Susan Mason szociális munkás közel 20 éven át szenvedett rejtélyes és bénító izomfájdalomtól testének nagy részében. Az orvosok újra és újra azt mondták Masonnak, hogy csak influenzás, vagy hogy depressziós, és a fájdalmak végül maguktól elmúlnak. De ez sosem történt meg. “Egyszerűen túlságosan fájt ahhoz, hogy elhiggyem, nincs valami baj” – mondja Mason.
Egy erős fájdalom idején Mason végül felhívott egy nyugat-virginiai egyetemi kórházat, hogy időpontot kérjen egy reumatológushoz, egy olyan szakorvoshoz, aki ízületi gyulladást és bizonyos autoimmun betegségeket kezel. Bár hónapokig nem volt szabad időpont, a nővér, aki aznap felvette a telefont, egy szót említett, amely megváltoztatta Mason életét: fibromyalgia.
Röviddel ezután egy orvos diagnosztizálta Masonnál a fibromyalgia-szindrómát, vagy FMS-t. A diagnózis megnyugvást hozott a nemrég nyugdíjba vonult nyugat-virginiai lakosnak, mivel konkrét tudást adott neki arról, hogy mivel van dolga. Azt is megtudta, hogy bár a fibromyalgiára nincs ismert gyógymód, sok betegnek nagy hasznára válik a kezelés.
Az Amerikai Reumatológiai Kollégium szerint az amerikaiak 2-4 százaléka – többségük nő – szenved fibromyalgiában. A fibromyalgia krónikus betegség, amelyet az izmok és az ízületeket körülvevő lágyrészek kiterjedt fájdalma jellemez, amelyet gyakran fáradtság és alvászavarok kísérnek. Húsz évvel ezelőtt ez az állapot gyakorlatilag ismeretlen volt. Ma az orvosok erőfeszítéseket tesznek az állapot jobb diagnosztizálása, megértése és kezelése érdekében.
Melyek a tünetek?
A fájdalom a fő tünet. Bár a fibromyalgiától mindenhol fájdalmat érezhet, a legvalószínűbb, hogy ott érez élesebb fájdalmat, ahol az izmok az ízületekhez kapcsolódnak, vagy a lágyrészekben, az úgynevezett triggerpontokban. A különösen fájdalmas helyek közé tartozik a könyök, az alkar, a csípő, a térd, a váll, a nyak, az állkapocs és a hát. Az állapot fájdalmat okoz a test rostos szalagjaiban, inaiban és izmaiban.
A fáradtság és az alvászavarok további gyakori tünetek. Az alváslaborokban végzett kutatások kimutatták, hogy a fibromyalgiás emberek nem alszanak elég mélyen, és alvásuk gyakran megszakad. Reggel gyakran úgy ébrednek, hogy nem érzik magukat kipihentnek. Egyeseknél a fibromyalgiához depresszió, szorongás, fejfájás, reggeli merevség, kognitív és memóriazavarok, hőérzékenység, fájdalmas menstruáció, zsibbadás és bizsergés a végtagokban, valamint emésztőrendszeri problémák, például irritábilis bél szindróma is társulhat.
Ki van veszélyeztetve?
A nők nagyobb valószínűséggel kapnak fibromyalgiát, és általában a középső felnőttkorban jelentkezik (bár tizenéveseknél és időseknél is kialakulhat). Azoknál, akiknek reumás betegségük van, például lupus, osteoarthritis vagy rheumatoid arthritis, szintén nagyobb a kockázata a kialakulásának.
Mi okozza a fibromyalgiát?
Senki sem tudja, mi okozza. Az érintetteknél azonban magas a Substance P szintje a gerincfolyadékban, ez a vegyi anyag továbbítja és felerősíti a fájdalomjeleket. A kutatók úgy vélik, hogy sérülés, stressz, szorongás, krónikus alváshiány vagy bizonyos vírusfertőzések válthatják ki. Egyes családokban előfordul, ami arra utal, hogy a betegségnek genetikai összetevője is lehet. Az elmúlt néhány év legígéretesebb kutatásainak középpontjában az az elképzelés áll, hogy a fibromyalgiában az agy fájdalomérzékelésének hibás működése áll.
Más szavakkal, a fibromyalgiában szenvedők fájdalomküszöbe alacsonyabb lehet, mint más embereké, mert egy neurokémiai egyensúlyhiány miatt az agy a hétköznapi érzéseket fájdalomként értelmezi. Ahogy az Amerikai Reumatológiai Kollégium fogalmaz: A fibromyalgiás személy számára olyan, mintha a hangerőszabályzó túl magasra lenne kapcsolva az agy fájdalomfeldolgozó területein.
