Living The Diagnosis

Często czytamy o warunkach medycznych, czym są, jak diagnozować, jak leczyć (jeśli mamy szczęście), itp.

Zawsze interesuje mnie, co wysyła ludzi do lekarza w pierwszej kolejności, a moją najnowszą ciekawością była Fibromialgia. A ponieważ maj jest miesiącem świadomości fibromialgii, co za idealna okazja, aby dowiedzieć się o tym schorzeniu!

Dotarłem do kolegów blogerów zajmujących się chorobami przewlekłymi, żyjących z fibromialgią, aby dowiedzieć się, jak otrzymali swoją diagnozę.

Odpowiedź była przytłaczająca i z tego powodu, będę przynosić wam 3-dniową serię 3 postów, aby pomóc wam uzyskać wgląd w następujące pytanie:

Jakich objawów doświadczyliście, które doprowadziły do ostatecznej diagnozy fibromialgii?

Donna z February Stars:

Początkowo zacząłem doświadczać symptomów w 2010 roku. Miałam problemy ze złymi mdłościami i bolesnymi skurczami żołądka, które doprowadziły mnie do pójścia do lekarza. Zostało to zbadane w ciągu kilku miesięcy za pomocą różnych testów krwi i ostatecznie endoskopii. Frustrująco, wszystkie moje wyniki wróciły jako normalne i powiedziano mi, że prawdopodobnie mam IBS.

Jak miesiące poszły dalej, zauważyłam, że zaczęłam czuć się naprawdę zmęczona i zaczęło mnie boleć wszystko dookoła. Kiedy po raz pierwszy poruszyłam ten temat z lekarzami, powiedziano mi, że zmęczenie jest powszechną dolegliwością i nie ma nic, co można by zrobić. Szczerze mówiąc, dano mi odczuć, że to robię.

To, co nastąpiło później, to stopniowe pogarszanie się objawów, z pojawiającymi się nowymi objawami, takimi jak bóle głowy, zawroty głowy, problemy poznawcze, trudności ze snem i kołatanie serca, żeby wymienić tylko kilka. Czułam się jakbym ciągle chodziła do lekarzy i nikt nie był w stanie udzielić mi żadnych odpowiedzi. Spotkałam się nawet z lekarzem, który w 10 minut po spotkaniu ze mną stwierdził, że mam depresję i przepisał mi „coś, co sprawi, że poczuję się trochę lepiej”. Przepisała mi Citalopram, antydepresant. Byłam tak zdesperowana, żeby poczuć się lepiej, że pomyślałam, że może miała rację. Nie sądziłam, że mam depresję; byłam sfrustrowana i zdenerwowana tym, że czuję się tak okropnie i nie mogę robić rzeczy, które chciałabym robić. Ale może lekarz miał rację? Nie miała i nie trzeba dodawać, że tabletki absolutnie nic nie pomogły.

Po tym wydarzeniu zawsze bardzo niechętnie chodziłam do lekarzy, ale moja rodzina nalegała, żebym wracała, ponieważ moje objawy tylko się pogarszały i wpływały na jakość mojego życia. W końcu zobaczyłam nowego lekarza, który był bardziej współczujący i wyrozumiały. On również nie wiedział, co mi dolega, ale skierował mnie do reumatologa w sierpniu 2013 roku. W ciągu tego, co czułem się jak 10 minut od zobaczenia mnie, miałem moją diagnozę – Fibromyalgia.

Pippit z PatientsRightAdvocate

W moich wczesnych latach 20-tych miałem wiele bólów głowy. Poszedłem do kilku neurologów, którzy zdiagnozowali u mnie migreny i dali mi różne leki na to, a potem w moich środkowych i późnych latach dwudziestych były one uważane za migreny klasterowe, ponieważ wydawały się przychodzić w klastrach i były bardzo intensywne, ale potem odpuszczały na tygodnie lub miesiące.

Jak czas poszedł dalej, zacząłem zauważać, że ból rozprzestrzenił się na inne części mojego ciała. Na początku myślałem, że to tylko ból odnoszący się do bólów głowy, ale po pewnym czasie nawet moje ręce i nogi bolały, a leki na migrenę stawały się mniej skuteczne.

