Kommunikoinnin parantaminen dementian hoidossa

Esittely

Dementiapotilaiden hoitaminen voi vaatia vaikeita keskustelutilanteita ja parhaan vastauksen valitseminen, jotta vältyttäisiin aiheuttamasta ahdistusta, voi olla haastavaa. Voi olla tilanteita, jolloin on vaikea tietää, mitä sanoa, kun henkilö kuvaa tilanteita tai olosuhteita, joita on vaikea uskoa, tai kun et voi tietää, että ne ovat todella tapahtuneet.

On tärkeää ymmärtää, miksi ihmiset kysyvät tiettyjä kysymyksiä, jotta voi tietää, miten parhaiten vastata ja tarjota tunnustusta, kunnioitusta ja rakentaa luottamusta. Tämän artikkelin tavoitteena on lisätä ymmärrystä siitä, miten nämä tilanteet syntyvät, jotta ammattilaiset ja hoitajat voivat kehittää tapoja kommunikoida potilaiden kanssa säilyttäen heidän identiteettinsä ja pitäen heidät turvassa.

Mitä on dementia?

”Aivovika” oli 1970-luvulla dementiaa kuvaava termi, joka putosi suosiostaan siihen liittyvien kielteisten mielleyhtymien vuoksi; sen käyttö näyttää kuitenkin elpyvän uudelleen (Coope ja Richards, 2014). Terveysministeriö (2014) viittaa dementiaan aivojen vajaatoimintana, joka on samanlainen kuin muiden elinten vajaatoiminta, ja sanoo, että ”dementia on krooninen aivojen vajaatoiminta ja delirium on akuutti aivojen vajaatoiminta.”

Esimerkiksi sydämen vajaatoiminnassa sydän on vaurioitunut peruuttamattomasti sairausprosessin tai -tilanteen vuoksi, eikä se pysty toimimaan samalla tavalla kuin täysin ehjä sydän voi. Kyseinen elin ei ole täysin toimintakykyinen, ja se todennäköisesti heikkenee edelleen ajan myötä ja voi johtaa kuolemaan. Aivojen vajaatoiminta ei ole tässä suhteessa erilainen. Dementia on tunnustettu sateenvarjotermi, joka kuvaa aivojen vajaatoimintaan liittyviä oireita, ja siitä on tullut yleisesti käytetty termi tilasta.

Vaikka käytämme oireyhtymästä herkempää terminologiaa (dementia), tietoisuus aivojen vajaatoiminnan käsitteestä auttaa meitä ymmärtämään, mitä tapahtuu. Toinen tapa tarkastella dementiaa, erityisesti sen varhaisemmissa vaiheissa, on aivomuutos; jossa tautiprosessi tai tila aiheuttaa muutoksia aivojen rakenteessa ja toiminnassa, jotka tuottavat dementiaan liittyviä oireita. Tätä lähestymistapaa kannattaa Teepa Snow, toimintaterapeutti ja dementiakoulutuksen asiantuntija, jonka filosofiana on edistää myönteistä lähestymistapaa aivojen muutokseen. Jos aivojen rakenne muuttuu sairauden aiheuttamien vaurioiden seurauksena, myös aivojen toimintatavat muuttuvat. Näiden muutosten tunnistaminen ja hyväksyminen helpottaa dementiaa sairastavien ihmisten kohtaamista heidän käyttäytymisensä muuttuessa (Snow, 2016).

Emme pitäisi sydämen vajaatoimintaa sairastavaa ihmistä vastuullisena mistään sydämen vajaatoimintaan liittyvästä oireesta, kuten hengenahdistuksesta. Hyväksymme, että ne ovat seurausta sydämen vajaatoiminnasta, ja pyrimme löytämään selviytymismekanismeja, jotka helpottavat potilaan taakkaa. Tätä ajatusta on sovellettava dementiaa sairastaviin; heitä ei pitäisi syyttää aivojen vajaatoimintaan liittyvistä oireista, vaan heitä pitäisi tukea hyväksymään oireet aivojen vajaatoiminnan seurauksena.

