I næsten 20 år har socialarbejder Susan Mason lidt af mystiske og invaliderende muskelsmerter i det meste af sin krop. Gang på gang fortalte lægerne Mason, at hun bare havde influenza, eller at hun var deprimeret, og at smerterne til sidst ville forsvinde af sig selv. Men det gjorde de aldrig. “Det gjorde bare for ondt til, at jeg kunne tro, at der ikke var noget galt,” siger Mason.
I en periode med intense smerter ringede Mason endelig til et universitetshospital i West Virginia for at få en aftale med en reumatolog, en speciallæge, der behandler gigt og visse autoimmune sygdomme. Selv om der ikke var nogen aftaler tilgængelige i månedsvis, nævnte sygeplejersken, der besvarede telefonen den dag, et ord, som ville ændre Masons liv: fibromyalgi.
Kort tid efter diagnosticerede en læge Mason med fibromyalgi-syndrom eller FMS. Diagnosen gav den nyligt pensionerede indbygger i West Virginia ro i sindet ved at give hende noget konkret viden om, hvad hun havde med at gøre. Hun lærte også, at selv om fibromyalgi ikke har nogen kendt kur, har mange mennesker, der har det, stor gavn af behandling.
Man skønner, at 2 til 4 procent af amerikanerne – de fleste af dem kvinder – lider af fibromyalgi, ifølge American College of Rheumatology. Fibromyalgi er en kronisk lidelse, der er karakteriseret ved udbredte smerter i musklerne og de bløde væv omkring leddene, som ofte ledsages af træthed og søvnforstyrrelser. For tyve år siden var lidelsen stort set ukendt. I dag gør lægerne et fremstød for bedre at diagnosticere, forstå og behandle tilstanden.
Hvad er symptomerne?
Smerter er det vigtigste symptom. Selv om fibromyalgi kan give dig ømhed over det hele, er der størst sandsynlighed for, at du føler skarpere smerter, hvor musklerne er knyttet til leddene eller i områder af blødt væv, der kaldes triggerpunkter. De steder, der kan være særligt smertefulde, omfatter albuen, underarmen, hoften, knæet, skulderen, nakken, kæben og ryggen. Tilstanden forårsager smerter i kroppens fibrøse ledbånd, sener og muskler.
Træthed og søvnbesvær er andre almindelige symptomer. Forskning i søvnlaboratorier har vist, at personer med fibromyalgi ikke får tilstrækkelig dyb søvn, og deres søvn afbrydes ofte. De vågner ofte op om morgenen og føler sig ikke udhvilede. Hos nogle mennesker kan fibromyalgi også være forbundet med depression, angst, hovedpine, morgenstivhed, kognitive problemer og hukommelsesproblemer, temperaturfølsomhed, smertefulde menstruationer, følelsesløshed og prikken i ekstremiteterne samt problemer med fordøjelsessystemet, som f.eks. irritabel tarm.
Hvem er i risiko for det?
Kvinder er mere tilbøjelige til at få fibromyalgi, og det viser sig normalt i midten af voksenalderen (selv om teenagere og ældre mennesker også kan udvikle det). Personer, der har en reumatisk sygdom som lupus, slidgigt eller reumatoid arthritis, har også større risiko for at udvikle det.
Hvad forårsager fibromyalgi?
Ingen ved, hvad der forårsager det. Mennesker med den har dog høje niveauer af substans P i deres rygmarvsvæske, et kemikalie, der overfører og forstærker smertesignaler. Forskere mener, at det kan blive udløst af skader, stress, angst, kronisk søvnmangel eller visse virusinfektioner. Det forekommer i nogle familier, hvilket tyder på, at det kan have en genetisk komponent. Noget af den mest lovende forskning i de seneste par år er centreret omkring tanken om, at fibromyalgi er en funktionsfejl i den måde, hvorpå hjernen opfatter smerte.
Med andre ord kan fibromyalgipatienter have en lavere smertetærskel end andre mennesker på grund af en neurokemisk ubalance, som får hjernen til at fortolke almindelige fornemmelser som smerte. Som American College of Rheumatology udtrykker det: For en person med fibromyalgi er det, som om volumenkontrollen er skruet for højt op i hjernens smertebehandlingsområder.