Z powrotem w moich późnych latach 20-tych i wczesnych 30-tych lekarze pierwszego kontaktu, których miałem, nie robili wiele w tej sprawie. Niektórzy mówili mi, że to tylko z powodu starzenia się, a niektórzy naprawdę nie mieli żadnego pomysłu i nie zawracali sobie głowy szukaniem.

W międzyczasie poszedłem do masażysty, który zrobił terapię nerwowo-mięśniową i ona powiedziała mi, że mam wyraźne twarde guzki w różnych mięśniach. Nie wiedziałam, co to jest i ona też nie, ale powiedziała, że widzi to często.

Kiedy byłam w późnych latach 30-tych, kilku lekarzy zaczęło podejrzewać, że mam jakąś chorobę autoimmunologiczną, ale nie wiedzieli co. Nic nie pokazywało się na testach, więc nic więcej nie robiono, dopóki nie miałam około 40 lat i ktoś nie skierował mnie do reumatologa.

Ten człowiek nie był zbyt miły i chociaż sam był pulchny, wydawał się być mocno skoncentrowany na kobietach z nadwagą. Za każdym razem, gdy tam szłam, słyszałam wykład na ten temat jak zepsutą płytę. W końcu, po naciśnięciu na kilka miejsc na moim ciele i widząc, że odczuwam ból w tych miejscach, zdiagnozował u mnie fibromialgię. Wysłał mnie na fizykoterapię, z której większość pogorszyła mój ból, ale przynajmniej w tamtych czasach robili też masaż i terapię w basenie i te dwie metody pomogły, chociaż kiedy zostały przerwane, bo moje ubezpieczenie nie zapłaciło za dalsze leczenie, mój ból znowu się pogorszył.

Z czasem poczułam się tak, jakby całe moje ciało bolała głowa. Ból czuł się tak, jakby całe moje ciało było zwichnięte (to, co teraz nazywam bólem Centralnego Układu Nerwowego). Reumatolog nadal nękał mnie o mojej wadze, chociaż miałam niewielką nadwagę i nawet straciłam trochę dzięki terapii w basenie. W jego umyśle prawie wszystkie kobiety potrzebowały schudnąć i dlatego rozwinęły Fibromyalgia.

Jednego dnia staw na moim palcu serdecznym puchł do około 3 razy jego rozmiar w sprawie około 30 sekund. Zadzwoniłem do jego biura, aby go powiadomić i rozmawiałem z pielęgniarką, która chciała, żebym przyszedł, ale nie mogłem dostać transportu przez 3 dni, do których czasu to poszło w dół do normalnego rozmiaru ponownie. Kiedy przyjechałam, zachowywał się tak, jakbym przyszła po nic i znów wygłosił swoją mowę o kobietach w tym kraju i otyłości. Skomentował, że dobrze, że nie mam reumatoidalnego zapalenia stawów. „Nie chcesz tego” – zauważył protekcjonalnie. „To wyniszczająca choroba”. No jasne, że nie chciałem!

Nie byłem szczęśliwym posiadaczem jego postawy i w końcu jego komentarze tak bardzo działały mi na nerwy, że nie mogłem już dłużej tego znosić.

Poszłam do innego lekarza, który faktycznie myślał, że mam Reumatoidalne Zapalenie Stawów, ponieważ mój czynnik RH wrócił pozytywny, ale nie powiedział mi tego, dopóki nie weszłam do mojego następnego spotkania, gdzie szybko weszła do pokoju i powiedziała „Przygotowujemy infuzję Remicaide dla twojego Reumatoidalnego Zapalenia Stawów.”

„Co?” powiedziałem, zszokowany. „Ja nie mam reumatoidalnego zapalenia stawów! Chyba pomyliła mnie Pani z innym pacjentem”

„Nie”, powiedziała patrząc na moją kartę. „Jestem całkiem pewna, że to reumatoidalne zapalenie stawów”. Nawet nie omówiła tego ze mną wcześniej, ani nie omówiła żadnych opcji leczenia. Byłem w niedowierzaniu. Wszystko działo się tak szybko. Nie wiedziałam nic o leku, który miała mi wstrzyknąć. Kilka minut później spojrzała uważniej na kartę i zdała sobie sprawę, że w przeszłości chorowałam na zapalenie wątroby typu B. Nagle powiedziała mi: „Nie możemy pani leczyć. To laboratorium mówi, że ma pan zapalenie wątroby typu B. Będziemy musieli zgłosić to do wydziału zdrowia.”

