- FIGYELEM!
- Laura Booze, az ohiói Millersportból, polydaktíliával és szindaktíliával született
- A polydaktília miatt az ember extra ujjakkal vagy lábujjakkal születik, míg a szindaktília azt jelenti, hogy két vagy több ujjperc összenőtt
- Az egygyermekes anyuka mindkét lábán egy-egy extra nagylábujjal született, azonban a lábában lévő csontok nem fejlődtek ki teljesen
- A születése óta Laurának három műtéten kellett átesnie a kezén, nyolc műtéten a jobb lábán, haton a bal lábán és egy-egy műtéten a vádliján
- Mikor hatéves volt, az orvosok eltávolították Laura nagylábujjait, így mindkét lábán négy lábujj maradt, és ez a beavatkozás azóta is erős fájdalmat okoz neki
- Az orvosok minden igyekezete ellenére nem tudták helyrehozni a károsodást, és most mindkét lábát amputálni kell
Egy anya, akinek családját vérfertőzéssel vádolták, miután 12 lábujjal és úszóhártyás ujjakkal született, most azzal néz szembe, hogy az állapot miatt mindkét lábát amputálni kell.
A fogyatékkal élő anya, az Ohio állambeli Millersportból származó 26 éves Laura Booze polydaktíliával és szindaktíliával született; olyan állapotokkal, amikor az ember extra ujjakkal vagy lábujjakkal születik, illetve amikor két vagy több ujjperc összenőtt.
Laura mindkét lábán egy-egy extra nagylábujjal született; az ezekben lévő csontok azonban nem fejlődtek ki teljesen. Az egyik kezén, a középső és a gyűrűsujja között csaknem teljesen összenőtt ujjai is voltak. Az orvosokat megdöbbentette az esete, mivel ilyet még soha nem láttak.
1994-ben, alig egyéves korában Laura átesett az első műtéten, hogy szétválasszák az ujjait. Majd egy évvel később a lábát kezdték el operálni, ahol mindkét lábán eltávolították a belső nagylábujját, ez azonban végül hiba volt, mivel Laura nem tudott megfelelően zoknit vagy cipőt viselni.
Az orvosok eredetileg azt tervezték, hogy inkább a külső nagylábujjat távolítják el, hogy ne befolyásolja az egyensúlyát. Laura külső nagylábujját később műtéti úton áthelyezték.
Négyéves korában újra meg kellett műteni az ujjak szétválasztását, mivel a hegszövet nagyon feszes volt, és akadályozta az ujjai növekedését. Kiderült, hogy az ujjait nagyon nehéz szétválasztani, mivel majdnem egy körmön és egy csonton osztoztak.
1999-ben, amikor hatéves volt, úgy döntöttek, hogy nincs szüksége egyik nagylábujjára sem, így mindkét lábán csak négy lábujj maradt. Három évvel később azonban sok krónikus fájdalmat kezdett tapasztalni, mivel a lábujjamputációkat követően a lábfejében lévő csontok fejletlenek voltak.
Az orvosok végül eltávolították az alulfejlett plusz csontokat, de haboztak ezt megtenni, mert attól tartottak, hogy tovább romlik Laura állapota.
Majd 2014-ben Laura lábfejének oldalai és labdái spontán törni kezdtek, ami miatt az orvosok ismét beavatkozásra kényszerültek. Laura választhatott, hogy vagy helyreállítják, vagy amputálják a lábát.
Míg ő mindkét lehetőségre nyitott volt, a fájdalom súlyossága miatt úgy döntöttek, hogy először a rekonstrukciót választják; így 2015-ben öt lemez és 15 csavar került a jobb lábába, hogy helyreállítsák azt. A műtét szerkezetileg sikeres volt, azonban Laurának kínzó idegfájdalmat okozott.
Negatív tapasztalatai ellenére elhatározta, hogy 2016 februárjában végigcsinálja a bal lábának rekonstrukcióját. Aztán hét héttel később megtudta, hogy nyolc hetes terhes az immár hároméves fiával, Noah-val.
Miután úgy döntött, hogy eltávolítja a fém egy részét a lábából, Laura orvosa elutasította, hogy további műtéteket végezzen. A következő műtétje egy kétoldali amputáció lesz, amivel mostanra már megbékélt.
Laura bevallja, hogy gyerekkorában zaklatták a betegsége miatt. “Szörnyszülöttnek” és “kacsának” bélyegezték. A gyerekek azt sugallták, hogy a családja vérfertőző. Annak ellenére, hogy sok fájdalmat kellett elviselnie, erősebbnek érzi magát, mint valaha, miután keresztülment ezen. Most a fájdalmát valaki más erejévé akarja változtatni.
“Ez volt a normális állapotom; az, hogy gyerekként sokat ültem kerekesszékben, és fájdalmakkal teli életet éltem, elég keménnyé tett. Ez volt minden, amit ismertem, így nem emlékszem, hogy sok önsajnálatot éreztem volna” – mondta Laura.
‘De sokat piszkáltak a lábam miatt, és ez gyerekként befolyásolta az önbizalmamat – bár nem gondoltam, hogy ez felnőttként is probléma lesz. Most úgy érzem, hogy a fogyatékosságom tönkretette azt az életet, amit elképzeltem magamnak.”
“Gyerekként “csodabogárnak” és “kacsának” neveztek. Az emberek azt sugallták, hogy a családom vérfertőző.
‘Sok álmom volt, és nagyon élénk és ambiciózus voltam az állapotom romlása előtt. 2014 után kiverte belőlem a szelet.”
