- ATENȚIE: CONȚINUT GRAFIC
- Laura Booze, din Millersport, Ohio, s-a născut cu polidactilie și sindactilie
- Polidactilia face ca o persoană să se nască cu degete de la mâini sau de la picioare în plus, în timp ce sindactilia înseamnă că două sau mai multe degete sunt fuzionate împreună
- Mama de un an s-a născut cu un deget mare în plus la fiecare picior, cu toate acestea, oasele din interiorul picioarelor ei nu erau complet dezvoltate
- De la naștere, Laura a trebuit să sufere trei operații la mână, opt la piciorul drept, șase la piciorul stâng și o operație la fiecare dintre viței
- Când avea șase ani, medicii i-au scos Laurei degetele mari de la picioare, lăsând-o cu patru degete la fiecare picior, o procedură care i-a provocat de atunci dureri severe
- În ciuda eforturilor medicilor, aceștia nu au reușit să corecteze afecțiunea, iar acum va trebui să îi fie amputate ambele picioare
O mamă a cărei familie a fost acuzată de incest după ce s-a născut cu 12 degete la picioare și cu degetele palmate se confruntă acum cu perspectiva de a i se amputa ambele picioare ca urmare a acestei afecțiuni.
Mama cu dizabilități, Laura Booze, în vârstă de 26 de ani, din Millersport, Ohio, s-a născut cu polidactilie și sindactilie; afecțiuni în care o persoană se naște cu degete de la mâini sau de la picioare în plus și, respectiv, în care două sau mai multe degete sunt unite între ele.
Laura s-a născut cu un deget mare în plus la fiecare picior; cu toate acestea, oasele din interiorul acestora nu erau complet dezvoltate. De asemenea, avea degetele aproape complet fuzionate la o mână, între degetul mijlociu și cel inelar. Medicii au fost șocați de cazul ei, deoarece nu mai văzuseră niciodată așa ceva.
În 1994, când avea doar un an, Laura a suferit prima operație pentru a-și separa degetele. Apoi, un an mai târziu, au început să o opereze la picioare, unde i-au îndepărtat degetul mare interior de la fiecare picior, însă acest lucru s-a dovedit a fi o greșeală, deoarece Laura nu a putut purta corect șosete sau pantofi.
Medicii plănuiseră inițial să îndepărteze în schimb degetul mare exterior, pentru a nu-i afecta echilibrul. Ulterior, degetul mare exterior al Laurei a fost mutat chirurgical transversal.
Când avea patru ani, a trebuit să refacă operația de separare a degetelor, deoarece țesutul cicatricial era foarte strâns și împiedica creșterea degetelor ei. S-a dovedit că degetele ei au fost foarte greu de separat, deoarece aproape că împărțeau o unghie și un os.
În 1999, când avea șase ani, au decis că nu mai avea nevoie de niciunul dintre degetele mari, lăsând-o cu doar patru degete la fiecare picior. Cu toate acestea, trei ani mai târziu, ea a început să se confrunte cu o mulțime de dureri cronice din cauza faptului că avea oasele subdezvoltate în picioare în urma amputării degetelor.
Medicii au îndepărtat în cele din urmă oasele suplimentare subdezvoltate, dar au ezitat să facă acest lucru de teamă să nu înrăutățească starea Laurei.
Apoi, în 2014, părțile laterale și vârfurile picioarelor Laurei au început să se rupă spontan, ceea ce i-a forțat pe medici să intervină din nou. Laura a primit opțiunea de a-și reconstrui sau de a-și amputa picioarele.
În timp ce ea era deschisă la oricare dintre cele două variante, din cauza gravității durerii pe care o avea, au decis să reconstruiască mai întâi; astfel, în 2015, i-au fost inserate cinci plăci și 15 șuruburi în piciorul drept pentru a-l restructura. Operația a fost un succes din punct de vedere structural, însă a lăsat-o pe Laura cu dureri nervoase agonizante.
În ciuda experiențelor negative, ea a fost hotărâtă să meargă până la capăt cu reconstrucția piciorului stâng în februarie 2016. Apoi, șapte săptămâni mai târziu, a aflat că era însărcinată în opt săptămâni cu fiul ei, Noah, acum în vârstă de trei ani.
După ce a ales să îndepărteze o parte din metalul din piciorul ei, medicul Laurei a refuzat să mai facă alte operații. Următoarea operație la care va fi supusă este o amputație bilaterală, cu care s-a împăcat acum.
Laura recunoaște că a fost agresată în copilărie din cauza afecțiunilor sale. A fost etichetată ca fiind o „ciudată” și o „rață”. Copiii au insinuat că familia ei era incestuoasă. În ciuda faptului că a îndurat multă durere, ea se simte mai puternică ca niciodată după ce a trecut prin asta. Acum vrea să transforme durerea ei în puterea altcuiva.
„Era normalul meu; faptul că am stat mult în scaunul cu rotile în copilărie și că am trăit o viață plină de durere m-a făcut destul de dură. Era tot ce știam, așa că nu-mi amintesc să fi avut multă autocompătimire’, a declarat Laura.
‘Dar am fost agresată foarte mult din cauza picioarelor mele și asta mi-a afectat încrederea în mine ca și copil – deși nu credeam că asta va fi o problemă ca adult. Acum, simt că dizabilitățile mele au distrus viața pe care mi-am imaginat-o.
‘În copilărie, am fost numit „ciudat” și „rață”. Oamenii insinuau că familia mea era incestuoasă.
