Sosiaalityöntekijä Susan Mason kärsi lähes 20 vuoden ajan salaperäisistä ja invalidisoivista lihaskivuista suurimmassa osassa kehoaan. Kerta toisensa jälkeen lääkärit kertoivat Masonille, että hänellä oli vain flunssa tai että hän oli masentunut ja kivut menisivät lopulta ohi itsestään. Mutta niin ei koskaan käynyt. ”Se vain sattui niin pahasti, etten jaksanut uskoa, ettei jokin olisi vialla”, Mason sanoo.
Viimein erään voimakkaan kipujakson aikana Mason soitti Länsi-Virginiassa sijaitsevaan yliopistolliseen sairaalaan varatakseen ajan reumalääkärille, joka on erikoislääkäri, joka hoitaa niveltulehdusta ja tiettyjä autoimmuunisairauksia. Vaikka ajanvarausta ei ollut saatavilla kuukausiin, puhelimeen tuona päivänä vastannut hoitaja mainitsi yhden sanan, joka muuttaisi Masonin elämän: fibromyalgia.
Pian tämän jälkeen lääkäri diagnosoi Masonilla fibromyalgiaoireyhtymän eli FMS:n. Diagnoosi toi hiljattain eläkkeelle jääneelle Länsi-Virginiassa asuvalle mielenrauhaa antamalla hänelle konkreettista tietoa siitä, mistä hän oli tekemisissä. Hän sai myös tietää, että vaikka fibromyalgiaan ei tunneta parannuskeinoa, monet sitä sairastavat hyötyvät suuresti hoidosta.
American College of Rheumatology -järjestön mukaan arviolta 2-4 prosenttia amerikkalaisista – suurin osa heistä naisia – kärsii fibromyaliasta. Fibromyalgia on krooninen sairaus, jolle on ominaista laajalle levinnyt kipu lihaksissa ja niveliä ympäröivissä pehmytkudoksissa, johon liittyy usein väsymystä ja unihäiriöitä. Kaksikymmentä vuotta sitten sairaus oli lähes tuntematon. Nykyään lääkärit pyrkivät entistä paremmin diagnosoimaan, ymmärtämään ja hoitamaan vaivaa.
Mitkä ovat oireet?
Kipu on tärkein oire. Vaikka fibromyalgia voi aiheuttaa kipua kaikkialla, tunnet todennäköisimmin terävämpää kipua siellä, missä lihakset kiinnittyvät niveliin tai pehmytkudosalueilla, joita kutsutaan triggerpisteiksi. Erityisen kivuliaita paikkoja voivat olla kyynärpää, kyynärvarsi, lonkka, polvi, olkapää, niska, leuka ja selkä. Sairaus aiheuttaa kipua kehon kuitumaisissa nivelsiteissä, jänteissä ja lihaksissa.
Väsymys ja univaikeudet ovat muita yleisiä oireita. Unilaboratorioissa tehdyt tutkimukset ovat osoittaneet, että fibromyalgiaa sairastavat eivät saa tarpeeksi syvää unta, ja heidän unensa keskeytyy usein. He heräävät usein aamulla virkistymättöminä. Joillakin ihmisillä fibromyalgiaan voi liittyä myös masennusta, ahdistuneisuutta, päänsärkyä, aamujäykkyyttä, kognitiivisia ja muistiongelmia, lämpötilaherkkyyttä, kivuliaita kuukautisia, tunnottomuutta ja pistelyä raajoissa sekä ruoansulatuskanavan ongelmia, kuten ärtyvän suolen oireyhtymää.
Kuka on vaarassa sairastua siihen?
Naiset sairastuvat todennäköisemmin fibromyalgiaan, ja se ilmaantuu yleensä keski-ikäisenä (vaikka myös teini-ikäiset ja vanhukset voivat sairastua siihen). Ihmisillä, joilla on jokin reumasairaus, kuten lupus, nivelrikko tai nivelreuma, on myös suurempi riski sairastua siihen.
Mikä aiheuttaa fibromyalgiaa?
Ei tiedetä, mikä sen aiheuttaa. Sitä sairastavilla ihmisillä on kuitenkin selkäydinnesteessä runsaasti Substanssi P:tä, kemikaalia, joka välittää ja voimistaa kipusignaaleja. Tutkijat uskovat, että sen voivat laukaista vammat, stressi, ahdistus, krooninen univaje tai tietyt virusinfektiot. Se esiintyy joissakin perheissä, mikä viittaa siihen, että sillä saattaa olla geneettinen komponentti. Osa viime vuosien lupaavimmista tutkimuksista keskittyy ajatukseen, että fibromyalgia on toimintahäiriö siinä, miten aivot havaitsevat kipua.
Toisin sanoen fibromyalgiaa sairastavilla voi olla alhaisempi kipukynnys kuin muilla ihmisillä, koska neurokemiallinen epätasapaino saa aivot tulkitsemaan tavalliset tuntemukset kivuksi. Kuten American College of Rheumatology asian ilmaisee: Fibromyalgiaa sairastavalle on ikään kuin äänenvoimakkuuden säädin olisi käännetty liian korkealle aivojen kipua käsittelevillä alueilla.
