Improving communication in dementia care

Introduction

Caring for people with dementia can involve having difficult conversations, and choosing the best response to avoid causing distress can be challenging. Mogą wystąpić sytuacje, w których trudno jest wiedzieć, co powiedzieć, kiedy osoba opisuje sytuacje lub okoliczności, w które trudno jest uwierzyć, lub nie ma się pewności, że rzeczywiście miały one miejsce.

Ważne jest, aby zrozumieć, dlaczego ludzie zadają pewne pytania, aby wiedzieć, jak najlepiej na nie odpowiedzieć i zaoferować uznanie, szacunek i zbudować zaufanie. Niniejszy artykuł ma na celu zwiększenie zrozumienia, jak powstają takie sytuacje, aby umożliwić specjalistom i opiekunom opracowanie sposobów komunikowania się z pacjentami przy jednoczesnym zachowaniu ich tożsamości i zapewnieniu im bezpieczeństwa.

Czym jest demencja?

„Uszkodzenie mózgu” było terminem używanym do opisania demencji w latach 70. XX wieku, który wypadł z łask ze względu na związane z nim negatywne konotacje; wydaje się jednak, że nastąpił powrót do jego stosowania (Coope i Richards, 2014). Departament Zdrowia (2014) odnosi się do demencji jako niewydolności mózgu, która jest podobna do niewydolności innych narządów, i mówi, że „demencja jest przewlekłą niewydolnością mózgu, a delirium ostrą niewydolnością mózgu”.

Na przykład w niewydolności serca serce zostało nieodwracalnie uszkodzone przez proces chorobowy lub stan chorobowy i nie może funkcjonować w taki sam sposób, w jaki może funkcjonować w pełni nienaruszone serce. Narząd, o którym mowa, nie jest w pełni sprawny i prawdopodobnie z czasem będzie się dalej pogarszał, co może prowadzić do śmierci. Niewydolność mózgu nie jest pod tym względem inna. Demencja jest uznanym terminem parasolowym, który opisuje objawy związane z niewydolnością mózgu i stał się powszechnie używany jako termin określający ten stan.

Ale używamy bardziej delikatnej terminologii dla zespołu (demencja), świadomość pojęcia niewydolności mózgu pomaga nam zrozumieć, co się dzieje. Innym sposobem postrzegania demencji, szczególnie we wcześniejszych stadiach, jest postrzeganie jej jako zmiany w mózgu, gdzie proces chorobowy lub stan powoduje zmiany w strukturze i funkcji mózgu, które wywołują objawy związane z demencją. Takie podejście popiera Teepa Snow, terapeuta zajęciowy i ekspert w dziedzinie edukacji dotyczącej demencji, której filozofia polega na promowaniu pozytywnego podejścia do zmian zachodzących w mózgu. Jeśli struktura mózgu zmienia się w wyniku uszkodzeń spowodowanych chorobą, zmienia się również sposób jego funkcjonowania. Uznanie i zaakceptowanie tych zmian ułatwi reagowanie na osoby z demencją, gdy ich zachowania ulegną zmianie (Snow, 2016).

Nie obarczalibyśmy osób z niewydolnością serca odpowiedzialnością za jakiekolwiek objawy związane z ich niewydolnym sercem, takie jak duszności. Przyjmujemy, że są one konsekwencją niewydolności serca i staramy się znaleźć mechanizmy radzenia sobie z nimi, aby zmniejszyć obciążenie pacjenta. Nie należy ich obwiniać za objawy związane z niewydolnością mózgu, ale wspierać w zaakceptowaniu tych objawów jako konsekwencji niewydolności mózgu.

Zmiany w mózgu mogą również wyjaśniać, dlaczego osoby z demencją czasami mają momenty wglądu lub nagle odzyskują umiejętności, które kiedyś były drugorzędne. W tych przypadkach, nie „zmyślają” lub „są świadomi tego, co robią” – mózg jest złożonym organem z wieloma czynnikami zaangażowanymi w jego budowę i funkcjonowanie. Te momenty wglądu lub nagłej zdolności są epizodami, w których synapsy lub chemia w mózgu nagle funkcjonują prawie normalnie. Kiedy pacjenci powracają do stanu po demencji, jest to konsekwencją zawiłości związanych z upadkiem mózgu.

