Psychology Today

Äitini vaikutti hiukan yllättyneeltä reaktiostani – hän ei selvästikään ajatellut asiasta mitään. Hänelle se oli tyypillinen asia, jonka sanoin. Se oli yksinkertaisesti yksi hänen rakkaista muistoistaan omituisuudestani.

Mutta kun tiedän, mitä nyt tiedän, on pakko miettiä, eikö siinä ollut muutakin. Sen lisäksi, että olin hieman varhaiskypsä (hänen omien kertomustensa mukaan nämä vierailut tapahtuivat, kun olin kolme- ja viisivuotias), siinä on jotain muutakin hieman outoa: Puutarhaa ei ollut.

En ehkä koskaan saa tietää varmasti, mutta minulla on teoria. Kun ajattelen asiaa, tämä väite on järkevä vain äitini rakkauden yhteydessä brittiläiseen kulttuuriin, kirjallisuuteen ja televisioon. Yksi varhaisimmista musiikkikappaleista, jotka muistan oppineeni, oli Masterpiece-teatterin teema.

Brittiläisessä kielenkäytössä sanaa ”garden” käytetään samassa merkityksessä kuin amerikkalaiset käyttävät termiä ”yard”. Onko mahdollista, että olen ”nostanut” tämän kielenpätkän jostain äitini katsomasta brittiläisestä televisio-ohjelmasta? Jos tämä teoria pitää paikkansa, se tarkoittaa, että se, mitä näytin, oli eräänlaista viivästynyttä kaikuilua. Sanoin: ”Mennään pihalle!” – mutta lainasin muiden ihmisten sanoja. Se ei ollut ennenkuulumatonta perheessäni.

Tämä pieni löytö lapsuudestani on esimerkki totuudesta, joka ei ole harvinaista niiden keskuudessa, joiden autismia ei diagnosoitu lapsuudessa. Vaikka ekspressiivisen kielen ongelmia ei havaittu lapsuudessa, se ei tarkoita, etteikö niitä olisi ollut. Monilla meistä ne olivat vain hieman hienovaraisempia.

Eivät kaikki tunnu uskovan, että näin on. Helmikuussa tohtori Paul Steinberg kirjoitti New York Timesiin mielipidekirjoituksen, jossa hän kyseenalaisti Aspergerin oireyhtymän diagnoosien lisääntymisen erityisesti niiden keskuudessa, jotka diagnosoitiin myöhään. Hänen väitteensä perusta? ”Todellinen autismi kuvastaa suuria ongelmia reseptiivisessä kielessä (kyky ymmärtää äänteitä ja sanoja) ja ekspressiivisessä kielessä”. Ja ilmeisesti hänen mielestään ne meistä, joilla on Aspergerin oireyhtymä, eivät sovi tähän laskelmaan.

Monet aikuiset, joilla on tämä diagnoosi, sanoisivat toisin – itse asiassa ilmaisu- ja reseptiivisen kielen vaikeudet ovat perimmäinen syy moniin ”sosiaalisiin häiriöihin”, joita hän väittää erotettavan ”todellisesta autismista”. Tällä viikolla eräs ystävä ja toinen aikuinen, joka kuuluu autismin kirjoon, avasi viestiketjun Facebookissa. Hän kysyi, kuinka moni muu myöhään diagnosoitu aikuinen oli huomannut, että heillä oli ilmaisukielen ongelmia?

Syntynyt keskustelu oli vilkasta. Konsensus oli yksimielinen: Ehdottomasti heillä oli. Ja tavat, joilla tällaiset vaikeudet ilmenivät, olivat hyvin erilaisia. Itselleni tulee mieleen lukemattomia esimerkkejä. Ongelma on, että monet niistä eivät heti näy toiselle ihmiselle. Ne ovat hautautuneet vuosien varrella kehittyneiden selviytymiskeinojen alle. Mutta jos tietää, mitä etsiä, ne ovat siellä.

Tämä nimenomainen vierailu osui yhteen heidän ruuhka-aikansa, joten melu oli tyypillistä kovempi, mikä takasi ongelmia kuulonkäsittelyongelmistani. Yritin seurata niin tarkasti kuin pystyin, mutta olin nopeasti ylikuormittunut. Minun oli vaikea saada selvää siitä, mitä sanottiin.

Sen lisäksi kamppailin työmuistitehtävän kanssa, joka edellytti, että pidin pyykkilistan vaihtoehdoista mielessäni ja käytin samalla osan tästä muistista tehdäkseni päätöksen siitä, mitkä kohteet valitsen. Aivoni tuntuivat täydeltä vesiämpäriltä, joka uhkasi valua yli. Lopulta, yrittäessäni pysäyttää tulvan, puristin silmäni kiinni ja purskahdin: ”Kanakeittoa ja maissia, kiitos.”

Mutta kun haastoin tarjoilijan, hän vastasi hämmentyneenä: ”Tätä te tilasitte”. Vastaukseni oli välitön. ”Ei, en tilannut.” Sitten poikapuoleni puuttui asiaan. ”Kyllä, itse asiassa tilasit. Kuulin kyllä.” Olin hämmentynyt ja hieman yllättynyt – mutta tajusin, että se oli luultavasti totta. Kuulin mieheni päästävän syvän huokauksen vieressäni.

Hän oli kokenut tällaisia tilanteita ennenkin, ja se oli aiheuttanut kauheita riitoja välillämme. Ennen kuin tiesin, mistä oli kyse, ennen kuin tajusin ilmaisuongelmieni laajuuden, tappelin usein kovaa, kun ihmiset haastoivat minut. Se on ymmärrettävää – puhujan näkökulmasta se tuntuu gaslightingilta.

Se on massiivisen hämmentävä tunne. TIEDÄT mitä sanoit. Valitettavasti tulet oppimaan, että ajattelemasi sanat eivät ole niitä sanoja, jotka muut kuulevat, tai sanoja, jotka suusi muodostaa. Jotain häviää käännöksessä.

Toisella puolella se on yhtä hämmentävää… koska toinen henkilö TIEDÄÄ, mitä hän kuuli. Vuorovaikutuksen lopputulos on, että sinut koetaan epärehelliseksi, harhaanjohtavaksi tai pahemmaksi. Molemmat ihmiset tuntevat itsensä lopulta syvästi mitätöidyiksi – ja näyttää siltä, että toinen on syyllinen.”

Ekspressiivisen kielenkäytön ongelmat jäävät usein alidiagnosoiduksi spektrin aikuisilla, mutta niiden aiheuttamia haasteita ei voi aliarvioida. Ne ovat ongelmia, jotka ovat usein piilossa näkyvillä. Kun kyse on näistä ongelmista, se, mitä näkee ulospäin, on usein eri asia kuin se, mitä sen alla on. Tämä on seikka, joka ihmisten on ymmärrettävä.

On tärkeää, ettei kirjaa tuomita sen kannen perusteella.

Päivityksiä voit seurata Facebookissa tai Twitterissä. Palautetta? Lähetä minulle sähköpostia.