Behandling af eksistentiel lidelse

Det føles, som om jeg rejser længere og længere ind i en hule, der bliver mørkere og snævrere, og der er ingen vej tilbage.

Patienter med dødelig sygdom udtrykker eksistentiel lidelse og åndelig nød på en række forskellige måder. Når en læge hører en patient sige ovenstående ord, kan han/hun føle sig lammet eller dårligt rustet til at reagere. Hvad kan man egentlig sige, når en patient har en fremadskridende terminal sygdom? Man kan ikke benægte sygdommen, og man kan ikke benægte patientens oplevelse af den. Men de følelser af frygt, magtesløshed og tab af kontrol, som en læge kan opleve, når han hører disse ord, kan bruges til at hjælpe patienten. At opleve disse følelser viser vores evne til at forstå eller opfatte noget af det, som vores lidende patienter føler. Selv om det i første omgang er svært for os at opleve disse følelser, kan de blive en rettesnor for, hvad en patient har brug for hjælp til.

Existentialisme er noget, vi som regel har hørt om, men kun få af os ved meget om. Og mange af os føler os intimideret af begrebet, fordi vi ikke rigtig forstår, hvad det betyder. Det lyder som noget, vi måske kunne have studeret på universitetet, hvis vi ikke havde haft så travlt med at tage alle de forudsætninger, der kræves på medicinstudiet. Heldigvis behøver en læge ikke at være filosofistuderende for at forstå de centrale begreber i eksistentialismen og bruge denne forståelse i behandlingen af patienterne.

Det er klart, at det er vigtigt at tale med patienterne om døden for at hjælpe dem med at håndtere angsten for den. Ved at tage noget så tåget som døden og diskutere det i mere konkrete termer i den almindelige samtale kan vi gøre døden mindre skræmmende og uforudsigelig for vores patienter. Og i samme ånd kan vi ved at overveje nogle relevante bidrag fra nogle få eksistentielle filosoffer og tænkere føle os bedre rustet til at gøre dette.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard betragtes i vid udstrækning som fader til den eksistentielle filosofi. Hans arbejde fokuserede ofte på personlige valg og engagement, og hvordan alle lever som et “enkelt individ”. Kierkegaard udforskede også følelserne hos mennesker, der træffer vigtige livsbeslutninger, og der kan bestemt ofte være en række af disse at træffe ved livets afslutning i et moderne medicinsk system.

Martin Heidegger udvidede Kierkegaards idé om at leve som et enkelt individ til at dø som et enkelt individ og foreslog, at døden er en helt personlig oplevelse, som man må påtage sig alene. Patienterne oplever undertiden en ny og foruroligende følelse af ensomhed ved livets afslutning, fordi de ved, at ingen vil dele denne særlige oplevelse med dem. Følelsen af at være den eneste, der kan træffe valg om, hvordan de sidste dage skal leves, kan være overvældende.

Mens nogle ved livets afslutning finder stor trøst i deres tro, kan andre opleve, at deres ulykkelige omstændigheder får dem til at sætte spørgsmålstegn ved den. Kierkegaard teoretiserede, at der ikke findes nogen tro uden usikkerhed eller tvivl. Han beskrev, at tro ikke er nødvendig for at tro på noget håndgribeligt som en stol, men at tro er nødvendig for at tro på noget, som der er få eller ingen beviser for. Med andre ord er tro nødvendig, når der er betydelig usikkerhed eller tvivl, og uden usikkerhed eller tvivl kan troen spille en lille rolle. Begrebet “troens spring” stammer fra Kierkegaards skrifter, selv om han ikke bruger denne præcise formulering. Man kan foreslå en patient, at frygt centreret om usikkerhed omkring døden er almindelig, og at den tvivl, de føler, faktisk kan være en mulighed for at styrke deres tro snarere end at opgive den. Selv om det ikke er direkte relateret til Kierkegaards idéer, er et andet potentielt betryggende aspekt af usikkerhed, at det betyder, at man har et spillerum eller fleksibilitet, og at intet er sat i sten.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche er intimt forbundet med begrebet nihilisme, som igen er relateret til eksistentiel nihilisme – idéen om, at livet ikke har nogen mening eller noget formål. Patienter ved livets afslutning kan opleve en form for eksistentiel nihilisme og sige, at deres tilværelse har været meningsløs, eller at der ikke længere er nogen mening med at være i live. Nietzsche hævdede, at vores primære drivkraft ikke er mening eller lykke, men snarere “viljen til magt” eller stræben efter at opnå store præstationer og nå den bedst mulige position i livet. Hvis dette er vores primære drivkraft, er det forståeligt, at patienter, der har haft stor succes i deres karriere eller andre aktiviteter, kan føle, at der ikke længere er nogen mening med deres eksistens, når de bliver alvorligt syge.

