- VARNTIGHED: GRAFISK INDHOLD
- Laura Booze fra Millersport, Ohio, blev født med polydaktyli og syndaktyli
- Polydaktyli medfører, at en person bliver født med ekstra fingre eller tæer, mens syndaktyli betyder, at to eller flere cifre er smeltet sammen
- Den enlige mor blev født med en ekstra storetå på hver fod, men knoglerne i hendes fødder var ikke fuldt udviklede
- Siden fødslen har Laura været nødt til at gennemgå tre operationer på sin hånd, otte på sin højre fod, seks på sin venstre fod og en operation på hver af sine lægge
- Da hun var seks år gammel, fjernede lægerne Lauras storetæer, så hun kun havde fire tæer på hver af sine fødder, en procedure, der har forårsaget hende stærke smerter lige siden
- Trods lægernes indsats har de ikke været i stand til at rette op på skaden, og hun skal nu have begge fødder amputeret
En mor, hvis familie blev beskyldt for incest, efter at hun blev født med 12 tæer og svømmefingre, står nu over for udsigten til at få begge fødder amputeret som følge af sin tilstand.
Den handicappede mor, Laura Booze, 26, fra Millersport, Ohio, blev født med polydaktyli og syndaktyli; tilstande, hvor en person er født med ekstra fingre eller tæer, og hvor to eller flere cifre er smeltet sammen, henholdsvis.
Laura blev født med en ekstra storetå på hver fod; knoglerne indeni disse var dog ikke fuldt udviklede. Hun havde også næsten fuldt sammenvoksede fingre på den ene hånd, mellem hendes mellem- og ringfinger. Lægerne var chokerede over hendes tilfælde, da det ikke var noget, de nogensinde havde set før.
Lægerne havde oprindeligt planlagt at fjerne den yderste storetå i stedet for, så det ikke ville påvirke hendes balance. Lauras yderste storetå blev senere flyttet på tværs ved hjælp af en operation.
Da hun var fire år gammel, måtte de foretage en ny operation for adskillelse af hendes fingre, da arvævet var meget stramt og hindrede væksten af hendes fingre. Det viste sig, at hendes fingre var meget svære at adskille, da de næsten delte en negl og en knogle.
I 1999, da hun var seks år gammel, besluttede de, at hun ikke havde brug for nogen af sine storetæer, så hun kun havde fire tæer på hver fod. Tre år senere begyndte hun imidlertid at opleve en masse kroniske smerter på grund af, at hun havde underudviklede knogler i fødderne efter amputationerne af hendes tæer.
Lægerne fjernede til sidst de underudviklede ekstra knogler, men tøvede med at gøre det af frygt for at forværre Lauras tilstand.
Så i 2014 begyndte siderne og ballen på Lauras fødder at gå spontant i stykker, hvilket tvang lægerne til at gribe ind igen. Laura fik mulighed for enten at rekonstruere eller amputere sine fødder.
Selv om hun var åben for begge dele, besluttede de på grund af de alvorlige smerter, hun havde, at rekonstruere først; så i 2015 blev der indsat fem plader og 15 skruer i hendes højre fod for at omstrukturere den. Operationen var strukturelt set vellykket, men den efterlod Laura med pinefulde nervesmerter.
Trods sine negative oplevelser var hun fast besluttet på at gennemføre rekonstruktionen af sin venstre fod i februar 2016. Syv uger senere fandt hun så ud af, at hun var otte uger henne og var gravid med sin nu treårige søn, Noah.
Efter at have valgt at fjerne noget af metallet fra hendes fod har Lauras læge afvist at foretage flere operationer. Den næste operation, hun skal have, er en bilateral amputation, hvilket hun nu har fundet sig til rette med.
Laura indrømmer, at hun blev mobbet i sin opvækst på grund af sine lidelser. Hun blev stemplet som en “freak” og en “and”. Børn antydede, at hendes familie var incestuøs. På trods af, at hun har lidt meget smerte, føler hun sig stærkere end nogensinde efter at have været igennem dette. Hun ønsker nu at gøre sin smerte til en andens styrke.
“Det var mit normale; at sidde meget i kørestol som barn og leve et liv med smerter gjorde mig temmelig hårdfør. Det var alt, hvad jeg kendte, så jeg kan ikke huske, at jeg havde en masse selvmedlidenhed,” sagde Laura.
‘Men jeg blev mobbet meget på grund af mine fødder, og det påvirkede min selvtillid som barn – selv om jeg ikke troede, at det ville blive et problem som voksen. Nu føler jeg, at mine handicaps har ødelagt det liv, som jeg havde forestillet mig for mig selv.
‘Som barn blev jeg kaldt en “freak” og en “and”. Folk antydede, at min familie var incestuøs.
‘Jeg havde en masse drømme og var meget livlig og ambitiøs, før min tilstand blev forværret. Efter 2014 blev vinden slået ud af mig.
‘At leve i konstant smerte ændrer dig, det gør dig egoistisk og berettiget, fordi du konstant er desperat efter at manipulere enhver situation, der kan give dig mindst mulig smerte.
