- Ostrzeżenie: GRAPHIC CONTENT
- Laura Booze, z Millersport, Ohio, urodziła się z polidaktylią i syndaktylią
- Polidaktylia powoduje, że osoba rodzi się z dodatkowymi palcami u rąk lub nóg, podczas gdy syndaktylia oznacza, że dwie lub więcej cyfr są złączone razem
- Matka jedynki urodziła się z dodatkowym dużym palcem u każdej stopy, Jednak kości w jej stopach nie były w pełni rozwinięte
- Od urodzenia Laura musiała przejść trzy operacje na ręce, osiem na prawej stopie, sześć na lewej i po jednej operacji na każdej z łydek
- Kiedy Laura miała sześć lat, lekarze usunęli duże palce u stóp Laury, pozostawiając jej cztery palce u każdej stopy, co od tamtej pory powoduje u niej silny ból
- Mimo usilnych starań lekarzy, nie udało się naprawić uszkodzeń i teraz Laura będzie musiała mieć amputowane obie stopy
Matka, której rodzina została oskarżona o kazirodztwo po tym, jak urodziła się z dwunastoma palcami u nóg i palcami splecionymi w pajęczynę, stoi przed perspektywą amputacji obu stóp w wyniku tego schorzenia.
Niepełnosprawna mama, Laura Booze, 26 lat, z Millersport, Ohio, urodziła się z polidaktylią i syndaktylią; stanami, w których osoba rodzi się z dodatkowymi palcami lub palcami u nóg i w których dwie lub więcej cyfr są stopione razem, odpowiednio.
Laura urodziła się z dodatkowym dużym palcem u każdej stopy; jednak kości wewnątrz nich nie były w pełni rozwinięte. Miała również prawie całkowicie zrośnięte palce u jednej ręki, pomiędzy palcem środkowym a serdecznym. Lekarze byli zszokowani jej przypadkiem, ponieważ nie było to nic, co widzieli wcześniej.
W 1994 roku, gdy miała zaledwie rok, Laura przeszła pierwszą operację rozdzielenia palców. Rok później zaczęto operować jej stopy, usuwając wewnętrzny duży palec u każdej stopy, co jednak okazało się błędem, gdyż Laura nie była w stanie nosić skarpetek ani butów.
Lekarze początkowo planowali usunąć zewnętrzny duży palec u nogi, aby nie zaburzać równowagi dziewczynki. Kiedy Laura miała cztery lata, trzeba było powtórzyć operację rozdzielenia palców, ponieważ tkanka blizny była bardzo napięta i utrudniała wzrost palców. Okazało się, że jej palce były bardzo trudne do rozdzielenia, ponieważ miały prawie wspólny paznokieć i jedną kość.
W 1999 roku, kiedy miała sześć lat, zdecydowano, że nie potrzebuje żadnego z dużych palców, pozostawiając jej tylko cztery palce u każdej stopy. Jednak trzy lata później zaczęła doświadczać chronicznego bólu z powodu niedorozwoju kości w stopach po amputacji palców.
Lekarze w końcu usunęli niedorozwinięte dodatkowe kości, ale nie chcieli tego robić z obawy przed pogorszeniem stanu zdrowia Laury.
W 2014 roku boki i kule stóp Laury zaczęły samoistnie pękać, co zmusiło lekarzy do ponownej interwencji. Laura otrzymała możliwość rekonstrukcji lub amputacji stóp.
Chociaż Laura była otwarta na każdą z tych opcji, ze względu na nasilenie bólu, jaki odczuwała, zdecydowano się najpierw na rekonstrukcję, dlatego w 2015 roku w prawej stopie umieszczono pięć płytek i 15 śrub, aby ją zrestruować. Pomimo negatywnych doświadczeń, Laura zdecydowała się na rekonstrukcję lewej stopy w lutym 2016 roku. Siedem tygodni później dowiedziała się, że jest w ósmym tygodniu ciąży ze swoim trzyletnim synem Noah.
Po usunięciu części metalu ze stopy, lekarz Laury odmówił przeprowadzenia kolejnych operacji. Następnym zabiegiem, który czeka Laurę, będzie obustronna amputacja, z czym Laura musi się już pogodzić.
Laura przyznaje, że w okresie dorastania była zastraszana z powodu swojej choroby. Została nazwana „dziwolągiem” i „kaczką”. Dzieci sugerowały, że jej rodzina jest kazirodcza. Pomimo tego, że bardzo cierpiała, czuje się silniejsza niż kiedykolwiek, gdy przez to przeszła. Teraz chce przekształcić swój ból w siłę kogoś innego.
„To było dla mnie normalne; jako dziecko dużo jeździłam na wózku inwalidzkim i życie w bólu sprawiło, że byłam dość twarda. To było wszystko, co wiedziałam, więc nie pamiętam, żebym się nad sobą użalała” – powiedziała Laura.
„Ale często znęcano się nade mną z powodu moich stóp i to wpłynęło na moją pewność siebie w dzieciństwie, choć nie sądziłam, że będzie to problemem w dorosłym życiu. Teraz czuję, że moja niepełnosprawność zrujnowała życie, które sobie wyobrażałam.
„W dzieciństwie nazywano mnie „dziwadłem” i „kaczką”. Ludzie sugerowali, że moja rodzina jest kazirodcza.
„Przed pogorszeniem stanu zdrowia miałam wiele marzeń, byłam bardzo żywotna i ambitna. Po 2014 roku wiatr został ze mnie wytrącony.
