Vi læser ofte om medicinske tilstande, hvad de er, hvordan man diagnosticerer, hvordan man behandler (hvis man er heldig) osv.
Jeg er altid interesseret i, hvad der får folk til at gå til lægen i første omgang, og min seneste nysgerrighed har været fibromyalgi. Og da maj er Fibromyalgi Awareness måned, hvilken perfekt mulighed for at lære om tilstanden!
Jeg nåede ud til andre bloggere om kronisk sygdom, der lever med Fibromyalgi for at lære, hvordan de fik deres diagnose.
Svaret var overvældende, og på grund af det, vil jeg bringe dig en 3-dages, 3 indlægsserie for at hjælpe dig med at få indsigt i følgende spørgsmål:
Hvilke symptomer oplevede du, der førte til din endelige diagnose af Fibromyalgi?
Donna fra februar-stjerner:
Jeg begyndte først at opleve symptomer i 2010. Jeg havde problemer med slem kvalme og smertefulde mavekramper, som fik mig til at gå til lægen. Dette blev undersøgt i løbet af et par måneder med forskellige blodprøver og til sidst en endoskopi. Frustrerende nok kom alle mine resultater tilbage som normale, og jeg fik at vide, at jeg sandsynligvis havde IBS.
Som månederne gik, lagde jeg mærke til, at jeg begyndte at føle mig rigtig træt, og jeg begyndte også at få ondt over det hele. Da jeg først tog dette op med lægerne, fik jeg at vide, at træthed er en almindelig lidelse, og at der ikke var noget, man kunne gøre. For at være ærlig, fik jeg det til at føles som om, at det var mig, der gjorde det.
Det, der fulgte, var en gradvis forværring af symptomerne, og der dukkede nye symptomer op som hovedpine, svimmelhed, kognitive problemer, søvnbesvær og hjertebanken for blot at nævne nogle få. Jeg følte, at jeg konstant gik frem og tilbage til lægerne, og ingen kunne give mig nogen svar. Jeg gik endda til en vikarlæge, som – 10 minutter efter at have mødt mig – konkluderede, at jeg var deprimeret, og ordinerede mig “noget, der skulle få mig til at få det lidt bedre”. Hun havde ordineret mig Citalopram, et antidepressivt middel. Jeg var så desperat efter at få det bedre, at jeg tænkte, at hun måske havde ret. Jeg troede ikke, at jeg var deprimeret; jeg var frustreret og ked af, at jeg havde det så dårligt og ikke kunne gøre de ting, jeg gerne ville gøre. Men måske havde lægen ret? Det havde hun ikke, og det er overflødigt at sige, at tabletterne ikke hjalp noget som helst.
Jeg var altid meget tilbageholdende med at gå til lægen efter det, men min familie insisterede på, at jeg blev ved med at gå tilbage, da mine symptomer kun blev værre, og de påvirkede min livskvalitet. Til sidst gik jeg til en ny læge, som var mere medfølende og forstående. Han vidste heller ikke, hvad der var galt med mig, men henviste mig til en reumatolog i august 2013. Inden for hvad der føltes som 10 minutter efter at have set mig, fik jeg min diagnose – fibromyalgi.
Pippit fra PatientsRightAdvocate
I starten af 20’erne havde jeg masser af hovedpine. Jeg gik til flere neurologer, som diagnosticerede mig med migræne og satte mig på forskellige medikamenter for det, og i midten og slutningen af 20’erne blev de så betragtet som klynge-migræne, fordi de syntes at komme i klynger og var meget intense, men så holdt de op i uger eller måneder.
Som tiden gik, begyndte jeg at bemærke, at smerterne spredte sig til andre dele af min krop. I begyndelsen troede jeg, at det bare var henviste smerter fra hovedpinen, men efter et stykke tid fik jeg også ondt i arme og ben, og migrænemedicinen blev mindre effektiv.
