Zlepšení komunikace v péči o lidi s demencí

Úvod

Péče o lidi s demencí může zahrnovat obtížné rozhovory a volba nejlepší reakce, aby se zabránilo vyvolání stresu, může být náročná. Mohou nastat situace, kdy je těžké vědět, co říci, když osoba popisuje situace nebo okolnosti, kterým je těžké uvěřit, nebo nemáte možnost zjistit, zda se skutečně staly.

Je důležité pochopit, proč lidé kladou určité otázky, abyste věděli, jak nejlépe reagovat a nabídnout uznání, respekt a budovat důvěru. Cílem tohoto článku je zvýšit porozumění tomu, jak tyto situace vznikají, aby odborníci a pečovatelé mohli vyvinout způsoby komunikace s pacienty při zachování jejich identity a jejich bezpečnosti.

Co je to demence?

„Selhání mozku“ byl termín používaný k popisu demence v 70. letech 20. století, který upadl v nemilost kvůli negativním konotacím s ním spojeným; zdá se však, že dochází k oživení jeho používání (Coope a Richards, 2014). Ministerstvo zdravotnictví (2014) označuje demenci za selhání mozku, které je podobné selhání jiných orgánů, a říká, že „demence je chronické selhání mozku a delirium je akutní selhání mozku“.

Například při selhání srdce bylo srdce nenapravitelně poškozeno chorobným procesem nebo stavem a nemůže fungovat stejným způsobem jako zcela nepoškozené srdce. Daný orgán není plně funkční a je pravděpodobné, že se bude časem dále zhoršovat a může vést až ke smrti. Selhání mozku se v tomto ohledu neliší. Demence je uznávaný souhrnný termín, který popisuje příznaky spojené se selháním mozku a stal se běžně používaným termínem pro tento stav.

Ačkoli pro tento syndrom používáme citlivější terminologii (demence), vědomí pojmu selhání mozku nám pomáhá pochopit, co se děje. Jiný způsob, jak nahlížet na demenci, zejména v ranějších stadiích, je jako na změnu mozku; kdy chorobný proces nebo stav způsobuje změny ve struktuře a funkci mozku, které vyvolávají příznaky spojené s demencí. Tento přístup podporuje Teepa Snow, ergoterapeutka a odbornice na vzdělávání v oblasti demence, jejíž filozofií je podporovat pozitivní přístup ke změnám mozku. Pokud se mění struktura mozku v důsledku poškození způsobeného onemocněním, pak se změní i způsob fungování mozku. Rozpoznání a přijetí těchto změn usnadní reakci na lidi s demencí, když se změní jejich chování (Snow, 2016).

Lidem se srdečním selháním bychom nekladli za vinu žádný příznak související s jejich selhávajícím srdcem, například dušnost. Uznáváme, že jsou důsledkem selhávajícího srdce, a snažíme se najít mechanismy zvládání, které by pacientovi ulehčily. Toto pojetí je třeba aplikovat i na lidi s demencí; neměli bychom je obviňovat z příznaků souvisejících s jejich selhávajícím mozkem, ale podpořit je v tom, aby tyto příznaky přijali jako důsledek selhávání mozku.

Mozkové změny mohou také vysvětlit, proč se u lidí s demencí někdy objevují okamžiky prozření nebo se jim náhle vracejí schopnosti, které byly dříve druhořadé. V těchto případech si „nevymýšlejí“ ani „neuvědomují, co dělají“ – mozek je složitý orgán, na jehož složení a fungování se podílí více faktorů. Tyto okamžiky prozření nebo náhlé schopnosti jsou epizody, kdy synapse nebo chemie v mozku náhle fungují téměř normálně. Když se pacienti vrátí do stavu po demenci, je to důsledek složitého úpadku mozku.

Poznání příznaků

Termín „behaviorální a psychologické příznaky demence“ (BPSD) se používá k popisu příznaků narušeného vnímání, obsahu myšlení, nálady, emocí, pocitů nebo jednání, které se často vyskytují u demence. Přibližně 90 % lidí trpících demencí se někdy setká s BPSD (Alzheimer’s Society, 2011). Tento termín může zahrnovat řadu příznaků, které jsou často typické pro tento stav, ale mohou se vyskytovat přerušovaně nebo často; prožívání je pro daného člověka jedinečné.