Zrozumienie objawów

Termin „behawioralne i psychologiczne objawy demencji” (BPSD) jest używany do opisania objawów zaburzeń percepcji, treści myśli, nastroju, emocji, uczuć lub działań, które często występują w demencji. Około 90% osób cierpiących na demencję doświadczy w pewnym momencie BPSD (Alzheimer’s Society, 2011). Termin ten może obejmować liczne objawy, które często są typowe dla tego stanu, ale mogą być odczuwane sporadycznie lub często; doświadczenie to jest unikalne dla danej osoby.

Zachowania związane z demencją obejmują wędrowanie, agresję i przetrzymywanie. Termin „błądzenie” jest kontrowersyjny, ponieważ sugeruje, że osoby z demencją są w jakiś sposób winne swojego zachowania, że chodzą bez celu, bez poczucia celu. Osoby bez demencji określa się po prostu jako „chodzące”, natomiast osoby z demencją określa się jako „błąkające się”, ponieważ robią zasadniczo to samo. The Alzheimer’s Society (2016) wskazuje, że istnieją bardziej akceptowalne określenia, takie jak „spacerowanie”. Często istnieje cel lub powód chodzenia, który, przy delikatnym dochodzeniu, może być możliwy do odkrycia; istnieje ukryta niezaspokojona potrzeba i powinniśmy wykorzystać nasze umiejętności, aby określić, jaka może być ta potrzeba.

Niektóre trudne aspekty BPSD dla opiekunów obejmują radzenie sobie z rozmowami, które mogą wywołać nieoczekiwaną reakcję u osób żyjących z demencją. Na przykład, może być trudno wiedzieć, jak zareagować, gdy 80-letnia kobieta zapyta, gdzie jest jej matka. Czy należy jej powiedzieć, że jej matka nie żyje? Jaka jest moralna lub etyczna reakcja? Jaka reakcja jest najbardziej odpowiednia dla tej osoby? Wspierające i empatyczne odpowiedzi na te rozmowy, wykorzystujące wrażliwe podejścia komunikacyjne, mogą zmniejszyć poczucie niepokoju i lęku, a tym samym zmniejszyć ryzyko eskalacji do mniej pożądanych zachowań.

Typy rozmów

Niektóre z tych rozmów mogą prowadzić do przejawiania przez pacjentów innych form BPSD. Na przykład, gdy pacjenci proszą o widzenie ze zmarłym krewnym lub wyrażają pragnienie powrotu do domu, gdy już tam są, jeśli nie otrzymają satysfakcjonującej odpowiedzi na swoje pytanie lub prośbę, mogą opuścić budynek, aby poszukać krewnego lub znaleźć swój dom. Zachowania te są na ogół próbą wyrażenia ukrytych emocji. Pacjenci mogą czuć się bezbronni, ale nie są w stanie wyrazić tych uczuć w sposób racjonalny, zrozumiały dla otoczenia. Jeśli te emocje nie zostaną uznane i pozwolą się nasilić, zachowania mogą się rozpocząć lub pogorszyć.

Komunikowanie niezaspokojonej potrzeby

Generalnie, próba komunikacji jest pragnieniem poinformowania innych o niezaspokojonej potrzebie. Potrzeba ta może być fizyczna, taka jak głód, pragnienie lub chęć pójścia do toalety, lub emocjonalna, taka jak samotność lub nuda; Tabela 1 wymienia przykłady niezaspokojonych potrzeb i sposoby reagowania na nie. Warto rozważyć potencjalne powody pytań lub zachowań pacjentów i odpowiednio zareagować, aby wszelkie potencjalne niezaspokojone potrzeby zostały uznane i w miarę możliwości uwzględnione.

Oprócz wspomnianego wyżej przykładu pytania o bliskich, którzy już nie żyją, pacjenci z demencją mogą wypowiadać się na temat roli opiekuńczej, którą pełnili w przeszłości, na przykład:

„Muszę przyprowadzić moje dzieci!”

