Lapset ja nuoret, joilla on M.E.
Tiedämme, että eläminen M.E.-taudin kanssa voi olla vaikeaa, varsinkin kun olet nuori. M.E. voi vaikeuttaa ajanviettoa ystävien tai perheen kanssa, ja sillä voi olla suuri vaikutus elämääsi, myös koulunkäyntiin ja harrastuksiin. Saatat joutua lopettamaan jonkin aikaa joidenkin nauttimiesi asioiden tekemisen tai tekemään niitä harvemmin, jotta kehosi voi levätä. Muiden ihmisten voi olla vaikea ymmärtää, mitä käyt läpi, ja se voi saada sinut tuntemaan, ettei kukaan ymmärrä, millaista on sairastaa M.E:tä.
Nuorten yhteisön jäsenenä oleminen, joka on avoin kaikille M.E:tä sairastaville 18-vuotiaille ja sitä vanhemmille, on hyvä tapa keskustella muiden ikäistesi M.E:tä sairastavien kanssa. Vaikka heidän kokemuksensa olisivatkin erilaisia kuin sinun, jokainen yhteisömme jäsen ymmärtää, millaista on elää M.E:n kanssa. Meillä on myös paljon verkkotietoa M.E:stä ja sinusta, terveydestäsi ja koulutuksestasi sekä tietoa ja tukea myös vanhemmillesi.
Tarjoamme myös tietoa, tukea ja edunvalvontaa nuorille, heidän vanhemmilleen/huoltajilleen ja ammattihenkilöille, olipa kyseessä mikä tahansa asia. Olemme tukeneet monia perheitä pääsyssä terveydenhuoltoon, koulutukseen ja sosiaalipalveluihin sekä haastaneet auttamattomat asenteet M.E.:tä kohtaan. Ymmärrämme haasteet, joita M.E.:n kanssa elämiseen liittyy, ja teemme kaikkemme auttaaksemme ja tukeaksemme sinua. Sinä, vanhempasi tai hoitajasi – tai kuka tahansa perheessäsi – voit soittaa kriisi-, edunvalvonta- ja tukipalveluumme numeroon 0117 927 9551 tai lähettää meille sähköpostia.
Olemme kiitollisia Masonic Charitable Foundationille siitä, että se tukee työtämme lasten, nuorten ja perheiden parissa.
Liity yhteisöömme
Jos haluat käyttää hienoja palveluita, liity Nuorten Yhteisöömme – se on maksuton ja avoin kaikille enintään 18-vuotiaille murrosikäisille.
Kun liittymisilmoittautumisesi hyväksytään, saat tervetulosähköpostin, jossa kerrotaan palveluistamme (ks. alla oleva luettelo) ja jaetaan linkki vilkkaaseen Nuorten Foorumiimme. Foorumin ylläpitäjä tarkistaa foorumiprofiilisi. Jos ongelmia ilmenee, hän lähettää sinulle sähköpostia ja keskustelee asiasta, mutta muussa tapauksessa tilisi hyväksytään ja voit kirjautua foorumille.
Foorumilla voit keskustella muiden nuorten kanssa, jotka ovat sairastuneet MS-tautiin, kaikesta mahdollisesta, sairauden kanssa elämisestä, harrastuksista ja kiinnostuksen kohteista. Ystävällisillä foorumin moderaattoreillamme on kaikilla itsellään kokemusta M.E:stä, ja he varmistavat, että sinulla on turvallinen ja antoisa kokemus. Jotkut ihmiset käyttävät foorumia saadakseen tukea ja puhuakseen siitä, miten M.E. vaikuttaa heihin, kun taas toiset käyttävät sitä puhuakseen muista asioista kuin M.E.:stä, kuten harrastuksista ja kiinnostuksen kohteista, ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät, millaista on sairastaa M.E:tä. Foorumia pitää turvassa vapaaehtoisista vertaistukimoderaattoreista (PSM) koostuva ryhmä, joka keskustelee, antaa tukea ja ohjaa sinua resursseihin, joiden he uskovat voivan auttaa sinua.
Mitä muita vertaistukipalveluja me tarjoamme?
- Cheers on verkkolehtemme, joka on kirjoitettu erityisesti M.E:tä sairastaville nuorille ja nuorten itsensä kirjoittamana. Kirjoita ja lähetä omia artikkelejasi sinulle tärkeistä aiheista tai lue, mitä muut ovat kirjoittaneet!
- Tarjoamme täysin räätälöitävissä olevaa kirjekaveripalvelua, jonka avulla saat yhteyden toiseen M.E:tä sairastavaan nuoreen. Valitse vain, millaisen henkilön kanssa haluaisit puhua, ja me järjestämme sen.
- Jotkut vakavammin sairastuneista yhteisön jäsenistämme ovat liian sairaita kirjoittaakseen takaisin. Jos sinulle kelpaa kirjoittaa kirje jollekulle, joka ei saa vastausta, voit tehdä valtavan vaikutuksen ihmiselle, joka on hyvin eristyksissä ja liian huonovointinen tavatakseen ystäviään. Jos olet vakavasti sairastunut, voit hakea kirjeen saamista kaverikirjoittajalta.
- Kaikki yhteisömme jäsenet saavat synttärisähköpostikortin yhdeltä vapaaehtoisistamme, elleivät he halua sitä.