Téměř 20 let trpěla sociální pracovnice Susan Masonová záhadnými a vysilujícími bolestmi svalů na většině těla. Lékaři Masonové znovu a znovu říkali, že má jen chřipku nebo že je v depresi a bolesti nakonec samy odezní. Ale nikdy se tak nestalo. „Bolelo to příliš silně na to, abych uvěřila, že se něco děje,“ říká Masonová.
Nakonec, v období intenzivních bolestí, zavolala Masonová do univerzitní nemocnice v Západní Virginii, aby se objednala k revmatologovi, lékařskému specialistovi, který se zabývá léčbou artritidy a některých autoimunitních poruch. Přestože po celé měsíce nebyly volné termíny, zdravotní sestra, která ten den zvedla telefon, zmínila jedno slovo, které mělo změnit Masonův život: fibromyalgie.
Krátce nato lékař diagnostikoval Masonovi syndrom fibromyalgie neboli FMS. Tato diagnóza přinesla nedávno penzionované obyvatelce Západní Virginie klid, protože jí poskytla konkrétní poznatky o tom, s čím se potýká. Dozvěděla se také, že fibromyalgie se sice nedá vyléčit, ale mnoha lidem, kteří ji mají, léčba velmi prospívá.
Podle American College of Rheumatology se odhaduje, že fibromyalgií trpí 2 až 4 procenta Američanů – většina z nich jsou ženy. Fibromyalgie je chronické onemocnění charakterizované rozsáhlou bolestí svalů a měkkých tkání obklopujících klouby, která je často doprovázena únavou a poruchami spánku. Před dvaceti lety se o tomto onemocnění prakticky nevědělo. Dnes se lékaři snaží o lepší diagnostiku, pochopení a léčbu tohoto onemocnění.
Jaké jsou příznaky?
Bolest je hlavním příznakem. Ačkoli vás při fibromyalgii může bolet celé tělo, nejčastěji pociťujete ostřejší bolest v místech, kde se svaly upínají na klouby, nebo v oblastech měkkých tkání, kterým se říká spoušťové body. Mezi místa, která mohou být obzvláště bolestivá, patří loket, předloktí, kyčel, koleno, rameno, krk, čelist a záda. Toto onemocnění způsobuje bolest v tělesných vláknitých vazech, šlachách a svalech.
Dalšími častými příznaky jsou únava a potíže se spánkem. Výzkumy ve spánkových laboratořích ukázaly, že lidé s fibromyalgií nemají dostatečně hluboký spánek a jejich spánek je často přerušován. Ráno se často probouzejí s pocitem, že nejsou odpočatí. U některých lidí může být fibromyalgie spojena také s depresí, úzkostí, bolestmi hlavy, ranní ztuhlostí, kognitivními a paměťovými problémy, citlivostí na teplotu, bolestivou menstruací, necitlivostí a brněním končetin a problémy s trávicím systémem, jako je syndrom dráždivého tračníku.
Kdo je jí ohrožen?
Fibromyalgií častěji onemocní ženy a obvykle se objevuje ve střední dospělosti (i když se může objevit i u dospívajících a starých lidí). Vyšší riziko vzniku mají také lidé, kteří trpí revmatickým onemocněním, jako je lupus, osteoartritida nebo revmatoidní artritida.
Co fibromyalgii způsobuje?
Nikdo neví, co ji způsobuje. Lidé s ní však mají v míšním moku vysokou hladinu látky P, chemické látky, která přenáší a zesiluje signály bolesti. Vědci se domnívají, že ji může vyvolat zranění, stres, úzkost, chronický nedostatek spánku nebo některé virové infekce. Nemoc se vyskytuje v některých rodinách, což naznačuje, že by mohla mít genetickou složku. Některé z nejslibnějších výzkumů v posledních několika letech se soustředí na myšlenku, že fibromyalgie je porucha způsobu, jakým mozek vnímá bolest.
Jinými slovy, lidé trpící fibromyalgií mohou mít nižší práh bolesti než ostatní lidé kvůli neurochemické nerovnováze, která způsobuje, že mozek interpretuje běžné vjemy jako bolest. Jak uvádí American College of Rheumatology: U člověka s fibromyalgií je to, jako by v oblastech mozku zpracovávajících bolest bylo ovládání hlasitosti nastaveno příliš vysoko.
