Tuntuu kuin kulkisin yhä syvemmälle luolaan, joka muuttuu yhä pimeämmäksi ja kapeammaksi, eikä paluuta takaisin ole.
Potilaat, joilla on kuolemansairaus, ilmaisevat eksistentiaalista kärsimystä ja henkistä ahdistusta monin eri tavoin. Kuullessaan potilaan sanovan edellä mainitut sanat lääkäri saattaa tuntea itsensä halvaantuneeksi tai huonosti varustautuneeksi vastaamaan. Mitä todella voi sanoa, kun potilaalla on etenevä kuolemaan johtava sairaus? Sairautta ei voi kieltää eikä potilaan kokemusta siitä voi kieltää. Pelon, voimattomuuden ja hallinnan menettämisen tunteita, joita lääkäri saattaa kokea kuullessaan nämä sanat, voidaan kuitenkin käyttää potilaan auttamiseksi. Näiden tunteiden kokeminen osoittaa, että kykenemme ymmärtämään tai havaitsemaan osan siitä, mitä kärsivät potilaamme tuntevat. Vaikka meidän on aluksi vaikea kokea näitä tunteita, niistä voi tulla opas siitä, missä potilas tarvitsee apua.
Eksistentialismi on asia, josta olemme yleensä kuulleet, mutta harva meistä tietää siitä paljon. Ja monet meistä tuntevat termin pelottavaksi, koska emme oikein ymmärrä, mitä se tarkoittaa. Se kuulostaa joltain, jota olisimme ehkä opiskelleet yliopistossa, jos emme olisi olleet niin kiireisiä suorittamaan kaikkia lääketieteellisen tiedekunnan ennakkovaatimuksia. Onneksi lääkärin ei tarvitse olla filosofian pääaineopiskelija ymmärtääkseen eksistentialismin keskeiset käsitteet ja käyttää tätä ymmärrystä potilaiden hoidossa.
On selvää, että kuolemasta puhuminen potilaiden kanssa on avainasemassa auttaessaan heitä selviytymään kuoleman aiheuttamasta ahdistuksesta. Ottamalla jotain niinkin sumuista asiaa kuin kuolema ja keskustelemalla siitä konkreettisemmin säännöllisessä keskustelussa voimme tehdä kuolemasta potilaillemme vähemmän pelottavan ja arvaamattoman. Ja samassa hengessä, tarkastelemalla muutaman eksistentiaalisen filosofin ja ajattelijan merkityksellisiä puheenvuoroja, voimme tuntea olevamme paremmin varustautuneita tähän.
- Kierkegaard
- Nietzsche
- Sartre
- Frankl
- Yalom
- Mitä on eksistentiaalinen kärsimys?
- Mikä on lääkärin rooli henkisen kärsimyksen kohdatessa?
- Miten lääkärit voivat puuttua eksistentiaaliseen kärsimykseen?
- Potilaan auttaminen identiteetin menettämisessä
- Perheenjäsenten tukeminen
- Rajojen säätäminen
- Virallistettujen interventioiden käyttäminen
- Potilaiden auttaminen löytämään hopeareunus
- Kiitokset
- Kilpailevat etunäkökohdat
Kierkegaard
Søren Kierkegaardia pidetään yleisesti eksistentiaalisen filosofian isänä. Hänen teoksissaan keskityttiin usein henkilökohtaisiin valintoihin ja sitoutumiseen sekä siihen, miten jokainen elää ”yksittäisenä yksilönä”. Kierkegaard tutki myös ihmisten tunteita, kun he tekevät merkittäviä elämänpäätöksiä, ja näitä päätöksiä voi toki olla usein useita tehtävänä elämän loppuvaiheessa nykyaikaisessa lääketieteellisessä järjestelmässä.
Martin Heidegger laajensi Kierkegaardin ajatuksen elämisestä yksittäisenä yksilönä koskemaan myös kuolemaa yksittäisenä yksilönä, ja hän esitti, että kuolema on täysin henkilökohtainen kokemus, joka on otettava vastaan yksin. Potilaat kokevat toisinaan uudenlaista ja ahdistavaa yksinäisyyden tunnetta elämän loppuvaiheessa, kun he tietävät, ettei kukaan jaa tätä erityistä kokemusta heidän kanssaan. Tunne siitä, että on ainoa, joka voi tehdä valintoja siitä, miten viimeiset päivät eletään, voi olla musertava.
