Nous lisons souvent sur les conditions médicales, ce qu’elles sont, comment les diagnostiquer, comment les traiter (si nous sommes chanceux), etc.
Je suis toujours intéressé par ce qui envoie les gens chez le médecin en premier lieu, et ma dernière curiosité a été la fibromyalgie. Et puisque le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibromyalgie, quelle occasion parfaite pour en apprendre davantage sur la condition!
J’ai tendu la main à d’autres blogueurs de maladies chroniques, vivant avec la fibromyalgie pour apprendre comment ils ont obtenu leur diagnostic.
La réponse a été écrasante, et à cause de cela, je vais vous apporter une série de 3 jours, 3 post pour vous aider à avoir un aperçu de la question suivante:
Quels symptômes avez-vous rencontrés qui ont conduit à votre diagnostic éventuel de la fibromyalgie ?
Donna de Février Stars:
J’ai commencé à ressentir des symptômes en 2010. J’avais des problèmes de mauvaises nausées et de crampes d’estomac douloureuses qui m’ont conduit à aller chez le médecin. Cela a été examiné au cours de quelques mois avec divers tests sanguins et finalement une endoscopie. De façon frustrante, tous mes résultats sont revenus normaux et on m’a dit que je souffrais probablement du syndrome du côlon irritable.
Au fil des mois, j’ai remarqué que je commençais à me sentir vraiment fatiguée et j’ai aussi commencé à avoir mal partout. Lorsque j’ai abordé ce sujet avec les médecins, on m’a dit que la fatigue était une plainte courante et qu’il n’y avait rien à faire. Pour être honnête, on m’a fait croire que je m’en sortais.
Ce qui a suivi, c’est une aggravation progressive des symptômes, avec l’apparition de nouveaux symptômes comme des maux de tête, des vertiges, des problèmes cognitifs, des difficultés à dormir et des palpitations cardiaques, pour n’en citer que quelques-uns. J’avais l’impression de faire des allers-retours constants chez les médecins et que personne ne pouvait me donner de réponse. J’ai même vu un médecin suppléant qui, dix minutes après m’avoir rencontré, a conclu que j’étais déprimée et m’a prescrit « quelque chose pour que je me sente un peu mieux ». Elle m’avait prescrit du Citalopram, un antidépresseur. J’étais tellement désespérée de me sentir mieux que j’ai pensé qu’elle avait peut-être raison. Je ne pensais pas être déprimée ; j’étais frustrée et contrariée de me sentir si mal et de ne pas pouvoir faire les choses que je voulais faire. Mais peut-être que le médecin avait raison ? Elle n’avait pas raison et inutile de dire que les comprimés n’ont absolument rien fait pour m’aider.
J’ai toujours été très réticent à voir des médecins après cela, mais ma famille a insisté pour que je continue à y retourner car mes symptômes ne faisaient qu’empirer et ils avaient un impact sur ma qualité de vie. Finalement, j’ai vu un nouveau médecin qui était plus compatissant et compréhensif. Il ne savait pas non plus ce qui n’allait pas chez moi mais m’a orienté vers un rhumatologue en août 2013. Dans ce qui m’a semblé être 10 minutes après m’avoir vu, j’ai eu mon diagnostic – Fibromyalgie.
Pippit de PatientsRightAdvocate
Au début de la vingtaine, j’avais beaucoup de maux de tête. Je suis allé voir plusieurs neurologues qui m’ont diagnostiqué des migraines et m’ont mis sous divers médicaments pour cela, puis au milieu ou à la fin de la vingtaine, ils étaient considérés comme des migraines en grappe parce qu’ils semblaient venir en grappes et étaient très intenses, mais ensuite ils se relâchaient pendant des semaines ou des mois.
Au fil du temps, j’ai commencé à remarquer que la douleur s’étendait à d’autres parties de mon corps. Au début, je pensais que c’était juste une douleur référée par les maux de tête, mais après un certain temps, même mes bras et mes jambes me faisaient mal et les médicaments contre la migraine devenaient moins efficaces.
À la fin de mes 20 ans et au début de mes 30 ans, les médecins généralistes que j’avais ne faisaient pas grand-chose à ce sujet. Certains me disaient que c’était juste dû au vieillissement, et d’autres n’avaient vraiment aucune idée et ne prenaient pas la peine de chercher.