Mezi projevy spojené s demencí patří bloudění, agrese a hromadění věcí. Termín bloudění je sporný, protože naznačuje, že lidé s demencí si za své chování nějakým způsobem mohou sami, že se bezcílně pohybují bez jakéhokoli smyslu. Lidé bez demence jsou popisováni pouze jako „chodící“, ale lidé s demencí jsou označováni jako „bloudící“, protože dělají v podstatě totéž. Alzheimer’s Society (2016) poukazuje na to, že existují přijatelnější termíny, například „procházky“. Často existuje nějaký účel nebo důvod chození, který je možné citlivým zkoumáním odhalit; existuje nějaká základní neuspokojená potřeba a my bychom měli využít svých schopností, abychom zjistili, jaká tato potřeba může být.

Mezi obtížné aspekty BPSD pro pečovatele patří zvládání rozhovorů, které mohou u lidí s demencí vyvolat neočekávanou reakci. Například může být obtížné vědět, jak reagovat, když se 80letá žena zeptá, kde je její matka. Měli byste jí říct, že její matka je mrtvá? Jaká je morální nebo etická odpověď? Jaká odpověď je pro tuto osobu nejvhodnější? Podpůrné a empatické reakce na tyto rozhovory s využitím citlivých komunikačních přístupů mohou snížit pocity tísně a úzkosti, a tím snížit riziko eskalace k méně žádoucímu chování.

Typy rozhovorů

Některé z těchto rozhovorů mohou vést k tomu, že se u pacientů projeví jiné formy BPSD. Například když pacienti požádají o návštěvu mrtvého příbuzného nebo vyjádří přání jít domů, když už tam jsou, pokud nedostanou uspokojivou odpověď na svou otázku nebo žádost, mohou opustit budovu a hledat příbuzného nebo najít svůj domov. Toto chování je zpravidla pokusem o vyjádření skryté emoce. Pacienti se mohou cítit zranitelní, ale nejsou schopni tyto pocity vyjádřit racionálním způsobem, kterému by jejich okolí rozumělo. Pokud tyto emoce nejsou uznány a je jim umožněno zesílit, může toto chování začít nebo se zhoršit.

Sdělení neuspokojené potřeby

Obecně je pokus o sdělení snahou informovat ostatní o neuspokojené potřebě. Tato potřeba může být fyzická, jako je hlad, žízeň nebo touha jít na toaletu, nebo emocionální, jako je osamělost nebo nuda; tabulka 1 uvádí příklady neuspokojených potřeb a způsoby, jak na ně reagovat. Je užitečné zvážit možné důvody otázek nebo chování pacientů a vhodně reagovat, aby byly případné neuspokojené potřeby uznány a pokud možno uspokojeny.

Kromě výše uvedeného příkladu dotazování se na blízké, kteří již nežijí, mohou pacienti s demencí učinit prohlášení o pečovatelské roli, kterou zastávali v minulosti, například:

„Potřebuji přivést své děti!“

Tato komunikace může být i výrazem emočního stavu pacientů. Pro mnoho lidí je mateřská vazba uklidňující a ujišťující, takže osoba s demencí může žádat o svou matku, protože se cítí úzkostně nebo emocionálně, potřebuje útěchu a ujištění nebo láskyplnou odpověď, která jí dává pocit bezpečí. Potřeba být nablízku svým dětem může být také vyjádřením potřeby cítit se milován a v bezpečí (Stokes, 2002).

Některé vyjádřené výroky však mohou mít jinou základní motivaci, takže je důležité nepředpokládat, že například poznámka o dětech je vyjádřením potřeby cítit lásku a teplo. Může být také důkazem oživené vzpomínky spojené se záměnou orientace v čase a místě. Pacienti mohou znovu prožívat dobu, kdy vyzvedávali své děti ze školy, a mohou pociťovat tuto potřebu plnit svou rodičovskou roli.

Jiným příkladem může být, že pro některé lidi bylo vždy obtížné použít neznámou toaletu k vyprázdnění a mohli se cítit pohodlně pouze na vlastní toaletě doma. Touha jít domů tedy může pramenit z potřeby vyprázdnit se; žádost o odchod domů je způsob, jak tuto potřebu sdělit. Je důležité reagovat způsobem, který potvrzuje snahu o komunikaci, aby se osoba cítila oceněna a vyslechnuta.

Repetitivní fráze

Někteří lidé s demencí mohou verbalizovat opakující se fráze, jako například:

„Pomozte mi, pomozte mi…“

„Sestro, sestro, sestro…“

„Kde jste? Kde jste?“

Tyto věty jsou pro druhé často zdrojem frustrace, protože je těžké vědět, jak reagovat, a opakování může být otravné, ale mohou být i výrazem neuspokojené potřeby. Neustálé opakování „pomozte mi“ nemusí být nutně žádostí o pomoc – tato slova mohou být jediná, která si člověk s demencí dokáže vybavit, když ostatní slovní zásobu ztratí.