Jotkut elämän loppuvaiheessa saavat suurta lohtua uskostaan, toiset saattavat huomata, että heidän epäonninen elämäntilanteensa saa heidät kyseenalaistamaan sen. Kierkegaard teoretisoi, että uskoa ei ole ilman epävarmuutta tai epäilyä. Hän kuvaili, että uskoa ei tarvita, jos haluaa uskoa johonkin konkreettiseen, kuten tuoliin, vaan se on välttämätöntä, jos haluaa uskoa johonkin, josta on vain vähän tai ei lainkaan todisteita. Toisin sanoen uskoa tarvitaan silloin, kun on olemassa merkittävää epävarmuutta tai epäilyä, ja ilman epävarmuutta tai epäilyä uskon merkitys voi olla vähäinen. Käsite ”uskonhyppy” on peräisin Kierkegaardin kirjoituksista, vaikka hän ei käytä tätä täsmällistä ilmaisua. Potilaalle voidaan ehdottaa, että kuolemaan liittyvään epävarmuuteen keskittyvä pelko on tavallista ja että hänen tuntemansa epäilys voi itse asiassa olla tilaisuus vahvistaa hänen uskoaan sen sijaan, että hän luopuisi siitä. Vaikka se ei suoranaisesti liity Kierkegaardin ajatuksiin, toinen epävarmuuden mahdollisesti lohdullinen puoli on se, että se tarkoittaa, että ihmisellä on liikkumavaraa tai joustavuutta ja että mikään ei ole kiveen hakattua.
Nietzsche
Friedrich Nietzsche liittyy läheisesti nihilismin käsitteeseen, joka puolestaan liittyy eksistentiaaliseen nihilismiin – ajatukseen siitä, että elämällä ei ole mitään tarkoitusta tai merkitystä. Elämän loppuvaiheessa olevat potilaat saattavat kokea eräänlaista eksistentiaalista nihilismiä ja sanoa, että heidän olemassaolonsa on ollut merkityksetöntä tai että elossa olemisella ei ole enää mitään järkeä. Nietzsche väitti, että ensisijainen liikkeellepaneva voimamme ei ole mielekkyys tai onnellisuus, vaan pikemminkin ”tahto valtaan” eli pyrkimys suuriin saavutuksiin ja parhaan mahdollisen aseman saavuttamiseen elämässä. Jos tämä on ensisijainen liikkeellepaneva voimamme, on ymmärrettävää, että potilaat, joilla on ollut suurta menestystä urallaan tai muissa harrastuksissaan, voivat tuntea, ettei heidän olemassaolollaan ole enää mitään tarkoitusta, kun he sairastuvat vakavasti.
Vaikka se voi olla masennuksen tai jonkun muun muutettavissa olevan sairauden ilmenemismuoto, eksistentiaalinen nihilismi on käsite, jota suuret ajattelijat ovat joko tukeneet tai jonka kanssa he ovat kamppailleet, eikä sitä ole helppo hylätä noin vain. On kuitenkin varmasti olemassa vaihtoehtoisia näkemyksiä, jotka voivat helpottaa potilaan harppausta mukavampaan mielipiteeseen.
Sartre
Jean-Paul Sartre väitti, että ”olemassaolo edeltää olemusta” ja että voimme katsoa taaksepäin ja nähdä ”olemuksemme” heijastuvan siihen, mitä olemme tehneet, vasta kun olemme sitoutuneet elämään ja tehneet asioita. Elämän loppuvaiheessa potilaat saattavat tuntea palaavansa pelkkään olemassaoloon. Sartre jopa ehdotti, että kuolema johtaa siihen, että olemme olemassa vain ulkomaailmalle, jolloin jäljelle jää todisteita ainutlaatuisen yksilöllisestä olemassaolon kokemuksesta, jota ei enää ole. Ajatus siitä, että vetäydymme olemuksesta olemassaoloon vain muille, voi varmasti olla pelottava. Sitä vastoin Sartre kirjoitti myös tarpeesta kokea ”kuoleman tietoisuus” löytääkseen, mikä elämässä on todella tärkeää, ja potilaat kuvailevat tätä joskus eräänlaisena ”hopeareunuksena” kuolemansairaudelle. Valitettavasti tämä voidaan kokea myös kauheana oivalluksena siitä, että suuri osa elämästä ei ole kulunut siihen, mitä potilas nyt pitää tärkeimpänä.