Ta komunikacja może być wyrazem stanu emocjonalnego pacjentów. Dla wielu ludzi więź macierzyńska jest pocieszająca i uspokajająca, więc osoby z demencją mogą prosić o matkę, ponieważ czują się niespokojne lub emocjonalne, potrzebują pocieszenia i uspokojenia, lub kochającej odpowiedzi, która daje im poczucie bezpieczeństwa. Potrzeba bycia blisko swoich dzieci może być również wyrazem potrzeby odczuwania miłości i bezpieczeństwa (Stokes, 2002).

Jednakże niektóre wyrażone wypowiedzi mogą mieć inną motywację, dlatego ważne jest, aby nie zakładać, na przykład, że komentarz o dzieciach jest wyrazem potrzeby odczuwania miłości i ciepła. Może to być również dowód na odzyskanie pamięci związane z pomyleniem orientacji co do czasu i miejsca. Pacjenci mogą przeżywać czas, kiedy odbierali swoje dzieci ze szkoły i mogą doświadczać tej potrzeby, aby spełnić swoją rolę rodzicielską.

Jako inny przykład, niektórzy ludzie mogli zawsze mieć trudności z korzystaniem z nieznanej im toalety, aby wypróżnić się i mogli czuć się komfortowo korzystając z własnej toalety w domu. Pragnienie powrotu do domu może zatem wynikać z potrzeby wypróżnienia; prośba o powrót do domu jest sposobem na zakomunikowanie tej potrzeby. Ważne jest, aby odpowiedzieć w sposób, który uznaje próbę komunikacji, aby osoba czuła się doceniona i wysłuchana.

Powtarzające się zwroty

Niektóre osoby z demencją mogą werbalizować powtarzające się zwroty, takie jak:

„Pomóż mi, pomóż mi…”

„Pielęgniarka, pielęgniarka, pielęgniarka…”

„Gdzie jesteś? Gdzie jesteś?”

Zwroty te są często źródłem frustracji dla innych, ponieważ trudno jest wiedzieć, jak zareagować, a powtarzanie może być irytujące, ale mogą one być również wyrazem niezaspokojonej potrzeby. Ciągłe powtarzanie „pomóż mi” niekoniecznie musi być prośbą o pomoc – te słowa mogą być jedynymi, które osoba z demencją może przywołać na myśl, gdy inne słownictwo zostało utracone.

Złudzenia i konfabulacje

Osoby z demencją mogą być w stanie opowiedzieć historię z takim zapałem, że przekonują, że jest ona prawdziwa, nawet jeśli istnieją dowody na to, że jest inaczej. Może to być sytuacja, w której mózg wykorzystał starsze wspomnienia do wypełnienia luki w nowszych wspomnieniach, tworząc wyjaśnienie lub sytuację, która ma poczucie rzeczywistości dla osoby opowiadającej historię (konfabulacja). Alternatywnie, osoba może mieć utrwalone przekonania, stworzone na podstawie postrzeganych faktów sytuacji, w której nie ma możliwości racjonalizacji tych przekonań (urojenia). Przykładem konfabulacji jest mówienie przez osobę z demencją, że spędziła dzień wychodząc na herbatę i rozmawiając ze starymi przyjaciółmi na ulicy, podczas gdy nie ma możliwości, aby to się wydarzyło. Dzieje się tak, gdy osoba nie pamięta tego, co się właśnie wydarzyło i wykorzystuje wspomnienia z przeszłości, aby stworzyć kontekst; gdy zapytany, osoba jest w stanie podać konto z całego dnia działań.

Złudzenia różnią się od konfabulacji w tym, że są fałszywe przekonania, które pochodzą z nieprawidłowego wnioskowania o zewnętrznej rzeczywistości; osoba z demencją mocno wierzy w złudzenie pomimo wszelkich dowodów przeciwnych. Urojenia mogą obejmować takie stwierdzenia, jak:

„Moje pieniądze zostały skradzione.”

„Te pielęgniarki próbują mnie otruć.”

„Listonosz przyszedł i uprawiał ze mną seks.”

„Moja córka groziła, że mnie zabije.”