Selv om det kan være en manifestation af depression eller en anden modificerbar tilstand, er eksistentiel nihilisme et begreb, som store hjerner enten har støttet eller kæmpet med, og et begreb, der ikke er let at afvise uden videre. Der er dog bestemt alternative synspunkter, der kan lette en patients spring til en mere behagelig mening.

Sartre

Jean-Paul Sartre argumenterede for, at “eksistensen går forud for essensen”, og at det ikke er før vi har engageret os i livet og gjort ting, at vi kan se tilbage og se vores “essens” afspejlet i det, vi har gjort. Ved livets afslutning kan patienterne føle, at de vender tilbage til den rene eksistens. Sartre foreslog endda, at døden resulterer i, at vi kun eksisterer over for omverdenen og efterlader beviser på en unik individuel oplevelse af eksistens, som ikke længere er til stede. Tanken om at trække sig tilbage fra essensen til kun at eksistere for andre kan bestemt være skræmmende. I modsætning hertil skrev Sartre også om behovet for at opleve “dødsbevidsthed” for at opdage, hvad der virkelig er vigtigt i livet, og patienter beskriver undertiden dette som en slags “sølvkant” ved at være uhelbredeligt syg. Desværre kan dette også opleves som en forfærdelig erkendelse af, at meget af livet ikke blev brugt på det, som patienten nu ser som det vigtigste.

Frankl

Viktor Frankl var en østrigsk psykiater, der tilbragte tre år i nazistiske koncentrationslejre. I modsætning til Nietzsches “vilje til magt” hævdede Frankl, at “vilje til mening” er den primære drivkraft for menneskelig adfærd. Hans oplevelser i koncentrationslejrene er beskrevet i hans bog “Man’s Search for Meaning”, som bekræfter hans tro på, at man kan finde mening i enhver situation, selv i store lidelser. Han teoretiserede, at det at finde mening i vanskelige situationer giver os viljen til at fortsætte med at leve under de værste omstændigheder. Frankls idéer anvendes nu i moderne evidensbaserede psykiatriske interventioner for patienter med fremskreden kræftsygdom som meningscentreret psykoterapi.

Yalom

Irvin Yalom har skrevet meget om eksistentiel psykoterapi, hvor psykiatriske symptomer eller indre konflikter ses som et resultat af vanskeligheder med at se det i øjnene, som han beskriver som de fire “givne” ting i den menneskelige eksistens: dødelighed, meningsløshed, isolation og frihed. Eksistentiel psykoterapi fokuserer på at identificere, hvilke af disse eksistentielle givne ting patienterne kæmper med, og hjælpe dem til at reagere positivt herpå. Det er sikkert, at en akut vurdering af ens dødelighed, adskillelse fra mening, følelser af isolation og ubehagelig frihed ved at træffe vanskelige valg alle kan spille en væsentlig rolle i eksistentiel lidelse ved livets afslutning.

Hvad er eksistentiel lidelse?

Hvis du stadig ikke er sikker på, hvordan du skal definere eksistentiel lidelse, er du ikke alene. I en gennemgang af eksistentiel lidelse i den palliative pleje har Boston og kolleger gennemgået 64 artikler og fundet 56 forskellige definitioner. Temaer, der var fælles for beskrivelserne af eksistentiel lidelse, var bl.a. mangel på mening eller formål, tab af samhørighed med andre, tanker om dødsprocessen, kampe omkring tilværelsen, vanskeligheder med at finde en følelse af sig selv, tab af håb, tab af autonomi og tab af temporalitet.

Cicely Saunders introducerede begrebet total smerte, som omfatter fysisk, social, psykologisk og åndelig lidelse. Spirituelle faktorer (f.eks. tro på et liv efter døden), psykologiske faktorer (f.eks. selvfølelse) og sociale faktorer (f.eks. samhørighed med andre) kan let ses i beskrivelserne af eksistentielle problemer, der er anført ovenfor, så måske kan eksistentiel lidelse bedst opfattes som lidelse inden for disse tre områder af den totale smerte. Det er dog vigtigt at bemærke, at opdelingen mellem disse forskellige kilder til smerte er kunstig, da alle tre sfærer er forbundet. Vi har f.eks. alle sammen oplevet, at fysisk smerte forværres af en følelsesmæssig kontekst (f.eks. at man slår hovedet mod noget midt på en frustrerende dag). Det er også forkert at forestille sig, at vi kan behandle nogen af disse sfærer isoleret. Opiatmedicin mod fysisk lidelse har f.eks. også betydelige psykologiske virkninger. En vigtig følge heraf er, at behandling af social, psykologisk og åndelig smerte sandsynligvis også vil påvirke patientens oplevelse af fysisk smerte.

