A kommunikáció javítása a demens betegek gondozásában

Bevezetés

A demenciában szenvedő emberek gondozása nehéz beszélgetésekkel járhat, és a legjobb válasz kiválasztása a stressz elkerülése érdekében kihívást jelenthet. Előfordulhat, hogy nehéz eldönteni, mit mondjunk, amikor a személy olyan helyzeteket vagy körülményeket ír le, amelyeket nehéz elhinni, vagy nem tudhatjuk, hogy azok valóban megtörténtek-e.

Fontos megérteni, hogy az emberek miért tesznek fel bizonyos kérdéseket, hogy tudjuk, hogyan válaszoljunk a legjobban, és hogyan nyújtsunk elismerést, tiszteletet és építsünk bizalmat. Ennek a cikknek az a célja, hogy jobban megértsük, hogyan keletkeznek ezek a helyzetek, hogy a szakemberek és a gondozók kifejleszthessék a betegekkel való kommunikáció módjait, miközben megőrzik a betegek identitását és biztonságban tartják őket.

Mi a demencia?

Az 1970-es években a demencia leírására használt “agykárosodás” kifejezés a hozzá kapcsolódó negatív konnotációk miatt kiesett a használatból; úgy tűnik azonban, hogy újraéledőben van a használata (Coope és Richards, 2014). Az Egészségügyi Minisztérium (2014) a demenciát más szervek elégtelenségéhez hasonló agyi elégtelenségnek nevezi, és azt mondja, hogy “a demencia krónikus agyi elégtelenség, a delírium pedig akut agyi elégtelenség.”

A szívelégtelenségben például a szív egy betegségfolyamat vagy állapot miatt helyrehozhatatlanul károsodott, és nem képes ugyanúgy működni, mint egy teljesen ép szív. A szóban forgó szerv nem teljesen működőképes, és idővel valószínűleg tovább romlik, ami halálhoz vezethet. Az agyi elégtelenség ebből a szempontból nem különbözik. A demencia az az elismert gyűjtőfogalom, amely az agyi elégtelenséggel járó tüneteket írja le, és általánosan használt kifejezéssé vált az állapotra.

Noha a szindrómára érzékenyebb terminológiát használunk (demencia), az agyi elégtelenség fogalmának ismerete segít megérteni, hogy mi történik. A demenciát – különösen a korai szakaszában – egy másik módon úgy is felfoghatjuk, mint agyi elváltozást; amikor egy betegségfolyamat vagy állapot olyan változásokat okoz az agy szerkezetében és működésében, amelyek a demenciához társuló tüneteket produkálják. Ezt a megközelítést Teepa Snow, foglalkozásterapeuta és demenciaoktatási szakértő támogatja, akinek filozófiája az agyi változások pozitív megközelítésének előmozdítása. Ha az agy szerkezete az állapot által okozott károsodás következtében megváltozik, akkor az agy működése is megváltozik. Ha felismerjük és elfogadjuk ezeket a változásokat, könnyebb lesz reagálni a demenciában szenvedő emberekre, amikor viselkedésük megváltozik (Snow, 2016).

A szívelégtelenségben szenvedő embereket nem tennénk felelőssé semmilyen, a meghibásodott szívükkel kapcsolatos tünetért, például a légszomjért. Elfogadjuk, hogy ezek a szívelégtelenség következményei, és megpróbálunk olyan megküzdési mechanizmusokat azonosítani, amelyek enyhítik a beteg terheit. Ezt a gondolatot a demenciában szenvedő emberekre is alkalmazni kell; nem szabad őket hibáztatni a leépülő agyukkal kapcsolatos tünetekért, hanem támogatni kell őket abban, hogy elfogadják a tüneteket, mint az agyi elégtelenség következményét.

Az agyi változások azt is megmagyarázhatják, hogy a demenciában szenvedő embereknek néha vannak olyan pillanatai, amikor feleszmélnek, vagy hirtelen visszanyerik azokat a képességeket, amelyek korábban másodlagosnak számítottak. Ezekben az esetekben nem “kitalálják” vagy “tudatában vannak annak, amit csinálnak” – az agy összetett szerv, amelynek felépítésében és működésében számos tényező játszik szerepet. A belátás vagy a hirtelen képességek e pillanatai olyan epizódok, amikor az agyban a szinapszisok vagy a kémia hirtelen szinte normálisan működik. Amikor a betegek visszatérnek a demencia utáni állapotukba, az az agy bonyolult hanyatlásának következménye.