Aivomuutokset voivat myös selittää, miksi dementiaa sairastavilla ihmisillä on toisinaan oivalluksen hetkiä tai miksi he saavat yhtäkkiä takaisin kyvyt, jotka ennen olivat itsestään selviä. Näissä tapauksissa he eivät ”keksi” tai ”ole tietoisia siitä, mitä tekevät” – aivot ovat monimutkainen elin, jonka rakenteeseen ja toimintaan liittyy useita tekijöitä. Nämä oivalluksen tai äkillisen kyvyn hetket ovat jaksoja, jolloin aivojen synapsit tai kemia toimivat yhtäkkiä lähes normaalisti. Kun potilaat palaavat dementian jälkeiseen tilaansa, se on seurausta aivojen rappeutumisen monimutkaisuudesta.

Oireiden ymmärtäminen

Käsitteellä ”dementian käytösoireet ja psykologiset oireet” (behavioral and psychological symptoms of dementia, BPSD) kuvataan oireita, jotka liittyvät häiriintyneeseen havaintokykyyn, ajatussisältöön, mielialaan, tunteisiin, tuntemuksiin tai tekoihin ja joita esiintyy usein dementian yhteydessä. Noin 90 prosenttia dementiaa sairastavista kokee jossain vaiheessa BPSD-oireita (Alzheimer’s Society, 2011). Termi voi kattaa lukuisia oireita, jotka ovat usein sairaudelle tyypillisiä, mutta joita voi esiintyä ajoittain tai usein; kokemus on yksilöllinen.

Dementiaan liittyviä käyttäytymismalleja ovat esimerkiksi vaeltelu, aggressiivisuus ja hamstraaminen. Termi vaeltelu on kiistanalainen, koska se antaa ymmärtää, että dementiapotilaat ovat jotenkin itse syyllisiä käyttäytymiseensä, että he kulkevat päämäärättömästi ilman tarkoituksenmukaisuutta. Ihmisiä, joilla ei ole dementiaa, kuvataan vain ”käveleviksi”, mutta dementiaa sairastavat leimataan ”vaelteleviksi”, koska he tekevät pohjimmiltaan samaa. Alzheimer’s Society (2016) huomauttaa, että on olemassa hyväksyttävämpiä termejä, kuten ”kävely”. Kiertelyllä on usein tarkoitus tai syy, joka herkällä tutkimisella voidaan ehkä löytää; taustalla on tyydyttämätön tarve, ja meidän tulisi käyttää taitojamme selvittääksemme, mikä tämä tarve voisi olla.

Joitakin BPSD:n vaikeita näkökohtia omaishoitajille ovat muun muassa sellaisten keskustelujen käyminen, jotka saattavat herättää dementiaa sairastavissa ihmisissä odottamattoman reaktion. Esimerkiksi voi olla vaikea tietää, miten vastata, kun 80-vuotias nainen kysyy, missä hänen äitinsä on. Pitäisikö hänelle kertoa, että hänen äitinsä on kuollut? Mikä on moraalinen tai eettinen vastaus? Mikä vastaus on sopivin kyseiselle henkilölle? Tukevat ja empaattiset vastaukset näissä keskusteluissa, joissa käytetään sensitiivisiä viestintämenetelmiä, voivat vähentää ahdistuksen ja ahdistuksen tunteita ja siten vähentää riskiä eskaloitua vähemmän toivottavaan käyttäytymiseen.