Miten fibromyalgia diagnosoidaan?
Sairautta ei voida havaita verikokeella tai röntgenkuvalla. Tämä on yksi syy siihen, että lääkäreillä on ollut vaikeuksia diagnosoida sairautta vuosien varrella.
Yhdistelmä suhteellisen jatkuvaa, pitkäkestoista kipua (kolme kuukautta tai kauemmin) yhdistettynä väsymykseen ja unihäiriöihin, joilla ei ole muuta tunnettua lähdettä, viittaa siihen, että sinulla on fibromyalgia. Vahvistaakseen tämän epäilyn lääkärisi tekee fyysisen tutkimuksen määrittääkseen, kuinka paljon kipua sinulla on. American College of Rheumatologyn mukaan tilan viralliset kriteerit ovat laajalle levinneet lihakset vähintään kolmen kuukauden ajan, kipu molemmin puolin kehoa, vyötärön ylä- ja alapuolella sekä kipu vähintään 11:ssä 18:sta erityiskohdasta eli hellävaraisesta kohdasta kehossa. (Lääkärisi todennäköisesti painaa näitä ”herkkiä pisteitä” – paineen suhteen poikkeuksellisen herkkiä kohtia, jotka sijaitsevat niskan, hartioiden, kyynärpäiden, lonkkien ja polvien ympärillä – kiputason rekisteröimiseksi). ACR toteaa kuitenkin, että ihmiset voidaan diagnosoida tarkasti myös pelkkien oireiden perusteella.
Mikä on yleisin virheellinen käsitys fibromyalgiasta?
Monet ihmiset uskovat, että fibromyalgia on pikemminkin psyykkinen häiriö kuin todellinen fyysinen sairaus tai että sairastunut kuvittelee kipua tai vain teeskentelee kipua. ”Suurimmalla osalla ihmisistä, jopa lääkäreillä, on edelleen se käsitys, että kyseessä on psykologinen sairaus tai että nämä naiset teeskentelevät”, sanoo tohtori Atul Deodhar, reumatologi ja fibromyalgia-asiantuntija Oregon Health & Science Universityssä Portlandissa.
Deodhar viittaa lukuisiin tieteellisiin tutkimuksiin, jotka viittaavat siihen, että fibromyalgiaa sairastavat kokevat todellista fyysistä kipua. Eräässä Arthritis & Rheumatism -lehdessä julkaistussa pienessä tutkimuksessa tutkijat käyttivät toiminnallista magneettikuvausta aivojen kuvantamiseen mitatakseen aivojen vastetta kipuun 16 fibromyalgiapotilaalla ja 16 terveellä ihmisellä. Kokeen ensimmäisessä osassa he havaitsivat, että riittävän paineen kohdistaminen peukaloihin aiheutti samanlaista kipua molemmissa ryhmissä — ja samanlaista verenkiertoa aivoissa. Toisessa kokeessa tutkijat kuitenkin havaitsivat, että fibromyalgiapotilaiden aivot aktivoituivat voimakkaasti, kun peukaloihin kohdistettiin vain pientä painetta; terveillä ihmisillä, kun peukaloihin kohdistettiin samaa painetta, kipukeskukset olivat paljon vähemmän aktiivisia.
Ovatko fibromyalgia ja krooninen väsymysoireyhtymä samoja?
Eivät ole, mutta ne jakavat kaksi samanlaista määrittelevää oiretta: kivun ja väsymyksen. Kroonisessa väsymysoireyhtymässä väsymys on ensisijainen oire, kun taas fibromyalgiassa kipu on pääoire. Joillakin kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla on kuitenkin myös fibromyalgiaa. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat siihen, että nämä kaksi häiriötä, jotka molemmat ovat puutteellisesti ymmärrettyjä, saattavat olla yhteisen perimmäisen ongelman spektrin kahta ääripäätä.
Mitkä ovat hoitovaihtoehtoni?
Yritä aluksi löytää lääkäri, joka on perehtynyt tähän häiriöön. Sinun on luultavasti tehtävä ostoksia ja kysyttävä paljon kysymyksiä. Monet reumatologit hoitavat fibromyalgiaa, mutta eivät välttämättä tunne sitä. Fysiatrit, perhelääkärit, sisätautilääkärit, fysikaalisen lääketieteen ja kuntoutuksen erikoislääkärit sekä kipuklinikoiden lääkärit hoitavat myös tätä sairautta.
Vaikka monet fibromyalgiaa sairastavat täydentävät hoitoa vaihtoehtoisilla hoitomenetelmillä, on tärkeää, että hoito aloitetaan tavanomaisen lääkärin vastaanotolla, sillä monet muut sairaudet – mukaan lukien tietyt infektiot ja autoimmuunisairaudet – voivat aiheuttaa samoja oireita.