‘Det er en sirene, der blæser i mine ører konstant, og jeg er den eneste, der hører den, men alligevel er jeg nødt til at fungere, som om der ikke er kaos inde i min krop. Sirenen er ikke bare utrolig smerte, det er min sorg. Indeni venter jeg på den person, jeg engang var.
‘Jeg blev uigenkendelig og levede i en masse mørke i løbet af de sidste fem år. Jeg føler for nylig, at jeg kommer til et vendepunkt, jeg håber, at jeg på trods af min lidelse kan komme videre og finde nye hobbyer og ny glæde.
‘Der må være en større mening end blot smerten, det er det, der driver mig videre, det er at vide, at det hele ikke er forgæves. En dag vil min smerte være en andens styrke.
‘Jeg har samlet set fået tre operationer på min hånd, otte operationer på min højre fod, seks operationer på min venstre fod og en operation på hver af mine kalve.
“Jeg har taget enormt meget på i vægt på grund af depression, medicin og fordi jeg bare ikke har kunnet bevæge mig så meget.
‘Jeg er også ved at miste funktionen i mine fødder og grundlæggende fornemmelser. Den del er lidt skræmmende, for i mit hoved bevæger jeg mine fødder, men de vil ikke bevæge sig fuldt ud, og jeg vil ikke vide det, før jeg enten snubler eller falder.
‘Det har påvirket mit moderskab på overvejende positive måder; mine smerter gør mig ydmyg og minder mig om fortsat at forbedre min karakter, da min karakter er mit største spejlbillede, ikke mine fysiske evner.
“Jeg gør det, som andre mødre gør; jeg skal bare gøre det anderledes. Jeg finder en måde, hvorpå jeg altid kan ændre hver eneste lille ting, så det giver mig trøst, men ikke hindrer mit engagement med min søn.
‘Det sværeste ved min rejse har været smerten. Jeg kan håndtere deforme og “grimme” fødder. Men smerten er uudholdelig. Smerterne begrænser mig på så mange måder.
‘Som barn måtte jeg opgive sport, gymnastik og dans. Som 20-årig opgav jeg min fotografering og min rolle som barnepige. Jeg kunne ikke lave noget i min fritid, fordi jeg lå indespærret i sengen og græd af smerter.
‘Jeg måtte holde op med at gå i gymnastiksalen. Jeg mistede mit job på grund af smerterne. Jeg er nødt til at holde mine fødder oppe hele dagen, så de ikke rører ved noget. Enhver fornemmelse er uudholdelig – selv lagnerne på min seng kan være ulidelige.
‘Jeg kan ikke gå med sokker eller sko – kun sandaler med en enkelt rem, der ikke rører for meget af min fod. Smerterne har taget en stor del af min uafhængighed fra mig. Jeg kan ikke gøre det, som andre 26-årige gør.’
Laura ønsker at bevise, at det at have et handicap ikke bør dæmpe humøret, og hendes ultimative mål i livet er at være den bedste mor, hun kan være.
“Jeg vil bare være en god mor. Jeg ved ikke, hvordan min fremtid ser ud, lige nu føles den ret håbløs i det tempo, jeg går med smerterne,” sagde hun.
“Men jeg kan ikke kontrollere mine smerter, eller hvordan de begrænser mig. Jeg kan kontrollere, hvordan jeg bruger den, og hvordan jeg præsenterer handicaps for min søn.
‘Så, min drøm? At være en god mor, reducere min smerte på en eller anden måde og tjene andre uden begrænsninger. Jeg er ved at komme ud af det mentale mørke, jeg gemte mig i, og jeg vil bruge min smerte til at hjælpe andre med det, de går igennem.
‘At være en inspiration har været min drivkraft i mange år, det her vil en dag give mening, når jeg bruger det til det gode.
‘2 Korinther 1 fortæller os, at vi går gennem lidelse for at hjælpe dem, der lider. Jeg tror fuldt og fast på, at hvis vi ikke hjælper andre, vil al vores smerte være spild.
‘Jeg var meget vred på Gud i lang tid. Jeg var vred over min situation, og jeg følte, at den var uretfærdig. At være vred fik mig ingen vegne. Jeg var nødt til at komme til Gud med et åbent hjerte og modtage hans nåde. Det er min største fortrydelse i hele mit handicap – at jeg lod min vrede opsluge mig.
‘Vær reel. Tillad dig selv at føle, hvordan du har det, at undertrykke dine følelser eller lidelser vil ikke hjælpe dig eller andre. Tag kontakt til en person, du har tillid til, eller en terapeut.
‘I lang tid troede jeg, at jeg skulle forblive positiv for alle andre for at inspirere dem. Det førte i sidste ende til, at jeg druknede mentalt.
‘Du behøver ikke at være nogens superhelt, bare vær dig selv, og folk vil blive tiltrukket af din råhed. At være rå gør dig relaterbar, og vi vil alle bare gerne føle, at nogen forstår os.”