“Az állandó gyötrelemben való élet megváltoztat, önzővé és jogosulttá tesz, mert állandóan kétségbeesetten manipulálni akarsz minden olyan helyzetet, ami a lehető legkevesebb fájdalommal jár.”
“Ez egy sziréna, ami folyamatosan a fülemben fúj, és én vagyok az egyetlen, aki hallja, mégis úgy kell működnöm, mintha nem lenne káosz a testemben. A sziréna nem csak a hihetetlen fájdalom, hanem a bánatom. Belül várom azt az embert, aki valaha voltam.”
“Felismerhetetlenné váltam, és rengeteg sötétségben éltem az elmúlt öt év alatt. Mostanában úgy érzem, mintha fordulóponthoz érkeztem volna, remélem, hogy a szenvedésem ellenére tovább tudok lépni, hogy új hobbikat és új örömöt találjak.”
“Kell, hogy legyen valami nagyobb értelme a fájdalomnál, ez az, ami továbblendít, a tudat, hogy ez az egész nem a semmiért van. Egy nap a fájdalmam valaki másnak az ereje lesz.
“Összesen három műtétem volt a kezemen, nyolc műtét a jobb lábamon, hat műtét a bal lábamon és egy-egy műtét a vádlimon.
“A depresszió, a gyógyszerek és az, hogy nem tudtam sokat mozogni, miatt rengeteget híztam.
‘Elveszítem a lábam működését és az alapvető érzékeléseket is. Ez a rész elég ijesztő, mert fejben mozgatom a lábam, de nem fog teljesen mozogni, nem fogom észrevenni, amíg vagy megbotlom, vagy elesek.”
“Ez többnyire pozitívan befolyásolta az anyaságomat; a fájdalmaim megaláznak, és arra emlékeztetnek, hogy tovább kell fejlődnöm a jellememen, mivel a jellemem a legnagyobb tükörképem, nem a fizikai képességeim.”
“Azt csinálom, amit más anyukák is, csak nekem másképp kell csinálnom. Mindig megtalálom a módját, hogy minden apró dolgot úgy módosítsak, hogy az vigasztaljon, de ne akadályozzon a fiammal való foglalkozásban.
“A legnehezebb dolog az utam során a fájdalom volt. A deformált és “csúnya” lábakat el tudom viselni. De a fájdalom elviselhetetlen. A fájdalom sok mindenben korlátoz engem.
‘Gyermekként fel kellett hagynom a sporttal, a tornával és a tánccal. Húszévesen feladtam a fotózást és a dajkaszerepet. A szabadidőmben semmit sem tudtam csinálni, mert az ágyba zárva zokogtam a fájdalomtól.
“Abba kellett hagynom az edzőterembe járást. A fájdalom miatt elvesztettem a munkámat. Egész nap fent kell tartanom a lábam, hogy ne érjen semmihez. Minden érzés elviselhetetlen – még az ágyam lepedője is gyötrelmes tud lenni.
“Nem viselhetek zoknit vagy cipőt – csak szandált egyetlen pánttal, ami nem ér túl sokat a lábamhoz. A fájdalom sokat elveszett a függetlenségemből. Nem tudom azt csinálni, amit más 26 évesek.’
Laura be akarja bizonyítani, hogy a fogyatékosság nem szegheti a kedvünket, és végső célja az életben az, hogy a lehető legjobb anya legyen.
‘Csak jó anya akarok lenni. Nem tudom, hogyan néz ki a jövőm, jelenleg elég reménytelennek érzem, ahogy a fájdalommal haladok” – mondta
“De nem tudom irányítani a fájdalmamat, és azt sem, hogy hogyan korlátoz engem. Azt viszont tudom irányítani, hogy hogyan használom, és hogyan mutatom be a fogyatékosságot a fiamnak.
“Szóval, az álmom? Jó anya lenni, csökkenteni valahogy a fájdalmamat, és korlátok nélkül szolgálni másokat. Kijövök a lelki sötétségből, amelybe elbújtam, és arra akarom használni a fájdalmamat, hogy segítsek másoknak, bármin is mennek keresztül.”
“Sok éven át az inspiráció volt a hajtóerőm, ennek egyszer majd akkor lesz értelme, ha a jóra használom.”
“A 2Korinthus 1 azt mondja nekünk, hogy azért megyünk keresztül a szenvedésen, hogy segítsünk a szenvedőknek. Szilárdan hiszem, hogy ha nem segítünk másokon, akkor minden fájdalmunk kárba vész.”
‘Sokáig nagyon dühös voltam Istenre. Dühös voltam a helyzetemre, és úgy éreztem, hogy az igazságtalan. Azzal, hogy dühös voltam, nem jutottam semmire. Nyitott szívvel kellett Istenhez jönnöm, és elfogadnom a kegyelmét. Ez a legnagyobb bánatom a fogyatékosságom alatt – hogy hagytam, hogy a haragom felemésszen.”
“Légy valódi. Engedd meg magadnak, hogy úgy érezd, ahogy érzel, az érzelmeid vagy a szenvedésed elfojtása nem segít sem neked, sem másnak. Fordulj valakihez, akiben megbízol, vagy egy terapeutához.
“Sokáig azt hittem, hogy mindenki más számára pozitívnak kell maradnom, csak hogy inspiráljam őket. Ez végül ahhoz vezetett, hogy lelkileg megfulladtam.”
“Nem kell senki szuperhősének lenned, csak légy önmagad, és az embereket vonzani fogja a nyerseséged. Ha nyers vagy, az átélhetővé tesz, és mindannyian csak azt akarjuk érezni, hogy valaki megért minket.”