Keskustelujen tyypit

Jotkut näistä keskusteluista voivat johtaa siihen, että potilailla ilmenee muita BPSD:n muotoja. Kun potilaat esimerkiksi pyytävät nähdä kuolleen sukulaisensa tai ilmaisevat halunsa mennä kotiin, kun he ovat jo siellä, jos he eivät saa tyydyttävää vastausta kysymykseensä tai pyyntöönsä, he saattavat poistua rakennuksesta etsimään sukulaista tai etsimään kotiaan. Tällaisella käyttäytymisellä yritetään yleensä ilmaista taustalla olevaa tunnetta. Potilaat saattavat tuntea itsensä haavoittuviksi, mutta eivät kykene ilmaisemaan näitä tunteita järkevällä tavalla, jota heidän läheisensä ymmärtäisivät. Jos näitä tunteita ei tunnusteta ja niiden annetaan voimistua, käyttäytyminen voi alkaa tai pahentua.

Kommunikointi tyydyttämättömästä tarpeesta

Yleisesti kommunikointiyritys on halu ilmoittaa muille tyydyttämättömästä tarpeesta. Tämä tarve voi olla fyysinen, kuten nälkä, jano tai halu käydä vessassa, tai emotionaalinen, kuten yksinäisyys tai tylsyys; taulukossa 1 on lueteltu esimerkkejä tyydyttämättömistä tarpeista ja siitä, miten niihin voi vastata. On hyödyllistä pohtia potilaiden kysymysten tai käyttäytymisen mahdollisia syitä ja reagoida niihin asianmukaisesti, jotta mahdolliset tyydyttämättömät tarpeet tunnistetaan ja niihin vastataan mahdollisuuksien mukaan.

Yllä mainitun esimerkin, jossa kysytään rakkaista, jotka eivät ole enää elossa, lisäksi dementiapotilaat saattavat antaa lausuntoja hoivaavasta roolista, joka heillä on ollut aiemmin, esimerkiksi:

”Minun täytyy hakea lapseni!”

Tämä viestintä voi hyvinkin olla ilmaus potilaiden tunnetilasta. Monille ihmisille äidillinen side on lohduttava ja rauhoittava, joten dementiaa sairastava henkilö saattaa pyytää äitiään, koska hän tuntee itsensä ahdistuneeksi tai tunteelliseksi ja tarvitsee lohdutusta ja rauhoittamista tai rakastavaa vastausta, joka saa hänet tuntemaan olonsa turvalliseksi. Tarve olla lähellä lapsiaan voi olla myös ilmaus tarpeesta tuntea itsensä rakastetuksi ja turvalliseksi (Stokes, 2002).

Joillakin ilmaistuilla lausunnoilla voi kuitenkin olla erilainen perimmäinen motivaatio, joten on tärkeää olla olettamatta, että esimerkiksi kommentti lapsista on ilmaus tarpeesta tuntea rakkautta ja lämpöä. Se voi olla myös osoitus haetusta muistista, joka liittyy ajan ja paikan orientaation sekavuuteen. Potilaat saattavat elää uudelleen aikaa, jolloin he hakivat lapsensa koulusta, ja voivat kokea tuon halun täyttää vanhemmuuden roolinsa.

Toisena esimerkkinä voidaan mainita, että joidenkin ihmisten on ehkä aina ollut vaikeaa käyttää vierasta käymälää suolen tyhjennykseen, ja he ovat saattaneet tuntea olonsa mukavaksi vain omassa käymälässään kotona. Halu päästä kotiin saattaa siis johtua tarpeesta päästä suolen tyhjennykseen; kotiin pääsyn pyytäminen on tapa viestiä tästä tarpeesta. On tärkeää vastata tavalla, joka tunnustaa kommunikaatioyrityksen, jotta henkilö tuntee itsensä arvostetuksi ja kuulluksi.

toistuvat fraasit

Jotkut dementiaa sairastavat saattavat verbalisoida toistuvia fraaseja, kuten:

”Auttakaa minua, auttakaa minua…”

”Sairaanhoitaja, hoitaja, hoitaja…”

”Missä olet?”. Missä sinä olet?”