En attendant, je suis allé voir une massothérapeute qui faisait de la thérapie neuromusculaire et elle m’a dit que j’avais des bosses dures distinctes dans différents muscles. Je ne savais pas ce que c’était, et elle non plus, mais elle a dit qu’elle voyait cela souvent.
Puis, quand j’avais la fin de la trentaine, plusieurs médecins ont commencé à soupçonner que j’avais une sorte de maladie auto-immune, mais ils ne savaient pas quoi. Rien n’apparaissait sur les tests, donc rien de plus n’a été fait jusqu’à ce que j’aie environ 40 ans et que quelqu’un m’envoie chez un rhumatologue.
Cet homme n’était pas très sympathique et bien qu’il soit lui-même grassouillet, il semblait fortement concentré sur les femmes en surpoids. Chaque fois que j’y allais, j’entendais une conférence à ce sujet comme un disque rayé. Finalement, après avoir appuyé sur un certain nombre d’endroits de mon corps et constaté que j’avais mal à ces endroits, il a diagnostiqué une fibromyalgie. Il m’a envoyé suivre des séances de kinésithérapie, dont la plupart ont aggravé ma douleur, mais au moins à l’époque, ils faisaient aussi des massages et de la thérapie par la piscine et ces deux modalités m’ont aidé bien que lorsqu’elles ont été interrompues parce que mon assurance ne voulait pas payer pour un autre traitement, ma douleur a encore empiré.
A la longue, j’ai eu l’impression que tout mon corps avait mal à la tête. La douleur était ressentie comme si tout mon corps était entortillé (ce que j’appelle maintenant la douleur du système nerveux central). Le rhumatologue a continué à me haranguer au sujet de mon poids, alors que je n’étais qu’un peu en surpoids et que j’en avais même perdu un peu avec la thérapie en piscine. Dans son esprit, presque toutes les femmes devaient perdre du poids et c’est pour cela qu’elles développaient la fibromyalgie.
Un jour, une articulation de mon annulaire a enflé jusqu’à environ 3 fois sa taille en l’espace d’environ 30 secondes. J’ai appelé son bureau pour le prévenir et j’ai parlé avec l’infirmière qui voulait que je vienne mais je n’ai pas pu me déplacer pendant 3 jours, le temps que l’articulation redevienne de taille normale. Lorsque je suis arrivée, il s’est comporté comme si j’étais venue pour rien et a de nouveau prononcé son discours sur les femmes de ce pays et l’obésité. Il a dit que c’était une bonne chose que je n’aie pas de polyarthrite rhumatoïde. « Vous ne voulez pas de ça », a-t-il fait remarquer avec condescendance. « C’est une maladie dévastatrice ». Eh bien, bien sûr que je n’en voulais pas !
Je n’étais pas un campeur heureux de son attitude et finalement ses commentaires m’ont tellement râpé les nerfs que je ne pouvais plus m’y soumettre.
J’ai consulté un autre médecin qui pensait en fait que j’avais une polyarthrite rhumatoïde parce que mon facteur RH était positif, mais il ne me l’a pas dit jusqu’à mon prochain rendez-vous où elle est rapidement entrée dans la pièce et a dit « Nous préparons la perfusion de Remicaide pour votre polyarthrite rhumatoïde. »
« Quoi ? ». J’ai dit, choqué. « Je n’ai pas de polyarthrite rhumatoïde ! Vous devez me confondre avec un autre patient.
« Non », a-t-elle dit en regardant mon dossier. « Je suis tout à fait sûr que c’est de la polyarthrite rhumatoïde. » Elle n’en avait même pas discuté avec moi au préalable et n’avait pas évoqué les options de traitement. J’étais incrédule. Tout se passait si vite. Je ne savais rien de ce médicament qu’elle était sur le point de m’injecter. Puis, quelques minutes plus tard, elle a regardé le dossier plus attentivement et s’est rendu compte que j’avais des antécédents d’hépatite B. Soudain, elle m’a dit : « Oh, nous ne pouvons pas vous traiter. Ce laboratoire dit que vous avez l’hépatite B. Nous devrons le signaler au département de la santé. »
« Avait l’hépatite B, pas ont » j’ai corrigé. « C’était il y a des années, quand j’étais enceinte de mon fils. Un an plus tard, je suis devenue immunisée. » Elle a insisté sur le fait que c’était actif, et m’a montré précipitamment la porte en me disant que j’avais besoin d’un autre médecin car j’aurais « besoin de soins ». Je ne comprenais pas sa réaction extrême et pourquoi elle se débarrassait soudainement de moi et je me demandais si elle ne pouvait pas me traiter pourquoi elle pensait qu’un autre médecin le pourrait.
