Pentru aproape 20 de ani, asistentul social Susan Mason a suferit de dureri musculare misterioase și debilitante pe aproape tot corpul ei. De nenumărate ori, medicii i-au spus lui Mason că are doar o gripă sau că este deprimată și că durerile vor dispărea în cele din urmă de la sine. Dar nu s-a întâmplat niciodată. „Pur și simplu mă durea prea tare pentru ca eu să cred că nu era ceva în neregulă”, spune Mason.
În cele din urmă, în timpul unei perioade de durere intensă, Mason a sunat la un spital universitar din Virginia de Vest pentru a face o programare la un reumatolog, un medic specialist care tratează artrita și anumite tulburări autoimune. Deși nu existau programări disponibile timp de câteva luni, asistenta care a răspuns la telefon în acea zi a menționat un cuvânt care avea să-i schimbe viața lui Mason: fibromialgie.
La scurt timp după aceea, un medic l-a diagnosticat pe Mason cu sindromul fibromialgiei, sau FMS. Diagnosticul i-a adus liniște sufletească rezidentei recent pensionate din Virginia de Vest, oferindu-i cunoștințe concrete despre ceea ce avea de înfruntat. Ea a aflat, de asemenea, că, deși fibromialgia nu are un leac cunoscut, multe persoane care o au beneficiază foarte mult de tratament.
Se estimează că între 2 și 4 la sută dintre americani – majoritatea femei – se crede că suferă de fibromialgie, potrivit Colegiului American de Reumatologie. Fibromialgia este o tulburare cronică caracterizată prin dureri generalizate la nivelul mușchilor și țesuturilor moi care înconjoară articulațiile, care este adesea însoțită de oboseală și tulburări de somn. În urmă cu 20 de ani, această afecțiune era practic nemaiîntâlnită. Astăzi, medicii fac eforturi pentru a diagnostica, înțelege și trata mai bine afecțiunea.
Care sunt simptomele?
Durerea este principalul simptom. Deși fibromialgia vă poate face să vă simțiți dureros peste tot, cel mai probabil veți simți o durere mai acută acolo unde mușchii se atașează de articulații sau în zonele de țesut moale numite puncte de declanșare. Printre locurile care pot fi deosebit de dureroase se numără cotul, antebrațul, șoldul, genunchiul, umărul, gâtul, maxilarul și spatele. Afecțiunea provoacă durere în ligamentele fibroase, tendoanele și mușchii corpului.
Fatiga și dificultatea de a dormi sunt alte simptome comune. Cercetările din laboratoarele de somn au arătat că persoanele cu fibromialgie nu au suficient somn profund, iar somnul lor este frecvent întrerupt. Aceștia se trezesc adesea dimineața cu un sentiment de lipsă de odihnă. La unele persoane, fibromialgia poate fi asociată, de asemenea, cu depresie, anxietate, dureri de cap, rigiditate matinală, probleme cognitive și de memorie, sensibilitate la temperatură, perioade menstruale dureroase, amorțeală și furnicături la nivelul extremităților și probleme ale sistemului digestiv, precum sindromul colonului iritabil.
Cine este expus riscului?
Femeile sunt mai predispuse să facă fibromialgie și apare de obicei la vârsta adultă mijlocie (deși adolescenții și persoanele în vârstă o pot dezvolta și ele). Persoanele care au o boală reumatismală, cum ar fi lupusul, osteoartrita sau artrita reumatoidă, prezintă, de asemenea, un risc mai mare de a o dezvolta.
Ce cauzează fibromialgia?
Nimeni nu știe ce o cauzează. Cu toate acestea, persoanele care o suferă au niveluri ridicate de Substanță P în lichidul spinal, o substanță chimică care transmite și amplifică semnalele de durere. Cercetătorii cred că poate fi declanșată de leziuni, stres, anxietate, lipsă cronică de somn sau anumite infecții virale. Se manifestă în unele familii, ceea ce sugerează că ar putea avea o componentă genetică. Unele dintre cele mai promițătoare cercetări din ultimii ani se axează pe ideea că fibromialgia este o funcționare defectuoasă a modului în care creierul percepe durerea.
Cu alte cuvinte, bolnavii de fibromialgie pot avea un prag al durerii mai scăzut decât alte persoane din cauza unui dezechilibru neurochimic, care determină creierul să interpreteze senzațiile obișnuite ca fiind durere. După cum spune Colegiul American de Reumatologie, Pentru persoana cu fibromialgie, este ca și cum controlul volumului este dat prea tare în zonele de procesare a durerii din creier.
