- VAROITUS: GRAAFINEN SISÄLTÖ
- Laura Booze Millersportista, Ohion osavaltiosta, syntyi polydaktylia ja syndaktylia
- Polydaktylia aiheuttaa sen, että henkilö syntyy ylimääräisten sormien tai varpaiden kanssa, kun taas syndaktylia tarkoittaa sitä, että kaksi tai useampi rengaslukua on sulautunut toisiinsa
- Yksilapsisella äidillä oli syntyessään ylimääräinen isovarvas kummassakin jalassa, hänen jalkojensa sisällä olevat luut eivät kuitenkaan olleet täysin kehittyneet
- Syntymänsä jälkeen Lauralle on tehty kolme leikkausta käteen, kahdeksan leikkausta oikeaan jalkaan, kuusi leikkausta vasempaan jalkaan ja yksi leikkaus kumpaankin vasikkaan
- Kun hän oli kuusivuotias, lääkärit poistivat Lauran isot varpaat, jolloin hänellä oli vain neljä varvasta kummassakin jalassa, ja tämä toimenpide on aiheuttanut Lauralle kovaa kipua siitä lähtien
- Lääkäreiden parhaista yrityksistä huolimatta he eivät ole pystyneet korjaamaan vaurioita, ja Lauran molemmat jalat on nyt amputoitava
Äitiä, jonka perhettä syytettiin insestistä sen jälkeen, kun hän oli syntynyt 12:lla varpaana ja sormiensa kanssa rihmastoiduin sormilla varustettuna, uhkaa nyt molempien jalkateriensä amputaatio sairauden vuoksi.
Vammainen äiti Laura Booze, 26, Millersportista, Ohion osavaltiosta, syntyi polydaktylian ja syndaktylian kanssa; tilat, joissa henkilö syntyy ylimääräisten sormien tai varpaiden kanssa ja joissa kaksi tai useampi sormenpää on sulautunut yhteen, vastaavasti.
Laura syntyi ylimääräisen isovarpaan kanssa kummassakin jalassa; näiden sisällä olevat luut eivät olleet kuitenkaan kehittyneet täysin. Hänellä oli myös lähes täysin yhteen sulautuneet sormet toisessa kädessä, keski- ja rengassormen välissä. Lääkärit olivat järkyttyneitä hänen tapauksestaan, sillä sellaista he eivät olleet koskaan ennen nähneet.
Vuonna 1994, ollessaan vain vuoden ikäinen, Laura joutui ensimmäiseen leikkaukseen, jossa hänen sormensa erotettiin toisistaan. Sitten vuotta myöhemmin alettiin leikata hänen jalkojaan, jolloin poistettiin kummankin jalan sisempi iso varvas, mutta tämä osoittautui lopulta virheeksi, sillä Laura ei pystynyt käyttämään kunnolla sukkia tai kenkiä.
Lääkärit olivat alun perin suunnitelleet sen sijaan poistavansa ulomman isovarpaan, jotta se ei vaikuttaisi Lauran tasapainoon. Lauran ulompi isovarvas siirrettiin myöhemmin kirurgisesti poikki.
Kun Laura oli nelivuotias, hänen sormiensa irrotusleikkaus jouduttiin tekemään uudelleen, koska arpikudos oli hyvin kireä ja esti sormien kasvua. Kävi ilmi, että hänen sormiaan oli hyvin vaikea erottaa toisistaan, koska ne jakoivat melkein yhden kynnen ja yhden luun.
Vuonna 1999, kun hän oli kuusivuotias, päätettiin, että hän ei tarvinnut yhtään isovarpaansa, joten hänellä oli vain neljä varvasta kummassakin jalassa. Kolme vuotta myöhemmin hänellä alkoi kuitenkin olla paljon kroonista kipua, joka johtui siitä, että hänen jalkojensa luut olivat kehittymättömiä varpaiden amputoinnin jälkeen.
Lääkärit poistivat lopulta alikehittyneet ylimääräiset luut, mutta epäröivät tehdä niin, koska pelkäsivät Lauran tilan pahenevan.
Silloin vuonna 2014 Lauran jalkaterien sivut ja pallit alkoivat spontaanisti murtua, mikä pakotti lääkäreitä puuttumaan asiaan jälleen. Lauralle annettiin mahdollisuus joko rekonstruoida tai amputoida jalkansa.
