehoni olisi nyrjähtänyt (mitä nyt kutsun keskushermostokivuksi). Reumalääkäri kiusasi minua edelleen painostani, vaikka olin vain hieman ylipainoinen ja olin jopa laihtunut hieman allasterapian avulla. Hänen mielestään lähes kaikkien naisten piti laihduttaa ja siksi heille kehittyi fibromyalgia.
Eräänä päivänä rengassormeni nivel turposi noin kolminkertaiseksi noin 30 sekunnissa. Soitin hänen vastaanotolleen ilmoittaakseni asiasta ja puhuin hoitajan kanssa, joka halusi minun tulevan sisään, mutta en päässyt kuljetukseen 3 päivään, jolloin se oli taas pienentynyt normaalikokoiseksi. Kun saavuin paikalle, hän käyttäytyi kuin olisin tullut turhaan ja piti jälleen puheensa tämän maan naisista ja lihavuudesta. Hän totesi, että oli hyvä, ettei minulla ollut nivelreumaa. ”Ette halua sitä”, hän huomautti alentuvasti. ”Se on tuhoisa sairaus.” No en tietenkään halunnut sitä!”
En ollut iloinen hänen asenteestaan, ja lopulta hänen kommenttinsa raastoi hermojani niin paljon, etten voinut enää alistua sille.
Menin toiselle lääkärille, joka itse asiassa luuli, että minulla oli nivelreuma, koska RH-tekijäni tulos oli positiivinen, mutta ei kertonut minulle tätä ennen kuin menin seuraavaan tapaamiseeni, jossa hän astui nopeasti huoneeseen ja sanoi: ”Laitamme Remicaide-infuusion valmiiksi nivelreumaanne varten.”
”Mitä?” Sanoin järkyttyneenä. ”Minulla ei ole nivelreumaa! Te varmaan sekoitatte minut johonkin toiseen potilaaseen.”
”Ei”, hän sanoi katsoen korttiani. ”Olen aivan varma, että se on nivelreuma.” Hän ei ollut edes keskustellut asiasta kanssani etukäteen eikä hoitovaihtoehdoista. Olin epäuskoinen. Kaikki tapahtui niin nopeasti. En tiennyt mitään tästä lääkkeestä, jota hän aikoi pistää minulle. Sitten muutamaa minuuttia myöhemmin hän katsoi potilaskorttia tarkemmin ja huomasi, että minulla oli aiemmin ollut hepatiitti B. Yhtäkkiä hän sanoi minulle: ”Voi, emme voi hoitaa sinua. Tämän laboratorion mukaan teillä on hepatiitti B. Meidän on ilmoitettava tästä terveysvirastoon.”
”Oli hepatiitti B:tä, ei ollut”, korjasin. ”Se oli vuosia sitten, kun olin raskaana pojalleni. Vuotta myöhemmin minusta tuli immuuni.” Hän vaati, että se oli aktiivinen, ja ohjasi minut kiireesti ovelle kertoen, että tarvitsen toisen lääkärin, koska ”tarvitsisin hoitoa”. En voinut ymmärtää hänen äärimmäistä reaktiotaan ja sitä, miksi hän oli yhtäkkiä hankkiutumassa minusta eroon, ja ihmettelin, että jos hän ei pystynyt hoitamaan minua, miksi hän ajatteli, että toinen lääkäri pystyisi siihen.
Soitin laboratorioon, ja mies puhelimessa tarkisti hepatiittitilanteeni kahdesti ja sanoi surullisena: ”Ai niin, me teimme virheen. Olet tällä hetkellä immuuni. Olemme pahoillamme.”
Vasta myöhemmin sain tietää, että lääkevalmistaja maksoi minulle nopeasti luovuttaneelle reumalääkärille siitä, että hän testasi Remicaidea potilaillaan pienessä kliinisessä tutkimuksessa. Ihmettelin silloin, oliko hän ollut totuudenmukainen siitä, että reumatekijäni oli positiivinen, mutta kun menin seuraavalle reumalääkärille, se näkyi edelleen, ja sitten taas seuraavalla lääkärillä Emoryssa. Minulla diagnosoitiin sarkoidoosi sen jälkeen, kun olin melkein kuollut, kun kaikki elimistön järjestelmät menivät sekaisin, mutta sitten ajan mittaan näytti siltä, että yksi autoimmuunisairaus kerrostui toisen päälle. En koskaan oikeastaan toipunut, mutta siinä vaiheessa kävi selväksi, että olin kroonisesti sairas enkä todellakaan aikonut parantua.
Tänä päivänä elän kroonisen kivun kanssa päivittäin, mutta koska minulla on useita asioita meneillään, en todellakaan ole koskaan varma, mikä niistä johtuu fibromyalgiastani ja mikä jostain muusta.
Olen joutunut vähentämään huomattavasti aktiivisuustasoani, ja joinain päivinä en pysty tekemään juuri mitään. Minulla on vakava väsymys, ja nyt minulle on kehittynyt tahattomia liikkeitä, heikkoutta, paljon vakavampaa väsymystä ja dysautonomiaa, jonka syytä ei ole vielä täysin selvitetty.
Hyvä päivä minulle on nyt se, kun ei tee mieli kuolla voidakseni paremmin ja voin tehdä kevyitä juttuja tietokoneella sängystä käsin, voin nauttia videoiden katselusta, TV:stä, bloggaamisesta tai juttelemisesta internetissä, syödä välillä suklaata ja suosikkikahviani jääkahvia kerman kanssa. Se on kaukana kaikesta siitä, mitä ennen tein, ja niistä korkeista tavoitteista, joita minulla ennen oli, mutta nyt nautin pienistä asioista niin paljon enemmän.
En ole pystynyt tekemään koruja enää kuukausiin, mutta toivon, että se osa elämääni ei ole ohi ja että ehkä sitten, kun uudemmat lääketieteelliset ongelmani on saatu kokonaan hoidettua, pystyn taas tekemään uusia koruja. Ikääntyessäni huomaan, että on vaikeampaa toipua pahenemisvaiheesta, ja ne ajat, jolloin olen vakaa, ovat yhä harvinaisempia.
Julie from Counting my Spoons
Luulempa, että fibro-tarinani on hieman erilainen kuin monien muiden tarina.
Alkoi vuonna 2008 hammasleikkauksella ja TMJ:llä. Olin juuri saanut sen hallintaan, kun muutamaa kuukautta myöhemmin minulla alkoi olla äärimmäistä kipua oikeassa silmässä ja olin yhä väsyneempi ja väsyneempi. Kävin neurologilla silmäkivun takia, ja he tekivät paljon kokeita.
Lopulta minut ohjattiin reumatologille. Seuraavien kuukausien aikana väsymykseni jatkui yhä enemmän ja enemmän ja minulla oli yhä enemmän kipuja. Olen onnekas, että sain diagnoosin melko nopeasti (alle 6 kuukaudessa), mutta se johtui pitkälti siitä, että minulla on hyvä ystävä, joka toimii paikallisessa fibro-tukiryhmässämme. Hän antoi minulle hyvää tietoa, ja tein omia tutkimuksiani, jotta sain selville yhteydet oireideni ja fibron välillä.