Enfants et jeunes gens atteints d’E.M.
Nous savons que vivre avec l’E.M. peut être difficile, surtout quand on est jeune. L’E.M. peut rendre difficile le fait de passer du temps avec ses amis ou sa famille et peut avoir un impact important sur ta vie, y compris sur tes études et tes loisirs. Vous devrez peut-être arrêter de faire certaines des choses que vous aimez pendant un certain temps, ou les faire moins souvent pour que votre corps puisse se reposer. Il peut être difficile pour les autres de comprendre ce que vous vivez et cela peut vous donner l’impression que personne ne comprend ce que c’est que d’avoir l’E.M.
Etre membre de notre Communauté des jeunes, ouverte à toute personne atteinte d’E.M. jusqu’à 18 ans inclus, est un excellent moyen pour vous de parler à d’autres personnes de votre âge qui ont l’E.M.. Certains sont plus sévèrement touchés que d’autres, mais même si leurs expériences sont différentes des tiennes, chaque membre de notre communauté comprend ce que c’est que de vivre avec l’E.M. Nous avons également beaucoup d’informations en ligne sur l’E.M. et toi, ta santé et ton éducation – plus des informations et un soutien pour tes parents aussi.
Nous offrons également des informations, un soutien et un plaidoyer pour les jeunes, leurs parents/soignants et les professionnels, quel que soit le problème. Nous avons aidé de nombreuses familles à accéder aux soins de santé, à l’éducation et aux services sociaux, et à combattre les attitudes peu encourageantes à l’égard de l’E.M. Nous comprenons les défis que représente la vie avec l’E.M., et nous ferons tout notre possible pour vous aider et vous soutenir. Vous, ou votre parent ou soignant – ou toute personne de votre famille – pouvez appeler notre service de crise, de défense et de soutien au 0117 927 9551 ou nous envoyer un courriel.
Nous sommes reconnaissants à la Masonic Charitable Foundation de soutenir notre travail avec les enfants, les jeunes et les familles.
Rejoignez notre communauté
Pour avoir accès à certains services formidables, veuillez rejoindre notre communauté de jeunes – c’est gratuit et ouvert à toute personne atteinte d’E.M. âgée de 18 ans ou moins.
Une fois que votre inscription pour rejoindre est approuvée, vous recevrez un e-mail de bienvenue, vous informant de nos services (voir la liste ci-dessous) et partageant un lien vers notre forum animé de jeunes. Votre profil de forum sera vérifié par l’administrateur du forum. S’il y a des problèmes, il vous enverra un courriel pour en discuter, mais sinon votre compte sera approuvé et vous pourrez vous connecter au forum.
Vous pouvez utiliser le forum pour parler à d’autres jeunes touchés par l’E.M. de tout et n’importe quoi, de la vie avec la maladie à vos loisirs et intérêts. Nos sympathiques modérateurs de forum ont tous une expérience de l’E.M. eux-mêmes et veilleront à ce que ton expérience soit sûre et enrichissante. Certaines personnes utilisent le forum pour obtenir du soutien et parler de la façon dont l’E.M. les affecte, tandis que d’autres l’utilisent pour parler de choses autres que l’E.M., comme les passe-temps et les intérêts, avec des personnes qui comprennent ce que c’est que d’avoir l’E.M. Le forum est gardé en sécurité un groupe dédié de modérateurs bénévoles de soutien par les pairs (PSM) qui discuteront, vous apporteront leur soutien et vous indiqueront les ressources qui, selon eux, pourraient vous aider.
Quels autres services de soutien par les pairs offrons-nous ?
- Cheers est notre magazine en ligne écrit spécialement pour et par des jeunes atteints d’E.M. Rédigez et soumettez vos propres articles sur des sujets qui vous intéressent, ou lisez simplement ce que d’autres ont écrit !
- Nous offrons un service de correspondance entièrement personnalisable qui vous met en contact avec un autre jeune touché par l’E.M. Il suffit de choisir le type de personne à qui vous aimeriez parler et nous le ferons.
- Certains des membres de notre communauté les plus sévèrement touchés sont trop malades pour répondre. Si vous acceptez d’écrire une lettre à quelqu’un et de ne pas recevoir de réponse, vous pourriez faire une énorme différence pour quelqu’un qui est très isolé et trop malade pour voir ses amis. Si vous êtes gravement affecté, vous pouvez demander à recevoir une lettre d’un copain écrivain.
- Tous les membres de notre communauté reçoivent une carte électronique d’anniversaire de l’un de nos bénévoles, sauf s’ils choisissent de ne pas le faire.
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