Hvordan diagnosticeres fibromyalgi?
Ingen blodprøve eller røntgenbillede kan påvise sygdommen. Dette er en af grundene til, at læger har haft svært ved at diagnosticere tilstanden i årenes løb.
En kombination af relativt konstante, langvarige smerter (tre måneder eller mere) kombineret med træthed og søvnforstyrrelser, som ikke har nogen anden kendt kilde, tyder på, at du har fibromyalgi. For at bekræfte denne mistanke vil din læge foretage en fysisk undersøgelse for at fastslå, hvor meget smerte du oplever. De officielle kriterier for tilstanden er udbredte muskler i mindst tre måneder; smerter på begge sider af kroppen, over og under taljen; og smerter på mindst 11 ud af 18 specifikke steder, eller ømme punkter, på kroppen, ifølge American College of Rheumatology. (Din læge vil sandsynligvis lægge pres på disse “ømme punkter” – steder, der er særligt følsomme over for tryk og ligger omkring nakke, skuldre, albuer, hofter og knæ – for at registrere dit smerteniveau). ACR anfører dog, at folk også kan få en præcis diagnose på grundlag af symptomer alene.
Hvad er den mest almindelige misforståelse om fibromyalgi?
Mange mennesker tror, at fibromyalgi er en psykologisk lidelse, snarere end en ægte fysisk tilstand, eller at den syge indbilder sig smerten eller blot lader som om, at han har ondt. “De fleste mennesker, selv læger, har stadig den opfattelse, at det er en psykologisk tilstand, eller at disse kvinder simulerer ,” siger Dr. Atul Deodhar, reumatolog og ekspert i fibromyalgi ved Oregon Health & Science University i Portland.
Deodhar peger på talrige videnskabelige undersøgelser, der tyder på, at fibromyalgi-patienter oplever ægte fysisk smerte. I en lille undersøgelse, der blev offentliggjort i Arthritis & Rheumatism, brugte forskerne en funktionel MRT til at lave hjernebilleder for at måle hjernens reaktion på smerte hos 16 fibromyalgi-patienter og 16 raske personer. I den første del af forsøget fandt de, at et passende tryk på tommelfingrene stimulerede samme smerte i begge grupper — og samme blodgennemstrømning i hjernen. I den anden test fandt forskerne imidlertid, at hjernen hos fibromyalgi-patienter blev meget aktiv, når der kun blev lagt et lille tryk på deres tommelfingre; hos raske mennesker var smertecentrene langt mindre aktive, når der blev lagt det samme tryk på tommelfingrene.
Er fibromyalgi og kronisk træthedssyndrom det samme?
Nej, men de har de samme to definerende symptomer: smerte og træthed. Ved kronisk træthedssyndrom er træthed det primære symptom, mens det ved fibromyalgi er smerter, der er den primære klage. Nogle mennesker, der har kronisk træthedssyndrom, har dog også fibromyalgi. Nyere forskning tyder på, at disse to lidelser, som begge er ufuldstændigt forstået, kan være i to ender af spektret af et fælles underliggende problem.
Hvad er mine behandlingsmuligheder?
Til at begynde med skal du forsøge at finde en læge, der er bekendt med lidelsen. Du bliver sandsynligvis nødt til at shoppe rundt og stille en masse spørgsmål. Mange reumatologer behandler fibromyalgi, men er måske ikke bekendt med det. Fysiatrister, familielæger, internister, specialister i fysisk medicin og rehabilitering og læger på smerteklinikker behandler også tilstanden.
Selv om mange fibromyalgi-patienter supplerer deres behandling med alternative metoder, er det vigtigt at begynde enhver behandling ved at gå til en konventionel læge, da mange andre lidelser – herunder visse infektioner og autoimmune sygdomme – kan forårsage nogle af de samme symptomer.
Eksperter fra American Pain Society Fibromyalgia Panel anbefaler en tværfaglig behandlingsplan, der kombinerer patientuddannelse, medicinering (herunder smertestillende medicin, muskelafslappende midler, træthedsmedicin eller antidepressiva), fysioterapi (massage, udstrækning og blid aerobic) og kognitiv adfærdsterapi. Flere lægemidler er også blevet godkendt til behandling af fibromyalgi selv.