Frankl
Viktor Frankl oli itävaltalainen psykiatri, joka vietti kolme vuotta natsien keskitysleireillä. Toisin kuin Nietzschen ”tahto valtaan”, Frankl väitti, että ”tahto merkitykseen” on ihmisen käyttäytymisen ensisijainen käyttövoima. Hänen kokemuksiaan keskitysleireillä hän kuvailee kirjassaan Man’s Search for Meaning, joka vahvistaa hänen uskomustaan, että merkitys voidaan löytää missä tahansa tilanteessa, jopa suuressa kärsimyksessä. Hän esitti teorian, jonka mukaan merkityksen löytäminen vaikeissa tilanteissa antaa meille tahdon jatkaa elämäämme pahimpienkin olosuhteiden läpi. Franklin ajatuksia sovelletaan nykyään pitkälle edennyttä syöpää sairastaville potilaille suunnatuissa nykyaikaisissa näyttöön perustuvissa psykiatrisissa interventioissa merkityskeskeisenä psykoterapiana.
Yalom
Irvin Yalom on kirjoittanut paljon eksistentiaalisesta psykoterapiasta, jossa psykiatriset oireet tai sisäiset ristiriidat nähdään tuloksena vaikeuksista kohdata se, mitä hän kuvailee inhimillisen eksistenssin neljäksi ”itsestäänselvyydeksi”: kuolevaisuudeksi, mielekkyydettömyydeksi, eristyneisyydeksi ja vapaudeksi. Eksistentiaalisessa psykoterapiassa keskitytään tunnistamaan, minkä näiden eksistentiaalisten lähtökohtien kanssa potilaat kamppailevat, ja auttamaan heitä vastaamaan niihin myönteisellä tavalla. Varmasti akuutti kuolevaisuuden arvostus, irrottautuminen merkityksestä, eristyneisyyden tunne ja epämiellyttävä vapaus vaikeiden valintojen tekemisessä voivat kaikki olla merkittävässä roolissa eksistentiaalisessa kärsimyksessä elämän loppuvaiheessa.
Mitä on eksistentiaalinen kärsimys?
Jos et vieläkään ole varma, miten määritellä eksistentiaalinen kärsimys, et ole yksin. Eksistentiaalista kärsimystä palliatiivisessa hoidossa käsittelevässä katsauksessa Boston ja kollegat tarkastelivat 64 artikkelia ja löysivät 56 erilaista määritelmää. Eksistentiaalisen kärsimyksen kuvauksille yhteisiä teemoja olivat muun muassa merkityksen tai tarkoituksen puute, yhteyden menettäminen toisiin ihmisiin, kuolemanprosessia koskevat ajatukset, olemisen tilan ympärillä käytävät kamppailut, vaikeus löytää tunne itsestä, toivon menettäminen, autonomian menettäminen ja ajallisuuden menettäminen.
Cicely Saunders esitteli totaalisen tuskan käsitteen, joka käsittää fyysisen, sosiaalisen, psykologisen ja hengellisen kärsimyksen. Hengelliset tekijät (esim. usko kuolemanjälkeiseen elämään), psykologiset tekijät (esim. tunne itsestä) ja sosiaaliset tekijät (esim. yhteys muihin) näkyvät helposti edellä luetelluissa eksistentiaalisten ongelmien kuvauksissa, joten ehkä eksistentiaalinen kärsimys on parasta ajatella ahdistuksena näillä kolmella totaalisen kivun sfäärillä. On kuitenkin tärkeää huomata, että jako näiden eri kivun lähteiden välillä on keinotekoinen, sillä kaikki kolme sfääriä liittyvät toisiinsa. Olemme kaikki esimerkiksi kokeneet, että emotionaalinen konteksti pahentaa fyysistä kipua (esim. pään lyöminen johonkin keskellä turhauttavaa päivää). On myös väärin kuvitella, että voimme hoitaa jotakin näistä alueista erillään. Esimerkiksi fyysiseen kärsimykseen käytettävillä opioidilääkkeillä on merkittäviä psykologisia vaikutuksia. Tärkeä seuraus tästä on, että sosiaalisen, psykologisen ja henkisen kivun hoitaminen vaikuttaa todennäköisesti myös potilaan kokemukseen fyysisestä kivusta.
Mikä on lääkärin rooli henkisen kärsimyksen kohdatessa?