Vaikka Laura oli avoin kummallekin vaihtoehdolle, hänen kipujensa vakavuuden vuoksi he päättivät ensin rekonstruoida; joten vuonna 2015 hänen oikeaan jalkaansa asetettiin viisi levyä ja 15 ruuvia sen uudelleenrakentamiseksi. Leikkaus oli rakenteellisesti onnistunut, mutta se jätti Lauralle tuskallisen hermokivun.
Negatiivisista kokemuksista huolimatta hän oli päättänyt tehdä vasemman jalkansa rekonstruktion helmikuussa 2016. Seitsemän viikkoa myöhemmin hän sai tietää olevansa kahdeksannella viikolla raskaana nyt kolmevuotiaalle pojalleen Noahille.
Valittuaan poistamaan osan metallista hänen jalastaan Lauran lääkäri on kieltäytynyt tekemästä enää yhtään leikkausta. Seuraava leikkaus, joka hänelle tehdään, on molemminpuolinen amputaatio, minkä kanssa hän on nyt tullut toimeen.
Laura myöntää, että häntä kiusattiin, kun hän kasvoi sairautensa vuoksi. Hänet leimattiin ”friikiksi” ja ”ankalle”. Lapset vihjasivat, että hänen perheensä oli insestinen. Huolimatta siitä, että hän koki paljon tuskaa, hän tuntee itsensä vahvemmaksi kuin koskaan käytyään tämän läpi. Nyt hän haluaa muuttaa tuskansa jonkun muun voimaksi.
”Se oli minun normaalia; se, että olin lapsena paljon pyörätuolissa ja elin elämäni kivuissa, teki minusta melkoisen kovan. Se oli kaikki mitä tiesin, joten en muista olleeni kovin itsesäälissä”, Laura sanoi.
’Mutta minua kiusattiin paljon jalkojeni takia, ja se vaikutti itseluottamukseeni lapsena – vaikken ajatellutkaan, että se olisi ongelma aikuisena. Nyt minusta tuntuu, että vammaisuuteni on pilannut elämän, jonka olin kuvitellut itselleni.”
”Lapsena minua kutsuttiin ”kummajaiseksi” ja ”ankalle”. Ihmiset vihjasivat, että perheeni oli insestinen.
’Minulla oli paljon unelmia ja olin hyvin elinvoimainen ja kunnianhimoinen ennen sairauteni pahenemista. Vuoden 2014 jälkeen minusta tyrmättiin tuuli.
”Jatkuvassa tuskassa eläminen muuttaa sinua, se tekee sinusta itsekkään ja oikeutetun, koska olet jatkuvasti epätoivoisesti manipuloimassa mitä tahansa tilannetta, joka aiheuttaisi sinulle mahdollisimman vähän kipua.
”Se on sireeni, joka pauhaa korvissani jatkuvasti, ja olen ainoa, joka kuulee sen, ja silti minun on toimittava ikään kuin kehossani ei olisi kaaosta. Seireeni ei ole vain uskomatonta kipua, se on suruni. Sisimmässäni odotan sitä ihmistä, joka kerran olin.”
”Minusta tuli tunnistamaton ja elin paljon pimeydessä näiden viiden viime vuoden aikana. Viime aikoina minusta tuntuu, että olen tulossa käännekohtaan, toivon, että kärsimyksestäni huolimatta pääsen eteenpäin löytääkseni uusia harrastuksia ja uutta iloa.”
”Täytyy olla suurempi merkitys kuin pelkkä kipu, se saa minut jatkamaan eteenpäin, kun tiedän, että tämä kaikki ei ole turhaa. Jonain päivänä kipuni on jonkun toisen voima.
”Minulle on tehty yhteensä kolme leikkausta käteeni, kahdeksan leikkausta oikeaan jalkaani, kuusi leikkausta vasempaan jalkaani ja yksi leikkaus kumpaankin vasikkaani.
”Olen lihonut valtavasti masennuksen, lääkkeiden ja sen vuoksi, etten vain ole pystynyt liikkumaan paljon”.
’Olen myös menettämässä jalkojeni toimintaa ja perustuntemuksia. Se osa on aika pelottavaa, koska päässäni liikutan jalkojani, mutta ne eivät liiku täysin, enkä huomaa sitä ennen kuin joko kompastun tai kaadun.”
