Få motion og holde sig fysisk i form, mens man lever med lupus

• Er det sikkert at motionere med lupus?
• Forberedelse til træning
• Typer af træning
• Smerter ved træning
• Afspænding/åndedrætstræning
• Balancetræning
• Efter udskrivelse fra fysioterapi

Træning har mange fordele, der kan hjælpe med at bevare vitaliteten og øge den forventede levetid, uanset om du lever med en autoimmun sygdom. Undersøgelser viser, at for personer med lupus forbedrer regelmæssig motion ens evne til at fungere selvstændigt. Personer, der dyrker motion, rapporterer, at de har et bedre selvbillede og er bedre i stand til at klare de udfordringer, der opstår. Motion er med til at mindske træthed fra lupus og generel træthed fra livet generelt. Det kan bidrage til at mindske depression og angst, især for befolkningsgrupper med kronisk sygdom.

Fysisk set kan visse former for motion også bidrage til at holde sunde knogler stærke, mindske risikoen for at få osteoporose og hjælpe med at bevare muskelstyrken. Motion har vist sig at bidrage til at forbedre søvnen, kontrollere vægten, reducere risikoen for diabetes og forhøjet blodtryk og mindske risikoen for slagtilfælde og hjertesygdomme. Det kan forbedre ens balancesans, hvilket er vigtigt for de personer, der kan have større risiko for at falde.

Er det sikkert at motionere med lupus?

Generelt er motion under vejledning af en fysioterapeut og efter en drøftelse med din læge ikke kun sikkert, men kan også være til gavn for dem, der er diagnosticeret med lupus. Undersøgelser viser, at motionstræning kan mindske inflammation hos kvinder med systemisk lupus erythematosus. I en bestemt undersøgelse blev virkningerne af et træningsprogram på cytokiner på opløselige TNK-receptorer (nTNFR’er) vurderet som reaktion på akut træning hos kvinder med SLE og kvinder uden SLE.1 Efter et 12-ugers aerobt træningsprogram var der en mærkbar forskel hos nogle personer, hvilket afslørede, at motion gavner immunsystemet og ikke udløser inflammation ved lupus, selv om personen gennemgår en opblussen.

Forberedelse til træning

Der er visse overvejelser, der skal tages i betragtning, før en person med lupus begynder at træne. Ofte kan patienter med autoimmune tilstande have sekundære sundhedsproblemer, såsom gigt eller en hjertesygdom, der kan give anledning til bekymringer med hensyn til sikkerheden omkring udførelse af visse øvelser. Det vil være vigtigt for din læge og fysioterapeut at tage hele din sygehistorie i betragtning, før de godkender et træningsregime eller -program.

Hvad man kan forvente af en fysioterapeut

Når du leder efter en fysioterapeut, skal du sørge for at finde en, der har behandlet nogen med en lignende tilstand før. Bekræft, at de ved, hvordan man behandler patienter med autoimmune sygdomme på passende vis. I situationer med autoimmune tilstande er det nødvendigt at have en god mængde individuel pleje. Før du går til lægen, skal du spørge receptionisten, hvor mange patienter fysioterapeuten ser inden for en time. Hvis det er mere end to, anbefales det, at du finder en fysioterapeut, der kan afsætte mere personlig behandlingstid til hver enkelt patient. Mens det er acceptabelt at se flere patienter inden for en time i forbindelse med typisk postoperativ patientbehandling, kræver lupus’ karakter og dens indvirkning på ens evne til at fungere dagligt og nogle gange hver time individualiseret behandling og check-ins.

Når du beslutter dig for en fysioterapeut, vil besøget på kontoret højst sandsynligt begynde med en test af din mobilitet og dine fysiske og funktionelle begrænsninger. Styrketest, test af bevægelsesomfang, balancetest og en funktionel aktivitetsevaluering vil give fysioterapeuten et generelt referenceområde for dine basale evner. Han eller hun vil derefter bruge disse oplysninger ved fremtidige opfølgningsbesøg og ved fastlæggelse af din behandlingsplan. På dag 1 vil du fastsætte forventninger og mål for behandlingen. Som med enhver anden kronisk sygdom er det vanskeligt at opstille forventninger i forbindelse med lupus, fordi den enkelte ofte ønsker at komme tilbage til sit funktionsniveau fra før lupusdiagnosen. Der bør gives rimelige forventninger på dag 1, så du ved, hvilke resultater du kan forvente i de næste 6+ uger ved at deltage i fysioterapi. Din fysioterapeut vil fokusere på, at du opnår opnåelige mål ved hjælp af motion som en af de vigtigste recepter. I vil også sammen vurdere, hvor levedygtigt det er for dig at udføre disse øvelser i betragtning af tidsrammen og dine personlige begrænsninger, uden at lægen hele tiden fører direkte tilsyn.