Katsottaessa sosiaalista, psykologista ja hengellistä kärsimystä, henkistä kärsimystä pidetään todennäköisesti kaikkein kaukaisimpana lääkärin peruskoulutuksesta. Monet rinnastavat hengellisyyden uskontoon, ja ymmärrettävästi lääkärit ovat haluttomia keskustelemaan uskonnoista, joista he saattavat tietää vain vähän. Lääkärit ovat noin puolet todennäköisemmin kuin potilaat, joilla on tietty hengellinen vakaumus. Vaikka lääkäri noudattaisikin jotakin uskontoa, hän saattaa pelätä olevansa tungetteleva, ja joissakin ohjeissa, jotka koskevat viestintää potilaiden kanssa hengellisistä asioista, varoitetaan keskustelemasta omasta uskonnollisesta vakaumuksesta, koska se ei yleensä ole merkityksellistä. On kuitenkin mahdollista tuoda maailman suurimpien uskontojen viisautta mukaan sairaudesta ja kuolemasta käytäviin terapeuttisiin keskusteluihin edistämättä tungettelevasti tiettyä uskontoa. On aina hyödyllistä tietää, mitkä ovat potilaan hengelliset uskomukset, ja FICA:n hengellisen historian työkaluun perustuvat kysymykset voivat auttaa tässä (ks. taulukko).
Vaikka voidaankin väittää, että hengellisistä tai uskonnollisista asioista keskusteleminen potilaan kanssa elämän loppuvaiheessa on uskonnollisen johtajan eikä lääkärin tehtävä, yhtä vahvan argumentin voi esittää lääkärin roolin puolesta esittämällä kysymyksiä koulutuksesta: Millaista koulutusta uskonnolliset johtajat tarkalleen ottaen saavat tällaisen hoidon tarjoamiseen? Onko heidän koulutuksensa jollain tavalla akkreditoitu tai perustuuko se näyttöön tehokkuudesta? Tietävätkö uskonnolliset johtajat enemmän kuin palliatiivisen hoidon asiantuntijat? Näillä kysymyksillä ei haluta vähätellä uskonnollisten johtajien (joista joillakin on erikoiskoulutus kuolevien potilaiden kanssa työskentelyyn) tärkeää roolia potilaiden hoidossa elämän loppuvaiheessa, vaan pikemminkin ehdottaa, että lääkäreiden tietämyksen ja koulutuksen pitäisi saada heidät vakuuttuneiksi siitä, että myös heillä on jotain annettavaa. Bostonin ja kollegoiden yhteenvedossa siitä, miten eksistentiaalinen kärsimys määritellään kirjallisuudessa, monissa määritelmissä keskitytään merkitykseen ja tarkoitukseen, ja nämä ovat käsitteitä, joita varten on kehitetty nykyaikaisia näyttöön perustuvia lääketieteellisiä interventioita.
Keskeistä riippumatta siitä, millainen rooli lääkäreillä on auttaessaan potilaita selviytymään hengellisestä ahdingosta, on riittävän tuen tarve. Vakavasti sairaita potilaita hoitavat lääkärit voivat kokea surun, eristyneisyyden, riittämättömyyden tai toivottomuuden kaltaisia tunteita, ja on tärkeää, että lääkärit hakevat apua itselleen. Psykoterapian ohjauksessa käsitelty käsite on rinnakkaisprosessi, jossa potilaan ja terapeutin väliset ongelmat heijastuvat terapeutin ja terapeutin ohjaajan vuorovaikutukseen. Tämä ja muut todisteet osoittavat, että lääkärit tarvitsevat yhteyttä ja tukea selviytyäkseen omasta eksistentiaalisesta ahdistuksestaan. Lisäksi parhaan mahdollisen hoidon tarjoaminen kuoleville potilaille edellyttää yleensä avun saamista muilta silloin, kun tämä ylellisyys on käytettävissä. Aivan kuten muissakin kliinisissä haasteissa, on aina hyvä hakea neuvoja vertaisilta, joilla on todennäköisesti ollut samanlaisia kokemuksia. Suuremmissa keskuksissa palliatiivinen lääketiede, psykiatria, sosiaalityö ja hengellinen hoito ovat kaikki palveluja, joiden ottamista mukaan kuolevan potilaan hoitoon kannattaa harkita. Kanadalaisissa sairaaloissa useimmat hengellisen hoidon tarjoajat kuuluvat Canadian Association for Spiritual Care -järjestöön, ja he ovat asiantuntijoita tukemaan yksittäisen potilaan hengellisiä vakaumuksia edistämättä kuitenkaan omia vakaumuksiaan. Joissakin sairaaloissa on myös ammattitaitoinen eetikko tai eettinen tiimi, joka auttaa eettisissä dilemmoissa.
Miten lääkärit voivat puuttua eksistentiaaliseen kärsimykseen?
