Przez prawie 20 lat pracownica socjalna Susan Mason cierpiała na tajemnicze i wyniszczające bóle mięśni na całej powierzchni ciała. Raz po raz lekarze mówili Mason, że ma po prostu grypę, albo że ma depresję i bóle w końcu same ustąpią. Ale nigdy tak się nie stało. „To po prostu zbyt mocno bolało, abym mogła uwierzyć, że coś jest nie tak”, mówi Mason.
W końcu, podczas okresu silnego bólu, Mason zadzwoniła do szpitala uniwersyteckiego w Zachodniej Wirginii, aby umówić się na wizytę u reumatologa, specjalisty medycznego, który leczy zapalenie stawów i pewne zaburzenia autoimmunologiczne. Chociaż przez kilka miesięcy nie było wolnych terminów, pielęgniarka, która odebrała telefon tego dnia, wymieniła jedno słowo, które miało zmienić życie Masona: fibromialgia.
Wkrótce potem lekarz zdiagnozował u Masona zespół fibromialgii, czyli FMS. Diagnoza przyniosła spokój niedawno emerytowanej mieszkance Wirginii Zachodniej, dając jej konkretną wiedzę na temat tego, z czym ma do czynienia. Dowiedziała się również, że chociaż fibromyalgia nie ma znanego lekarstwa, wiele osób, które ją mają, odnosi ogromne korzyści z leczenia.
Oszacowano, że od 2 do 4 procent Amerykanów — większość z nich to kobiety — cierpi na fibromyalgię, według American College of Rheumatology. Fibromialgia jest przewlekłym zaburzeniem charakteryzującym się rozległym bólem mięśni i tkanek miękkich otaczających stawy, któremu często towarzyszy zmęczenie i zaburzenia snu. Dwadzieścia lat temu schorzenie to było praktycznie niespotykane. Obecnie lekarze starają się lepiej diagnozować, rozumieć i leczyć tę chorobę.
Jakie są objawy?
Ból jest głównym objawem. Chociaż fibromialgia może powodować bóle całego ciała, najbardziej prawdopodobne jest odczuwanie ostrzejszego bólu w miejscach, gdzie mięśnie łączą się ze stawami lub w obszarach tkanek miękkich zwanych punktami spustowymi. Miejsca, które mogą być szczególnie bolesne, to łokieć, przedramię, biodro, kolano, ramię, szyja, szczęka i plecy. Warunek ten powoduje ból w organizmie włóknistych więzadeł, ścięgien i mięśni.
Zmęczenie i trudności z zasypianiem są inne wspólne objawy. Badania w laboratoriach snu wykazały, że osoby z fibromialgią nie otrzymują wystarczającej ilości głębokiego snu, a ich sen jest często przerywany. Często budzą się rano z uczuciem braku odprężenia. U niektórych osób fibromialgia może być również związana z depresją, niepokojem, bólami głowy, sztywnością poranną, problemami poznawczymi i z pamięcią, wrażliwością na temperaturę, bolesnymi miesiączkami, drętwieniem i mrowieniem kończyn oraz problemami układu pokarmowego, takimi jak zespół jelita drażliwego.
Kto jest narażony na jej wystąpienie?
Kobiety są bardziej narażone na zachorowanie na fibromialgię i zwykle pojawia się ona w średnim wieku (chociaż nastolatki i osoby starsze również mogą na nią zachorować). Ludzie, którzy mają choroby reumatyczne, takie jak toczeń, choroba zwyrodnieniowa stawów lub reumatoidalne zapalenie stawów, są również w grupie podwyższonego ryzyka jej rozwoju.
Co powoduje fibromialgię?
Nikt nie wie, co ją powoduje. Jednak osoby cierpiące na nią mają wysoki poziom Substancji P w płynie rdzeniowym, substancji chemicznej, która przekazuje i wzmacnia sygnały bólowe. Naukowcy uważają, że może to być wywołane przez uraz, stres, niepokój, chroniczny brak snu lub niektóre infekcje wirusowe. Występuje w niektórych rodzinach, co sugeruje, że może mieć komponent genetyczny. Niektóre z najbardziej obiecujących badań w ciągu ostatnich kilku lat koncentrują się na idei, że fibromialgia jest wadliwym działaniem w sposobie, w jaki mózg postrzega ból.
Innymi słowy, osoby cierpiące na fibromialgię mogą mieć niższy próg bólu niż inni ludzie z powodu braku równowagi neurochemicznej, co powoduje, że mózg interpretuje zwykłe doznania jako ból. Jak to ujmuje American College of Rheumatology, dla osoby z fibromialgią jest to tak, jakby regulacja głośności w obszarach mózgu odpowiedzialnych za przetwarzanie bólu była ustawiona zbyt wysoko.