Jak se fibromyalgie diagnostikuje?
Tuto poruchu nelze zjistit žádným krevním testem ani rentgenem. To je jeden z důvodů, proč měli lékaři v průběhu let s diagnostikováním tohoto onemocnění potíže.
Kombinace relativně stálé, dlouhotrvající bolesti (tři měsíce a déle) spolu s únavou a poruchami spánku, které nemají žádný jiný známý zdroj, naznačuje, že máte fibromyalgii. K potvrzení tohoto podezření provede lékař fyzikální vyšetření, aby zjistil, jak velké bolesti pociťujete. Podle American College of Rheumatology je oficiálním kritériem tohoto onemocnění rozsáhlé svalstvo po dobu nejméně tří měsíců; bolest na obou stranách těla, nad i pod pasem; a bolest nejméně v 11 z 18 specifických míst neboli citlivých bodů na těle. (Váš lékař bude pravděpodobně vyvíjet tlak na tyto „citlivé body“ – místa mimořádně citlivá na tlak a nacházející se v oblasti krku, ramen, loktů, kyčlí a kolen – aby zaznamenal úroveň vaší bolesti.) ACR však uvádí, že lidé mohou být také přesně diagnostikováni pouze na základě příznaků.
Jaká je nejčastější mylná představa o fibromyalgii?
Mnoho lidí se domnívá, že fibromyalgie je spíše psychická porucha než skutečný fyzický stav, nebo že si postižený bolest jen představuje nebo bolest pouze předstírá. „Většina lidí, dokonce i lékařů, má stále představu, že se jedná o psychický stav nebo že tyto ženy předstírají ,“ říká Dr. Atul Deodhar, revmatolog a odborník na fibromyalgii z Oregon Health & Science University v Portlandu.
Deodhar poukazuje na četné vědecké studie, které naznačují, že osoby trpící fibromyalgií pociťují skutečnou fyzickou bolest. V jedné malé studii publikované v časopise Arthritis & Rheumatism použili vědci funkční magnetickou rezonanci k zobrazení mozku, aby změřili reakci mozku na bolest u 16 pacientů s fibromyalgií a 16 zdravých lidí. V první části experimentu zjistili, že vyvíjení přiměřeného tlaku na palce stimuluje u obou skupin podobnou bolest – a podobný průtok krve v mozku. Ve druhé části testu však vědci zjistili, že mozek pacientů s fibromyalgií se vysoce aktivoval, když na palce působil jen mírný tlak; u zdravých lidí byla při stejném tlaku na palce centra bolesti mnohem méně aktivní.
Jsou fibromyalgie a chronický únavový syndrom totéž?
Ne, ale mají stejné dva definující příznaky: bolest a únavu. U chronického únavového syndromu je hlavním příznakem únava, zatímco u fibromyalgie je hlavním příznakem bolest. Někteří lidé, kteří mají chronický únavový syndrom, však mají také fibromyalgii. Nejnovější výzkumy naznačují, že tyto dvě poruchy, obě neúplně pochopené, mohou být na dvou koncích spektra společného základního problému.
Jaké mám možnosti léčby?
Pro začátek se pokuste najít lékaře, který je s touto poruchou obeznámen. Pravděpodobně se budete muset poohlédnout po jiném a hodně se vyptávat. Mnoho revmatologů fibromyalgii léčí, ale nemusí ji znát. Fyziatři, rodinní lékaři, internisté, specialisté na fyzikální medicínu a rehabilitaci a lékaři na klinikách bolesti se tímto onemocněním také zabývají.
Ačkoli mnoho lidí trpících fibromyalgií rozšiřuje svou léčbu o alternativní metody, je důležité začít jakoukoli léčbu návštěvou konvenčního lékaře, protože mnoho dalších poruch – včetně některých infekcí a autoimunitních onemocnění – může způsobovat některé stejné příznaky.
Odborníci z panelu Americké společnosti pro fibromyalgii (American Pain Society Fibromyalgia Panel) doporučují multidisciplinární léčebný plán, který kombinuje vzdělávání pacienta, léky (včetně léků proti bolesti, svalových relaxancií, léků proti únavě nebo antidepresiv), fyzikální terapii (masáže, strečink a jemný aerobik) a kognitivně behaviorální terapii. Několik léků bylo schváleno i pro léčbu samotné fibromyalgie.
