Epäsopivilla sukilla lisätään tietoisuutta Downin oireyhtymästä. (Lähde: Getty Images)
Tohtori Preety Vashisth
Maaliskuun 21. päivä on maailman Downin syndrooma -päivä, jonka Yhdistyneet kansakunnat perusti vuonna 2012 lisäämään tietoisuutta Downin syndroomasta, joka tunnetaan myös nimellä Trisomia 21, kärsivien henkilöiden oikeuksien edistämiseksi. Kyseessä on geneettinen häiriö, joka johtuu kromosomiin 21 liittyvästä viasta (yleensä ylimääräinen kopio). Itse asiassa juuri kromosomi 21:n rooli johti siihen, että maaliskuun 21. päivä valittiin Downin oireyhtymän muistopäiväksi.
Häiriöön liittyy hidas fyysinen kasvu, ainutlaatuiset kasvonpiirteet ja älyllinen kehitysvammaisuus. Intian Down-syndrooma-liiton mukaan joka 800-1 000:sta elävänä syntyneestä lapsesta yhdellä on Downin syndrooma.
Downin syndrooma on geneettinen häiriö. (Lähde: Getty Images)
Miksi sitten käytetään epäsopivia sukkia lisäämään tietoisuutta Downin oireyhtymästä?
Tämä luova aloite aloitettiin vuonna 2013, ja joidenkin puolestapuhujien mukaan sukat valittiin, koska ne muistuttavat muodoltaan kromosomeja. Kampanjaa alettiin myöhemmin mainostaa nimellä ”Paljon sukkia”, ja puolestapuhujat ympäri maailmaa kannustavat ihmisiä käyttämään värikkäitä, epäsopivia sukkia 21. maaliskuuta merkiksi ja lisäämään tietoisuutta häiriöstä. Tämän kampanjan avulla Downin oireyhtymää sairastavien ihmisten, heidän perheidensä ja muiden heitä tukevien ihmisten ääni voi valistaa yhteiskuntaa ja vaikuttaa hallituksen politiikkaan.
Vaikka ihmiset ovat yleisesti ottaen tietoisia Downin oireyhtymästä, monet eivät ole tietoisia niistä mahdollisuuksista, joita diagnoosin saaneilla on. Lapset, joilla on oireyhtymä, ovat varttuneet kilpailemaan urheilussa kansallisella tasolla, perustamaan omia yrityksiä ja ottamaan hyvin näkyviä rooleja muotiteollisuudessa. Amerikkalainen näyttelijä Chris Burke on yksi esimerkki aikuisesta, joka on ylittänyt odotukset. Hänen mukaansa on tärkeää juhlia Maailman Downin syndrooma -päivää, koska se kiinnittää huomiota hänen kaltaistensa ihmisten saavutuksiin. Hän uskoo, että tällaiset ihmiset voivat tehdä samoja asioita kuin muutkin. Burke sanoo: ”Downin syndrooma on kuin syntyisi normaaliksi. Olen samanlainen kuin sinä ja sinä olet samanlainen kuin minä. Me kaikki synnymme eri tavoin; näin voin kuvailla sitä. Minulla on normaali elämä.”
Kuten me kaikki, ihmiset, joilla on Downin syndrooma, kokevat haasteita ja pettymyksiä, mutta he tuntevat myös toivoa, iloa ja menestystä. Terveydenhuollon ammattilaisten, koulujen ja muiden yhteisönsä jäsenten tuella monet heistä saavuttavat potentiaalinsa ja todistavat, että kaikki on mahdollista.
Valmistellessasi 21. maaliskuuta vietettävää päivää varten laita siis päällesi pari värikkäitä, toisiinsa sopimattomia sukkia tukeaksesi ihmisiä, joilla on Downin syndrooma. Se on yksinkertainen tapa kiinnittää huomiota heidän tarpeisiinsa ja jakaa rakkauttasi ja tukeasi.
(Kirjoittaja on johtaja, Mom’s Belief Health Alliance).