Nämä lauseet ovat usein turhautumisen lähde muille, koska on vaikea tietää, miten vastata, ja toisto voi olla ärsyttävää, mutta ne voivat hyvinkin olla ilmaus tyydyttämättömästä tarpeesta. ”Auta minua” -lauseen jatkuva toistaminen ei välttämättä ole avunpyyntö – nämä sanat saattavat olla ainoat sanat, jotka dementoitunut henkilö voi tuoda mieleensä, kun muu sanavarasto on hukassa.

Harhat ja sekaannukset

Dementoitunut henkilö saattaa pystyä kertomaan tarinaa niin innokkaasti, että hän vakuuttaa sen olevan totta, vaikka sinulla olisi todisteita päinvastaisesta. Tämä voi johtua siitä, että aivot ovat käyttäneet vanhempia muistoja paikkaamaan aukkoja uudemmissa muistikuvissa ja luoneet selityksen tai tilanteen, jolla on tarinan kertojalle todellisuuden tuntu (konfabulaatio). Vaihtoehtoisesti henkilöllä voi olla kiinteä uskomus, joka on luotu tilanteessa havaituista tosiasioista, jolloin näitä uskomuksia ei ole mahdollista järkeistää (harhaluulot). Esimerkkinä konfabulaatiosta on dementoitunut henkilö, joka kertoo viettäneensä päivän käymällä teellä ja jutustelemassa vanhojen ystävien kanssa kadulla, vaikka näin ei ole mitenkään voinut tapahtua. Tämä tapahtuu silloin, kun henkilö ei muista, mitä on juuri tapahtunut, ja käyttää menneisyyden muistoja luodakseen asiayhteyden; kun häntä kuulustellaan, hän pystyy kertomaan koko päivän toiminnasta.

Harhat eroavat konfabulaatioista siinä, että ne ovat vääriä uskomuksia, jotka ovat peräisin virheellisestä johtopäätöksestä ulkoisesta todellisuudesta; dementiaa sairastava henkilö uskoo harhaluuloonsa vakaasti kaikista päinvastaisista todisteista huolimatta. Harhaluuloja voivat olla esimerkiksi seuraavat väittämät:

”Rahani on varastettu.”

”Nämä hoitajat yrittävät myrkyttää minut.”

”Postinkantaja tuli sisään ja harrasti seksiä kanssani.”

”Tyttäreni on uhannut tappaa minut.”

Harhaluulot ovat dementian psykologinen oire, ja ne voivat aiheuttaa suurta huolta hoitajille. Se, miten reagoimme näihin harhoihin, on tärkeää, koska se voi kärjistää ahdistusta, jos haastamme dementiaa sairastavan henkilön sopimattomalla tavalla.

Mitä sanon? Mitä teen?

Ei ole olemassa mitään tiukkoja ja tiukkoja sääntöjä siitä, miten vastata tässä käsiteltyihin vaikeisiin keskusteluihin, mutta on olemassa yleisiä ohjeita, joiden huomioon ottamisesta voi olla apua. Yritä miettiä tunteita, jotka saattavat saada meidät sanomaan tiettyjä asioita, ja ota huomioon, että dementiapotilaat saattavat ilmaista samanlaisia tunteita ainoalla mahdollisella tavalla. Milloin voisimme pyytää äitiämme? Miltä meistä voisi tuntua? On todennäköistä, että dementiaa sairastavat ihmiset tuntevat samalla tavalla, kun he pyytävät äitiään. Kokeile toistaa, mitä henkilö on sanonut sinulle, ja tunnusta sitten tunne, joka todennäköisesti liittyy kysymykseen tai lausumaan. Esimerkiksi:

”Missä äitini on?”

”Missä äitisi on? Sinulla on varmaan yksinäinen olo.”

”Missä on sinun äitisi? Pelottaako sinua?”

