Sokszor olvasunk az egészségügyi állapotokról, hogy mik azok, hogyan diagnosztizálják, hogyan kezelik (ha szerencsénk van), stb.
Még mindig érdekel, hogy egyáltalán mi küldi az embereket az orvoshoz, és a legutóbbi kíváncsiságom a fibromyalgia volt. És mivel május a Fibromyalgia tudatosság hónapja, milyen tökéletes alkalom, hogy megismerkedjünk ezzel az állapottal!
Megkerestem krónikus betegséggel élő, Fibromyalgiával élő bloggertársaimat, hogy megtudjam, hogyan kapták a diagnózist.
A válaszok elsöprőek voltak, és emiatt egy 3 napos, 3 bejegyzésből álló sorozatot hozok nektek, amely segít betekintést nyerni a következő kérdésbe:
Milyen tüneteket tapasztaltatok, amelyek végül a Fibromyalgia diagnózisához vezettek?
Donna a februári csillagokból:
2010-ben kezdtem először tapasztalni a tüneteket. Csúnya hányingerrel és fájdalmas gyomorgörcsökkel voltak problémáim, ami miatt orvoshoz fordultam. Ezt néhány hónap alatt kivizsgálták különböző vérvizsgálatokkal és végül endoszkópiával. Frusztráló módon minden eredményem normálisnak bizonyult, és azt mondták, hogy valószínűleg IBS-em van.
Amint teltek a hónapok, észrevettem, hogy nagyon fáradtnak érzem magam, és fájni is kezdett mindenem. Amikor először felvetettem ezt az orvosoknak, azt mondták, hogy a fáradtság gyakori panasz, és nem lehet semmit tenni. Hogy őszinte legyek, úgy éreztem, mintha én csinálnám.”
Mit ezután következett, az a tünetek fokozatos romlása volt, új tünetek jelentek meg, mint például fejfájás, szédülés, kognitív problémák, alvászavarok és szívdobogás, hogy csak néhányat említsek. Úgy éreztem, hogy állandóan orvosokhoz jártam, és senki sem tudott válaszokat adni. Még egy helyettesítő orvoshoz is elmentem, aki – 10 perccel a találkozásunk után – arra a következtetésre jutott, hogy depressziós vagyok, és felírt nekem “valamit, amitől egy kicsit jobban érzem magam”. Citalopramot írt fel nekem, egy antidepresszánst. Annyira kétségbeesetten akartam jobban érezni magam, hogy azt gondoltam, talán igaza van. Nem gondoltam, hogy depressziós vagyok; frusztrált és feldúlt voltam, mert olyan szörnyen éreztem magam, és nem tudtam megtenni azokat a dolgokat, amiket szerettem volna. De talán az orvosnak igaza volt? Nem volt igaza, és mondanom sem kell, hogy a tabletták egyáltalán nem segítettek.
Ezután mindig is nagyon vonakodtam orvoshoz járni, de a családom ragaszkodott hozzá, hogy folytassam, mivel a tüneteim csak rosszabbodtak, és befolyásolták az életminőségemet. Végül egy új orvoshoz mentem, aki sokkal együttérzőbb és megértőbb volt. Ő sem tudta, mi a bajom, de 2013 augusztusában beutalt egy reumatológushoz. A találkozásom után 10 percnek tűnő időn belül megkaptam a diagnózist – fibromyalgia.
Pippit a PatientsRightAdvocate
A 20-as éveim elején rengeteg fejfájásom volt. Több neurológushoz is elmentem, akik migrént diagnosztizáltak nálam, és különböző gyógyszereket adtak erre, majd a 20-as éveim közepén-végén klaszteres migrénnek minősítették, mert úgy tűnt, hogy klaszterekben jönnek és nagyon intenzívek, de aztán hetekre vagy hónapokra alábbhagynak.
Az idő előrehaladtával kezdtem észrevenni, hogy a fájdalom a testem más részeire is átterjedt. Először azt hittem, hogy ez csak a fejfájásból eredő, áttételes fájdalom, de egy idő után még a karom és a lábam is fájt, és a migrénes gyógyszerek egyre kevésbé voltak hatásosak.