Podle nedávno vydané Bílé knihy Univerzity Johnse Hopkinse hraje při zvládání nemoci důležitou roli sebepéče – včetně dostatečného spánku, protahování, posilování, pravidelného cvičení, například chůze, a hlubokého dýchání a meditace.
Existuje vztah mezi fibromyalgií a depresí?
S fibromyalgií souvisí deprese, stres a úzkost. Není však jasné, zda tyto duševní potíže přispívají ke vzniku syndromu, nebo jsou jeho důsledkem. „Víme, že pokud jste depresivní a úzkostní, vaše bolesti jsou horší, a že pokud jsou vaše bolesti velmi silné, můžete být depresivní a úzkostní,“ říká Deodhar. Je však těžké určit, co přišlo dřív.“ Zdá se, že antidepresiva mnoha pacientům s fibromyalgií pomáhají, i když se nezdá, že by byli klinicky depresivní.
Zatím lidé s fibromyalgií nadále experimentují s různými metodami zvládání bolesti. Pro Susan Masonovou byly poslední tři roky procesem pokusů a omylů při hledání nejlepší léčby. Antidepresiva u ní nezabírala, ale ibuprofen a svalová relaxancia ano. Nejvíce jí prý pomohlo mírné aerobní cvičení a zázraky dělá i občasná masáž.
„Ze všeho nejvíc doporučuji najít dobrého lékaře a začít cvičit,“ říká 62letá Masonová. „Neodstranil všechny bolesti, ale učinil je snesitelnými.“
Tipy pro zvládání fibromyalgie
- Vypracujte si s lékařem plán. Diskutujte o změnách životního stylu, které můžete provést, abyste zlepšili svůj spánek a zmírnili bolest. Ty budou pravděpodobně zahrnovat změny ve stravování a cvičení a mohou také znamenat užívání léků, jako jsou léky proti úzkosti, prášky na spaní, léky proti bolesti nebo antidepresiva.
- Cvičení. Pravidelné cvičení – jakkoli to zní těžce, když vás bolí a jste vyčerpaní – nakonec zlepší vaši energii a zmírní bolest.
- Dopřejte si spánek. Přečtěte si něco o „spánkové hygieně“ a přečtěte si něco o nespavosti. Postele se vzduchovými kapsami nebo postele ze švédské pěny mohou zmírnit noční tlak na bolestivé body. Vyhněte se pití alkoholu nebo užívání jiných látek před spaním, které mohou mít negativní vliv na kvalitu vašeho spánku. Nejezte a nepijte těsně před spaním.
- Najděte si podpůrnou skupinu. Fibromyalgie je chronické onemocnění, se kterým se budete muset naučit žít. Podpůrné skupiny mohou být obrovským zdrojem útěchy, zejména pokud lidé, se kterými se stýkáte doma nebo v práci, nerozumí tomu, čím procházíte. Rozhovor s psychoterapeutem vám může pomoci zvládnout deprese a úzkosti, které fibromyalgii občas doprovázejí.
Pomůže vám také poučení o tom, jak zvládat svou bolest. Zapojte se do online sítě podpůrných skupin pro fibromyalgii, svépomocných stránek a lékařských zdrojů, které jsou k dispozici na webových stránkách Nadace pro artritidu, Fibromyalgia Network a dalších organizací.
Další zdroje
Nadace pro artritidu
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Rozhovor s pacientkou trpící fibromyalgií Susan Masonovou.
Rozhovor s Atulem Deodharem, revmatologem z Oregon Health and Science University v Portlandu.
American College of Rheumatology. Fibromyalgie: Vzdělávání pacientů.
Simeon Margolis, John A. Flynn. Bílé knihy Johna Hopkinse: Arthritis (artritida). Lékařské instituce Johna Hopkinse. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S, a Zoorob, R. Fibromyalgie. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. „Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy“. Journal of Clinical Rheumotology, duben 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. „Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia“ (Důkaz funkční magnetické rezonance o zvýšeném zpracování bolesti u fibromyalgie). Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. „Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome“. Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.
.