Děti a mladí lidé s M.E.
Víme, že život s M.E. může být těžký, zejména když jste mladí. M.E. může ztěžovat trávení času s přáteli nebo rodinou a může mít velký vliv na váš život, včetně školy a koníčků. Možná budete muset na nějakou dobu přestat dělat některé věci, které vás baví, nebo je dělat méně často, aby si vaše tělo mohlo odpočinout. Pro ostatní lidi může být těžké pochopit, čím procházíte, a to ve vás může zanechat pocit, že nikdo nechápe, jaké to je, mít M.E.
Být členem naší komunity mladých lidí, která je otevřená všem lidem s M.E. ve věku do 18 let včetně, je skvělý způsob, jak si popovídat s dalšími lidmi vašeho věku, kteří mají M.E. Někteří jsou postiženi vážněji než jiní, ale i když se jejich zkušenosti liší od těch vašich, každý člen naší komunity chápe, jaké to je žít s M.E. Máme také spoustu online informací o M.E. a o vás, vašem zdraví a vzdělání – a také informace a podporu pro vaše rodiče.
Nabízíme také informace, podporu a obhajobu pro mladé lidi, jejich rodiče/pečovatele a odborníky, ať už se jedná o jakýkoli problém. Podpořili jsme mnoho rodin v přístupu ke zdravotní péči, vzdělávání a sociálním službám a v boji proti nevhodným postojům k M.E. Rozumíme výzvám, které přináší život s M.E., a uděláme vše, co je v našich silách, abychom vám pomohli a podpořili vás. Vy nebo váš rodič či opatrovník – nebo kdokoli z vaší rodiny – můžete zavolat na naši krizovou, advokační a podpůrnou službu na číslo 0117 927 9551 nebo nám poslat e-mail.
Děkujeme nadaci Masonic Charitable Foundation za podporu naší práce s dětmi, mladými lidmi a rodinami.
Připojte se k naší komunitě
Pro přístup k některým skvělým službám se prosím připojte k naší komunitě mladých lidí – je bezplatná a otevřená všem lidem s M.E. ve věku do 18 let včetně.
Po schválení vaší registrace ke vstupu vám bude zaslán uvítací e-mail, ve kterém se dozvíte o našich službách (viz seznam níže) a budete sdílet odkaz na naše živé Fórum mladých lidí. Váš profil na fóru bude zkontrolován správcem fóra. Pokud se vyskytnou nějaké problémy, napíše vám e-mail, abyste si o tom popovídali, ale jinak bude váš účet schválen a vy se budete moci přihlásit do fóra.
Fórum můžete využít k tomu, abyste si s ostatními mladými lidmi postiženými roztroušenou sklerózou popovídali o čemkoli, od života s touto nemocí až po své koníčky a zájmy. Všichni naši přátelští moderátoři fóra mají vlastní zkušenost s M.E. a postarají se o to, abyste prožili bezpečné a naplňující chvíle. Někteří lidé používají fórum, aby získali podporu a mluvili o tom, jak na ně M.E. působí, zatímco jiní ho využívají k rozhovorům o jiných věcech, než je M.E., Fórum udržuje v bezpečí skupina dobrovolných moderátorů vzájemné podpory (Peer Support Moderators – PSM), kteří s vámi budou chatovat, poskytovat vám podporu a odkazovat vás na zdroje, které by vám podle nich mohly pomoci.
Jaké další služby vzájemné podpory nabízíme?
- Na zdraví je náš online časopis psaný speciálně pro mladé lidi s M.E. Pište a posílejte své vlastní články o tématech, která vás zajímají, nebo si jen přečtěte, co napsali ostatní!
- Nabízíme plně přizpůsobitelnou službu „pen pal“, která vám zprostředkuje kontakt s jiným mladým člověkem postiženým M.E. Stačí si vybrat osobu, se kterou byste chtěli mluvit, a my to zařídíme.
- Někteří z našich vážněji postižených členů komunity jsou příliš nemocní na to, aby mohli odepsat. Pokud vám nevadí, že někomu napíšete dopis a nedostanete odpověď zpět, pak můžete udělat obrovskou změnu pro někoho, kdo je velmi izolovaný a příliš špatně se cítí, než aby se mohl stýkat se svými přáteli. Pokud jste těžce postiženi, můžete požádat o zaslání dopisu od pisatele-kamaráda.
- Všichni členové naší komunity dostávají od některého z našich dobrovolníků elektronickou pohlednici k narozeninám, pokud se nerozhodnou, že ji nedostanou.
.