Typer af øvelser

De typer øvelser, der typisk ordineres af en fysioterapeut, omfatter aerobe, ikke-aerobe, aerobe plus ikke-aerobe øvelser. Der er også blidere bevaringsøvelser, som generelt er bevægelsesøvelser, herunder udstrækning og isometriske sammentrækninger. Aerob træning er baseret på at hæve ens puls. (Ikke-aerobe øvelser har til formål at styrketræne uden at det er nødvendigt at hæve pulsen væsentligt). Aerob træning kombineret med ikke-aerobe øvelser kaldes kredsløbstræning og fungerer til at holde pulsen oppe, mens du træner musklerne. Endelig er udstrækning og arbejde med isometriske sammentrækninger let motion og generelt god for den enkelte som udgangspunkt.

Hjertesundhed og aerob styrke undersøges i øjeblikket for at vise den gavnlige effekt, som motion har på ens generelle vitalitet. Ifølge US Department of Health and Human Services bør voksne få mindst 150 minutters fysisk aktivitet af moderat intensitet om ugen for at have “væsentlige” generelle sundhedsfordele. Dette kan opnås ved 30 minutters aktivitet om dagen, 5 til 7 dage om ugen. Denne anbefaling er også blevet anført af Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og American College of Sports Medicine (ACSM). Husk, at dette er et langsigtet mål. Hvis din tidsplan er så begrænset, at du realistisk set kun kan gå i gymnastiksalen tre dage om ugen, eller hvis du i øjeblikket oplever lupustræthed, vil det være urimeligt at antage, at du vil være i stand til at motionere i 45 minutter ad gangen i begyndelsen. Et mere realistisk tidsrum til at begynde med ville være ti minutter, hvilket American Heart Association har vist, at det er nok til at opbygge en lille smule hjertestyrke. Ti minutter tre gange om dagen er lige så gavnligt for dit hjerte som 30 minutter i træk. Du kan også lave 15 minutter om morgenen og 15 minutter om eftermiddagen for at opnå samme gavn. Energien vil blive bedre, når du træner, men det tager ca. tre uger at komme over træthedens pukkel.

Fordele ved aerob træning

Studier støtter brugen af passende ordineret gradueret aerob træning i behandlingen af patienter med træthed og systemisk lupus erythematosus. Nogle træningsformer, der kan anbefales, når man starter, er klassebaserede aktiviteter på begynderniveau med lav belastning og øvelser som f.eks. dans eller cykling og akvatik. Elliptical, armcykel og arc trainer er nogle aerobe træningsmaskiner med lav belastning, som kan forbedre den kardiovaskulære sundhed. Med de bivirkninger, der kan opstå ved indtagelse af kortikosteroider, bør du undgå løbebånd og trappetræner, da den kraft af stød, der er forbundet med disse træningsmaskiner, kan bidrage til nedbrydning af brusk i leddene.

Krafttræning med lupus

Med brugen af steroider er det vigtigt at holde musklerne stærke. Ikke-aerobe træningsrecepter, der kan hjælpe med muskelstyrken, omfatter frie vægte, håndstyrketræningsøvelser ved hjælp af kit, stressbolde eller en griber, gentagne funktionelle øvelser, såsom at gå fra siddende til stående, og brug af vægtmaskiner og elastiske modstandsbånd. Hvis du føler dig stærk og ønsker at maksimere en kort tid, kan du prøve at indarbejde kredsløbstræning. Kredsløbstræning er at veksle mellem styrketræning og kardiovaskulær styrketræning, som f.eks. at gå fra elliptisk træningsmaskine til frie vægte i ti minutter ad gangen.

Smidige øvelser og udstrækning

Isometriske øvelser indebærer blide muskelsammentrækninger, der kan ske uden at bevæge leddet, f.eks. et quad sæt. Disse bevægelser er mulige, hvis du har et opblussen, fordi du ikke bevæger dine led så meget som ved andre former for træning. Nogle beroligende udstræknings- og bevægelsesøvelser omfatter modificeret yoga eller stoleyoga, tai chi, dynamiske opvarmninger for at forberede kroppen på bevægelse og udstrækninger for de enkelte muskler. Tai chi har vist sig at forbedre balancen, øge serotoninen i kroppen, hvilket fører til et fald i depression, og kan hjælpe med at mindske angst. Til udstrækning er det tilstrækkeligt kun at holde stillingerne i 10 sekunder, tre individuelle gange i træk.

Smerter ved motion

Hvis du oplever et udbrud, skal du ikke forsøge at dyrke motion med moderat eller høj intensitet. Hvis du ikke ved, hvilket træningsniveau du udøver, kan du prøve “snakketesten”, når du træner. Hvis du er i stand til artikuleret at sige alfabetet fra A til Z uden afbrydelser, som om du talte til en person ved siden af dig i en samtale, så er du under tærsklen for høj intensitet. Hvis du omvendt har problemer med at tale alfabetet og enten er nødt til at holde en pause eller får hiv og svovl, er det et tegn på, at du bør sætte tempoet ned. Hvis du oplever nogen form for uvante smerter under træning, skal du stoppe og fortælle det til en professionel. Ukendte smerter omfatter stikkende smerter eller muskelømhed, der varer mere end tre dage.