Urojenia są psychologicznym objawem demencji (BPSD) i mogą być źródłem dużego niepokoju dla opiekunów. Sposób, w jaki reagujemy na te urojenia, jest bardzo ważny, ponieważ może doprowadzić do eskalacji niepokoju, jeśli w nieodpowiedni sposób wyzwamy osobę z demencją.

Co mam powiedzieć? Co mam zrobić?

Nie ma sztywnych reguł dotyczących tego, jak reagować na trudne rozmowy omawiane tutaj, ale istnieją ogólne wskazówki, które mogą okazać się pomocne. Spróbujmy zastanowić się nad emocjami, które mogą skłonić nas do powiedzenia pewnych rzeczy i weźmy pod uwagę, że osoby z demencją mogą wyrażać podobne emocje w jedyny możliwy dla nich sposób. Kiedy moglibyśmy poprosić o naszą matkę? Jak możemy się czuć? Jest prawdopodobne, że osoby z demencją czują się tak samo, gdy proszą o matkę. Spróbuj powtórzyć to, co ta osoba ci powiedziała, a następnie przyznaj się do emocji, które prawdopodobnie są związane z pytaniem lub stwierdzeniem. Na przykład:

„Gdzie jest moja mama?”

„Gdzie jest twoja mama? Musisz czuć się samotny.”

„Gdzie jest twoja mama? Czy czuje się Pan/Pani przestraszony/a?”

Postaraj się dodać otuchy używając słów lub czynności, które sprawią, że osoby z demencją będą czuły się mniej samotne i niespokojne. Przypomnij im, że jesteś tam, aby im pomóc. Zapewnij ich, że wiesz, jak się czują i że chcesz im pomóc.

Gdy osoby z demencją proszą o powrót do domu, staraj się unikać mówienia „jesteś w domu” lub „nie możesz wrócić do domu, dopóki nie poczujesz się lepiej” – takie odpowiedzi są kłótnią z nimi lub dewaluacją tego, co do Ciebie mówią. Zastanów się, jakie emocje kryją się za tym, co powiedział pacjent; może to być próba zakomunikowania niezaspokojonej potrzeby, więc postaraj się dodać mu otuchy lub podjąć działania, które zaspokoją tę potrzebę i pomogą mu poczuć się bezpiecznie. Powiedz, że wiesz, że chciałaby wrócić do domu, ale tam, gdzie jest, jest bezpieczna, a ty się nią zaopiekujesz. Poproszenie ich o rozmowę o domu może zapoczątkować reminiscencję, która odwróci ich uwagę od poczucia niepewności i niepokoju.

Ważne jest, aby nie kłócić się z osobami, które mają demencję. Jak podkreśla Andrews (2015), jeden z was niezmiennie będzie się mylił, a drugiemu się to nie spodoba. Jeśli osoba opowiada historię, która najprawdopodobniej nie miała miejsca i raczej nie sprawi nikomu przykrości, nie ma sensu jej poprawiać. Zamiast tego można wykorzystać tematy w rozmowie do rozpoczęcia nowych wątków, takich jak „czy kiedyś lubiłeś chodzić na jednodniowe wycieczki?”

Nawet kiedy osoby te wyrażają urojenia, ważne jest, aby nie kłócić się lub próbować poprawiać osoby z demencją, lub racjonalizować oskarżenia poprzez dostarczanie dowodów, które je obalają. Spowoduje to jedynie zwiększenie poczucia niepokoju i wywoła negatywne uczucia, które mogą doprowadzić do eskalacji zachowań. Ważne jest, aby potwierdzić, jak dana osoba może się czuć z powodu tych przekonań, ale równie ważne jest, aby nie współdziałać i nie wzmacniać tych przekonań. Może spróbuj przeprosić: „Przykro mi, że to ci się przydarza, musisz czuć się bardzo zmartwiony”.

Oferowanie poszukania „skradzionego/zagubionego” przedmiotu może pomóc, jeśli znajduje się on w pobliżu. Inną propozycją może być powiedzenie: „Rozumiem, że wierzysz, że pielęgniarki próbują cię otruć, to musi cię bardzo przerażać”. Daj osobie czas na przemyślenie tego, a następnie powiedz: „Jestem tu, aby ci pomóc i zaopiekować się tobą”. Dzięki takiej reakcji osoba ta wie, że ci zależy.