Jak diagnozuje się fibromialgię?
Żadne badanie krwi ani zdjęcie rentgenowskie nie są w stanie wykryć tego zaburzenia. Jest to jeden z powodów, dla których lekarze mieli trudności z rozpoznaniem tego schorzenia na przestrzeni lat.
Połączenie względnie stałego, długotrwałego bólu (trzy miesiące lub dłużej) w połączeniu ze zmęczeniem i zaburzeniami snu, które nie mają innego znanego źródła, sugeruje, że cierpisz na fibromialgię. Aby potwierdzić to podejrzenie, lekarz przeprowadzi badanie fizykalne, aby określić, jak silny jest ból, którego doświadczasz. Według American College of Rheumatology oficjalne kryteria dla tego schorzenia to rozległe bóle mięśni przez co najmniej trzy miesiące; ból po obu stronach ciała, powyżej i poniżej talii; ból w co najmniej 11 z 18 określonych miejsc na ciele, czyli czułych punktów. (Twój lekarz prawdopodobnie zastosuje nacisk na te „czułe punkty” – miejsca wyjątkowo wrażliwe na nacisk, zlokalizowane wokół szyi, ramion, łokci, bioder i kolan – aby zarejestrować poziom Twojego bólu). Jednakże, ACR stwierdza, że ludzie mogą być również dokładnie zdiagnozowane na podstawie samych objawów.
Jaki jest najczęstszy błędny pogląd na temat fibromialgii?
Wielu ludzi uważa, że fibromialgia jest zaburzeniem psychologicznym, a nie prawdziwym schorzeniem fizycznym, lub że osoba cierpiąca wyobraża sobie ból lub po prostu udaje, że ją boli. „Większość ludzi, nawet lekarze, nadal uważają, że jest to zaburzenie psychologiczne lub że te kobiety udają” – mówi dr Atul Deodhar, reumatolog i ekspert w dziedzinie fibromialgii z Oregon Health & Science University w Portland.
Deodhar wskazuje na liczne badania naukowe, które sugerują, że osoby cierpiące na fibromialgię odczuwają prawdziwy ból fizyczny. W jednym małym badaniu opublikowanym w Arthritis & Rheumatism, naukowcy użyli funkcjonalnego MRI do wykonania obrazowania mózgu, aby zmierzyć reakcję mózgu na ból u 16 pacjentów z fibromialgią i 16 zdrowych osób. W pierwszej części eksperymentu odkryli, że stosowanie odpowiedniego nacisku na kciuki stymulowało podobny ból w obu grupach — i podobny przepływ krwi w mózgu. W drugim teście, jednakże, badacze odkryli, że mózgi pacjentów z fibromialgią stały się bardzo aktywne, gdy tylko lekki nacisk był stosowany do ich kciuków; u zdrowych ludzi, gdy ten sam nacisk był stosowany do kciuków, ośrodki bólu były znacznie mniej aktywne.
Czy fibromialgia i zespół przewlekłego zmęczenia są takie same?
Nie, ale dzielą te same dwa definiujące objawy: ból i zmęczenie. W zespole przewlekłego zmęczenia, zmęczenie jest głównym objawem, podczas gdy w fibromialgii, ból jest główną skargą. Jednak niektórzy ludzie cierpiący na zespół przewlekłego zmęczenia mają również fibromialgię. Ostatnie badania sugerują, że te dwa zaburzenia, oba nie do końca poznane, mogą znajdować się na dwóch końcach spektrum wspólnego problemu podstawowego.
Jakie są moje opcje leczenia?
Na początek, spróbuj znaleźć lekarza, który jest zaznajomiony z tym zaburzeniem. Prawdopodobnie będziesz musiał się rozejrzeć i zadać wiele pytań. Wielu reumatologów leczy fibromialgię, ale może być z nią niezaznajomionych. Fizjoterapeuci, lekarze rodzinni, interniści, specjaliści medycyny fizykalnej i rehabilitacji oraz lekarze w klinikach leczenia bólu również leczą tę chorobę.
Choć wielu chorych na fibromialgię rozszerza swoją terapię o metody alternatywne, ważne jest, aby rozpocząć leczenie od wizyty u lekarza konwencjonalnego, ponieważ wiele innych zaburzeń – w tym niektóre infekcje i choroby autoimmunologiczne – może powodować niektóre z tych samych objawów.
