Elokuu 6, 2020 – CARRA-rekisteri, jonka koordinoivana keskuksena DCRI toimii, on tarjonnut vuonna 2015 tapahtuneesta perustamisestaan lähtien tarvittavan infrastruktuurin ja datan monenlaisten kliinisten tutkimushankkeiden tueksi.
Kun DCRI:n Laura Schanberg, MD, oli erikoistuva lääkäriharjoitteluaan suorittava asukas, yksi hänen mentoreistaan oli lastenreumatologi. Schanberg tiesi pian, että lastenreumatologia – ala, joka vaatii useiden elimistön järjestelmien tuntemusta ja käsittelee usein monimutkaisia tapauksia, joissa muut erikoislääkärit eivät saa diagnoosia – oli hänen kutsumuksensa.
Tänään lastenreumatologina 30 vuotta toiminut Schanberg on Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) -rekisterin toinen johtava tutkija. CARRA on voittoa tavoittelematon järjestö, jonka entinen puheenjohtaja ja johtoryhmän perustajajäsen Schanberg on, ja se perustettiin vuonna 2002 tavoitteenaan luoda yhteistyötä lasten reumasairauksien tutkimuksen helpottamiseksi. Sen lisäksi, että Schanberg on rekisterin toinen päätutkija, hän on myös DCRI:n yhteydessä toimivan rekisterin koordinointikeskuksen päätutkija sekä CARRA-rekisterin ja tutkimuksen valvontakomitean (CARRA Registry and Research Oversight Committee) toinen puheenjohtaja.
CARRA-rekisteri toimii perustana monille tutkimushankkeille, jotka edistävät tietämystä 
lastenreumatologian alalla. Rekisteriin on rekisteröity yli 10 000 lapsipotilasta, joilla on erilaisia reumasairauksia, kuten juveniili idiopaattinen niveltulehdus, juveniili dermatomyosiitti, systeeminen lupus erythematosus ja skleroderma. Rekisteriryhmä suunnittelee myös autoinflammatorisia sairauksia sairastavien potilaiden lisäämistä myöhemmin tänä vuonna. CARRA-rekisterin tavoitteena on seurata potilaita vähintään 10 vuoden ajan, mikä lisää pitkittäistietojen saatavuutta. Vuonna 2015 tapahtuneen perustamisensa jälkeen rekisteri on auttanut tietojen keräämisessä vertailevia vaikuttavuustutkimuksia, kliinisiä tutkimuksia, havainnointitutkimuksia, lääkevalvontaa ja lopputulosmittareiden validointia varten. CARRA ja sen jäsentutkijat saavat rahoitusta rekisterin hyödyntämiseen monista eri lähteistä, kuten säätiöiltä, NIH:lta ja valtion virastoilta, lääkeyrityksiltä ja lääketieteellisiltä yhdistyksiltä.
Rekisterin infrastruktuurin ansiosta CARRAn tutkijat saavat helposti tietoja julkaisuja ja apurahaehdotuksia varten. Jokaisella osallistuvalla sivustolla on käytössä tietojen käyttösopimus, joka mahdollistaa tietojen kolmisuuntaisen jakamisen. Tämä tarkoittaa, että tutkijat voivat lähettää yhden tietopyynnön CARRA Data Use Committee -tiedonkäyttökomitealle ja saada tietoja 71:stä rekisterisivustosta Yhdysvalloissa, Kanadasta ja Israelista ilman lisäsopimuksia.
Tällä hetkellä kaksi DCRI:n tutkimusta käyttää CARRA-rekisteriä tiedonkeruun perustana: Schanbergin johtama Limit JIA -tutkimus, jonka tavoitteena on parantaa juveniilia idiopaattista niveltulehdusta sairastavien lasten hoitotuloksia, ja DCRI:n Stephen Balevicin johtama lasten lupustutkimus iPERSONAL. iPERSONAL-tutkimus toteutetaan ”direct-to-family”-lähestymistavalla, eli se toteutetaan potilaiden kotona. Näiden tutkimusten lisäksi DCRI tekee yhteistyötä CARRA:n jäsenten tutkijoiden kanssa kuuden käsikirjoituksen parissa, joissa käytetään rekisterin tietoja, ja useita muita on tekeillä.