Kuten LeMay ja Wilson tiivistävät, eksistentiaalinen kärsimys liittyy moniin kliinisiin ongelmiin, kuten elämänlaadun heikkenemiseen, lisääntyneeseen ahdistuneisuuteen ja masentuneisuuteen, itsemurha-ajatuksiin ja toivomukseen nopeutetusta kuolemasta. Eksistentiaalisen kärsimyksen tunnistaminen voi siis varoittaa meitä sellaisten oireiden todennäköisestä esiintymisestä, joihin voimme puuttua. Lääkärit (erityisesti psykiatrit) käsittelevät ahdistuneisuutta, masennusta, itsemurha-ajatuksia ja toivetta nopeutetusta kuolemasta säännöllisesti muissa hoitoympäristöissä, ja on olemassa hyvää näyttöä siitä, että toimenpiteemme toimivat myös palliatiivisessa hoidossa. Esimerkiksi Holland ja kollegat osoittivat, että sekä fluoksetiini että desipramiini olivat tehokkaita masennuksen hoidossa ja elämänlaadun parantamisessa naisilla, joilla oli pitkälle edennyt syöpä. Psykoterapeuttiset interventiot, kuten kognitiivis-behavioraalinen terapia (CBT), jota käytetään rutiininomaisesti masennuksen ja ahdistuneisuuden hoitoon, voivat olla tehokkaita myös kuolemansairaiden potilaiden hoidossa. Esimerkiksi vakavaa sairautta sairastavat potilaat kuvailevat joskus identiteettinsä täydellistä katoamista. Tähän ongelmaan voidaan puuttua CBT:llä, joka auttaa potilaita tunnistamaan tämän yleistyksen tai ”kaikki tai ei mitään” -ajattelun ja auttaa heitä tunnistamaan sellaiset keskeiset osat itsestään, jotka pysyvät muuttumattomina. Masennuksen ja toivottomuuden on todettu olevan vahvimmat riippumattomat ennusmerkit kuoleman nopeuttamisen toiveelle kuolemansairailla potilailla (vahvemmat kuin huono fyysinen toimintakyky), ja nämä molemmat ovat myös oireita, joihin lääkärit voivat puuttua.
Sen lisäksi, että eksistentiaalinen kärsimys hälyttää meidät mahdollisista kliinisistä ongelmista, se esiintyy joskus toisena oireena. Jos esimerkiksi vakavasti sairas potilas alkaa valittaa uudesta unettomuudesta, selventävä lausunto ja kysymys voivat saada lisätietoa: ”Joskus ihmiset pelkäävät, etteivät he herää. Huolestuttaako se sinua?” Vastaukset antavat usein viitteitä ahdistuksesta ja eksistentiaalisesta kärsimyksestä, jotka edellyttävät laajempaa lähestymistapaa ja muutakin kuin zopiklonin määräämistä.
Potilaan auttaminen identiteetin menettämisessä
Identiteetin tai määrittelevän roolin menettäminen elämässä on yleinen osa eksistentiaalista kärsimystä. Potilaiden auttaminen näkemään, että monet asiat (mahdollisesti keskeiset arvot, ihmissuhteet, kiinnostuksen kohteet, taidot) eivät ole muuttuneet diagnoosin vuoksi, voi olla hyvin terapeuttista. Esimerkiksi isä, joka kokee, ettei hän enää täytä rooliaan vanhempana, koska hänen sairautensa estää häntä leikkimästä palloa poikansa kanssa, voi hyötyä siitä, että hänelle opetetaan, miten hän täyttää toisen roolin: hän näyttää pojalleen mallia siitä, miten selviytyä äärimmäisen vaikeasta kokemuksesta. Osoittamalla, miten ylläpitää ihmissuhteita ja hankkia tukea, vanhempi antaa lapselle korvaamattoman arvokkaan oppitunnin. Jotkut vanhemmat haluavat myös luoda lapsilleen perintöprojekteja, kuten kirjoittaa kortteja jokaista syntymäpäivää varten tiettyyn ikävuoteen asti. Iäkkäät vanhemmat ovat usein huolissaan siitä, rasittavatko he aikuisia lapsia sillä, että heidän on huolehdittava heistä. He ovat tottuneet pikemminkin antamaan kuin saamaan hoitoa, ja roolin vaihto voi olla varsin järkyttävää. Näissä tapauksissa vanhemmille voi olla hyötyä siitä, että aikuisten lasten salliminen maksaa takaisin vain pieni osa siitä hoidosta, jota he ovat saaneet monien vuosien ajan, auttaa heitä omien tunteidensa ja selviytymiskykynsä kanssa. Poikkeuksia on selvästi olemassa, mutta yleisesti ottaen vanhemmat puhuvat yleensä paljon lapsistaan ja kertovat mielellään hoitajille lastensa myönteisistä ominaisuuksista. ”Mistä he ovat saaneet tuon?” on yksinkertainen, mutta usein hyvin tehokas kysymys, joka auttaa vanhempia pohtimaan myönteisiä asioita, joita he ovat siirtäneet lapsilleen.
