A lepra a tizenhatodik és a tizennyolcadik század között terjedt el az Egyesült Államok déli államaiban. Az első ismert leprás esetek Louisianában 1758-ban fordultak elő. Louisianában 1866-ban leprás francia bevándorlókat jegyeztek fel, San Franciscóban pedig 1875-ben leprás eseteket.
Carville
1921-ben az Egyesült Államok Közegészségügyi Szolgálata (USPHS) átvette az állam által ellenőrzött louisianai leprakórházat; azt átnevezték az Egyesült Államok 66. számú Tengeri Kórházának, az Egyesült Államok Nemzeti Leprájának. A huszadik század nagy részében a Nemzeti Lepráriumot Carville néven ismerték. Ez volt az Egyesült Államok kontinentális részén a leprás betegeket ellátó fő intézmény; csúcspontján 400 betegnek adott otthont. A leprakutatásban is élen járt: Guy Henry Faget igazgatósága alatt az 1940-es években önkéntes betegeken próbálták ki az új szulfon gyógyszereket. A szulfonterápia az addig elérhető leghatékonyabb leprakezelésnek bizonyult, és a világ számos lepraintézménye gyorsan átvette a chaulmoogra-olajos kezelés helyettesítésére.
1981-ben az USPHS National Outreach Program regionális Hansen-kór klinikákat hozott létre a járóbeteg-ellátás biztosítására. Tizenegy közösségi egészségügyi program működött Bostonban, Chicagóban, Los Angelesben, Miamiban, New Yorkban, Puerto Ricóban, San Diegóban, San Franciscóban, Seattle-ben, Texasban és Hawaiin.
Penikese Island
A 19. század végén számos leprás eset jelent meg az Egyesült Államokban a Törökországból, Oroszországból, a Közel-Keletről és Ázsiából történő bevándorlás következtében. Massachusetts állam 1905. november 18-án állami leprakórházat nyitott a New Bedfordtól 14 mérföldre fekvő Penikese-szigeten. Ez a lepraintézet tizenhat évig maradt nyitva. Tizennégy embert küldtek oda órákon belül, miután pozitív diagnózist kaptak a lepráról. Az állami egészségügyi törvények értelmében addig kellett ott maradniuk, amíg a gyógyulásukat igazolták. Meghaltak és ott temették el őket, miután olyan kísérleteknek vetették alá őket, amelyek feltehetően felgyorsították halálukat. A betegek oroszul, héberül, portugálul, japánul, kínaiul és törökül beszéltek. Kevesen beszéltek angolul. A leprárium épületeit 1921-ben, nem sokkal a kórház bezárása után felgyújtották és felrobbantották, a túlélő betegeket pedig lezárt vonatokon szállították New Bedfordból a carville-i szövetségi kórházba.
Kanyarpontok
Az Egyesült Államokban történt egyik legkiemelkedőbb esemény a carville-i beteg, Stanley Stein erőfeszítéseinek volt köszönhető, aki kitartó nyilvános kampányt folytatott a leprás emberek megbélyegzése ellen. Ezeknek az erőfeszítéseknek világméretű visszhangja volt. 1948-ban az V. Nemzetközi Lepra Kongresszuson, Havannában elfogadtak egy határozatot (PDF), amely a “leprás” szó használatának elhagyását javasolta. Stanley Stein ezt írja: “a havannai kongresszus egyhangúlag elfogadta, “hogy a “leprás” kifejezés használatát a leprás beteg megnevezésére fel kell hagyni, és a betegségben szenvedő személyt “leprás betegnek” kell nevezni”. (Alone No Longer 331)
A Nemzetközi Leprás Szövetség tizenötödik Leprás Kongresszusát 1993-ban, augusztus 28. és szeptember 5. között tartották Orlandóban. M J Colston azzal a mindent elsöprő benyomással távozott, hogy a kongresszus “fordulópontot” jelentett. Úgy érezte, hogy “a hangsúly eltolódik”, és bár az új gyógyszeres kezelések és az oltóanyagokkal kapcsolatos kutatások nagyon érdekesek voltak, valami más, hasonlóan jelentős dolog is történt: “Az előfordulási gyakoriság csökkenése a legtöbb lepra-endémiás területen új kihívások elé állít mindenkit, aki részt vesz a lepra kutatásában”. Úgy érezte, hogy kényes határvonal húzódik a diadal és az önelégültség között. (Leprosy Review)
Sources
M J Colston, Editorial: XIV. nemzetközi lepra kongresszus Orlando, Florida, USA 1993. augusztus 29. – szeptember 4. Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow és George Tracy. “Status, Ideology, and Adaptation to Stigmatized Illness: A Study of Leprosy.” Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. “A Penikese tapasztalataiból levonható tanulságok”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).