Citim adesea despre afecțiuni medicale, ce sunt, cum se diagnostichează, cum se tratează (dacă suntem norocoși), etc.
Întotdeauna sunt interesată de ceea ce îi trimite pe oameni la medic, în primul rând, iar ultima mea curiozitate a fost Fibromialgia. Și din moment ce luna mai este luna conștientizării Fibromialgiei, ce ocazie perfectă pentru a învăța despre această afecțiune!
Am contactat colegi bloggeri de boli cronice, care trăiesc cu Fibromialgie pentru a afla cum au primit diagnosticul.
Răspunsul a fost copleșitor și, din acest motiv, vă voi aduce o serie de 3 zile și 3 postări pentru a vă ajuta să obțineți informații despre următoarea întrebare:
Ce simptome ați experimentat care au dus la eventualul diagnostic de Fibromialgie?
Donna din February Stars:
Am început să am simptome în 2010. Am avut probleme cu grețuri puternice și crampe dureroase la stomac care m-au determinat să merg la medic. Acest lucru a fost investigat pe parcursul a câteva luni cu diverse teste de sânge și, în cele din urmă, o endoscopie. În mod frustrant, toate rezultatele au ieșit normale și mi s-a spus că probabil aveam IBS.
Cu trecerea lunilor, am observat că începusem să mă simt foarte obosită și am început, de asemenea, să mă doară tot corpul. Când am ridicat pentru prima dată această problemă cu medicii, mi s-a spus că oboseala este o afecțiune comună și că nu se poate face nimic. Ca să fiu sinceră, am fost făcută să mă simt ca și cum aș fi făcut-o.
Ceea ce a urmat a fost o înrăutățire treptată a simptomelor, cu noi simptome care au apărut, cum ar fi dureri de cap, amețeli, probleme cognitive, dificultăți de somn și palpitații cardiace, doar pentru a numi doar câteva. Mă simțeam ca și cum aș fi fost în mod constant încoace și încolo la doctori și nimeni nu-mi putea da niciun răspuns. Am fost chiar și la un medic suplinitor care, la 10 minute după ce m-a întâlnit, a concluzionat că sunt deprimată și mi-a prescris „ceva care să mă facă să mă simt un pic mai bine”. Mi-a prescris Citalopram, un antidepresiv. Eram atât de disperată să mă simt mai bine încât m-am gândit că poate avea dreptate. Nu credeam că eram deprimată; eram frustrată și supărată că mă simțeam atât de rău și că nu puteam să fac lucrurile pe care voiam să le fac. Dar poate că doctorul avea dreptate? Nu avea dreptate și nu mai este nevoie să spun că pastilele nu au ajutat absolut deloc.
Apoi am fost întotdeauna foarte reticentă în a merge la doctori după aceea, dar familia mea a insistat să continui să mă întorc, deoarece simptomele mele nu făceau decât să se agraveze și îmi afectau calitatea vieții. În cele din urmă, am văzut un nou medic care a fost mai plin de compasiune și mai înțelegător. Nici el nu a știut ce era în neregulă cu mine, dar m-a trimis la un reumatolog în august 2013. În ceea ce mi s-a părut a fi 10 minute după ce m-a consultat, am primit diagnosticul – Fibromialgie.
Pippit de la PatientsRightAdvocate
La începutul anilor 20 am avut multe dureri de cap. Am fost la mai mulți neurologi care m-au diagnosticat cu migrene și m-au pus pe diverse medicamente pentru asta, iar apoi, la mijlocul și sfârșitul anilor 20, au fost considerate migrene în grup, deoarece păreau să vină în grupuri și erau foarte intense, dar apoi se lăsau pentru săptămâni sau luni.
Cu timpul am început să observ că durerea s-a răspândit și în alte părți ale corpului meu. La început, am crezut că era doar o durere referită de la durerile de cap, dar după un timp, chiar și brațele și picioarele mă dureau, iar medicamentele pentru migrene deveneau din ce în ce mai puțin eficiente.