Hvad er lægens rolle i forbindelse med åndelig lidelse?

Hvis man ser på social, psykologisk og åndelig lidelse, vil åndelig lidelse sandsynligvis blive betragtet som den, der ligger længst væk fra en læges kerneuddannelse. Mange sætter lighedstegn mellem spiritualitet og religion, og forståeligt nok er læger tilbageholdende med at diskutere religioner, som de måske ikke kender meget til. Læger er omkring halvt så tilbøjelige som patienter til at have en bestemt åndelig tro. Selv om en læge følger en religion, kan han eller hun være bekymret for at være påtrængende, og nogle retningslinjer for kommunikation med patienter om åndelige spørgsmål advarer mod at diskutere ens egen religiøse overbevisning, idet de anfører, at den generelt ikke er relevant. Det er imidlertid muligt at bringe visdom fra verdens store religioner ind i terapeutiske samtaler om sygdom og død uden påtrængende at fremme en bestemt tro. Det er altid nyttigt at vide, hvad en patients åndelige overbevisninger er, og spørgsmål baseret på FICA-værktøjet til åndelig historie kan hjælpe dig med dette (se tabellen).

Men selv om man kunne argumentere for, at det er en religiøs leders rolle og ikke en læges rolle at diskutere åndelige eller religiøse spørgsmål med en patient ved livets afslutning, kunne man argumentere lige så stærkt for en rolle for lægen ved at stille spørgsmål om uddannelse: Hvilken uddannelse får religiøse ledere helt præcist for at kunne yde denne form for pleje? Er deres uddannelse akkrediteret på en eller anden måde eller baseret på dokumentation for effektivitet? Ved religiøse ledere mere end specialister i palliativ pleje? Disse spørgsmål er ikke stillet her for at mindske den vigtige rolle, som religiøse ledere (hvoraf nogle har specialiseret uddannelse i at arbejde med døende patienter) spiller i forbindelse med pleje af patienter ved livets afslutning, men snarere for at antyde, at lægernes viden og uddannelse bør give dem tillid til, at de også har noget at tilbyde. I Boston og kollegers sammenfatning af, hvordan eksistentiel lidelse defineres i litteraturen, fokuserer mange af definitionerne på mening og formål, og det er begreber, som moderne evidensbaserede medicinske interventioner er blevet udviklet til.

Den centrale rolle, som læger spiller, når de hjælper patienter med at håndtere åndelig lidelse, er behovet for passende støtte. Følelser som tristhed, isolation, utilstrækkelighed eller håbløshed kan opleves af læger, der tager sig af alvorligt syge patienter, og det er vigtigt for læger at søge hjælp til sig selv. Et begreb, der diskuteres inden for psykoterapisupervision, er parallelle processer, hvor spørgsmål, der opstår mellem en patient og en terapeut, afspejles i interaktionerne mellem terapeuten og terapeutens supervisor. Dette og andre beviser viser, at læger har brug for samhørighed og støtte for at klare deres egen eksistentielle nød. Desuden indebærer det at yde den bedst mulige pleje til døende patienter generelt at rekruttere hjælp fra andre, når denne luksus er tilgængelig. Ligesom med andre former for kliniske udfordringer er det altid en god idé at søge råd hos ligestillede, som sandsynligvis har haft lignende erfaringer. I større centre er palliativ medicin, psykiatri, socialt arbejde og åndelig pleje alle tjenester, som man kan overveje at inddrage i en døende patients pleje. På canadiske hospitaler er de fleste åndelige plejepersonale tilknyttet Canadian Association for Spiritual Care og er eksperter i at støtte den enkelte patients åndelige overbevisning uden at promovere nogen af deres egne. Nogle hospitaler har også en professionel etiker eller et etisk team til at hjælpe med etiske dilemmaer.

Hvordan kan læger håndtere eksistentiel lidelse?