Eksperci z American Pain Society Fibromyalgia Panel zalecają wielodyscyplinarny plan leczenia, który łączy edukację pacjenta, leki (w tym leki przeciwbólowe, leki rozluźniające mięśnie, leki na zmęczenie lub antydepresanty), fizykoterapię (masaż, rozciąganie i łagodny aerobik) oraz terapię poznawczo-behawioralną. Kilka leków zostało również zatwierdzonych do leczenia samej fibromialgii.
Samoopieka — w tym odpowiedni sen, rozciąganie, trening siłowy, regularne ćwiczenia, takie jak chodzenie, oraz głębokie oddychanie i medytacja — wszystkie odgrywają ważną rolę w zarządzaniu chorobą, zgodnie z ostatnią białą księgą Johnsa Hopkinsa.
Czy istnieje związek między fibromialgią a depresją?
Depresja, stres i niepokój zostały powiązane z fibromialgią. Nie jest jednak jasne, czy te dolegliwości psychiczne przyczyniają się do powstania zespołu, czy są jego skutkiem. „Wiemy, że jeśli jesteś przygnębiony i niespokojny, twoje bóle i dolegliwości są gorsze, a jeśli twoje bóle i dolegliwości są bardzo silne, możesz popaść w depresję i niepokój” – mówi Deodhar. Ale trudno jest stwierdzić, co było pierwsze”. Leki przeciwdepresyjne wydają się pomagać wielu pacjentom z fibromialgią, nawet jeśli nie wydają się być klinicznie przygnębieni.
W międzyczasie, ludzie z fibromialgią nadal eksperymentują z różnymi metodami zarządzania ich bólem. Dla Susan Mason, ostatnie trzy lata były procesem prób i błędów, aby znaleźć najlepsze metody leczenia. Leki antydepresyjne nie sprawdziły się w jej przypadku, ale ibuprofen i środki rozluźniające mięśnie już tak. Delikatne ćwiczenia aerobowe były najbardziej korzystne ze wszystkich, jak mówi, a okazjonalny masaż działa cuda.
„Przede wszystkim polecam znalezienie dobrego lekarza i rozpoczęcie programu ćwiczeń”, mówi Mason, obecnie 62-letnia. „To nie usunęło całego bólu, ale sprawiło, że jest znośny.”
Wskazówki dotyczące zarządzania fibromialgią
- Opracuj plan ze swoim lekarzem. Omów zmiany stylu życia, które możesz wprowadzić, aby poprawić jakość snu i złagodzić ból. Będą one prawdopodobnie obejmować zmiany w diecie i ćwiczeniach fizycznych, a także mogą oznaczać przyjmowanie leków, takich jak leki przeciwlękowe, nasenne, przeciwbólowe lub przeciwdepresyjne.
- Ćwiczenia fizyczne. Regularne ćwiczenia — tak trudne, jak to brzmi, kiedy jesteś obolały i wyczerpany — ostatecznie poprawią twoją energię i złagodzą ból.
- Zasypiaj. Dowiedz się o „higienie snu”, czytając o bezsenności. Łóżka z kieszeniami powietrznymi lub łóżka z pianki szwedzkiej mogą zmniejszyć nocny nacisk na punkty bólowe. Unikaj picia alkoholu lub przyjmowania innych substancji przed pójściem spać, które mogą mieć negatywny wpływ na jakość Twojego snu. Nie jedz i nie pij tuż przed snem.
- Znajdź grupę wsparcia. Fibromialgia jest stanem przewlekłym, z którym trzeba nauczyć się żyć. Grupy wsparcia mogą być ogromnym źródłem komfortu, zwłaszcza jeśli ludzie, z którymi kontaktujesz się w domu lub w pracy nie rozumieją, przez co przechodzisz. Rozmowa z terapeutą zdrowia psychicznego może pomóc w radzeniu sobie z depresją i niepokojem, które czasami towarzyszą fibromyalgii.
Pomocne będzie również kształcenie się w zakresie zarządzania bólem. Podłącz się do internetowej sieci grup wsparcia dla chorych na fibromialgię, stron samopomocy i zasobów medycznych dostępnych na stronach Arthritis Foundation, Fibromyalgia Network i innych organizacji.
Dalsze źródła
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Wywiad z cierpiącą na fibromialgię Susan Mason.
Wywiad z Atulem Deodharem, reumatologiem z Oregon Health and Science University w Portland.
American College of Rheumatology. Fibromyalgia: Patient Education.
Simeon Margolis, John A. Flynn. The John Hopkins White Papers: Arthritis. Instytucje medyczne Johna Hopkinsa. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. „Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy.” Journal of Clinical Rheumotology, kwiecień 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. „Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia.” Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. „Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome.” Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.
.