La sfârșitul anilor 20 și începutul anilor 30, medicii de familie pe care i-am avut nu făceau mare lucru în această privință. Unii mi-au spus că este doar din cauza îmbătrânirii, iar alții chiar nu aveau nicio idee și nu se deranjau să caute.
Între timp, am mers la o terapeută de masaj care făcea terapie neuromusculară și mi-a spus că aveam bulgări tari distincte în diverși mușchi. Nu știam ce sunt, și nici ea nu știa, dar a spus că vedea asta foarte des.
Apoi, când eram la sfârșitul anilor 30, mai mulți doctori au început să suspecteze că am un fel de boală autoimună, dar nu știau ce. Nimic nu apărea la teste, așa că nu s-a mai făcut nimic până când aveam în jur de 40 de ani și cineva m-a trimis la un reumatolog.
Acest om nu era foarte drăguț și, deși era el însuși dolofan, părea să se concentreze foarte mult pe faptul că femeile sunt supraponderale. De fiecare dată când mergeam la el, auzeam o prelegere despre asta ca un disc stricat. În cele din urmă, după ce a apăsat pe o serie de puncte de pe corpul meu și a văzut că aveam dureri în acele zone, m-a diagnosticat cu fibromialgie. M-a trimis la kinetoterapie, care în cea mai mare parte mi-a înrăutățit durerea, dar cel puțin în acele zile făceau și masaj și terapie la piscină și aceste două modalități m-au ajutat, deși când au fost întrerupte pentru că asigurarea mea nu a vrut să plătească pentru niciun alt tratament, durerea mea s-a agravat din nou.
În timp am simțit ca și cum tot corpul meu avea o durere de cap. Durerea se simțea ca și cum tot corpul meu ar fi fost luxat (ceea ce eu numesc acum durere a sistemului nervos central). Reumatologul a continuat să mă hărțuiască în legătură cu greutatea mea, deși eram doar puțin supraponderal și chiar pierdusem ceva cu terapia la piscină. În mintea lui, aproape toate femeile trebuiau să slăbească și de aceea dezvoltau fibromialgie.
Într-o zi, o articulație de la degetul meu inelar s-a umflat de aproximativ 3 ori mai mare decât dimensiunea sa în aproximativ 30 de secunde. Am sunat la cabinetul său pentru a-l anunța și am vorbit cu asistenta care a vrut să vin la el, dar nu am putut să mă deplasez timp de 3 zile, timp în care a scăzut din nou la dimensiunea normală. Când am ajuns, s-a comportat ca și cum aș fi venit degeaba și a ținut din nou discursul său despre femeile din această țară și despre obezitate. A comentat că a fost un lucru bun că nu aveam artrită reumatoidă. „Nu vă doriți asta”, a remarcat el cu condescendență. „Este o boală devastatoare”. Ei bine, bineînțeles că nu am vrut-o!”
Nu am fost deloc încântată de atitudinea lui și, în cele din urmă, comentariile lui m-au enervat atât de mult încât nu m-am mai putut supune.
Am mers la un alt medic care de fapt credea că am artrită reumatoidă pentru că factorul RH a ieșit pozitiv, dar nu mi-a spus acest lucru până când nu am mers la următoarea consultație unde a intrat rapid în cameră și a spus: „Pregătim perfuzia de Remicaide pentru artrita reumatoidă.”
„Ce?” Am spus, șocată. „Eu nu am artrită reumatoidă! Probabil că m-ați confundat cu un alt pacient.”
„Nu”, a spus ea uitându-se la fișa mea. „Sunt destul de sigură că este Artrita reumatoidă”. Nici măcar nu discutase acest lucru cu mine în prealabil și nici nu discutase vreo opțiune de tratament. Eram neîncrezător. Totul se întâmpla atât de repede. Nu știam nimic despre acest medicament pe care urma să mi-l injecteze. Apoi, câteva minute mai târziu, s-a uitat mai atent la fișă și și-a dat seama că aveam antecedente de hepatită B. Dintr-o dată, mi-a spus: „Oh, nu vă putem trata. Acest laborator spune că aveți hepatita B. Va trebui să raportăm acest lucru la departamentul de sănătate.”