Kuolemaan johtavaa sairautta sairastavat lapset ovat toinen ainutlaatuinen ryhmä. Aikuisten kehuihin lapsille liittyy usein se, että he kertovat heille siitä, mihin he pystyvät. Lapset saattavat menettää omanarvontuntonsa, jos he tietävät, ettei heistä voi tulla mitään aikuisena. Se, miten lasten eksistentiaalisiin huolenaiheisiin voidaan parhaiten puuttua, riippuu vahvasti kehitysvaiheista.
Perheenjäsenten tukeminen
Perheenjäsenet kokevat ahdistusta ja tarvitsevat myös tukea. Me kaikki sisäistämme vanhempiemme piirteitä, ja kun vanhempi on kuolemassa, sekä nuoret että aikuiset lapset voivat tuntea, että jokin keskeinen osa heitä itseään tai heidän elämäänsä on kuolemassa. Se liittyy siihen, että lapset kokevat, että heidän tarkoituksensa tai arvonsa on ”tulla” joksikin, joka miellyttää rohkaisevia aikuisia, ja lapset saattavat kokea identiteetin tai tarkoituksen menettämistä vanhemman kuoleman myötä. Vastaavasti perheenjäsenet surevat usein paitsi läheisensä menettämistä myös hoitotehtävänsä menettämistä, varsinkin jos henkilö on ollut pitkään sairas. Perheenjäsenten valistaminen siitä, kuinka yleisiä nämä tunteet ovat, ja heille tiedottaminen siitä, että nämä tunteet yleensä lievittyvät ajan myötä, voi vähentää ahdistusta. Ilmaistessamme surunvalittelut perheenjäsenille sanomme yleensä jotain sellaista kuin ”Olen pahoillani menetyksestänne” tai ”Tämän täytyy olla hyvin vaikeaa” osoittaaksemme myötätuntoa. Tällaisten lausuntojen jatkaminen kysymällä ”Kuka tukee sinua juuri nyt?” antaa paremman vaikutelman siitä, että välität siitä, miten he selviytyvät surustaan.
Rajojen säätäminen
Potilaan kädestä pitäminen pidemmän aikaa olisi rajojen rikkomista monissa lääketieteellisissä ympäristöissä, erityisesti psykiatreille, joilla on tapana välttää potilaiden koskettamista lainkaan. Kun kuitenkin otetaan huomioon, että yhteyksien menettäminen toisiin ihmisiin on niin yleinen teema eksistentiaalisen kärsimyksen määritelmissä, harva asia on terapeuttisempi kuin muuten yksin olevan kuolevan potilaan kädestä pitäminen. Samoin hellävaraisen käden asettaminen potilaan olkapäälle hänen saapuessaan tai poistuessaan vuodeosastolta voi viestiä yhteydestä tai välittämisestä, jota voi olla vaikea välittää asianmukaisesti sanoin. Parhaana käytäntönä on aina noudattaa asianmukaisia rajoja lääkärin ja potilaan välisessä suhteessa, mutta joissakin palliatiivisen hoidon tilanteissa on hyvä syy siirtää näitä rajoja.
Virallistettujen interventioiden käyttäminen
Virallistettuja interventioita ovat muun muassa merkityskeskeinen psykoterapia (meaning-centred psychotherapy), Memorial Sloan Kettering Cancer Centerissä kehitetty interventio, jonka tarkoituksena on auttaa pitkälle edennyttä syöpää sairastavia potilaita yhdistämään itsensä uudelleen kokemuksellisiin, luoviin, asenteellisiin ja historiallisiin merkityksenlähteisiin; Dignity-terapia (arvokkuus-terapia), jonka ovat luoneet Harvey Tšotšinov työtovereineen Winnipegissä, ja CALM-psykoterapia (Managing Cancer and Living Meaningfully, syövän hallitseminen ja mielekäs eläminen – psykoterapia), joka on kehitelty Torontolaisessa yrityksessä työskentelevien kollegoiden kanssa. LeMay ja Wilson esittävät katsauksen muihin eksistentiaalisen ahdistuksen manuaalisoituihin terapioihin.