American Pain Societyn fibromyalgiapaneelin asiantuntijat suosittelevat moniammatillista hoitosuunnitelmaa, jossa yhdistyvät potilaan koulutus, lääkitys (mukaan lukien kipulääkkeet, lihasrelaksantit, väsymyslääkkeet tai masennuslääkkeet), fysioterapia (hieronta, venyttelyt ja lempeä aerobinen liikunta) sekä kognitiivinen käyttäytymisterapia. Useita lääkkeitä on myös hyväksytty itse fibromyalgian hoitoon.
Itsehoidolla – mukaan lukien riittävä uni, venyttely, voimaharjoittelu, säännöllinen liikunta, kuten kävely, sekä syvä hengitys ja meditaatio – on tuoreen Johns Hopkinsin valkoisen kirjan mukaan tärkeä rooli sairauden hallinnassa.
Onko fibromyalgian ja masennuksen välillä yhteyttä?
Depressio, stressi ja ahdistus on yhdistetty fibromyalgiaan. Ei kuitenkaan ole selvää, edistävätkö nämä psyykkiset vaivat oireyhtymää vai ovatko ne sen seurausta. ”Tiedämme, että jos on masentunut ja ahdistunut, säryt pahenevat, ja jos säryt ovat hyvin pahoja, voi tulla masentunut ja ahdistunut”, Deodhar sanoo. Mutta on vaikea tietää, kumpi tuli ensin.” Masennuslääkkeet näyttävät auttavan monia fibromyalgiapotilaita, vaikka he eivät näyttäisikään olevan kliinisesti masentuneita.
Sillä välin fibromyalgiaa sairastavat jatkavat erilaisten kivunhoitomenetelmien kokeilua. Susan Masonille viimeiset kolme vuotta ovat olleet kokeiluja ja erehdyksiä parhaiden hoitomuotojen löytämiseksi. Masennuslääkkeet eivät tehonneet häneen, mutta ibuprofeeni ja lihasrelaksantit kyllä. Lempeä aerobinen liikunta on hänen mukaansa ollut kaikkein hyödyllisintä, ja satunnainen hieronta tekee ihmeitä.
”Ennen kaikkea suosittelen etsimään hyvän lääkärin ja aloittamaan liikuntaohjelman”, sanoo nyt 62-vuotias Mason. ”Se ei ole poistanut kaikkia kipuja, mutta se on tehnyt niistä siedettävämpiä.”
Vinkkejä fibromyalgian hallintaan
- Suunnittele suunnitelma lääkärisi kanssa. Keskustele elämäntapamuutoksista, joita voit tehdä unen parantamiseksi ja kivun lievittämiseksi. Näihin kuuluvat todennäköisesti muutokset ruokavaliossa ja liikunnassa, ja ne voivat tarkoittaa myös lääkkeiden, kuten ahdistuslääkkeiden, unilääkkeiden, kipulääkkeiden tai masennuslääkkeiden, käyttöä.
- Kuntoile. Säännöllinen liikunta – niin vaikealta kuin se kuulostaakin, kun olet kipeä ja uupunut – parantaa viime kädessä energisyyttäsi ja lievittää kipua.
- Nuku vähän. Opi ”unihygieniasta” lukemalla unettomuudesta. Sängyt, joissa on ilmataskut tai ruotsalaiset vaahtomuovisängyt, voivat lievittää kipupisteisiin kohdistuvaa yöpaineita. Vältä alkoholin juomista tai muiden sellaisten aineiden nauttimista ennen nukkumaanmenoa, jotka voivat vaikuttaa kielteisesti unen laatuun. Älä syö tai juo juuri ennen nukkumaanmenoa.
- Etsi tukiryhmä. Fibromyalgia on krooninen sairaus, jonka kanssa sinun on opittava elämään. Tukiryhmät voivat olla valtava lohdutuksen lähde, varsinkin jos ihmiset, joiden kanssa olet tekemisissä kotona tai töissä, eivät ymmärrä, mitä käyt läpi. Keskustelu mielenterveystoterapeutin kanssa voi auttaa sinua hallitsemaan masennusta ja ahdistusta, joita fibromyalgiaan toisinaan liittyy.
Kouluttautuminen siitä, miten voit hallita kipuasi, auttaa myös. Liity fibromyalgian tukiryhmien, itseapusivustojen ja lääketieteellisten resurssien verkostoon, joka on saatavilla Arthritis Foundationin, Fibromyalgia Networkin ja muiden järjestöjen sivustoilla.
Lisäresurssit
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Fibromyalgiaa sairastavan Susan Masonin haastattelu.
American College of Rheumatology. Fibromyalgia: Patient Education.
Simeon Margolis, John A. Flynn. John Hopkinsin valkoiset kirjat: Arthritis. The John Hopkins Medical Institutions. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S ja Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. ”Fibromyalgian kipu ja substanssi P vähenevät ja uni paranee hierontaterapian jälkeen”. Journal of Clinical Rheumotology, huhtikuu 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. ”Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia.” (Toiminnallinen magneettiresonanssikuvausnäyttö lisääntyneestä kivun prosessoinnista fibromyaliassa). Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. ”Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome”. Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S ja Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.