Som opsummeret af LeMay og Wilson er eksistentiel lidelse forbundet med en række kliniske problemer, herunder nedsat livskvalitet, øget angst og depression, selvmordsideer og ønske om en fremskyndet død. Anerkendelse af eksistentiel lidelse kan derfor advare os om den sandsynlige tilstedeværelse af symptomer, som vi kan tage fat på. Angst, depression, selvmordstanker og ønske om at fremskynde døden behandles regelmæssigt af læger (især psykiatere) i andre sammenhænge, og der er god dokumentation for, at vores interventioner også virker i den palliative pleje. F.eks. viste Holland og kolleger, at både fluoxetin og desipramin var effektive til behandling af depression og forbedring af livskvaliteten hos kvinder med fremskreden kræftsygdom. Psykoterapeutiske interventioner såsom kognitiv adfærdsterapi (CBT), som rutinemæssigt anvendes til behandling af depression og angst, kan også være effektive i behandlingen af terminalt syge patienter. For eksempel beskriver patienter med alvorlig sygdom undertiden et fuldstændigt tab af identitet, et problem, der kan behandles ved hjælp af CBT for at hjælpe patienterne med at identificere denne generalisering eller “alt-eller-intet-tænkning” og hjælpe dem med at anerkende de centrale dele af dem selv, der forbliver uændrede. Depression og håbløshed har vist sig at være de stærkeste uafhængige prædiktorer for ønsket om en fremskyndet død hos terminalt syge patienter (stærkere end dårlig fysisk funktion), og det er også begge symptomer, som læger kan tage fat på.

Selvom de advarer os om den mulige tilstedeværelse af kliniske problemer, præsenterer eksistentiel lidelse sig undertiden som et andet symptom. Hvis en patient med alvorlig sygdom f.eks. begynder at klage over nyopstået søvnløshed, kan en afklarende udtalelse og et spørgsmål fremkalde yderligere information: “Nogle gange er folk bange for, at de ikke vil vågne op. Er det noget, du bekymrer dig om?” Svarene vil ofte give tegn på angst og eksistentiel lidelse, som kræver en bredere tilgang og mere end en bestilling af zopiclone.

Hjælp til patienten med tab af identitet

Tab af identitet eller en definerende rolle i livet er en almindelig del af eksistentiel lidelse. Det kan være meget terapeutisk at hjælpe patienterne med at se, at mange ting (måske kerneværdier, relationer, interesser, færdigheder) ikke er blevet ændret af deres diagnose. F.eks. kan en far, der føler, at han ikke længere udfylder sin rolle som forælder, fordi hans sygdom forhindrer ham i at spille boldspil med sin søn, have gavn af at blive undervist i, hvordan han udfylder en anden rolle, nemlig at være et forbillede for sin søn, hvordan han kommer igennem en ekstremt vanskelig oplevelse. Ved at vise, hvordan man opretholder relationer og rekrutterer støtte, giver en forælder sit barn en uvurderlig lærestreg. Nogle forældre kan også godt lide at skabe arveprojekter for deres børn, f.eks. at skrive kort til hver fødselsdag op til en bestemt alder. Ældre forældre er ofte bekymrede for at belaste deres voksne børn med at skulle tage sig af dem. De er vant til at give snarere end at modtage omsorg, og den omvendte rolle kan være ret forstyrrende. I disse tilfælde kan en ældre forælder have gavn af at vide, at det hjælper dem med deres egne følelser og deres evne til at klare sig, hvis de lader deres voksne børn betale blot en lille del af den pleje, de har modtaget gennem mange år, tilbage. Der er helt klart undtagelser, men generelt har forældre en tendens til at tale godt om deres børn og fortæller gerne klinikere om deres børns positive egenskaber. “Hvor har de fået det fra?” er et simpelt, men ofte meget effektivt spørgsmål til at hjælpe forældrene med at reflektere over positive ting, de har givet videre til deres børn.

Børn med en dødelig sygdom er en anden unik population. Voksnes ros til børn indebærer ofte, at de fortæller dem om, hvad de er i stand til at opnå. Børn kan miste deres følelse af selvværd, hvis de ved, at der ikke er noget, de kan blive som voksne. Hvordan man bedst tager fat på eksistentielle bekymringer hos børn afhænger i høj grad af udviklingsstadier.

Støtte til familiemedlemmer

Familiemedlemmer oplever lidelse og har også brug for støtte. Vi internaliserer alle aspekter af vores forældre, og når en forælder er døende, kan både unge og voksne børn føle, at en central del af dem selv eller deres liv er ved at dø. I forbindelse med at børn føler, at deres formål eller værdi ligger i at “blive” noget for at behage opmuntrende voksne, kan børn føle et tab af identitet eller formål med en forælders død. På samme måde sørger familiemedlemmer ofte ikke kun over tabet af deres elskede, men også over tabet af deres omsorgsrolle, især hvis personen har været syg i lang tid. Hvis man oplyser familiemedlemmerne om, hvor almindelige disse følelser er, og lader dem vide, at disse følelser generelt vil blive mindre smertefulde med tiden, kan det mindske sorgen. Når vi udtrykker kondolence over for familiemedlemmer, siger vi normalt noget som “Jeg beklager dit tab” eller “Det må være meget svært” for at formidle empati. Hvis man følger sådanne udtalelser op med at spørge “Hvem støtter dig lige nu?”, giver det et større indtryk af, at man bekymrer sig om, hvordan de vil klare deres sorg.