„Miał pan zapalenie wątroby typu B, nie miał” – poprawiłem. „To było lata temu, kiedy byłam w ciąży z moim synem. Rok później uodporniłam się.” Ona upierała się, że to było aktywne i pośpiesznie odprowadziła mnie do drzwi, mówiąc mi, że potrzebuję innego lekarza, ponieważ będę „potrzebować opieki”. Nie mogłam zrozumieć jej skrajnej reakcji i dlaczego nagle się mnie pozbyła i zastanawiałam się, czy skoro nie mogła mnie leczyć, to dlaczego myślała, że inny lekarz może.

Zadzwoniłam do laboratorium, a człowiek przy telefonie dwukrotnie sprawdził mój status WZW i zasmucił mnie: „O tak, popełniliśmy błąd. Obecnie jest Pani odporna. Przykro nam.”

Dopiero później dowiedziałem się, że reumatolog, który szybko się mnie pozbył, został opłacony przez producenta leku, aby przetestować Remicaide na swoich pacjentach w małej próbie klinicznej. Zastanawiałem się wtedy, czy ona była prawdomówna co do tego, że mój czynnik reumatoidalny był pozytywny, ale kiedy poszedłem do następnego reumatologa, to nadal się pojawiał, a potem znowu u następnego lekarza w Emory. Od tego czasu zdiagnozowano u mnie sarkoidozę po tym, jak prawie umarłem z każdym systemem w ciele, ale z czasem wydawało się, że jedna choroba autoimmunologiczna nakłada się na drugą. Nigdy naprawdę nie wyzdrowiałem, ale stało się jasne w tym momencie, że byłem chronicznie chory i naprawdę nie zamierzałem wyzdrowieć.

Dzisiaj, żyję z chronicznym bólem na codziennej podstawie, ale z kilkoma rzeczami, które się dzieją, naprawdę nigdy nie jestem pewien, który jest spowodowany przez moją fibromialgię i który jest od jednego z innych.

Musiałem odciąć drogę z powrotem na moim poziomie aktywności i niektóre dni nie mogą zrobić dużo w ogóle. Mam poważne zmęczenie, a teraz rozwinęły się mimowolne ruchy, słabość, dużo poważniejsze zmęczenie i dysautonomia, której przyczyny nie zostały jeszcze w pełni zbadane.

Dobry dzień dla mnie teraz jest wtedy, kiedy nie czuję się jakbym umierała, żeby poczuć się lepiej i mogę robić lekkie rzeczy na komputerze z łóżka, mogę cieszyć się oglądaniem filmów, telewizji, blogowaniem, albo rozmową z ludźmi w internecie, jedzeniem czekolady raz na jakiś czas i moją ulubioną mrożoną kawą z ciężką śmietaną. Jest to dalekie wołanie od wszystkiego, co kiedyś robiłem i wzniosłe cele, które kiedyś miałem, ale teraz cieszę się małymi rzeczami o wiele bardziej.

Nie byłem w stanie zrobić biżuterii od miesięcy teraz, ale mam nadzieję, że część mojego życia nie jest skończona i że może kiedy moje nowsze problemy medyczne są w pełni adresowane, że znowu będę w stanie zrobić kilka nowych kawałków. Jak staję się starszy znajduję to jest trudniejsze by odbić się od flary i czasy kiedy jestem stabilny są mniej i dalej między.

Julie z Counting My Spoons

Myślę , że moja historia Fibro jest trochę inna niż wielu innych.

To zaczęło się w 2008 roku z chirurgią dentystyczną i TMJ. Właśnie dostałbym , że pod kontrolą kiedy kilka miesięcy później zacząłem posiadanie ekstremalnego bólu w moim prawym oku i stawałem się coraz bardziej zmęczony. Zobaczyłem neurologa dla bólu oka i oni prowadzili dużo testów.

W końcu, byłem skierowany do Reumatologa. Przez następne kilka miesięcy byłem coraz bardziej zmęczony i odczuwałem coraz większy ból. Mam szczęście, że zdiagnozowano mnie dość szybko (w mniej niż 6 miesięcy), ale to głównie dlatego, że mam dobrą przyjaciółkę, która prowadzi naszą lokalną grupę wsparcia Fibro. Ona dała mi kilka dobrych informacji i zrobiłem moje własne badania, aby powiązać moje objawy z Fibro.