”Se on vaikuttanut äitiyteeni enimmäkseen positiivisella tavalla; kipuni tekee minut nöyräksi ja muistuttaa minua jatkamaan luonteeni parantamista, sillä luonteeni on suurin heijastukseni, eivät fyysiset kykyni.”
Ylivoimainen: Lapsena Laura – kuvassa ystävänsä kanssa – sanoo, että hänet leimattiin ”kummajaiseksi””Teen samaa kuin muutkin äidit; minun on vain tehtävä se eri tavalla”. Keksin aina tavan muokata jokaista pientä asiaa niin, että se tuo minulle lohtua, mutta ei estä minua olemasta tekemisissä poikani kanssa.
”Vaikeinta matkallani on ollut kipu. Kestän epämuodostuneet ja ”rumat” jalat. Mutta kipu on sietämätöntä. Kipu rajoittaa minua niin monin tavoin.
’Lapsena jouduin luopumaan urheilusta, voimistelusta ja tanssista. Kun olin 20-vuotias, luovuin valokuvauksesta ja lastenhoitajan roolista. En voinut tehdä mitään vapaa-ajallani, koska olin sängyssä nyyhkyttäen kivusta.
”Minun oli lopetettava kuntosalilla käyminen. Menetin työni kivun takia. Minun on pidettävä jalkani ylhäällä koko päivän, etteivät ne kosketa mihinkään. Kaikki tuntemukset ovat sietämättömiä – jopa sängyn lakanat voivat olla sietämättömiä.
”En voi käyttää sukkia enkä kenkiä – vain sandaaleita, joissa on yksi hihna, joka ei kosketa liikaa jalkaani. Kipu on vienyt minulta paljon itsenäisyyttäni. En voi tehdä sitä, mitä muut 26-vuotiaat tekevät.
Laura haluaa todistaa, että vammaisuuden ei pitäisi latistaa mielialaa, ja hänen perimmäinen tavoitteensa elämässä on olla paras mahdollinen äiti.
’Haluan vain olla hyvä äiti. En tiedä, miltä tulevaisuuteni näyttää, tällä hetkellä se tuntuu melko toivottomalta sillä vauhdilla, jolla kipuni etenee”, hän sanoi.
”Mutta en voi hallita kipuani tai sitä, miten se rajoittaa minua. Voin hallita sitä, miten käytän sitä ja miten esittelen vammoja pojalleni.
’Niin, unelmani? Olla hyvä äiti, vähentää kipuani jotenkin ja palvella muita rajoituksetta. Olen tulossa ulos henkisestä pimeydestä, johon piilouduin, ja haluan käyttää kipuani auttaakseni muita siinä, mitä he joutuvat kokemaan.
”Inspiraationa oleminen on ollut liikkeellepanevana voimanani monta vuotta, tässä on joskus järkeä, kun käytän sitä hyvään.
”2. Korinttilaiskirjeen 1. luvussa kerrotaan, että me käymme läpi kärsimystä auttaaksemme niitä, jotka kärsivät. Uskon vakaasti, että jos emme auta muita, kaikki tuskamme on turhaa.
’Olin pitkään hyvin vihainen Jumalalle. Olin vihainen tilanteelleni ja koin sen epäoikeudenmukaiseksi. Vihaisuus ei saanut minua mihinkään. Minun oli tultava Jumalan luo avoimin sydämin ja otettava vastaan hänen armonsa. Tämä on suurin katumukseni koko työkyvyttömyyteni ajan – se, että annoin vihani nielaista minut.”
”Ole todellinen. Salli itsesi tuntea, miltä sinusta tuntuu, tunteiden tai kärsimyksen tukahduttaminen ei auta sinua eikä ketään muutakaan. Ota yhteyttä johonkuhun, johon luotat, tai terapeuttiin.
”Pitkään ajattelin, että minun piti pysyä positiivisena kaikkien muiden puolesta vain inspiroidakseni heitä. Se johti lopulta siihen, että hukkuin henkisesti.
”Sinun ei tarvitse olla kenenkään supersankari, ole vain oma itsesi, ja raakuutesi vetää ihmisiä puoleensa. Raakuus tekee sinusta samaistuttavan, ja me kaikki haluamme vain tuntea, että joku ymmärtää meitä.”