A 20-as éveim végén és a 30-as éveim elején a háziorvosok, akikhez jártam, nem sokat tettek ellene. Néhányan azt mondták, hogy ez csak az öregedés miatt van, másoknak pedig tényleg fogalmuk sem volt róla, és nem is kerestek.
Eközben elmentem egy masszázsterapeutához, aki neuromuszkuláris terápiával foglalkozott, és azt mondta, hogy különböző izmaimban határozott, kemény csomók vannak. Nem tudtam, hogy mik azok, és ő sem tudta, de azt mondta, hogy sokszor látott ilyet.
Akkor, amikor a 30-as éveim végén jártam, több orvos is gyanakodni kezdett, hogy valamilyen autoimmun betegségem van, de nem tudták, hogy mi. A tesztek nem mutattak ki semmit, így nem tettek semmi további lépést, amíg 40 éves korom körül valaki be nem utalt egy reumatológushoz.
Ez az ember nem volt túl kedves, és bár ő maga is pufók volt, úgy tűnt, erősen a nők túlsúlyára koncentrál. Minden alkalommal, amikor odamentem, egy előadást hallottam erről, mint egy megszakadt lemezt. Végül, miután a testem számos pontját megnyomta, és látta, hogy azokon a területeken fájdalmat érzek, fibromyalgiát diagnosztizált nálam. Elküldött fizikoterápiára, amelynek nagy része csak súlyosbította a fájdalmaimat, de akkoriban legalább masszázst és medenceterápiát is végeztek, és ez a két módszer valóban segített, bár amikor ezeket megszüntették, mert a biztosításom nem fizetett további kezeléseket, a fájdalmaim ismét rosszabbodtak.
Az idő múlásával úgy éreztem, mintha az egész testemben fájna a fejem. A fájdalom olyan volt, mintha az egész testem megrándult volna (amit ma már központi idegrendszeri fájdalomnak nevezek). A reumatológus továbbra is a súlyom miatt szekált, bár csak egy kicsit voltam túlsúlyos, és a medenceterápiával még fogytam is valamennyit. Szerinte szinte minden nőnek fogynia kellett volna, és ezért alakult ki náluk a Fibromyalgia.
Egy nap a gyűrűsujjam egyik ízülete kb. 30 másodperc alatt a háromszorosára duzzadt. Felhívtam a rendelőjét, hogy értesítsem, és beszéltem a nővérrel, aki azt akarta, hogy menjek be, de 3 napig nem tudtam elszállítani, mire újra normális méretűre csökkent. Amikor megérkeztem, úgy viselkedett, mintha a semmiért jöttem volna be, és ismét elmondta a beszédét a nőkről ebben az országban és az elhízásról. Megjegyezte, hogy még jó, hogy nincs reumás ízületi gyulladásom. “Azt nem akarja” – jegyezte meg lekezelően. “Az egy pusztító betegség.” Hát persze, hogy nem akartam!
Nem örültem a hozzáállásának, és végül a megjegyzései annyira az idegeimre mentek, hogy nem tudtam tovább tűrni.
Elmentem egy másik orvoshoz, aki valóban azt hitte, hogy reumatoid artritiszem van, mert az RH faktorom pozitív lett, de ezt nem mondta el nekem, amíg be nem mentem a következő rendelésre, ahol gyorsan belépett a szobába és azt mondta: “Előkészítjük a Remicaide infúziót a reumatoid artritiszére.”
“Mi?” Mondtam döbbenten. “Nekem nincs reumás ízületi gyulladásom! Biztos összekever engem egy másik beteggel.”
“Nem”, mondta a kórlapomra pillantva. “Egészen biztos vagyok benne, hogy reumatoid artritiszem van”. Ezt még csak nem is beszélt velem előzetesen, és nem is beszélt semmilyen kezelési lehetőségről. Hitetlenkedtem. Minden olyan gyorsan történt. Semmit sem tudtam erről a gyógyszerről, amit be akart adni nekem. Aztán néhány perccel később alaposabban megnézte a kórlapot, és rájött, hogy a kórtörténetemben szerepel hepatitis B. Hirtelen azt mondta nekem: “Ó, nem tudjuk magát kezelni. Ez a labor szerint önnek Hepatitis B-je van. Ezt jelentenünk kell az egészségügyi hivatalnak.”