Yritä tarjota lohtua käyttämällä sanoja tai toimintoja, jotka saavat dementoituneen tuntemaan itsensä vähemmän yksinäiseksi ja ahdistuneeksi. Muistuta heitä siitä, että olet paikalla auttamassa heitä. Vakuuta heille, että tiedät, miltä heistä tuntuu, ja että haluat auttaa.

Kun dementiapotilaat pyytävät päästä kotiin, yritä välttää sanomasta ”olet kotona” tai ”et voi mennä kotiin, ennen kuin voit paremmin” – nämä vastaukset ovat riitelyä heidän kanssaan tai heidän sanojensa väheksymistä. Mieti, mitä tunteita heidän sanojensa taustalla on; kyse voi olla yrityksestä ilmaista jokin tyydyttämätön tarve, joten yritä tarjota rauhoittavaa tietoa tai toimia tarpeeseen vastaamiseksi ja auttaa heitä tuntemaan olonsa turvalliseksi. Kerro hänelle, että tiedät hänen haluavan mennä kotiin, mutta hän on turvassa siellä, missä hän on, ja että olet siellä pitämässä hänestä huolta. Pyytämällä heitä puhumaan kodistaan voi käynnistyä muistelu, joka vie heidät pois turvattomuuden ja ahdistuksen tunteista.

On tärkeää, että dementoituneiden ihmisten kanssa ei riidellä. Kuten Andrews (2015) korostaa, toinen teistä on poikkeuksetta väärässä eikä toinen pidä siitä. Jos henkilö kertoo uudelleen tarinan, joka on epätodennäköistä, että se on tapahtunut, mutta joka tuskin aiheuttaa kenellekään mielipahaa, häntä ei kannata oikaista. Sen sijaan voit käyttää keskustelun aiheita aloittaaksesi uusia keskusteluketjuja, kuten ”piditkö ennen päiväretkistä?”

Silloinkin, kun he ilmaisevat harhakuvitelmia, on tärkeää olla väittelemättä tai yrittämättä oikaista dementiaa sairastavia henkilöitä tai järkeistää syytöksiä esittämällä todisteita, jotka kumoavat ne. Tämä vain lisää ahdistuksen tunnetta ja synnyttää negatiivisia tunteita, jotka voivat kärjistää käyttäytymistä. On tärkeää vahvistaa, miltä nämä uskomukset saattavat tuntua henkilöstä, mutta yhtä tärkeää on olla myötäilemättä ja vahvistamatta näitä uskomuksia. Yritä ehkä pyytää anteeksi: ”Olen pahoillani, että tämä tapahtuu sinulle, olet varmasti hyvin huolissasi.”

Tarjoutuminen ”varastetun/kadonneen” esineen etsimiseen voi auttaa, jos se on lähistöllä. Toinen ehdotus voi olla sanoa: ”Ymmärrän, että uskot hoitajien yrittävän myrkyttää sinut, tämä saa sinut varmasti tuntemaan olosi hyvin pelokkaaksi”. Anna henkilölle aikaa käsitellä asiaa ja sano sitten: ”Olen täällä auttaakseni sinua ja huolehtiakseni sinusta”. Tämän vastauksen avulla henkilö tietää, että välität hänestä.

Yritä muistaa, että dementiaa sairastavat ihmiset elävät omassa todellisuudessaan. He hahmottavat omaa maailmaansa ja tarvitsevat ymmärrystä, myötätuntoa ja reagoivuutta, heidän todellisuudentajunsa tunnustamista ja lähestymistapamme mukauttamista kommunikointiin. Jos ei ole tarvetta kiinnittää huomiota siihen, mitä he sanovat, älä tee niin. Jos he yrittävät viestittää jotakin, mitä he tarvitsevat, reagoi asianmukaisesti, intuitiivisesti ja uteliaasti selvittääksesi, mitä se voisi olla. Näin heidän tarpeisiinsa vastataan todennäköisemmin onnistuneesti ja vältetään mahdollinen ahdistus.

