Leproza s-a răspândit în statele din sudul Statelor Unite între secolele al XVI-lea și al XVIII-lea. Primele cazuri cunoscute de lepră în Louisiana au fost înregistrate în 1758. În 1866, au fost înregistrați imigranți francezi cu lepră în Louisiana, iar lepra a fost înregistrată în San Francisco în 1875.
Carville
În 1921, Serviciul de Sănătate Publică al Statelor Unite (USPHS) a preluat leprozeria controlată de stat din Louisiana; aceasta a fost redenumită Spitalul Marinei Statelor Unite numărul 66, Leprozeria Națională a Statelor Unite. În cea mai mare parte a secolului al XX-lea, Leprozeria Națională a fost cunoscută sub numele de Carville. A fost principala instituție care se ocupa de bolnavii de lepră din Statele Unite continentale; la apogeu, a găzduit 400 de pacienți. A fost, de asemenea, în prima linie a cercetării în domeniul leprei: sub conducerea lui Guy Henry Faget în anii 1940, noile medicamente cu sulfonă au fost testate pe pacienți voluntari. Terapia cu sulfone s-a dovedit a fi cel mai eficient tratament pentru lepră disponibil până atunci și a fost rapid adoptată de multe instituții de lepră din întreaga lume ca înlocuitor al tratamentului cu ulei de chaulmoogra.
În 1981, Programul național de informare al USPHS a înființat clinici regionale pentru boala Hansen pentru a oferi îngrijire ambulatorie. Au existat unsprezece programe de sănătate comunitară în Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, Miami, New York, Puerto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas și Hawaii.
Insula Penikese
La sfârșitul secolului al XIX-lea, un număr de cazuri de lepră au apărut în Statele Unite ca urmare a imigrației din Turcia, Rusia, Orientul Mijlociu și Asia. Statul Massachusetts a deschis o leprozerie de stat pe Insula Penikese, la 14 mile de New Bedford, la 18 noiembrie 1905. Această leprozerie avea să rămână deschisă timp de șaisprezece ani. Paisprezece persoane au fost trimise acolo la câteva ore după ce au primit un diagnostic pozitiv de lepră. Acolo, în conformitate cu legea sanitară a statului, aceștia erau obligați să rămână până la certificarea vindecării. Aceștia au murit și au fost îngropați acolo după ce au fost supuși unor experimente care este foarte posibil să le fi grăbit moartea. Pacienții vorbeau rusă, ebraică, portugheză, japoneză, chineză și turcă. Puțini vorbeau engleza. Clădirile leprozeriei au fost arse și dinamitate în 1921, la scurt timp după ce spitalul a fost închis, iar pacienții supraviețuitori au fost transportați în trenuri sigilate de la New Bedford la spitalul federal din Carville.
Copii de cotitură
Unul dintre cele mai remarcabile evenimente care au avut loc în Statele Unite s-a datorat eforturilor pacientului din Carville, Stanley Stein, care a desfășurat o campanie publică susținută împotriva stigmatizării persoanelor cu lepră. Aceste eforturi au avut repercusiuni la nivel mondial. În 1948, în cadrul celui de-al cincilea Congres internațional de lepră, desfășurat la Havana, a fost adoptată o rezoluție (PDF) prin care se recomanda renunțarea la utilizarea cuvântului „lepros”. Stanley Stein scrie următoarele: „Congresul de la Havana a fost de acord în unanimitate „să se renunțe la utilizarea termenului „lepros” în desemnarea pacientului cu lepră, iar persoana care suferă de această boală să fie desemnată „pacient cu lepră””. (Alone No Longer 331)
Cea de-a cincisprezecea ediție a Congresului de lepră al Asociației Internaționale de Lepră a avut loc la Orlando, între 28 august și 5 septembrie, în 1993. M J Colston a plecat cu impresia primordială că acest Congres a marcat un „punct de cotitură”. El a simțit că „accentul se schimbă” și, în timp ce noile regimuri medicamentoase și cercetările privind vaccinurile erau foarte interesante, se întâmpla altceva la fel de important: „Reducerea prevalenței în majoritatea zonelor endemice de lepră va aduce noi provocări pentru toți cei implicați în cercetarea în domeniul leprei.” El a simțit că există o linie de demarcație delicată între triumf și mulțumire. (Leprosy Review)
Surse
M J Colston, Editorial: XIV International Leprosy Congress Orlando, Florida, SUA 29 august – 4 septembrie 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow și George Tracy. „Statutul, ideologia și adaptarea la o boală stigmatizată: A Study of Leprosy”. Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. „Lecții care trebuie învățate din experiența Penikese”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).
.