A tünetek megértése

A “demencia viselkedési és pszichológiai tünetei” (BPSD) kifejezést a demencia során gyakran előforduló érzékelési, gondolattartalmi, hangulati, érzelmi, érzelmi vagy cselekvési zavarok tüneteinek leírására használják. A demenciában szenvedő emberek körülbelül 90%-a tapasztal valamikor BPSD-t (Alzheimer’s Society, 2011). A kifejezés számos tünetet takarhat, amelyek gyakran jellemzőek az állapotra, de előfordulhatnak időszakosan vagy gyakran; a tapasztalat az egyénre jellemző.

A demenciával összefüggő viselkedésformák közé tartozik a kóborlás, az agresszió és a gyűjtögetés. A bolyongás kifejezés vitatott, mivel azt sugallja, hogy a demenciában szenvedő emberek valamilyen módon hibásak a viselkedésükért, hogy céltalanul járkálnak, céltudatosság nélkül. A demenciában nem szenvedő embereket csupán “sétálgatásnak” nevezik, de a demenciában szenvedőket “kóborlásnak” bélyegzik, mert lényegében ugyanezt teszik. Az Alzheimer’s Society (2016) rámutat, hogy vannak elfogadhatóbb kifejezések is, mint például a “járkálás”. A járkálásnak gyakran van célja vagy oka, amit érzékeny vizsgálódással talán fel lehet fedezni; van egy mögöttes kielégítetlen szükséglet, és a képességeinket arra kell használnunk, hogy meghatározzuk, mi lehet ez a szükséglet.

A BPSD néhány nehéz aspektusa a gondozók számára az olyan beszélgetések kezelése, amelyek váratlan reakciót válthatnak ki a demenciával élő emberekben. Például nehéz lehet tudni, hogyan válaszoljunk, amikor egy 80 éves nő megkérdezi, hol van az édesanyja. Mondja meg neki, hogy az édesanyja meghalt? Mi az erkölcsi vagy etikai válasz? Milyen válasz a legmegfelelőbb az adott személy számára? Az ilyen beszélgetésekre adott támogató és empatikus válaszok érzékeny kommunikációs megközelítéseket alkalmazva csökkenthetik a szorongás és a szorongás érzését, ezáltal csökkentve a kevésbé kívánatos viselkedéssé eszkalálódás kockázatát.

A beszélgetések típusai

A beszélgetések egy része a BPSD más formáinak megjelenéséhez vezethet a betegeknél. Például amikor a betegek egy elhunyt hozzátartozójukat kérik látni, vagy kifejezik a vágyukat, hogy hazamenjenek, ha már ott vannak, és ha nem kapnak kielégítő választ a kérdésükre vagy kérésükre, akkor elhagyhatják az épületet, hogy megkeressék a hozzátartozót vagy megtalálják az otthonukat. Ezek a viselkedések általában egy mögöttes érzelem kifejezésére irányuló kísérletek. Előfordulhat, hogy a betegek sebezhetőnek érzik magukat, de képtelenek ezeket az érzéseket olyan racionális módon kifejezni, amelyet a környezetük megért. Ha ezeket az érzelmeket nem ismerik el, és hagyják, hogy felerősödjenek, a viselkedések elkezdődhetnek vagy súlyosbodhatnak.

Kielégítetlen szükséglet kommunikálása

A kommunikációra tett kísérlet általában az a vágy, hogy másokat tájékoztassanak egy kielégítetlen szükségletről. Ez a szükséglet lehet fizikai, például éhség, szomjúság vagy a WC-re való vágy, vagy érzelmi, például magány vagy unalom; az 1. táblázat példákat sorol fel a kielégítetlen szükségletekre és a válaszadás módjára. Hasznos megfontolni a betegek kérdéseinek vagy viselkedésének lehetséges okait, és megfelelően reagálni rájuk, hogy az esetleges kielégítetlen szükségleteket elismerjék és lehetőség szerint kielégítsék.

A fent említett példán kívül, amikor a már nem élő szeretteiről kérdezősködnek, a demens betegek a múltban betöltött gondozói szerepükről is nyilatkozhatnak, például:

“El kell mennem a gyerekeimért!”