’Życie w ciągłej agonii zmienia cię, czyni cię samolubnym i uprawnionym, ponieważ ciągle jesteś zdesperowany, by manipulować każdą sytuacją, która sprawiłaby ci jak najmniej bólu.
’To syrena, która nieustannie huczy mi w uszach i tylko ja ją słyszę, a mimo to muszę funkcjonować tak, jakby w moim ciele nie było chaosu. Ta syrena to nie tylko niesamowity ból, to mój żal. Wewnątrz czekam na osobę, którą kiedyś byłam.
„Stałam się nierozpoznawalna i żyłam w dużej ciemności przez te ostatnie pięć lat. Ostatnio czuję, że zbliżam się do punktu zwrotnego, mam nadzieję, że pomimo mojego cierpienia mogę iść naprzód, aby znaleźć nowe hobby i nową radość.
„Musi być większe znaczenie niż tylko ból, to jest to, co popycha mnie dalej, to świadomość, że to wszystko nie jest na nic. Pewnego dnia mój ból będzie czyjąś siłą.
’Łącznie miałem trzy operacje na ręce, osiem operacji na prawej stopie, sześć operacji na lewej stopie i po jednej operacji na każdej z moich łydek.
„Przytyłam bardzo dużo z powodu depresji, leków i tego, że po prostu nie mogę się zbytnio ruszać”.
„Tracę również funkcję w moich stopach i podstawowe odczucia. Ta część jest trochę przerażająca, ponieważ w mojej głowie poruszam stopami, ale nie będą się one poruszać w pełni, nie będę o tym wiedziała, dopóki się nie potknę lub nie upadnę.
„Wpłynęło to na moje macierzyństwo w przeważnie pozytywny sposób; mój ból mnie upokarza i przypomina mi, abym nadal doskonaliła swój charakter, ponieważ mój charakter jest moim największym odbiciem, a nie moje możliwości fizyczne”
„Robię to, co inne mamy, tylko muszę to robić inaczej. Znajduję sposób, aby zawsze zmodyfikować każdą małą rzecz, która przynosi mi komfort, ale nie utrudnia mojego zaangażowania w życie mojego syna.
„Najtrudniejszą rzeczą w mojej podróży był ból. Mogę sobie poradzić ze zdeformowanymi i „brzydkimi” stopami. Ale ból jest nie do zniesienia. Ból ogranicza mnie na tak wiele sposobów.
„W dzieciństwie musiałam zrezygnować z uprawiania sportu, gimnastyki i tańca. W wieku 20 lat zrezygnowałam z fotografii i roli niani. Nie mogłam nic robić w wolnym czasie, ponieważ byłam przykuta do łóżka i szlochałam z bólu.
„Musiałam przestać chodzić na siłownię. Straciłem pracę z powodu bólu. Muszę trzymać stopy w górze przez cały dzień, żeby niczego nie dotykały. Każde doznanie jest nie do zniesienia – nawet prześcieradło na moim łóżku może być bolesne.
„Nie mogę nosić skarpet ani butów – tylko sandały z jednym paskiem, który nie dotyka zbytnio mojej stopy. Ból odebrał mi znaczną część niezależności. Nie mogę robić tego, co robią inni 26-latkowie”.
Laura chce udowodnić, że posiadanie niepełnosprawności nie powinno tłumić ducha, a jej ostatecznym celem w życiu jest bycie najlepszą matką, jaką może być.
„Chcę po prostu być dobrą mamą. Nie wiem, jak wygląda moja przyszłość, w tej chwili wydaje mi się raczej beznadziejna przy tempie, w jakim podążam z bólem”, powiedziała.
„Ale nie mogę kontrolować mojego bólu ani tego, jak mnie ogranicza. Mogę kontrolować to, jak go używam i jak przedstawiam niepełnosprawność mojemu synowi.
„A więc moje marzenie? Być dobrą mamą, zmniejszyć jakoś swój ból i bez skrępowania służyć innym. Wychodzę z psychicznej ciemności, w której się ukryłam i chcę wykorzystać mój ból, aby pomóc innym w tym, przez co przechodzą.
’Bycie inspiracją było moją siłą napędową przez wiele lat, to kiedyś będzie miało sens, gdy wykorzystam to dla dobra.
’2 List do Koryntian 1 mówi nam, że przechodzimy przez cierpienie, aby pomóc tym, którzy cierpią. Mocno wierzę, że jeśli nie pomożemy innym, cały nasz ból pójdzie na marne.
’Przez długi czas byłem bardzo zły na Boga. Byłem zły na moją sytuację i czułem, że jest ona niesprawiedliwa. Złość nigdzie mnie nie zaprowadziła. Musiałam przyjść do Boga z otwartym sercem i przyjąć Jego łaskę. To jest mój największy żal w całym moim kalectwie – pozwolić, aby złość mnie pochłonęła.
’Bądź prawdziwy. Pozwól sobie czuć to, co czujesz, tłumienie swoich emocji i cierpienia nie pomoże ani tobie, ani nikomu innemu. Dotrzyj do kogoś, komu ufasz lub do terapeuty.
„Przez długi czas myślałem, że muszę pozostać pozytywny dla wszystkich innych, aby ich zainspirować. To ostatecznie doprowadziło mnie do utonięcia psychicznie.
’Nie musisz być niczyim superbohaterem, po prostu bądź sobą, a ludzi przyciągnie twoja surowość. Bycie surowym czyni cię relatywnym, a my wszyscy chcemy czuć, że ktoś nas rozumie.”
.