Potilaiden auttaminen löytämään hopeareunus
Monet kuolevat potilaat näkevät kuolemansairausdiagnoosin hopeareunuksena uuden oivalluksensa siitä, että he ovat elossa ja että he tietävät, miten haluavat viettää aikansa. Valitettavasti tähän liittyy joskus syyllisyyttä tai katumusta, joka liittyy tunteeseen siitä, etteivät he ole käyttäneet aikaansa hyvin siihen asti. Jotkut potilaat saattavat myös tuntea, ettei heillä ole enää mahdollisuutta mihinkään muuhun kuin kuolemaan, koska he ovat ”tuhlanneet paljon aikaa”. Eksistentiaalisesta kärsimyksestä kärsivien potilaiden auttaminen ymmärtämään, että he ovat yhä elossa, on usein avainasemassa. Jotkut väittävät, että toivo on pikemminkin teko kuin tunne. Lapsilla on yleensä huomattava tapa saavuttaa toiveikkuus itsestään. Saattohoidossa olevilla nuorilla on yleensä samat toiveet ja kiinnostuksen kohteet kuin muillakin nuorilla, kuten halu saada ystäviä ja kiinnostus seksiin.
Lapsina kehitämme ymmärrystä kuolemaan liittyvistä käsitteistä, kuten universaalisuudesta (kaikki elävät olennot kuolevat), palautumattomuudesta (kerran kuollut, kuollut ikuisiksi ajoiksi), toimintakyvyttömyydestä (kaikki elimistön toiminnot lakkaavat toimimasta) ja kausaalisuudesta (mitkä asiat aiheuttavat kuoleman). Ehkäpä näiden käsitteiden uusi soveltaminen potilaan omaan tilanteeseen on se, mikä voi johtaa eksistentiaalisen kärsimyksen sijasta tilaisuuden tunteeseen – hopeareunukseen. Lopullista sairautta sairastavat potilaat tietävät, etteivät he ole ainutkertainen poikkeus universaalisuudesta, ja he tietävät usein, mikä heidät tappaa (henkilökohtainen kausaliteetti). He kokevat myös todennäköisesti peruuttamatonta fyysistä rappeutumista (toimintakyvyttömyys). He ovat pudonneet samaan luolaan kuin kaikki muutkin, se muuttuu pimeämmäksi ja kapeammaksi ajan mittaan, ja he jopa tietävät, mikä onneton seuralainen työntää heitä eteenpäin. Toivottavasti he voivat myös ymmärtää, että he ovat edelleen vapaita tutkimaan joitakin luolan kauniimpia piirteitä, piirtämään tai kirjoittamaan seiniin, osoittamaan rohkeutta tutkimalla joitakin kartoittamattomia alkoveja ja kartoittamaan joitakin petollisempia maastoja muille, jotka seuraavat heitä.
Kiitokset
Tekijä haluaa kiittää tohtori Patricia Bostonia ja tohtori Sharon Salloumia käsikirjoitusluonnosta koskevista kommenteista sekä neiti Amanda Wanneria College of Physicians and Surgeons of BC:n kirjastosta.
Kilpailevat etunäkökohdat
Ei mitään ilmoitettuja.
Tämä artikkeli on arvioitu vertaisarviointiin perustuvaksi.
1. Swenson DF. Jotain Kierke-gaardista. Macon, GA: Mercer University Press; 1983. s. 111-134.
2. Kierkegaard S. The essential Kierkegaard. Hong EH, Hong HV, toimittajat ja kääntäjät. Princeton, NJ: Princeton University Press; 2000. s. 216-217.
3. Heidegger M. Ajan käsitteen historia: Prolegomena. Kisiel T, kääntäjä. Bloomington: Indiana University Press; 1992. s. 313.
4. Kierkegaard S. Søren Kierkegaard’s journals and papers. Hong HV, Hong EH, toimittajat ja kääntäjät. Bloomington: Indiana University Press; 1967. s. 22-26, 56.
5. Gemes K, Richardson J. The Oxford handbook of Nietzsche. New York: Oxford University Press; 2013. s. 675-700.
6. Sartre J-P. Eksistentialismi on humanismia. Macomber C, kääntäjä. New Haven, CT: Yale University Press; 2007. s. 55.
7. Sartre J-P. Oleminen ja olemattomuus: Essee fenomenologisesta ontologiasta. Barnes H, kääntäjä. New York: Washington Square Press; 1992. s. 680-698.