“Hepatitis B-je volt, nem volt” – javítottam ki. “Évekkel ezelőtt volt, amikor terhes voltam a fiammal. Egy évvel később immunis lettem.” Ragaszkodott hozzá, hogy aktív volt, és sietve az ajtóhoz vezetett, mondván, hogy másik orvosra van szükségem, mivel “ellátásra szorulok”. Nem értettem a szélsőséges reakcióját és azt, hogy miért akar hirtelen megszabadulni tőlem, és azon tűnődtem, hogy ha ő nem tudott kezelni, akkor miért gondolta, hogy egy másik orvos tudna.
Felhívtam a labort, és a férfi a telefonban kétszer is ellenőrizte a hepatitis státuszomat, és szomorúan azt mondta: “Ó igen, hibát követtünk el. Ön jelenleg immunis. Sajnáljuk.”
Csak később tudtam meg, hogy a reumatológus, aki gyorsan elküldött engem, a gyógyszergyártó cégtől kapott pénzt azért, hogy a Remicaide-ot tesztelje a betegein egy kis klinikai kísérlet keretében. Akkor elgondolkodtam azon, hogy vajon igazat mondott-e a reumafaktorom pozitív voltáról, de amikor a következő reumatológushoz mentem, még mindig megjelent, majd a következő orvosnál az Emoryban is. Azóta szarkoidózist diagnosztizáltak nálam, miután majdnem belehaltam abba, hogy a testem minden rendszere megbolondult, de aztán idővel úgy tűnt, hogy egyik autoimmun betegség a másikra rakódik. Soha nem gyógyultam meg igazán, de ekkor vált világossá, hogy krónikus beteg vagyok, és tényleg nem fogok meggyógyulni.
Mára krónikus fájdalmakkal élek nap mint nap, de mivel több dolog is történik, tényleg soha nem vagyok biztos benne, hogy melyik a fibromyalgiám, és melyik a többi közül.
Már jócskán vissza kellett vennem az aktivitásomból, és néhány nap egyáltalán nem tudok sokat csinálni. Súlyos fáradtságom van, és mostanra önkéntelen mozgások, gyengeség, sokkal súlyosabb fáradtság és Dysautonomia alakult ki, amelynek okát még nem sikerült teljesen kivizsgálni.
A jó nap számomra most az, amikor nem érzem úgy, hogy meghalok azért, hogy jobban érezzem magam, és az ágyból a számítógépen könnyebb dolgokat tudok csinálni, élvezhetem a videózás, tévénézés, blogolás vagy beszélgetés az interneten, néha-néha eszem egy kis csokit, és a kedvenc jeges kávémat tejszínnel. Ez messze van mindattól, amit korábban csináltam, és a magasröptű céljaimtól, de most sokkal jobban élvezem az apró dolgokat.
Hónapok óta nem tudok ékszereket készíteni, de remélem, hogy az életemnek ez a része még nem ért véget, és talán amikor az újabb egészségügyi problémáim teljesen megoldódnak, újra képes leszek néhány új darabot készíteni. Ahogy öregszem, úgy veszem észre, hogy egyre nehezebb visszarázódnom egy-egy fellángolásból, és egyre kevesebb az olyan időszak, amikor stabil vagyok.
Julie a Counting my Spoons-tól
Az én fibrós történetem egy kicsit más, mint sok másé.
2008-ban fogászati műtéttel és TMJ-vel kezdődött. Épphogy kézben tudtam tartani, amikor pár hónappal később extrém fájdalmat kezdtem érezni a jobb szememben, és egyre fáradékonyabb lettem. A szemfájás miatt felkerestem egy neurológust, és rengeteg vizsgálatot végeztek rajtam.
Végül egy reumatológushoz irányítottak. A következő hónapokban egyre fáradékonyabb lettem, és egyre nagyobb fájdalmaim voltak. Szerencsés vagyok, hogy viszonylag gyorsan diagnosztizáltak (6 hónap alatt), de ez nagyrészt azért volt, mert van egy jó barátom, aki a helyi Fibro támogató csoportunkat működteti. Adott néhány jó információt, és én magam is kutattam, hogy összefüggéseket találjak a tüneteim és a Fibro között.