‘Aveam o mulțime de vise și eram foarte energic și ambițios înainte de înrăutățirea afecțiunii mele. După 2014, vântul a fost scos din mine.
‘Să trăiești într-o agonie constantă te schimbă, te face egoist și îndreptățit, pentru că ești în mod constant disperat să manipulezi orice situație care ți-ar provoca cât mai puțină durere.
‘Este o sirenă care îmi sună în urechi în mod constant și sunt singurul care o aude, totuși trebuie să funcționez ca și cum nu ar exista haos în interiorul corpului meu. Sirena nu este doar o durere incredibilă, ci și durerea mea. În interior, aștept persoana care am fost odată.
‘Am devenit de nerecunoscut și am trăit în mult întuneric de-a lungul acestor cinci ani. În ultima vreme simt că mă apropii de un punct de cotitură, sper că, în ciuda suferinței mele, pot merge mai departe pentru a găsi noi hobby-uri și noi bucurii.
‘Trebuie să existe un sens mai mare decât durerea, asta mă împinge să merg mai departe, este să știu că nu este totul în zadar. Într-o zi, durerea mea va fi puterea altcuiva.
‘Am suferit în mod colectiv trei operații la mână, opt operații la piciorul drept, șase operații la piciorul stâng și câte o operație la fiecare dintre viței.
„M-am îngrășat enorm din cauza depresiei, a medicamentelor și a faptului că nu am putut să mă mișc prea mult.
‘De asemenea, îmi pierd funcția picioarelor și senzațiile de bază. Această parte este destul de înfricoșătoare pentru că în capul meu îmi mișc picioarele, dar ele nu se vor mișca pe deplin, nu voi ști asta până când fie mă împiedic, fie cad.
‘Mi-a afectat maternitatea în moduri în mare parte pozitive; durerea mea mă umilește și îmi amintește să continui să îmi îmbunătățesc caracterul, deoarece caracterul meu este cea mai mare reflecție a mea, nu capacitățile mele fizice.
„Fac ceea ce fac și alte mame; trebuie doar să o fac diferit. Găsesc o modalitate de a modifica mereu fiecare lucru mărunt pentru a-mi aduce confort, dar fără a împiedica implicarea mea cu fiul meu.
‘Cel mai dificil lucru în călătoria mea a fost durerea. Pot să mă descurc cu picioarele deformate și „urâte”. Dar durerea este de nesuportat. Durerea mă limitează în atât de multe feluri.
‘Când eram copil, a trebuit să renunț la sport, gimnastică și dans. La vârsta de 20 de ani, am renunțat la fotografie și la rolul de bonă. Nu puteam să fac nimic în timpul liber pentru că stăteam închisă în pat și plângeam de durere.
‘A trebuit să nu mai merg la sala de sport. Mi-am pierdut locul de muncă din cauza durerilor. Trebuie să-mi țin picioarele ridicate toată ziua ca să nu atingă nimic. Orice senzație este insuportabilă – chiar și cearșafurile de pe patul meu pot fi chinuitoare.
‘Nu pot purta șosete sau pantofi – doar sandale cu o singură curea care să nu-mi atingă prea mult piciorul. Durerea mi-a răpit o mare parte din independență. Nu pot face ceea ce fac alți tineri de 26 de ani’.
Laura vrea să demonstreze că a avea un handicap nu ar trebui să îți strice moralul, iar scopul ei suprem în viață este să fie cea mai bună mamă pe care o poate fi.
‘Vreau doar să fiu o mamă bună. Nu știu cum arată viitorul meu, în momentul de față mi se pare mai degrabă fără speranță în ritmul în care merg cu durerea’, a spus ea
‘Dar nu-mi pot controla durerea sau modul în care aceasta mă limitează. Pot controla modul în care o folosesc și cum îi prezint dizabilitățile fiului meu.
‘Deci, visul meu? Să fiu o mamă bună, să-mi reduc cumva durerea și să-i servesc pe alții fără restricții. Ies din întunericul mental în care m-am ascuns și vreau să-mi folosesc durerea pentru a-i ajuta pe alții cu orice trec.
‘Să fiu o sursă de inspirație a fost forța mea motrice timp de mulți ani, asta într-o zi va avea sens când o voi folosi pentru bine.
‘2 Corinteni 1 ne spune că trecem prin suferință pentru a-i ajuta pe cei care suferă. Cred cu tărie că, dacă nu-i ajutăm pe ceilalți, toată durerea noastră va fi o pierdere.
‘Am fost foarte supărat pe Dumnezeu pentru o lungă perioadă de timp. Eram supărată pe situația mea și simțeam că este nedreaptă. Faptul de a fi furios nu m-a dus nicăieri. A trebuit să vin la Dumnezeu cu inima deschisă și să primesc harul Său. Acesta este cel mai mare regret al meu de-a lungul handicapului meu – să las furia să mă consume.
‘Fii real. Permiteți-vă să simțiți ceea ce simțiți, suprimarea emoțiilor sau a suferinței nu vă va ajuta pe voi sau pe altcineva. Ajungeți la cineva în care aveți încredere sau la un terapeut.
‘Multă vreme, am crezut că trebuie să rămân pozitivă pentru toți ceilalți, doar pentru a-i inspira. Asta m-a dus în cele din urmă să mă înec din punct de vedere mental.
‘Nu trebuie să fii supereroul nimănui, fii tu însuți și oamenii vor fi atrași de cruditatea ta. Faptul de a fi crud te face mai ușor de relaționat și cu toții vrem doar să simțim că cineva ne înțelege.”
.