Afspænding/åndedrætstræning

I nogle tilfælde vil træning påvirke åndedrætsorganerne. En åndedrætsøvelse, der kan hjælpe med at styrke musklen, er mellemgulvsåndedrætsteknikker i forskellige stillinger. Du skal finde dit mellemgulv ved at placere dine hænder på bunden af brystkassen og indånde og udånde med tvungen udånding. Den tvungne udånding udløser en reaktion til at tage en dyb indånding og udløser neuromuskulær genoptræning. Dette bør gøres et par gange hver time. Undersøgelser har vist, at folk, der deltager i et strengt program for diaphragmatisk vejrtrækning i tre uger, udvikler et 70 % til 80 % stærkere mellemgulv alene ved at genoptræne musklerne. Tilnærmelse af leddene, som bringer leddene i dine vedhæng tættere på hinanden, kommunikerer til din hjerne for at frigøre musklen og slappe af i smertereaktionen. At rejse sig op, hvis du har ledsmerter, mens du sover, er en nem måde at gøre dette på. Endelig kan bevægelser med langsom hastighed som målrettet bevægelse (ved at være opmærksom på hver bevægelse) signalere, at dine muskler trækker sig mere effektivt sammen og gør dig mindre træt.

Balancetræning

Balancetræningens virkninger er at øge den funktionelle uafhængighed gennem proprioception og koordination. Proprioception er bevidstheden om ens forskellige dele af kroppen og den styrke, der anvendes i bevægelsen. Funktionel uafhængighed kan opnås med:

• Træning af holdningsbevidsthed: Hver gang du går forbi et spejl, skal du kigge på dig selv og justere din kropsholdning.

Sensorisk træning: Du kan øve dig ved at sidde i en stol, holde din kropsholdning oprejst, lukke øjnene og udfordre dig selv til at sidde stille i et minut uden at svinge eller miste balancen.

• Taskespecifik præstationstræning: Gentagne handlinger genoptræner din hjerne og danner baner, der gør aktiviteter i dagligdagen lettere. Hvis du har svært ved en opgave, f.eks. at samle en gaffel op, skal du øve denne opgave gentagne gange først på fast grund og derefter med betingelser som at gå hen mod gaflen og gå væk fra gaflen.

En nem måde at teste din baseline standard for balance på er at udføre en enkeltbenet standsning. Du skal stå med armene over brystet og benene ikke rører hinanden, ideelt set med skoene af. Stå på ét ben uden at hverken ben eller arme bevæger sig fra startpositionen. Nedenfor er normerne for de enkelte aldersgrupper for, hvor længe de skal kunne stå på ét ben. Testen afbrydes, hvis du svajer i bagkroppen, eller hvis du sætter hånden eller benet ned for at holde dig i jorden. Prøv denne test tre gange, og tag det bedste antal sekunder ud af de tre. Dit mål er at nå op på 10 til 20 sekunder uanset alder.

Efter udskrivelse fra fysioterapi

Når du har afsluttet terapien, når din træthed er faldet, og du føler dig stærkere, er det vigtigt at fortsætte med dine øvelser for at holde dit nye niveau af vitalitet ved lige. Det ville være ideelt at deltage i et fitnesscenter eller et wellness-gruppeprogram som f.eks. det, der findes i HSS Orthopedic Physical Therapy Center. Du betaler et lille gebyr pr. session for at træne sammen med en vejleder. En kliniktekniker eller fysioterapiassistent er der til at sætte udstyret op og støtte dig, hvis du har spørgsmål eller bekymringer i forbindelse med din træning. Hvis du tilmelder dig motionskurser eller træner sammen med en ven, er det med til at fremme motivationen og fastholdelsen af dit træningsprogram. Endelig er motion derhjemme en nem og økonomisk måde at fortsætte med din behandlingsplan på.

Her er et link til de rekreative centre, der forvaltes af New York City Department of Parks & Recreation. Afdelingen sponsorerer også et bydækkende program kaldet Shape Up NYC, som organiserer gratis sæsonbestemte træningskurser, f.eks. aerobic, cardio-kickboxing, Hatha yoga osv.

Læs mere om SLE Workshop at HSS, en gratis støtte- og uddannelsesgruppe, der afholdes hver måned for personer med lupus, deres familier og venner.

1 Perandini LA, Sales-de-Oliveira D, Mello SB, Camara NO, Benatti FB, Lima FR, Borba E, Bonfa E, Sá-Pinto AL, Roschel H, Gualano B. Motionstræning kan dæmpe det inflammatoriske miljø hos kvinder med systemisk lupus erythematosus. J Appl Physiol (1985). 2014 Sep 15;117(6):639-47.

Posted: 9/10/2018

Summary by Sarah Kencel
Social Work Intern and Coordinator, SLE Workshop
Department of Social Work Programs

Authors