Les médecins ne devraient pas mentir à leurs patients, même aujourd’hui où l’analyse des mots et le fait de raconter des mensonges blancs sont courants au plus haut niveau de notre gouvernement. Mais ils le font tout le temps – parfois pour des raisons personnelles mais la plupart du temps pour ce qu’ils croient être le bien de leurs patients.
En tant que néonatologiste et cardiologue pédiatrique, nous savons que la vérité et l’honnêteté sont des éléments clés du fondement de la relation médecin-patient. « L’engagement à l’honnêteté avec les patients » est une responsabilité primaire des médecins énoncée dans la Charte du professionnalisme médical.
Pour autant, les médecins – y compris nous – mentent.
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Nous avons dit à des parents de nouveau-nés, « Elle va faire ses nuits » ou « Votre lait maternel va arriver d’un jour à l’autre », sachant qu’il y a une possibilité distincte que ni l’un ni l’autre ne se produise.
Nous avons dit aux parents d’enfants dans l’unité de soins intensifs cardiaques, intubés et sous sédatifs après une chirurgie cardiaque majeure, « Il ne souffre pas, il sait que vous êtes là », alors que nous avons peu d’idée si une telle conscience est possible dans des états de coma et de paralysie induits.
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Nous avons dit aux parents dont le nourrisson présente les caractéristiques d’une anomalie génétique létale : « Elle est belle et parfaite », quand il n’y a rien d’autre à dire.
Et nous avons dit aux parents qui se sont désespérément précipités au chevet de leur bébé mourant, « Il est toujours là », tout en le plaçant dans leurs bras et en éteignant le moniteur pour qu’ils ne voient pas que son cœur ne bat plus.
Nous disons ces contre-vérités non pas pour tromper les parents, mais pour offrir des mots qui allègent leur cœur dans les moments de désespoir. Nous le faisons, nous disons-nous, pour épargner leurs sentiments.
Mais peut-être que nous mentons parfois pour notre propre bien, et que ce sont nos sentiments qui doivent être épargnés afin que nous puissions passer la nuit sans craquer dans la salle d’appel lorsque tous les signes indiquent que le résultat ne sera pas bon.
Le dilemme n’est pas nouveau.
En 2012, une enquête nationale a montré qu’un tiers des 1 981 médecins échantillonnés ont déclaré qu’ils ne devraient pas nécessairement partager les erreurs médicales graves avec leurs patients. Deux cinquièmes des médecins n’ont pas divulgué aux patients leurs relations financières avec les entreprises de médicaments et de dispositifs. Ces types de mensonges sont clairement nuisibles et la transparence est nécessaire.
Certains médecins mentent aux tiers payeurs pour obtenir l’approbation des traitements ou des procédures dont leurs patients ont besoin. Leur volonté de tromper les payeurs varie selon la gravité de la maladie : 58 % ont déclaré qu’ils le feraient pour un pontage coronarien et 35 % pour une mammographie de dépistage, mais seulement 2,5 % pour une rhinoplastie esthétique – une opération du nez.
Dans un système de soins de santé imparfait et limité par les ressources, la moralité de savoir si les médecins doivent avancer ce qu’ils croient être dans le meilleur intérêt de leurs patients au-delà des règles et réglementations existantes peut être débattue.
Pour autant, les mensonges blancs sont également problématiques. Les éthiciens médicaux ont discuté pendant des décennies de la distinction morale entre le mensonge et la tromperie, et les médecins ont longtemps lutté avec l’honnêteté absolue contre la dissimulation de faits lugubres.
Une étude a révélé que plus de 55% des médecins décrivaient parfois ou souvent le pronostic d’un patient d’une manière plus positive que les faits ne le justifient. Un organigramme de la tromperie a été élaboré pour aider les médecins « qui ne sont pas absolutistes » à décider quand il est moralement acceptable pour eux de tromper les patients.
En réalité, l’organigramme, ou le fait de dire « je ne sais pas », ne sont pas toujours utiles. Et être brutalement honnête n’aide pas toujours les familles à prendre des décisions ou à garantir le résultat souhaité. Nous pourrions – et devrions – citer consciencieusement les statistiques de morbidité et de mortalité aux familles, par exemple : « Votre enfant a 60 % de chances de survie ». En tant que médecins, nous pouvons penser qu’au moins ils ont entendu les chiffres. Mais pour les familles, la survie est un oui ou un non dichotomique. Donner de l’espoir et parfois décrire un pronostic de manière plus positive que ce que les faits pourraient soutenir est la réalité de ce que font les médecins.
Certes, la tromperie qui limite la capacité d’un individu ou d’un parent à prendre des décisions éclairées est répréhensible. L’édulcoration des résultats dévastateurs, ou le fait de prendre à la légère des situations graves comme s’il y avait un rétablissement significatif, est également répréhensible. Les patients et les membres de leur famille doivent être informés des résultats et des attentes fondés sur l’expérience et les preuves, aussi honnêtement et aussi clairement qu’un clinicien le peut. Mais l’art de la médecine nous appelle à être nuancés et éventuellement à les protéger d’une douleur inutile.
Les fondements d’une relation médecin-patient peuvent rester solides même avec des « mensonges blancs », tant que nos actions sont fondées sur la gentillesse et que nous faisons de notre mieux pour nos patients dans les moments difficiles.
Nana Matoba, M.D., est néonatologue à l’hôpital pour enfants Ann &Robert H. Lurie de Chicago et professeur adjoint de pédiatrie à l’école de médecine Feinberg de l’université Northwestern. Angira Patel, M.D., est cardiologue pédiatrique à l’Ann & Robert H. Lurie Children’s Hospital de Chicago, professeur adjoint de pédiatrie et d’éducation médicale et membre du Center for Bioethics and Medical Humanities de la Northwestern University Feinberg School of Medicine. Les deux auteurs sont des Public Voice Fellows par le biais du OpEd Project.