Ajustering af grænser

Hold en patients hånd i længere tid ville være en overtrædelse af en grænse i mange medicinske sammenhænge, især for psykiatere, der har en tendens til at undgå at røre ved patienter overhovedet. Men da tab af samhørighed med andre er et så almindeligt tema i definitioner af eksistentiel lidelse, er der få ting, der er mere terapeutiske end at holde hånden på en døende patient, der ellers er alene. På samme måde kan det at lægge en blid hånd på en patients skulder, når man ankommer eller forlader sengekanten, formidle en samhørighed eller omsorg, som det kan være svært at formidle med ord. Den bedste praksis er altid at overholde passende grænser i forholdet mellem læge og patient, men der er god grund til at flytte disse grænser i visse palliative plejesituationer.

Anvendelse af formaliserede interventioner

Formaliserede interventioner omfatter meningscentreret psykoterapi, en intervention, der er udviklet på Memorial Sloan Kettering Cancer Center og har til formål at hjælpe patienter med fremskreden kræft med at genoptage forbindelsen med erfaringsmæssige, kreative, holdningsmæssige og historiske kilder til mening; Dignity therapy, der er skabt af Harvey Chochinov og kolleger i Winnipeg; og Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) psykoterapi, der er udviklet af Gary Rodin og kolleger i Toronto. LeMay og Wilson præsenterer en gennemgang af andre manualiserede terapier for eksistentiel nød.

Hjælp patienterne med at finde en sølvkant

Mange døende patienter ser deres nyfundne erkendelse af at være i live og vide, hvordan de ønsker at bruge deres tid, som en sølvkant på en diagnose af døende sygdom. Desværre er dette undertiden parret med skyldfølelse eller anger i forbindelse med en følelse af ikke at have brugt deres tid godt indtil dette punkt. Nogle patienter kan også føle, at der nu ikke er nogen mulighed for andet end at dø på grund af den store mængde tid, de har “spildt”. Det er ofte nøglen til at hjælpe patienter med eksistentiel lidelse med at indse, at de stadig er i live. Nogle hævder, at håb er en handling snarere end en følelse. Børn har generelt en bemærkelsesværdig måde at opnå håb på af sig selv. Unge på hospice har generelt de samme ønsker og interesser som andre unge mennesker, f.eks. ønsker de at få venner og er interesserede i sex.

Som børn udvikler vi en forståelse af dødsrelaterede begreber, herunder universalitet (alle levende ting dør), irreversibilitet (en gang død, død for evigt), ikke-funktionalitet (alle funktioner i kroppen stopper) og kausalitet (hvad der forårsager døden). Måske er det en ny anvendelse af disse begreber på patientens egen situation, der kan føre til en følelse af mulighed – den sølvkant – snarere end til eksistentiel lidelse. Patienter med uhelbredelig sygdom ved, at de ikke er en unik undtagelse fra universalitet, og de ved ofte, hvad der vil slå dem ihjel (en personlig kausalitet). De oplever sandsynligvis også en irreversibel fysisk forværring (manglende funktionalitet). De er faldet ned i den samme hule som alle andre, den bliver mørkere og snævrere som tiden går, og de ved endda, hvilken uheldig ledsager der skubber dem videre. Forhåbentlig kan de også indse, at de stadig er frie til at udforske nogle af grottens smukkeste træk, til at tegne eller skrive på væggene, til at vise mod ved at udforske nogle af de uudforskede nicher og til at kortlægge nogle af de mere forræderiske terræner for andre, der vil følge efter.

Anerkendelser

Forfatteren ønsker at takke Dr. Patricia Boston og Dr. Sharon Salloum for deres kommentarer til et udkast til manuskriptet og fru Amanda Wanner fra College of Physicians and Surgeons of BC library.

Konkurrerende interesser

Ingen erklæret.

Denne artikel er blevet peer reviewet.

Dr Bates er provinsiel praksisleder for psykiatri i BC Cancer Agency og klinisk assisterende professor ved Institut for Psykiatri ved University of British Columbia.