I slutningen af 20’erne og begyndelsen af 30’erne gjorde de praktiserende læger, som jeg havde, ikke meget ved det. Nogle fortalte mig, at det bare var fordi jeg blev ældre, og nogle havde virkelig ingen anelse og gad ikke kigge efter.
I mellemtiden gik jeg til en massageterapeut, der lavede neuromuskulær terapi, og hun fortalte mig, at jeg havde tydelige hårde klumper i forskellige muskler. Jeg vidste ikke, hvad de var, og det gjorde hun heller ikke, men hun sagde, at hun så det ofte.
Så da jeg var sidst i 30’erne, begyndte flere læger at mistænke mig for at have en slags autoimmun sygdom, men de vidste ikke hvad. Intet viste sig ved prøver, så der blev ikke gjort yderligere, før jeg var omkring 40 år, og nogen henviste mig til en reumatolog.
Denne mand var ikke særlig rar, og selv om han selv var buttet, virkede han til at være stærkt fokuseret på, at kvinder var overvægtige. Hver gang jeg gik der, hørte jeg et foredrag om det som en broken record. Til sidst, efter at have trykket på en række steder på min krop og set, at jeg havde smerter i disse områder, diagnosticerede han mig med fibromyalgi. Han sendte mig til fysioterapi, som for det meste gjorde mine smerter værre, men i det mindste dengang lavede de også massage og poolterapi, og disse to metoder hjalp, selv om mine smerter blev værre igen, da de blev afbrudt, fordi min forsikring ikke ville betale for yderligere behandling.
Med tiden føltes det, som om hele min krop havde hovedpine. Smerten føltes, som om hele min krop var forstuvet (det, jeg nu kalder smerter i centralnervesystemet). Reumatologen fortsatte med at chikanere mig om min vægt, selv om jeg kun var en smule overvægtig, og jeg havde endda tabt mig en del med poolterapien. I hans øjne havde næsten alle kvinder brug for at tabe sig, og det var derfor, de udviklede fibromyalgi.
En dag svulmede et led på min ringfinger op til ca. tre gange sin størrelse i løbet af ca. 30 sekunder. Jeg ringede til hans kontor for at give ham besked og talte med sygeplejersken, som ville have mig til at komme ind, men jeg kunne ikke få transport i 3 dage, hvorefter det var gået ned til normal størrelse igen. Da jeg kom, opførte han sig som om jeg var kommet for ingenting og holdt igen sin tale om kvinder i dette land og fedme. Han kommenterede, at det var godt, at jeg ikke havde reumatoid arthritis. “Det vil du ikke have”, bemærkede han nedladende. “Det er en ødelæggende sygdom.” Selvfølgelig ville jeg ikke have den!
Jeg var ikke glad for hans holdning, og til sidst gik hans kommentarer mig så meget på nerverne, at jeg ikke kunne udsætte mig selv for det længere.
Jeg gik til en anden læge, som faktisk troede, at jeg havde leddegigt, fordi min RH-faktor var positiv, men som ikke fortalte mig det, før jeg gik ind til min næste aftale, hvor hun hurtigt kom ind i rummet og sagde: “Vi er ved at gøre Remicaide-infusionen klar til din leddegigt.”
“Hvad?” Jeg sagde chokeret. “Jeg har ikke leddegigt! Du må have forvekslet mig med en anden patient.”
“Nej”, sagde hun og kiggede på min journal. “Jeg er helt sikker på, at det er reumatoid arthritis.” Hun havde ikke engang drøftet dette med mig på forhånd, og der var heller ikke blevet diskuteret nogen behandlingsmuligheder. Jeg var i vantro. Alting skete så hurtigt. Jeg vidste intet om det stof, hun var ved at sprøjte mig med. Så et par minutter senere kiggede hun mere omhyggeligt på journalen og indså, at jeg havde en hepatitis B-historie. Pludselig sagde hun til mig: “Åh, vi kan ikke behandle dig. Dette laboratorium siger, at du har Hepatitis B. Vi bliver nødt til at indberette det til sundhedsstyrelsen.”