Hogyan diagnosztizálják a fibromyalgiát?
Vérvizsgálat vagy röntgenfelvétel nem képes kimutatni a betegséget. Ez az egyik oka annak, hogy az orvosok az évek során nehezen diagnosztizálták az állapotot.
A viszonylag állandó, hosszan tartó (három hónapos vagy annál hosszabb) fájdalom, valamint a fáradtság és az alvászavarok kombinációja, amelyeknek nincs más ismert forrása, arra utal, hogy Önnek fibromyalgiája van. E gyanú megerősítése érdekében orvosa fizikális vizsgálatot végez, hogy megállapítsa, mekkora fájdalmat érez. Az American College of Rheumatology szerint az állapot hivatalos kritériuma a legalább három hónapja fennálló kiterjedt izomláz; fájdalom a test mindkét oldalán, a derék felett és alatt; és fájdalom a test 18 meghatározott helye közül legalább 11 meghatározott helyen, vagyis a test érzékeny pontjain. (Orvosa valószínűleg nyomást fog gyakorolni ezekre a “érzékeny pontokra” – a nyak, a vállak, a könyök, a csípő és a térd környékén található, a nyomásra kivételesen érzékeny helyekre -, hogy rögzítse a fájdalom szintjét). Az ACR azonban azt állítja, hogy az embereket önmagukban a tünetek alapján is pontosan diagnosztizálhatják.
Mi a leggyakoribb tévhit a fibromyalgiával kapcsolatban?
Sokan azt hiszik, hogy a fibromyalgia inkább pszichés zavar, mint valódi fizikai állapot, vagy hogy a szenvedő csak képzeli a fájdalmat, vagy csak úgy tesz, mintha fájna. “Az emberek többsége, még az orvosok is, még mindig úgy gondolják, hogy ez egy pszichológiai állapot, vagy hogy ezek a nők színlelnek ,” mondja Dr. Atul Deodhar, a portlandi Oregon Health & Science University reumatológusa és fibromyalgia szakértője.
Deodhar számos tudományos tanulmányra mutat rá, amelyek arra utalnak, hogy a fibromyalgiában szenvedők valódi fizikai fájdalmat tapasztalnak. Az Arthritis & Rheumatism című szaklapban közzétett egyik kis tanulmányban a kutatók funkcionális MRI-vel agyi képalkotást végeztek, hogy 16 fibromyalgiás betegnél és 16 egészséges embernél mérjék az agy fájdalomra adott válaszát. A kísérlet első részében azt találták, hogy a hüvelykujjak megfelelő nyomása mindkét csoportban hasonló fájdalmat váltott ki — és hasonló véráramlást az agyban. A második teszt során azonban a kutatók azt találták, hogy a fibromyalgiás betegek agya nagyon aktívvá vált, amikor csak enyhe nyomást gyakoroltak a hüvelykujjukra; az egészséges embereknél, amikor ugyanezt a nyomást gyakorolták a hüvelykujjukra, a fájdalomközpontok sokkal kevésbé voltak aktívak.
A fibromyalgia és a krónikus fáradtság szindróma ugyanaz?
Nem, de ugyanaz a két meghatározó tünetük: a fájdalom és a fáradtság. A krónikus fáradtság szindrómában a fáradtság az elsődleges tünet, míg a fibromyalgiában a fájdalom a fő panasz. Azonban néhány krónikus fáradtság szindrómás embernek fibromyalgiája is van. A legújabb kutatások azt sugallják, hogy ez a két rendellenesség – mindkettő hiányosan ismert – egy közös alapprobléma spektrumának két végén állhat.
Milyen kezelési lehetőségeim vannak?
Kezdetnek próbáljon olyan orvost találni, aki ismeri a betegséget. Valószínűleg körül kell majd néznie, és sok kérdést kell feltennie. Sok reumatológus kezeli a fibromyalgiát, de lehet, hogy nem ismeri. Fiziáterek, háziorvosok, belgyógyászok, gyógytornászok és rehabilitációs szakemberek, valamint a fájdalomklinikák orvosai is kezelik az állapotot.
Noha sok fibromyalgiában szenvedő kiegészíti terápiáját alternatív módszerekkel, fontos, hogy minden kezelést hagyományos orvosnál kezdjen, mivel sok más rendellenesség – beleértve bizonyos fertőzéseket és autoimmun betegségeket – is okozhat néhány hasonló tünetet.
