Lepsy spredte sig til de sydlige stater i USA mellem det 16. og 18. århundrede. De første kendte tilfælde af spedalskhed i Louisiana blev konstateret i 1758. I 1866 blev franske immigranter med spedalskhed registreret i Louisiana, og spedalskhed blev registreret i San Francisco i 1875.
Carville
I 1921 overtog United States Public Health Service (USPHS) det statskontrollerede leprosarium i Louisiana; det blev omdøbt til United States Marine Hospital Number 66, the National Leprosarium of the United States. Gennem det meste af det tyvende århundrede var det nationale leprosarium kendt som Carville. Det var den vigtigste institution, der tog sig af spedalskhedspatienter på det amerikanske fastland; da det var på sit højeste, havde det plads til 400 patienter. Den var også i spidsen for forskningen i spedalskhed: under Guy Henry Faget’s ledelse i 1940’erne blev de nye sulfonmediciner afprøvet på frivillige patienter. Sulfonbehandling viste sig at være den hidtil mest effektive behandling af spedalskhed, og den blev hurtigt indført af mange spedalskhedsinstitutioner verden over som erstatning for behandling med chaulmoogra-olie.
I 1981 oprettede USPHS National Outreach Program regionale klinikker for Hansens sygdom med henblik på at yde ambulant behandling. Der var elleve Community Health Programs i Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, New York, Puerto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas og Hawaii.
Penikese Island
Sidst i det 19. århundrede dukkede der en række tilfælde af spedalskhed op i USA som følge af indvandring fra Tyrkiet, Rusland, Mellemøsten og Asien. Staten Massachusetts åbnede et statsligt spedalskhedscenter på Penikese Island, 14 sømil ud for New Bedford, den 18. november 1905. Dette spedalskhedscenter skulle forblive åbent i seksten år. Fjorten personer blev sendt dertil inden for få timer efter en positiv diagnose af spedalskhed. I henhold til statens sundhedslovgivning var de forpligtet til at blive der, indtil de blev erklæret helbredt. De døde og blev begravet der efter at være blevet udsat for eksperimenter, der meget vel kan have fremskyndet deres død. Patienterne talte russisk, hebraisk, portugisisk, japansk, kinesisk og tyrkisk. Kun få talte engelsk. Leprosariumsbygningerne blev brændt og dynamiteret i 1921, kort efter at hospitalet var blevet lukket, og de overlevende patienter blev transporteret i forseglede tog fra New Bedford til det føderale hospital i Carville.
Vendepunkter
En af de mest markante begivenheder, der fandt sted i USA, skyldtes Carville-patienten Stanley Steins indsats, som gennemførte en vedvarende offentlig kampagne mod stigmatiseringen af mennesker med spedalskhed. Disse bestræbelser fik verdensomspændende konsekvenser. I 1948 blev der på den femte internationale leverkongres i Havana vedtaget en resolution (PDF), hvori det blev anbefalet, at brugen af ordet “spedalsk” blev droppet. Stanley Stein skriver dette: “Kongressen i Havana vedtog enstemmigt “at brugen af udtrykket “spedalskhed” som betegnelse for en patient med spedalskhed skal opgives, og at den person, der lider af sygdommen, skal betegnes som “spedalskhedspatient””. (Alone No Longer 331)
Den femtende internationale lepraforenings lepekongres blev afholdt i Orlando fra den 28. august til den 5. september i 1993. M J Colston tog af sted med det altoverskyggende indtryk, at kongressen markerede et “vendepunkt”. Han mente, at “vægten er ved at blive flyttet”, og selv om de nye lægemiddelbehandlinger og forskningen i vacciner var meget interessante, skete der noget andet lige så vigtigt: “Den faldende prævalens i de fleste lepra-endemiske områder vil medføre nye udfordringer for alle, der er involveret i lepraforskning.” Han mente, at der var en hårfin skillelinje mellem triumf og selvtilfredshed. (Leprosy Review)
Kilder
M J Colston, Editorial: XIV International Leprosy Congress Orlando, Florida, USA 29. august – 4. september 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow og George Tracy. “Status, ideologi og tilpasning til stigmatiseret sygdom: A Study of Leprosy.” Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. “Lektioner, der kan drages af erfaringerne fra Penikese”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).