Ez a kommunikáció a betegek érzelmi állapotának kifejezése is lehet. Sok ember számára az anyai kötelék vigasztaló és megnyugtató, így a demenciában szenvedő személy azért kérheti az édesanyját, mert szorong vagy érzelmes, vigasztalásra és megnyugtatásra van szüksége, vagy olyan szeretetteljes válaszra, amely biztonságérzetet ad neki. Az az igény, hogy gyermekeik közelében legyenek, szintén kifejezheti azt az igényt, hogy szeretve és biztonságban érezzék magukat (Stokes, 2002).

Mindenesetre néhány kifejezett kijelentés mögött más motiváció állhat, ezért fontos, hogy ne feltételezzük például, hogy a gyermekekre vonatkozó megjegyzés a szeretet és melegség iránti igény kifejezése. Az is lehet, hogy az időhöz és a helyhez való tájékozódás zavaraival kapcsolatos előhívott emlék bizonyítéka. Előfordulhat, hogy a páciensek újra átélik azt az időszakot, amikor a gyermekeiket elhozták az iskolából, és azt a késztetést élik át, hogy szülői szerepüknek eleget tegyenek.

Egy másik példaként néhány embernek mindig is nehézséget jelentett egy ismeretlen WC használata székeléshez, és lehet, hogy csak otthon érezték jól magukat a saját WC-jükben. A hazamenetel iránti vágy tehát a székletürítés iránti igényből fakadhat; a hazamenetel iránti kérés ennek az igénynek a közlését jelenti. Fontos, hogy olyan módon válaszoljunk, amely elismeri a kommunikációs kísérletet, hogy a személy úgy érezze, értékelik és meghallgatják.

ismétlődő mondatok

Néhány demens személy ismétlődő mondatokat mondhat, például:

“Segítsen, segítsen…”

“Nővér, nővér, nővér…”

“Hol van? Hol van?”

Ezek a mondatok gyakran frusztrációt okoznak másoknak, mivel nehéz tudni, hogyan válaszoljanak, és az ismétlődés bosszantó lehet, de lehet, hogy kielégítetlen szükségletet fejeznek ki. A “segíts” állandó ismétlése nem feltétlenül segítségkérés – lehet, hogy ezek a szavak az egyetlenek, amelyek a demens személynek eszébe jutnak, amikor más szókincs már nem áll rendelkezésre.

Téveszmék és konfabulációk

A demens személy képes lehet olyan élénken mesélni egy történetet, hogy meggyőz arról, hogy az igaz, még akkor is, ha az ellenkezőjét bizonyítani tudja. Ilyenkor előfordulhat, hogy az agy régebbi emlékeket használ fel arra, hogy betömje a régebbi emlékek hiányosságait, és olyan magyarázatot vagy helyzetet hozzon létre, amely a mesélő számára valóságosnak tűnik (konfabuláció). Másik lehetőség, hogy a személynek egy olyan rögzített hite van, amelyet egy olyan helyzet észlelt tényeiből alakítottak ki, ahol nincs lehetőség e hiedelmek racionalizálására (téveszmék). A konfabulációra példa, amikor egy demenciában szenvedő személy arról beszél, hogy a nap folyamán teázni ment, és az utcán beszélgetett régi barátaival, holott ez semmiképpen sem történhetett meg. Ez akkor fordul elő, amikor a személy nem emlékszik arra, hogy mi történt az imént, és a múltbeli emlékeket használja fel a kontextus megteremtéséhez; amikor megkérdezik, a személy képes beszámolni egy teljes napi tevékenységről.

A téveszmék abban különböznek a konfabulációtól, hogy ezek olyan hamis hiedelmek, amelyek egy külső valóságra vonatkozó téves következtetésből erednek; a demenciában szenvedő személy minden ellenkező bizonyíték ellenére szilárdan hisz a téveszmében. A téveszmék közé tartozhatnak olyan állítások, mint:

“Ellopták a pénzemet.”

“Ezek az ápolók meg akarnak mérgezni.”

“A postás bejött és lefeküdt velem.”

“A lányom azzal fenyegetett, hogy megöl.”

A téveszmék a demencia egyik pszichológiai tünete (BPSD), és nagy aggodalom forrása lehet a gondozók számára. Fontos, hogyan reagálunk ezekre a téveszmékre, mert fokozhatja a szorongást, ha a demenciában szenvedő személyt nem megfelelő módon kihívjuk.