8. Frankl VE. Ihmisen merkityksen etsintä. Boston: Beacon Press; 2006.
9. Breitbart W, Poppito S. Yksilöllinen merkityskeskeinen psykoterapia pitkälle edennyttä syöpää sairastaville potilaille: A treatment manual. New York: Oxford University Press; 2014.
10. Breitbart W, Poppito S. Merkityskeskeinen ryhmäpsykoterapia pitkälle edennyttä syöpää sairastaville potilaille: A treatment manual. New York: Oxford University Press; 2014.
11. Yalom ID. Eksistentiaalinen psykoterapia. New York: Basic Books; 1980.
12. Boston P, Bruce A, Schreiber R. Eksistentiaalinen kärsimys palliatiivisessa hoidossa: Integroitu kirjallisuuskatsaus. J Pain Symptom Manage 2011;41:604-618.
13. Bodek H. Laadukkaan hengellisen hoidon tarjoamisen helpottaminen palliatiivisessa hoidossa. Omega 2013;67:37-41.
14. Maugans TA, Wadland WC. Uskonto ja perhelääketiede: A survey of physicians and patients. J Fam Pract 1991;32:210-213.
15. Post SG, Puchalski CM, Larson DB. Lääkärit ja potilaiden hengellisyys: Ammatilliset rajat, pätevyys ja etiikka. Ann Intern Med 2000;132:578-583.
16. Breitbart W, Alici Y. Psykososiaalinen palliatiivinen hoito. Oxford: Oxford University Press; 2014. s. 118.
17. Puchalski C, Romer AL. Henkisen historian ottaminen antaa kliinikoille mahdollisuuden ymmärtää potilaita täydellisemmin. J Palliat Med 2000;3:129-137.
18. Puchalski CM. FICA:n hengellisen historian työkalu #274. J Palliat Med 2014;17:105-106.
19. Aase M, Nordrehaug JE, Malterud K. ”Jos et voi sietää tätä riskiä, sinun ei pitäisi koskaan ryhtyä lääkäriksi”: Laadullinen tutkimus eksistentiaalisista kokemuksista lääkäreiden keskuudessa. J Med Ethics 2008;34:767-771.
20. LeMay K, Wilson KG. Eksistentiaalisen ahdistuksen hoito hengenvaarallisessa sairaudessa: Katsaus manuaalisiin interventioihin. Clin Psychol Rev 2008;28:472-493.
21. Holland JC, Romano SJ, Heiligenstein JH, et al. Fluoksetiinin ja desipramiinin kontrolloitu kokeilu masentuneilla naisilla, joilla on pitkälle edennyt syöpä. Psychooncology 1998;7:291-300.
22. Breitbart W, Rosenfeld B, Pessin H, et al. Masennus, toivottomuus ja halu nopeutettuun kuolemaan parantumattomasti sairailla syöpäpotilailla. JAMA 2000;284:2907-2911.
23. Hoffmaster B. Kuolevien lasten rationaalisuus ja moraali. Hastings Cent Rep 2011;41:30-42.
24. Bates AT, Kearney JA. Kuoleman ymmärtäminen vähäisellä elämänkokemuksella: Kuolevien lasten ja nuorten ymmärrys omasta kuolemaan johtavasta sairaudestaan ja kuolemastaan. Curr Opin Support Palliat Care 2015;9:40-45.
25. Chochinov H. Arvokkuushoito: Viimeiset sanat viimeisiin päiviin. New York: Oxford University Press; 2012.
26. Lo C, Hales S, Jung J, et al. Managing Cancer And Living Meaningfully (CALM): Vaiheen 2 tutkimus lyhytkestoisesta yksilöpsykoterapiasta pitkälle edennyttä syöpää sairastaville potilaille. Palliat Med 2014;28:234-242.
27. Nissim R, Freeman E, Lo C, et al. Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM): A qualitative study of a brief individual psychotherapy for individuals with advanced cancer. Palliat Med 2012;26:713-721.
28. Kirk S, Pritchard E. An exploration of parents’ and young people’s perspectives of hospice support. Child Care Health Dev 2012;38:32-40.
Tohtori Bates on BC Cancer Agencyn psykiatrian maakunnallinen käytännön johtaja ja kliininen apulaisprofessori Brittiläisen Kolumbian yliopiston psykiatrian laitoksella.