Selvomsorg – herunder tilstrækkelig søvn, udstrækning, styrketræning, regelmæssig motion som f.eks. gåture samt dyb vejrtrækning og meditation – spiller alle en vigtig rolle i håndteringen af sygdommen, ifølge en nyere Johns Hopkins-hvidbog.
Er der en sammenhæng mellem fibromyalgi og depression?
Depression, stress og angst er blevet sat i forbindelse med fibromyalgi. Det er dog ikke klart, om disse psykiske lidelser bidrager til syndromet eller er et resultat af det. “Vi ved, at hvis du er deprimeret og ængstelig, bliver dine smerter værre, og hvis dine smerter er meget slemme, kan du blive deprimeret og ængstelig,” siger Deodhar. Men det er svært at vide, hvad der kom først.” Antidepressiva ser ud til at hjælpe mange patienter med fibromyalgi, selv om de ikke ser ud til at være klinisk deprimerede.
I mellemtiden fortsætter folk med fibromyalgi med at eksperimentere med forskellige metoder til at håndtere deres smerter. For Susan Mason har de sidste tre år været en proces med forsøg og fejltagelser for at finde de bedste behandlinger. Antidepressiva virkede ikke for hende, men ibuprofen og muskelafslappende midler virkede. Blid aerob træning har været det mest gavnlige af alt, siger hun, og lejlighedsvis massage gør underværker.
“Jeg anbefaler først og fremmest at finde en god læge og starte et træningsprogram”, siger den nu 62-årige Mason. “Det har ikke fjernet alle smerterne, men det har gjort dem tålelige.”
Tips til håndtering af fibromyalgi
- Udarbejd en plan sammen med din læge. Diskuter de livsstilsændringer, du kan foretage for at forbedre din søvn og lindre smerterne. Disse vil sandsynligvis omfatte ændringer i kost og motion og kan også betyde, at du skal tage medicin som angstdæmpende medicin, sovepiller, smertestillende midler eller antidepressive midler.
- Træning. Regelmæssig motion – hvor svært det end lyder, når du har ondt og er udmattet – vil i sidste ende forbedre din energi og lindre smerterne.
- Få noget søvn. Lær om “søvnhygiejne” ved at læse om søvnløshed. Senge med luftlommer eller svenske skumsenge kan lindre nattens pres på smertepunkterne. Undgå at drikke alkohol eller tage andre stoffer, før du går i seng, som kan have en negativ indvirkning på den søvnkvalitet, du får. Lad være med at spise eller drikke lige før sengetid.
- Find en støttegruppe. Fibromyalgi er en kronisk tilstand, som du bliver nødt til at lære at leve med. Støttegrupper kan være en enorm kilde til trøst, især hvis de mennesker, du omgås derhjemme eller på arbejdet, ikke forstår, hvad du går igennem. At tale med en psykolog kan hjælpe dig med at håndtere den depression og angst, der lejlighedsvis ledsager fibromyalgi.
Det vil også hjælpe at uddanne dig selv om, hvordan du kan håndtere dine smerter. Slut dig til det online netværk af fibromyalgi-støttegrupper, selvhjælpswebsteder og medicinske ressourcer, der findes på Arthritis Foundations, Fibromyalgia Network og andre organisationers websteder.
Flere ressourcer
Arthritis Foundation
P.O. Box 7669
Atlanta, GA 30357-0669
Tel. 800/283-7800
http://www.arthritis.org
Fibromyalgia Network
P.O. Box 31750
Tucson, AZ 85751
Tel. 800/853-2929
Interview med Susan Mason, der lider af fibromyalgi.
Interview med Atul Deodhar, reumatolog ved Oregon Health and Science University i Portland.
American College of Rheumatology. Fibromyalgi: Patient Education: Patient Education.
Simeon Margolis, John A. Flynn. The John Hopkins White Papers: Arthritis. De medicinske John Hopkins-institutioner. Baltimore, Maryland. 2010.
Chakrabarty, S, og Zoorob, R. Fibromyalgi. American Family Physician. July 17, 2007.
Field, Tiffany, et al. “Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy.” Journal of Clinical Rheumotology, april 2002.
Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. “Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia.” Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.
Russell, Jon, et al. “Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome.” Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.
Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.
Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.