Cum se diagnostichează fibromialgia?
Nici un test de sânge sau o radiografie nu poate detecta această afecțiune. Acesta este unul dintre motivele pentru care medicii au avut dificultăți în diagnosticarea afecțiunii de-a lungul anilor.
O combinație de durere relativ constantă, de lungă durată (trei luni sau mai mult), împreună cu oboseală și tulburări de somn care nu au altă sursă cunoscută, sugerează că aveți fibromialgie. Pentru a confirma această suspiciune, medicul dumneavoastră va efectua un examen fizic pentru a determina cât de multă durere aveți. Criteriile oficiale pentru această afecțiune sunt mușchi răspândiți timp de cel puțin trei luni; durere pe ambele părți ale corpului, deasupra și sub talie; și durere în cel puțin 11 din 18 locuri specifice, sau puncte sensibile, de pe corp, potrivit Colegiului American de Reumatologie. (Medicul dumneavoastră va aplica probabil presiune pe aceste „puncte sensibile” – locuri excepțional de sensibile la presiune și situate în jurul gâtului, umerilor, coatelor, șoldurilor și genunchilor – pentru a înregistra nivelul durerii dumneavoastră). Cu toate acestea, ACR afirmă că oamenii pot fi, de asemenea, diagnosticați cu exactitate doar pe baza simptomelor.
Care este cea mai frecventă percepție greșită despre fibromialgie?
Mulți oameni cred că fibromialgia este o tulburare psihologică, mai degrabă decât o afecțiune fizică reală, sau că cel care suferă își imaginează durerea sau pur și simplu se preface că îl doare. „Majoritatea oamenilor, chiar și medicii, încă mai au ideea că aceasta este o afecțiune psihologică, sau că aceste femei se prefac ,” spune Dr. Atul Deodhar, reumatolog și expert în fibromialgie la Oregon Health & Science University din Portland.
Deodhar indică numeroase studii științifice care sugerează că cei care suferă de fibromialgie resimt o durere fizică adevărată. Într-un mic studiu publicat în Arthritis & Rheumatism, cercetătorii au folosit un RMN funcțional pentru a face imagistică cerebrală pentru a măsura răspunsul creierului la durere la 16 pacienți cu fibromialgie și 16 persoane sănătoase. În prima parte a experimentului, ei au descoperit că aplicarea unei presiuni adecvate asupra degetelor mari a stimulat o durere similară în ambele grupuri – și un flux sanguin similar în creier. Cu toate acestea, în cel de-al doilea test, cercetătorii au descoperit că creierul pacienților cu fibromialgie devenea foarte activ atunci când se aplica doar o presiune ușoară asupra degetelor mari; la persoanele sănătoase, atunci când se aplica aceeași presiune asupra degetelor mari, centrii durerii erau mult mai puțin activi.
Fibromialgia și sindromul de oboseală cronică sunt la fel?
Nu, dar au în comun aceleași două simptome definitorii: durerea și oboseala. În cazul sindromului de oboseală cronică, oboseala este simptomul principal, în timp ce în cazul fibromialgiei, durerea este principala plângere. Cu toate acestea, unele persoane care au sindrom de oboseală cronică au și fibromialgie. Cercetările recente sugerează că aceste două tulburări, ambele incomplet înțelese, pot fi la cele două capete ale spectrului unei probleme de bază comune.
Care sunt opțiunile mele de tratament?
Pentru început, încercați să găsiți un medic care este familiarizat cu această tulburare. Probabil că va trebui să căutați și să puneți o mulțime de întrebări. Mulți reumatologi tratează fibromialgia, dar este posibil să nu fie familiarizați cu ea. Fiziatriștii, medicii de familie, internistii, specialiștii în medicină fizică și reabilitare și medicii de la clinicile de durere tratează, de asemenea, această afecțiune.
Deși mulți suferinzi de fibromialgie își măresc terapia cu metode alternative, este important să începeți orice tratament consultând un medic convențional, deoarece multe alte afecțiuni – inclusiv anumite infecții și boli autoimune – pot provoca unele dintre aceleași simptome.
Experții din cadrul American Pain Society Fibromyalgia Panel recomandă un plan de tratament multidisciplinar care combină educația pacientului, medicația (inclusiv medicamente pentru durere, relaxante musculare, medicamente pentru oboseală sau antidepresive), terapia fizică (masaj, stretching și aerobic ușor) și terapia cognitiv-comportamentală. Mai multe medicamente au fost, de asemenea, aprobate pentru tratamentul fibromialgiei propriu-zise.