Blackhall ym. (2011) kehittivät VERA-kehyksen nimenomaan dementoituneiden ihmisten kanssa työskenteleville terveydenhuollon ammattilaisille. Tässä hyödyllisessä työkalussa kuvataan vaiheittainen viestintäprosessi, joka auttaa ammattilaisia reagoimaan herkästi ja myötätuntoisesti. Validointi, tunteet, rauhoittaminen ja aktiivisuus ovat kehyksen keskeisiä käsitteitä, ja ne rohkaisevat ammattilaisia tunnustamaan, mitä dementiaa sairastava henkilö sanoo, ja vastaamaan taustalla oleviin tunteisiin, jotka voidaan ilmaista, jotta voidaan antaa rauhoittavaa tietoa ja tarjota toimintaa rauhoittamisen tueksi. Taulukossa 2 on esimerkkejä siitä, miten viitekehystä voidaan käyttää käytännössä.

Turvaaminen

Tässä kuvatun kaltaiset tilanteet voivat olla haastavia, koska vaikka ne voivat hyvinkin olla harhoja, dementiaa sairastava henkilö on potentiaalisesti vaarassa; tämä tarkoittaa sitä, että terveydenhuollon ammattilaisten on vakavasti harkittava siihen liittyviä turvakysymyksiä, joita voi syntyä. Valitettavasti ei ole olemassa suoraviivaista selitystä tai ohjeistusta, joka liittyisi dementiaa sairastavien riskiaikuisten suojeluun, joten on tärkeää olla tietoinen oman organisaation tai alueen suojeluohjeistuksesta (Griffith, 2015). Harkitse, tarvitaanko joidenkin käymiesi keskustelujen perusteella lähetteen tekemistä. Onneksi terveydenhuollon ammattilaisten on harvoin tehtävä näitä päätöksiä yksin; neuvoja on saatavilla, ja oikea toimintatapa voi olla yhteinen päätös.

Jos sinusta tuntuu, että jotakin tilannetta olisi tutkittava tarkemmin, on tärkeää keskustella asiasta kollegoiden kanssa ja tehdä asianmukaiset lähetteet. Kaikki keskustelut, jotka antavat aihetta mahdollisiin turvakysymyksiin, on myös dokumentoitava.

Johtopäätökset

Ei valitettavasti ole olemassa yhtä ainoaa ratkaisua siihen, miten vastata dementoituneille henkilöille, kun he sanovat jotakin, joka kyseenalaistaa tai aiheuttaa huolta. On kuitenkin tärkeää ottaa huomioon, että kaikki yritykset kommunikoida sanallisesti saattavat olla ilmaus tarpeesta, joka on tällä hetkellä tyydyttämättä.

Alzheimer’s Society (2013) on laatinut hyödyllisen tietolehtisen kommunikoinnista dementiaa sairastavien ihmisten kanssa, ja siinä ehdotetaan, että puhuminen rauhallisella, selkeällä äänellä, henkilökohtaisen tilan kunnioittaminen ja lyhyiden, yksinkertaisten lauseiden käyttäminen on myönteinen tapa edetä. Usein tarvitaan etsivää työtä sen selvittämiseksi, mikä tämä tarve voi olla, ja se voi olla vaikeampaa kuin miltä se kuulostaa.

Kommunikaatioyrityksen ja taustalla olevan tunteen tunnustaminen on kuitenkin tärkeä vastaus. Keskustelemalla perheenjäsenten kanssa ja ymmärtämällä, miten henkilö yleensä kommunikoi, voidaan saada vihjeitä taustalla olevista tyydyttämättömistä tarpeista. Kaiken kaikkiaan myötätuntoinen ja herkkä reagointi johtaa todennäköisemmin onnistuneeseen lopputulokseen ja auttaa dementiaa sairastavaa ihmistä tuntemaan itsensä arvostetuksi ja tuetuksi vieraassa ympäristössä.