Bludy a konfabulace

Lidé s demencí mohou být schopni vyprávět příběh s takovou chutí, že vás přesvědčí o jeho pravdivosti, i když máte důkazy o opaku. Může se jednat o případy, kdy mozek použil starší vzpomínky, aby zaplnil mezeru v novějších vzpomínkách a vytvořil vysvětlení nebo situaci, která má pro osobu vyprávějící příběh smysl pro realitu (konfabulace). Případně může mít osoba utkvělé přesvědčení, vytvořené na základě vnímaných faktů situace, kdy neexistuje možnost racionalizace těchto přesvědčení (bludy). Příkladem konfabulace je osoba s demencí, která mluví o tom, že strávila den tím, že šla na čaj a povídala si na ulici se starými přáteli, ačkoli není možné, aby se to stalo. K tomu dochází, když si osoba nepamatuje, co se právě stalo, a používá minulé vzpomínky k vytvoření souvislostí; při dotazu je schopna vyprávět o celodenních aktivitách.

Bludy se od konfabulace liší tím, že jde o falešná přesvědčení, která vznikají na základě nesprávného závěru o vnější realitě; osoba s demencí pevně věří bludu navzdory jakémukoli důkazu opaku. Mezi bludy mohou patřit například tato tvrzení:

„Ukradli mi peníze.“

„Ty sestry se mě snaží otrávit.“

„Přišel pošťák a měl se mnou sex.“

„Moje dcera mi vyhrožovala, že mě zabije.“

Bludy jsou psychologickým příznakem demence (BPSD) a mohou být zdrojem velkých obav pro pečovatele. Je důležité, jak na tyto bludy reagujeme, protože může dojít k eskalaci tísně, pokud osobu s demencí vyzveme nevhodným způsobem.

Co mám říct? Co mám dělat?“

Neexistují žádná pevná pravidla, jak reagovat na zde probírané obtížné rozhovory, ale existují obecné pokyny, které je třeba vzít v úvahu a které mohou být užitečné. Zkuste se zamyslet nad emocemi, které nás mohou přimět říci určité věci, a uvažte, že lidé s demencí mohou podobné emoce vyjadřovat jediným možným způsobem. Kdy bychom mohli požádat o matku? Jak se můžeme cítit? Je pravděpodobné, že lidé s demencí se při žádosti o matku cítí stejně. Zkuste zopakovat, co vám dotyčná osoba řekla, a pak si uvědomte emoci, která je s otázkou nebo výrokem pravděpodobně spojena. Například:

„Kde je moje maminka?“

„Kde je vaše maminka? Musíš se cítit osaměle.“

„Kde je tvoje máma? Cítíte se vyděšený?“

Snažte se poskytnout útěchu pomocí slov nebo činností, díky kterým se lidé s demencí budou cítit méně osaměle a úzkostně. Připomeňte jim, že jste tu pro ně, abyste jim pomohli. Ujistěte je, že víte, jak se cítí, a že jim chcete pomoci.

Když lidé s demencí žádají, aby mohli jít domů, snažte se vyhnout slovům „jste doma“ nebo „nemůžete jít domů, dokud vám nebude lépe“ – tyto odpovědi s nimi polemizují nebo znehodnocují to, co vám říkají. Zvažte emoce, které se skrývají za tím, co řekli; může jít o snahu sdělit neuspokojenou potřebu, proto se pokuste nabídnout ujištění nebo jednat tak, abyste tuto potřebu uspokojili a pomohli jim cítit se bezpečně. Řekněte jim, že víte, že chtějí jít domů, ale že tam, kde jsou, jsou v bezpečí a vy se o ně postaráte. Když je požádáte, aby mluvili o svém domově, může to spustit reminiscence, které odvedou jejich pozornost od pocitu nejistoty a tísně.