Mit mondjak? Mit tegyek?

Nincsenek szigorú szabályok arra vonatkozóan, hogyan reagáljunk az itt tárgyalt nehéz beszélgetésekre, de vannak olyan általános útmutatások, amelyeket figyelembe kell venni, és amelyek hasznosak lehetnek. Próbáljuk meg végiggondolni, hogy milyen érzelmek késztethetnek bennünket bizonyos dolgok kimondására, és vegyük figyelembe, hogy a demenciában szenvedő ember talán hasonló érzelmeket fejez ki az egyetlen lehetséges módon. Mikor kérhetnénk meg édesanyánkat? Hogyan érezhetnénk magunkat? Valószínű, hogy a demenciában szenvedő emberek ugyanígy éreznek, amikor az édesanyjukat kérik. Próbáljuk meg megismételni, amit az illető mondott, majd ismerjük el az érzelmeket, amelyek valószínűleg a kérdéshez vagy kijelentéshez kapcsolódnak. Például:

“Hol van az anyukám?”

“Hol van az anyukád?”. Biztos magányosnak érzed magad.”

“Hol van az anyukád? Félsz?”

Próbáljon vigaszt nyújtani olyan szavakkal vagy tevékenységekkel, amelyek révén a demenciában szenvedő ember kevésbé érzi magát magányosnak és szorongónak. Emlékeztesse őket, hogy ott van, hogy segítsen nekik. Nyugtassa meg őket, hogy tudja, hogyan érzik magukat, és hogy segíteni szeretne.”

Amikor a demens emberek azt kérik, hogy hazamehessenek, próbálja elkerülni, hogy azt mondja: “otthon vagy”, vagy “nem mehetsz haza, amíg nem leszel jobban” – ezek a válaszok vitatkoznak velük, vagy leértékelik azt, amit mondanak Önnek. Vegyük figyelembe a mondanivaló mögött rejlő érzelmeket; lehet, hogy a mondanivaló egy kielégítetlen szükségletet próbál közölni, ezért próbáljunk meg megnyugtatást nyújtani, vagy tegyünk valamit a szükséglet kielégítése érdekében, és segítsük őket abban, hogy biztonságban érezzék magukat. Mondja meg nekik, hogy tudja, hogy haza akarnak menni, de biztonságban vannak ott, ahol vannak, és Ön ott van, hogy vigyázzon rájuk. Ha megkéri őket, hogy beszéljenek az otthonukról, az olyan visszaemlékezéseket indíthat el, amelyek elterelik a figyelmüket a bizonytalanság és a szorongás érzéséről.

Nem szabad vitatkozni a demenciában szenvedő emberekkel. Ahogy Andrews (2015) kiemeli, egyikük óhatatlanul tévedni fog, és ez a másiknak nem fog tetszeni. Ha egy személy olyan történetet mesél újra, amely valószínűleg nem történt meg, de valószínűleg senkit sem zaklat fel, akkor nincs értelme kijavítani őt. Ehelyett a beszélgetés témáit felhasználhatod arra, hogy új témákat indíts, például “régebben élvezted a kirándulásokat?”

Még akkor is, ha téveszméket fejeznek ki, fontos, hogy ne vitatkozz vagy próbáld meg kijavítani a demens embereket, vagy a vádakat olyan bizonyítékokkal racionalizálni, amelyek cáfolják azokat. Ez csak fokozza a szorongás érzését, és negatív érzéseket kelt, amelyek fokozhatják a viselkedést. Fontos igazolni, hogy ezek a hiedelmek milyen érzéseket keltenek a személyben, de ugyanilyen fontos, hogy ne játszunk össze és ne erősítsük meg ezeket a hiedelmeket. Esetleg próbáljon meg bocsánatot kérni: “Sajnálom, hogy ez történik veled, biztosan nagyon aggódsz.”

Az “ellopott/elveszett” tárgy keresésének felajánlása segíthet, ha az a közelben van. Egy másik javaslat lehet, ha azt mondja: “Megértem, hogy azt hiszi, hogy az ápolók meg akarják mérgezni, ez bizonyára nagyon megrémíti”. Adjon időt a személynek, hogy ezt feldolgozza, majd mondja: “Azért vagyok itt, hogy segítsek és gondoskodjak önről”. Ez a válasz lehetővé teszi a személy számára, hogy tudja, hogy törődsz vele.

