Artikkeli päivitetty 5. maaliskuuta 2020.
Kokoontuminen läheisten kanssa runsaalle illalliselle on lähes sosiaalinen oikeus. Ystäväsi saattavat rakastaa uusien ruokien kokeilua, mutta sinulla voi olla aivan toisenlainen, jopa tuskallinen kokemus. Jos elät gastropareesin kanssa, aterian ääreen istuminen ei aina ole yhtä iloinen tapahtuma kuin monille muille.
Mitä on gastropareesi?
”Gastropareesi on sitä, että kiinteän ruoan tyhjeneminen mahalaukusta on viivästynyt, vaikka mahalaukussa ei ole kiinteää tukosta”, kertoi lääketieteen tohtori Arvind Trindade, joka on dosentti Feinsteinin lääketieteellisissä tutkimusinstituuteissa, The Mightylle. ”Potilaat kokevat pahoinvointia, oksentelua, varhaista kylläisyyttä, röyhtäilyä, turvotusta tai vatsakipua.”
Tilan syy on usein tuntematon. Gastropareesi voidaan diagnosoida yhdistelmällä toimenpiteitä, kuten skannauksilla, joilla varmistetaan, ettei sinulla ole mahalaukun tukosta, mahalaukun tyhjenemistutkimuksella tai tähystyksellä. Vaikka parannuskeinoa ei ole olemassa, tohtori Trindaden mukaan hoidot, kuten ruokavalion muuttaminen ja lääkkeet, voivat auttaa vähentämään gastropareesin oireita.
Tyypillisiä lääkkeitä, joita lääkäri saattaa määrätä, ovat prokinetiikka, joka auttaa vatsaa tyhjenemään nopeammin, tai antiemeettiset lääkkeet pahoinvoinnin ja oksentelun vähentämiseksi. ”Potilaille, jotka eivät reagoi tähän konservatiiviseen hoitoon, on olemassa muita hoitomuotoja, kuten mahalaukun sähköinen stimulaatio ja mahalaukun peroraalinen endoskooppinen myotomia (tunnetaan nimellä G-POEM)”, Trindade lisäsi.
Miltä gastropareesi tuntuu?
Voi olla, että olet epämiellyttävällä tavalla perehtynyt siihen, miten gastropareesi vaikuttaa päivittäiseen elämääsi. Läheiset ja tuttavat eivät ehkä kuitenkaan helposti ymmärrä kipua ja epämukavuutta, joten pyysimme mahtavaa gastropareesia sairastavaa yhteisöämme kuvaamaan, miltä se todella tuntuu. Gastroareesin kanssa eläminen ei ole helppoa, ja hieman empatiaa sen haasteita kohtaan auttaisi paljon.
Näin he kertoivat meille:
1. ”Se on päivittäinen taistelu ’Syönkö ja kärsin kivusta vai jätänkö syömättä ja kärsin pahoinvoinnista?'”. – Em Hawkings
2. ”Kun minulla on gastropareesi, haluan oksentaa 24/7. Minulla on kova pahoinvointi, ja se tunne on aina läsnä.” – Heather Beldo
3. ”Per minun 3-vuotias vanha: Se tuntuu ’icky, vatsani tuntuu vihaiselta minulle. Ruoka saa sen vihaiseksi’. Se särkee sydämeni.” – Jackie Henning
4. ”Tuntuu kuin olisin syönyt lasinsiruja… pahoinvointi on niin paha, että yritän oksentaa saadakseni helpotusta.” – Diane Doman
5. ”Se tulee vuorotellen: täysin täynnä, pahin vatsatauti ikinä, vatsataudin jälkeinen flunssa, tyytyväinen eikä nälkä, nälkäkivut, jotka johtavat kramppeihin ja sapen oksentamiseen; ne ovat ainoat tunteet, joita minulla on. Tämä on ilman minkäänlaista ruokaa täydellisellä parenteraalisella ravinnolla (TPN).” – Kate Sytsma
6. ”Minusta tuntuu jatkuvasti siltä, että minulla on vatsaflunssa. Pahoinvointi on myös jatkuvaa, ja vatsakramppeja ja kipua on aaltoina.” – Jodi Duke
7. ”Tuntuu kuin vatsassani olisi järvi. Kun syön, tuntuu kuin en voisi hengittää, koska paine painaa ylöspäin.” – Patricia Chamberlain
8. ”Se on ’söin aivan liian paljon ruokaa’ -täyteydentunnetta, plus ’join liikaa alkoholia’ -pahoinvointia ja oksentelua, plus sellaista, mikä tuntuu kuin lihaskrampilta vatsassa, jota ei voi venyttää. Tunnepuolella se tuntuu eristävältä ja turhauttavalta, koska yhteiskunta on niin keskittynyt ruokaan ja syömiseen. Se, ettei pysty syömään, voi todella sekoittaa pään jonkin ajan kuluttua.” – Amanda Baldassari
9. ”Kun olen syönyt, tuntuu kuin vatsassani olisi kiviä, ja pahoinvointi on kuin olisi loputon vatsatauti.” – Joan Elizabeth
10. ”Tuntuu kuin olisi ilmapallo, jota täytetään vedellä… paitsi että hana ei koskaan sulkeudu. Vesi juoksee koko ajan, ilmapallo kasvaa koko ajan, kunnes se puhkeaa. Niin tapahtuu joka ikinen päivä.” – Sabrina Cannella
11. ”Kun syön, tuntuu kuin olisin niellyt tiiliskiven sementtiä, kuin se tarttuisi elimistööni päiviksi. Sitten minulla on kipua, ja tuntuu kuin joku löisi minua vatsaan uudestaan ja uudestaan ja uudestaan.” – Laura Vago
12. ”Tuntuu kuin eläisi Twilight Zonessa. Lääkärit käskevät sinua tekemään yhtä asiaa ja kehosi käskee sinua toista, ja luulet, että kaikki on vain päässäsi. Sitten ilmaantuu komplikaatio… se on loputonta.” – Taylor Schmitz
13. ”Tuntuu kuin vatsasi olisi lasi, joka on jatkuvasti täynnä vettä, ja jos yrität laittaa lasiin jotain muuta, se valuu yli. Pienikin määrä ruokaa voi saada sinut ylivuotamaan pahoinvointiin, kipuun, oksentamiseen jne.” – Grace Shockey
14. ”Minulle se on jatkuvaa kipua, pahoinvointia, oksentelua ja vatsan turvotusta, joka tekee minut raskaaksi. Kipu on sietämätöntä, pahoinvointia söi tai ei. Menee päiviä ilman ruokaa. Se on helvettiä!” – Rachel Price
15. ”Se on kuin ei tietäisi mitä tehdä ja joutuisi aina olemaan tekemisissä kivun kanssa.” – Tammy Branch