“Havde Hepatitis B, ikke har”, korrigerede jeg. “Det var for mange år siden, da jeg var gravid med min søn. Et år senere blev jeg immun.” Hun insisterede på, at det var aktivt, og viste mig hastigt til døren og fortalte mig, at jeg skulle have en anden læge, da jeg ville “have brug for pleje”. Jeg kunne ikke forstå hendes ekstreme reaktion, og hvorfor hun pludselig ville skille sig af med mig, og jeg undrede mig over, at hvis hun ikke kunne behandle mig, hvorfor hun så troede, at en anden læge kunne.
Jeg ringede til laboratoriet, og manden i telefonen dobbelttjekkede min hepatitis-status og trist “Åh ja, vi har lavet en fejl. Du er immun i øjeblikket. We’re sorry.”
Det var først senere, at jeg fik at vide, at den reumatolog, der hurtigt havde dispenseret fra mig, blev betalt af lægemiddelproducenten for at teste Remicaide på hendes patienter i et lille klinisk forsøg. Jeg spekulerede dengang på, om hun havde været sandfærdig med hensyn til, at min reumatoid faktor var positiv, men da jeg gik til den næste reumatolog, dukkede den stadig op, og så igen hos den efterfølgende læge på Emory. Siden blev jeg diagnosticeret med sarkoidose efter at jeg næsten var død med alle kroppens systemer, der gik amok, men med tiden så det ud til, at den ene autoimmune sygdom lagde sig oven på den anden. Jeg blev aldrig rigtig rask, men det blev på det tidspunkt klart, at jeg var kronisk syg og virkelig ikke ville få det bedre.
I dag lever jeg dagligt med kroniske smerter, men med flere ting, der foregår, er jeg aldrig sikker på, hvad der skyldes min fibromyalgi, og hvad der skyldes en af de andre.
Jeg har været nødt til at skære langt ned på mit aktivitetsniveau, og nogle dage kan jeg ikke gøre meget overhovedet. Jeg er meget træt, og har nu udviklet ufrivillige bevægelser, svaghed, meget mere alvorlig træthed og Dysautonomi, hvis årsag endnu ikke er fuldt ud undersøgt.
En god dag for mig nu er, når jeg ikke har lyst til at dø for at få det bedre og kan lave nogle lette ting på computeren fra sengen, kan nyde at se videoer, tv, blogge eller tale med folk på internettet, spise lidt chokolade en gang imellem og min yndlings iskaffe med kraftig fløde. Det er langt fra alt det, jeg plejede at gøre, og de høje mål, jeg plejede at have, men nu nyder jeg de små ting så meget mere.
Jeg har ikke kunnet lave smykker i flere måneder nu, men jeg håber, at den del af mit liv ikke er forbi, og at jeg måske, når mine nyere medicinske problemer er fuldt ud behandlet, igen vil kunne lave nogle nye smykker. Efterhånden som jeg bliver ældre, synes jeg, at det er sværere at komme tilbage efter et udbrud, og de gange, hvor jeg er stabil, er færre og længere imellem.
Julie fra Counting my Spoons
Jeg tror, at min Fibro-historie er lidt anderledes end mange andres.
Det startede i 2008 med en tandlægeoperation og TMJ. Jeg havde lige fået det under kontrol, da jeg et par måneder senere begyndte at få ekstreme smerter i mit højre øje, og jeg blev mere og mere træt. Jeg gik til en neurolog på grund af øjensmerterne, og de foretog en masse prøver.
Eventuelt blev jeg henvist til en reumatolog. I løbet af de næste par måneder fortsatte jeg med at blive mere og mere træt, og jeg havde mere og mere ondt. Jeg er heldig, at jeg blev diagnosticeret ret hurtigt (på under 6 måneder), men det var i høj grad fordi jeg har en god ven, som driver vores lokale Fibro-støttegruppe. Hun gav mig nogle gode oplysninger, og jeg lavede min egen forskning for at skabe forbindelser mellem mine symptomer og Fibro.