Îngrijirea de sine – inclusiv somnul adecvat, întinderea, antrenamentul de forță, exercițiile fizice regulate, cum ar fi mersul pe jos, precum și respirația profundă și meditația – toate joacă un rol important în gestionarea bolii, potrivit unei cărți albe recente de la Johns Hopkins.
Există o relație între fibromialgie și depresie?
Depresia, stresul și anxietatea au fost legate de fibromialgie. Cu toate acestea, nu este clar dacă aceste afecțiuni psihice contribuie la sindrom sau sunt un rezultat al acestuia. „Știm că, dacă ești deprimat și anxios, durerile sunt mai puternice și că, dacă durerile sunt foarte mari, poți deveni deprimat și anxios”, spune Deodhar. Dar este dificil de știut care a apărut mai întâi”. Antidepresivele par să ajute mulți pacienți cu fibromialgie chiar dacă aceștia nu par a fi deprimați clinic.
Între timp, persoanele cu fibromialgie continuă să experimenteze diferite metode de gestionare a durerii lor. Pentru Susan Mason, ultimii trei ani au fost un proces de încercări și erori pentru a găsi cele mai bune tratamente. Antidepresivele nu au funcționat pentru ea, dar ibuprofenul și relaxantele musculare au funcționat. Exercițiile aerobice ușoare au fost cele mai benefice dintre toate, spune ea, iar masajul ocazional face minuni.
„Cel mai mult, vă recomand să găsiți un medic bun și să începeți un program de exerciții fizice”, spune Mason, acum în vârstă de 62 de ani. „Nu a îndepărtat toată durerea, dar a făcut-o tolerabilă.”
Consiliere pentru gestionarea fibromialgiei
- Elaborarea unui plan cu medicul dumneavoastră. Discutați modificările stilului de viață pe care le puteți face pentru a vă îmbunătăți somnul și a ușura durerea. Acestea vor include probabil schimbări în dietă și exerciții fizice și pot însemna, de asemenea, administrarea de medicamente precum anxiolitice, somnifere, analgezice sau antidepresive.
- Exercițiu. Exercițiile fizice regulate – oricât de greu ar părea atunci când sunteți îndurerat și epuizat – vă vor îmbunătăți în cele din urmă energia și vor atenua durerea.
- Dormiti. Învățați despre „igiena somnului” citind despre insomnie. Paturile cu buzunare de aer sau cele cu spumă suedeză pot ușura presiunea nocturnă asupra punctelor dureroase. Evitați să beți alcool sau să luați alte substanțe înainte de a merge la culcare care pot avea un impact negativ asupra calității somnului pe care îl aveți. Nu mâncați și nu beți chiar înainte de culcare.
- Căutați un grup de sprijin. Fibromialgia este o afecțiune cronică cu care va trebui să învățați să trăiți. Grupurile de sprijin pot fi o sursă extraordinară de confort, mai ales dacă oamenii cu care interacționați acasă sau la serviciu nu înțeleg prin ce treceți. Discuția cu un terapeut de sănătate mintală vă poate ajuta să gestionați depresia și anxietatea care însoțesc ocazional fibromialgia.
Să vă educați cu privire la modul în care să vă gestionați durerea vă va fi, de asemenea, de ajutor. Conectați-vă la rețeaua online de grupuri de sprijin pentru fibromialgie, la site-urile de autoajutorare și la resursele medicale disponibile pe site-urile web ale Arthritis Foundation, Fibromyalgia Network și ale altor organizații.
Resurse suplimentare
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Interviu cu Susan Mason, suferindă de fibromialgie.
Interviu cu Atul Deodhar, reumatolog la Oregon Health and Science University din Portland.
American College of Rheumatology. Fibromialgia: Educația pacientului.
Simeon Margolis, John A. Flynn. Cărțile albe ale lui John Hopkins: Artrita. Instituțiile medicale John Hopkins. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S, și Zoorob, R. Fibromialgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. „Fibromialgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy”. Journal of Clinical Rheumotology, aprilie 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. „Dovezi de imagistică prin rezonanță magnetică funcțională de procesare augmentată a durerii în fibromialgie”. Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, Nr. 5, mai 2002.
Russell, Jon, et al. „Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome”. Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, Nr. 11.
Chakrabarty, S, și Zoorob, R. Fibromialgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Jurnalul Asociației Medicale Americane, Vol. 292:2388-2395.
.