Postaraj się pamiętać, że osoby z demencją funkcjonują w swojej własnej rzeczywistości. Nadają sens swojemu własnemu światu i potrzebują zrozumienia, współczucia i reakcji, uznając ich poczucie rzeczywistości i dostosowując nasze podejście do komunikacji. Jeśli nie ma potrzeby zwracania uwagi na to, co mówią, to nie należy tego robić. Jeśli to, co mówią, jest próbą zakomunikowania czegoś, czego potrzebują, reaguj odpowiednio, intuicyjnie i z ciekawością, aby dowiedzieć się, co to może być. W ten sposób istnieje większe prawdopodobieństwo pomyślnego zaspokojenia ich potrzeb i uniknięcia potencjalnego niepokoju.

Blackhall i wsp. (2011) opracowali ramy VERA specjalnie dla pracowników służby zdrowia pracujących z osobami cierpiącymi na demencję. To przydatne narzędzie opisuje etap po etapie proces komunikacji, który pomaga specjalistom reagować w sposób wrażliwy i pełen współczucia. Walidacja, emocje, uspokojenie i aktywność są podstawowymi pojęciami tych ram i zachęcają pracowników opieki zdrowotnej do przyjęcia do wiadomości tego, co mówi osoba cierpiąca na demencję, zareagowania na emocje, które mogą być wyrażone w celu dodania jej otuchy i zaoferowania aktywności, która będzie stanowiła podstawę tego uspokojenia. Tabela 2 podaje przykłady zastosowania tych ram w praktyce.

Zabezpieczanie

Sytuacje takie jak te opisane tutaj mogą stanowić wyzwanie, ponieważ choć mogą to być urojenia, osoba żyjąca z demencją jest potencjalnie zagrożona; oznacza to, że pracownicy służby zdrowia muszą poważnie rozważyć wszelkie związane z nimi kwestie zabezpieczania, które mogą się pojawić. Niestety, nie ma jednoznacznego wyjaśnienia ani wytycznych dotyczących ochrony dorosłych zagrożonych demencją, dlatego ważne jest, aby znać wytyczne dotyczące ochrony w danej organizacji lub na danym obszarze (Griffith, 2015). Rozważ, czy w odpowiedzi na niektóre z rozmów, które możesz przeprowadzić, wymagane jest skierowanie. Na szczęście pracownicy służby zdrowia rzadko muszą podejmować takie decyzje w odosobnieniu; porady są dostępne, a właściwy kierunek działania może być wspólną decyzją.

Jeśli uważasz, że dana sytuacja powinna być dalej badana, istotne jest, aby omówić to z kolegami i dokonać odpowiednich skierowań. Należy również udokumentować wszelkie rozmowy, które prowadzą do potencjalnych problemów związanych z ochroną.

Podsumowanie

Niestety, nie ma jednego rozwiązania, jak reagować na osoby z demencją, kiedy mówią coś, co stanowi wyzwanie lub wywołuje obawy. Ważne jest jednak, aby wziąć pod uwagę, że każda próba komunikacji werbalnej może być wyrazem potrzeby, która jest obecnie niezaspokojona.

The Alzheimer’s Society (2013) opracowało przydatny arkusz informacyjny dotyczący komunikowania się z osobami z demencją, sugerując, że mówienie spokojnym, wyraźnym głosem, szanowanie przestrzeni osobistej oraz używanie krótkich, prostych zdań jest pozytywnym sposobem postępowania. Często potrzebna jest praca detektywistyczna, aby ustalić, jaka może być ta potrzeba, a to może być trudniejsze niż się wydaje.

Jednakże uznanie próby komunikacji i leżących u jej podstaw emocji jest ważną reakcją. Rozmowa z rodziną i zrozumienie, w jaki sposób dana osoba zazwyczaj się komunikuje, może dostarczyć wskazówek na temat niezaspokojonych potrzeb. Ogólnie rzecz biorąc, pełna współczucia i wrażliwości reakcja z większym prawdopodobieństwem zakończy się sukcesem i pomoże osobom z demencją czuć się docenianymi i wspieranymi w nieznanym środowisku.

.