Próbálj meg emlékezni arra, hogy a demenciában szenvedő emberek a saját valóságukban élnek. A saját világukat értelmezik, és szükségük van megértésre, együttérzésre és reagálásra, a valóságérzékük elismerésére és a kommunikációhoz való hozzáállásunk kiigazítására. Ha nincs szükség arra, hogy felhívjuk a figyelmet arra, amit mondanak, akkor ne tegyük. Ha a mondanivalójukkal megpróbálnak közölni valamit, amire szükségük van, akkor reagáljunk megfelelően, intuitívan és kíváncsian, hogy megtudjuk, mi lehet az. Így nagyobb valószínűséggel sikerül kielégíteni a szükségleteiket, és elkerülhető az esetleges stressz.”

Blackhall és munkatársai (2011) kifejezetten a demenciában szenvedő emberekkel dolgozó egészségügyi szakemberek számára dolgozták ki a VERA keretrendszert. Ez a hasznos eszköz egy szakaszonkénti kommunikációs folyamatot ír le, amely segít a szakembereknek abban, hogy érzékeny és együttérző módon reagáljanak. Az érvényesítés, az érzelem, a megnyugtatás és a tevékenység a keretrendszer központi fogalmai, és arra ösztönzik a szakembereket, hogy ismerjék el, amit a demenciával élő személy mond, és reagáljanak a mögöttes érzelmekre, amelyeket kifejezhetnek, hogy megnyugtatást adjanak, és tevékenységet kínáljanak a megnyugtatás alátámasztására. A 2. táblázat példákat mutat be arra, hogy a keretrendszer hogyan használható a gyakorlatban.

Védelem

Az itt leírtakhoz hasonló helyzetek kihívást jelenthetnek, mert bár lehet, hogy téveszmékről van szó, a demenciával élő személy potenciálisan veszélyben van; ez azt jelenti, hogy az egészségügyi szakembereknek komolyan figyelembe kell venniük az esetlegesen felmerülő védelmi kérdéseket. Sajnos nincs egyértelmű magyarázat vagy iránymutatás a demenciában szenvedő, veszélyeztetett felnőttek védelmével kapcsolatban, ezért fontos, hogy tisztában legyen a szervezetében vagy területén érvényes védelmi iránymutatással (Griffith, 2015). Fontolja meg, hogy az esetlegesen felmerülő beszélgetések némelyikére reagálva szükség van-e beutalásra. Szerencsére az egészségügyi szakembereknek ritkán kell elszigetelten meghozniuk ezeket a döntéseket; a tanácsadás elérhető, és a helyes cselekvési irány közös döntés lehet.

Ha úgy érzi, hogy egy helyzetet tovább kell vizsgálni, elengedhetetlen, hogy ezt megvitassa kollégáival, és megfelelő beutalásokat tegyen. Minden olyan beszélgetést, amely potenciális védelmi kérdéseket vet fel, szintén dokumentálni kell.

Következtetés

Sajnos nincs egyetlen megoldás arra, hogyan kell reagálni a demenciában szenvedő emberekre, amikor olyasmit mondanak, ami kihívást vagy aggodalmat kelt. Fontos azonban figyelembe venni, hogy a verbális kommunikációra tett minden kísérlet egy jelenleg kielégítetlen szükséglet kifejeződése lehet.

Az Alzheimer’s Society (2013) hasznos adatlapot készített a demenciában szenvedő emberekkel való kommunikációról, amely szerint a nyugodt, tiszta hangon való beszéd, a személyes tér tiszteletben tartása és a rövid, egyszerű mondatok használata pozitív irányt jelent. Gyakran detektívmunkára van szükség annak kiderítéséhez, hogy mi lehet ez az igény, és ez nehezebb lehet, mint amilyennek hangzik.

A kommunikációs kísérlet és a mögöttes érzelem elismerése azonban fontos válasz. A családdal való beszélgetés és annak megértése, hogy a személy általában hogyan kommunikál, nyomot adhat a mögöttes kielégítetlen szükségletekhez. Összességében az együttérző és érzékeny reagálás nagyobb valószínűséggel vezet sikeres eredményre, és segít a demenciában szenvedő embereknek abban, hogy egy ismeretlen környezetben is értékesnek és támogatottnak érezzék magukat.