Az American Pain Society Fibromyalgia Panel szakértői olyan multidiszciplináris kezelési tervet javasolnak, amely a betegoktatást, a gyógyszeres kezelést (beleértve a fájdalomcsillapítót, izomlazítót, fáradtságcsillapítót vagy antidepresszánst), a fizikoterápiát (masszázs, nyújtás és kíméletes aerobic) és a kognitív viselkedésterápiát kombinálja. Magának a fibromyalgiának a kezelésére is számos gyógyszert engedélyeztek.
Az öngondoskodás – beleértve a megfelelő alvást, a nyújtást, az erőnléti edzést, a rendszeres testmozgást, például a sétát, valamint a mély légzést és a meditációt – mind fontos szerepet játszik a betegség kezelésében, áll a Johns Hopkins nemrégiben megjelent fehér könyvében.
Létezik-e kapcsolat a fibromyalgia és a depresszió között?
A depresszió, a stressz és a szorongás összefüggésbe hozható a fibromyalgiával. Nem egyértelmű azonban, hogy ezek a mentális betegségek hozzájárulnak-e a szindrómához, vagy annak következményei. “Tudjuk, hogy ha valaki depressziós és szorongó, akkor a fájdalmai rosszabbak, és ha a fájdalmai nagyon súlyosak, akkor depressziós és szorongó lehet” – mondja Deodhar. De nehéz eldönteni, hogy melyik volt előbb”. Úgy tűnik, hogy az antidepresszánsok sok fibromyalgiás betegnek segítenek még akkor is, ha klinikailag nem tűnnek depressziósnak.”
A fibromyalgiás emberek eközben továbbra is kísérleteznek a fájdalom kezelésének különböző módszereivel. Susan Mason számára az elmúlt három év a próbálkozások és hibák folyamata volt, hogy megtalálja a legjobb kezeléseket. Az antidepresszánsok nem váltak be nála, de az ibuprofen és az izomlazítók igen. Azt mondja, a kíméletes aerobic edzés volt a leghasznosabb, és az időnkénti masszázs csodákra képes.
“Mindenekelőtt azt javaslom, hogy keressünk egy jó orvost, és kezdjünk el egy edzésprogramot” – mondja a most 62 éves Mason. “Nem szüntette meg az összes fájdalmat, de elviselhetővé tette.”
Tippek a fibromyalgia kezeléséhez
- Készítsen tervet az orvosával. Beszélje meg az életmódbeli változtatásokat, amelyekkel javíthatja az alvást és enyhítheti a fájdalmat. Ezek valószínűleg magukban foglalják az étrend és a testmozgás megváltoztatását, és olyan gyógyszerek szedését is jelenthetik, mint a szorongásoldók, altatók, fájdalomcsillapítók vagy antidepresszánsok.
- Tornázzon. A rendszeres testmozgás — bármilyen nehéznek is hangzik, amikor fáj és kimerült — végső soron javítja az energiáját és enyhíti a fájdalmat.
- Aludjon egy kicsit. Ismerje meg az “alváshigiéniát”, ha utánaolvas az álmatlanságról. A légzsebes ágyak vagy a svédhabos ágyak enyhíthetik a fájdalompontokra nehezedő éjszakai nyomást. Kerülje az alkoholfogyasztást vagy más olyan anyagok fogyasztását lefekvés előtt, amelyek negatívan befolyásolhatják az alvás minőségét. Ne egyen vagy igyon közvetlenül lefekvés előtt.
- Kereszen egy támogató csoportot. A fibromyalgia krónikus állapot, amellyel meg kell tanulnia együtt élni. A támogató csoportok óriási vigaszt jelenthetnek, különösen akkor, ha azok az emberek, akikkel otthon vagy a munkahelyeden érintkezel, nem értik, min mész keresztül. A mentálhigiénés terapeutával való beszélgetés segíthet kezelni a depressziót és a szorongást, amelyek időnként a fibromyalgiát kísérik.
A fájdalom kezelésének módjairól való tájékozódás szintén segíthet. Kapcsolódjon be a fibromyalgiát támogató csoportok, önsegítő oldalak és orvosi források online hálózatába, amelyek az Arthritis Foundation, a Fibromyalgia Network és más szervezetek weboldalain érhetők el.
További források
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Interjú a fibromyalgiában szenvedő Susan Masonnal.
Interjú Atul Deodharral, a portlandi Oregon Health and Science University reumatológusával.
American College of Rheumatology. Fibromyalgia: Betegoktatás.
Simeon Margolis, John A. Flynn. A John Hopkins fehér könyvek: Arthritis. A John Hopkins orvosi intézmények. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S és Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. “Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy” (Fibromyalgia fájdalom és Substance P csökken és javul az alvás masszázs terápia után). Journal of Clinical Rheumotology, 2002. április.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. “Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia”. Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. “Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome”. Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.