Důležité je, abyste se s lidmi trpícími demencí nehádali. Jak zdůrazňuje Andrews (2015), jeden z vás se bude vždycky mýlit a druhému se to nebude líbit. Pokud osoba převypráví příběh, který se pravděpodobně nestal, ale pravděpodobně nikoho nerozruší, pak nemá smysl ji opravovat. Místo toho můžete využít témata v konverzaci k založení nových témat, například „jezdíval jsi rád na jednodenní výlety?“

I když vyjadřují bludy, je důležité se s lidmi s demencí nehádat, nesnažit se je opravovat nebo racionalizovat obvinění tím, že jim poskytnete důkazy, které je vyvracejí. To pouze zvýší pocit tísně a vyvolá negativní pocity, které mohou eskalovat chování. Je důležité potvrdit, jak se kvůli těmto přesvědčením může dotyčná osoba cítit, ale stejně tak je důležité se s ní nedomlouvat a tato přesvědčení neposilovat. Možná se zkuste omluvit: „Je mi líto, že se vám to děje, musíte se cítit velmi ustaraně.“

Nabídka, že se po „ukradené/ztracené“ věci podíváte, může pomoci, pokud je v blízkosti. Dalším návrhem může být říci: „Chápu, že se domníváte, že se vás sestry snaží otrávit, to vás musí velmi vyděsit“. Dejte osobě čas, aby to zpracovala, a pak řekněte: „Jsem tu, abych vám pomohl a postaral se o vás“. Tato reakce umožní člověku poznat, že vám na něm záleží.

Snažte se mít na paměti, že lidé s demencí jsou ve své vlastní realitě. Vytvářejí si smysl svého vlastního světa a potřebují pochopení, soucit a vnímavost, uznání jejich smyslu pro realitu a přizpůsobení našeho přístupu ke komunikaci. Pokud není třeba upozorňovat na to, co říkají, pak to nedělejte. Pokud je to, co říkají, pokusem o sdělení něčeho, co potřebují, reagujte přiměřeně, intuitivně a se zvědavostí zjistit, co by to mohlo být. Tímto způsobem je pravděpodobnější, že jejich potřeby budou úspěšně uspokojeny a že se vyhnete případnému stresu.

Blackhall et al (2011) vytvořili rámec VERA speciálně pro zdravotníky pracující s lidmi s demencí. Tento užitečný nástroj popisuje postup komunikace po jednotlivých fázích, který pomáhá odborníkům reagovat citlivě a soucitně. Validace, emoce, ujištění a aktivita jsou základními pojmy rámce a nabádají odborníky, aby vzali na vědomí, co osoba žijící s demencí říká, a reagovali na základní emoce, které mohou být vyjádřeny, aby poskytli ujištění a nabídli aktivitu, která toto ujištění podpoří. V tabulce 2 jsou uvedeny příklady, jak lze rámec využít v praxi.

Ochrana

Situace, jako jsou zde popsané, mohou být náročné, protože i když se může jednat o bludy, osoba žijící s demencí je potenciálně ohrožena; to znamená, že zdravotničtí pracovníci musí vážně zvážit všechny související otázky ochrany, které mohou vzniknout. Bohužel neexistuje žádné jednoznačné vysvětlení nebo pokyny týkající se ochrany ohrožených dospělých osob s demencí, proto je důležité znát pokyny týkající se ochrany ve vaší organizaci nebo oblasti (Griffith, 2015). Zvažte, zda je v reakci na některé rozhovory, které můžete vést, nutné postoupení případu. Zdravotničtí pracovníci naštěstí málokdy musí tato rozhodnutí činit izolovaně; rady jsou k dispozici a správný postup může být společným rozhodnutím.

Pokud máte pocit, že by situace měla být dále prošetřena, je nezbytné to probrat s kolegy a učinit příslušná doporučení. Veškeré rozhovory, které vedou k potenciálním otázkám ochrany, je třeba rovněž zdokumentovat.

Závěr

Naneštěstí neexistuje jediné řešení, jak reagovat na osoby s demencí, když řeknou něco, co je zpochybňuje nebo vyvolává obavy. Je však důležité vzít v úvahu, že jakákoli snaha o verbální komunikaci může být vyjádřením potřeby, která v současné době není uspokojena.

Alzheimerova společnost (2013) vypracovala užitečný informační přehled o komunikaci s lidmi s demencí, který naznačuje, že pozitivní cestou je mluvit klidným, jasným hlasem, respektovat osobní prostor a používat krátké, jednoduché věty. Často je zapotřebí detektivní práce, aby se zjistilo, jaká může být tato potřeba, a to může být obtížnější, než se zdá.

Důležitou reakcí je však uznání snahy o komunikaci a emocí, které se za ní skrývají. Rozhovor s rodinou a pochopení toho, jak osoba obvykle komunikuje, může poskytnout vodítko k základním neuspokojeným potřebám. Celkově je pravděpodobnější, že soucitná a citlivá reakce povede k úspěšnému výsledku a pomůže lidem s demencí cítit se v neznámém prostředí ceněni a podporováni.

.