J’ai appelé le laboratoire et l’homme au téléphone a revérifié mon statut d’hépatite et triste « Oh oui, nous avons fait une erreur. Vous êtes actuellement immunisé. Nous sommes désolés. »
Ce n’est que plus tard que j’ai appris que la rhumatologue qui m’avait rapidement dispensée était payée par le fabricant du médicament pour tester Remicaide sur ses patients dans le cadre d’un petit essai clinique. Je me suis alors demandé si elle avait dit la vérité sur le fait que mon facteur rhumatoïde était positif, mais lorsque j’ai consulté le rhumatologue suivant, le facteur rhumatoïde était toujours présent, puis le médecin suivant à Emory. On m’a diagnostiqué une sarcoïdose après que j’ai failli mourir d’un dérèglement de tous les systèmes de l’organisme, mais avec le temps, il semblait qu’une maladie auto-immune se superposait à une autre. Je n’ai jamais vraiment récupéré mais il est devenu clair à ce moment-là que j’étais chroniquement malade et que je n’allais vraiment pas aller mieux.
Aujourd’hui, je vis avec des douleurs chroniques sur une base quotidienne mais avec plusieurs choses qui se passent, je ne suis vraiment jamais sûr de ce qui est causé par ma Fibromyalgie et ce qui est d’un des autres.
J’ai dû réduire de beaucoup mon niveau d’activité et certains jours, je ne peux pas faire grand-chose du tout. J’ai une fatigue sévère, et j’ai maintenant développé des mouvements involontaires, une faiblesse, une fatigue beaucoup plus sévère, et une dysautonomie dont la cause n’a pas encore été entièrement étudiée.
Une bonne journée pour moi maintenant, c’est quand je n’ai pas envie de mourir pour me sentir mieux et que je peux faire quelques trucs légers sur l’ordinateur depuis mon lit, que je peux apprécier regarder des vidéos, la télévision, bloguer ou parler à des gens sur Internet, manger du chocolat de temps en temps, et mon café glacé préféré avec de la crème épaisse. C’est loin de tout ce que j’avais l’habitude de faire et des objectifs élevés que j’avais, mais maintenant j’apprécie tellement plus les petites choses.
Je n’ai pas pu faire de bijoux depuis des mois maintenant, mais j’espère que cette partie de ma vie n’est pas terminée et que peut-être, lorsque mes nouveaux problèmes médicaux seront entièrement traités, je pourrai à nouveau faire de nouvelles pièces. En vieillissant, je trouve qu’il est plus difficile de rebondir après une poussée et les moments où je suis stable sont de plus en plus rares.
Julie de Counting my Spoons
Je pense que mon histoire de fibro est un peu différente de celle de beaucoup d’autres.
Ça a commencé en 2008 avec une chirurgie dentaire et l’ATM. Je venais juste de maîtriser cela quand quelques mois plus tard, j’ai commencé à avoir une douleur extrême à l’œil droit et j’étais de plus en plus fatigué. J’ai vu un neurologue pour la douleur à l’œil et ils ont fait beaucoup de tests.
Enfin, on m’a dirigé vers un rhumatologue. Au cours des mois suivants, j’ai continué à être de plus en plus fatigué et j’avais de plus en plus de douleurs. J’ai eu la chance d’être diagnostiquée assez rapidement (en moins de 6 mois) mais c’était en grande partie parce que j’ai une bonne amie qui dirige notre groupe de soutien local pour la fibrose. Elle m’a donné de bonnes informations et j’ai fait mes propres recherches pour établir les liens entre mes symptômes et le Fibro.