„Aveam hepatita B, nu am”, am corectat eu. „S-a întâmplat cu ani în urmă, când eram însărcinată cu fiul meu. Un an mai târziu am devenit imună”. A insistat că era activă și m-a condus în grabă la ușă, spunându-mi că am nevoie de un alt medic, deoarece „voi avea nevoie de îngrijire”. Nu puteam să înțeleg reacția ei extremă și de ce se descotorosea brusc de mine și mă întrebam dacă nu mă putea trata de ce credea că un alt doctor ar putea-o face.
Am sunat la laborator și omul de la telefon a verificat de două ori starea mea de hepatită și s-a întristat: „Oh, da, am făcut o greșeală. Sunteți imun în prezent. Ne pare rău.”
Atât mai târziu am aflat că reumatologul care se dispensase rapid de mine era plătit de producătorul medicamentului pentru a testa Remicaide pe pacienții ei în cadrul unui mic studiu clinic. M-am întrebat atunci dacă nu cumva fusese sinceră în legătură cu faptul că factorul meu reumatoid era pozitiv, dar când m-am dus la următorul reumatolog, acesta apărea în continuare, și apoi din nou la următorul medic de la Emory. De atunci am fost diagnosticată cu sarcoidoză, după ce aproape am murit cu fiecare sistem din organism care a luat-o razna, dar apoi, în timp, părea că o boală autoimună se suprapunea peste alta. Nu mi-am revenit niciodată cu adevărat, dar a devenit clar în acel moment că eram bolnavă cronic și chiar nu aveam de gând să mă îmbunătățesc.
Astăzi, trăiesc zilnic cu dureri cronice, dar cu mai multe lucruri care se întâmplă, chiar nu sunt niciodată sigură care este cauzată de fibromialgia mea și care este de la una dintre celelalte.
A trebuit să-mi reduc mult nivelul de activitate și în unele zile nu pot face mare lucru deloc. Am o oboseală severă, iar acum am dezvoltat mișcări involuntare, slăbiciune, oboseală mult mai severă și disautonomie a cărei cauză nu a fost încă investigată pe deplin.
O zi bună pentru mine acum este atunci când nu simt că mor pentru a mă simți mai bine și pot face câteva lucruri ușoare pe calculator din pat, mă pot bucura de vizionarea de videoclipuri, de televizor, de blogging sau de discuții cu oamenii pe internet, mănânc din când în când niște ciocolată și cafeaua mea preferată cu gheață cu smântână groasă. Este departe de tot ceea ce făceam înainte și de obiectivele mărețe pe care le aveam, dar acum mă bucur mult mai mult de lucrurile mărunte.
Nu am mai putut face bijuterii de câteva luni, dar sper că această parte a vieții mele nu s-a terminat și că poate atunci când problemele mele medicale mai noi vor fi rezolvate complet, voi putea din nou să fac câteva piese noi. Pe măsură ce îmbătrânesc, mi se pare mai dificil să îmi revin după o criză, iar momentele în care sunt stabilă sunt din ce în ce mai puține și mai rare.
Julie de la Counting my Spoons
Cred că povestea mea cu Fibro este puțin diferită de cea a multor altora.
A început în 2008, cu o operație dentară și TMJ. Tocmai reușisem să țin asta sub control când, câteva luni mai târziu, am început să am dureri extreme la ochiul drept și eram din ce în ce mai obosită. Am consultat un neurolog pentru durerea de ochi și mi-au făcut o mulțime de teste.
În cele din urmă, am fost trimis la un reumatolog. În următoarele câteva luni am continuat să fiu din ce în ce mai obosit și aveam din ce în ce mai multe dureri. Sunt norocoasă că am fost diagnosticată destul de repede (în mai puțin de 6 luni), dar acest lucru s-a datorat în mare parte faptului că am un bun prieten care conduce grupul nostru local de sprijin pentru Fibro. Ea mi-a dat câteva informații bune și am făcut propriile mele cercetări pentru a face legăturile între simptomele mele și Fibro.
.