Esimerkiksi ennen CARRA-rekisterin kehittämistä lastenreumatologian alalla oli tehty vain vähän muita kuin teollisuuteen liittyviä kliinisiä tutkimuksia, ja ne, joita oli tehty, perustuivat vain muutamaan paikkaan. Yksi CARRAn ja CARRA-rekisterin perustamisperiaatteista oli ottaa mukaan mahdollisimman monta toimipaikkaa, ja vielä tänäkin päivänä työryhmä rekrytoi toimipaikkoja. Suuri osa ryhmän työstä on keskittynyt toimipaikkojen infrastruktuurin kehittämiseen, sillä joillakin mukana olevista toimipaikoista on vain vähän tai ei lainkaan aiempaa kokemusta kliinisestä tutkimuksesta.
Rekisteri on jatkanut kehittymistään vuosien varrella ja laajentunut tukemaan uusia tutkimushankkeita. Rekisteriin kuuluu biovarasto, jonka avulla tutkijat voivat joustavasti sisällyttää bionäytteitä, jotka on yhdistetty vankkoihin, pitkälle kuratoituihin kliinisiin tietoihin, jotka on kerätty useista eri ajankohdista, jotka ovat merkityksellisiä tietyn tutkimuksen tavoitteiden kannalta. Rekisteriä tukeva DCRI-tiimi jatkaa innovaatiotoimintaa helpottaakseen potilaiden osallistumista rekisteriin. Yksi meneillään oleva hanke on uusien lähestymistapojen kehittäminen pitkäaikaiseen seurantaan, mukaan lukien tekstiviestien lähettäminen, verkkoalusta ja mobiilisovellus.
Viime aikoina DCRI:n tiimi työskenteli lisätäkseen nopeasti COVID-19:n erityisen kiinnostavaksi tapahtumaksi, jotta rekisteriin osallistuvien COVID-19-tapauksia voidaan seurata. Vastauksena COVID-19-rajoituksiin toimipaikoissa CARRA ja DCRI työskentelivät sen hyväksi, että toimipaikat voisivat hyödyntää etälääketieteellisistä seurantakäynneistä kerättyjä tietoja. Tämä mahdollisti sen, että toimipaikat pystyivät jatkamaan kriittisten tietoelementtien, kuten lääkitysmuutosten ja haittatapahtumien, keräämistä, vaikka potilaita ei voitu tavalliseen tapaan tavata klinikalla.
DCRI Outcomes -yksikön projektinhallinta- ja toimipaikkahallintoryhmä (Project Management/Site Management, PM/SM) ohjaa koordinointikeskuksen työtä, ja se työskentelee kaikissa tutkimusvaiheissa tutkimussuunnitelman suunnittelusta tiedonkeruuseen ja analyysiin asti. Tiimi tekee tiivistä yhteistyötä DCRI:n Outcomes-puhelinkeskuksen, turvallisuusvalvonnan, teknisten tietopalvelujen ja tilastojen sekä rahoituksen, avustusten ja ehdotusten sekä sopimusten kanssa. Sen lisäksi, että PM/SM-tiimi työskentelee tutkimuspaikan päätutkijoiden, osatutkijoiden ja tutkimuskoordinaattoreiden kanssa, se on säännöllisessä vuorovaikutuksessa CARRA:n johtajien kanssa, mukaan lukien muut rekisterin päätutkijat, CARRA:n tietotekniikan tutkijat ja henkilökunta Bostonin lastensairaalassa, CARRA:n johto ja henkilökunta, CARRA:n rekisteriyhteistyökumppanit ja CARRA:n rekisterin neuvoa-antava komitea (CARRA:n rekisterin neuvoa-antava komitea vanhemmille/potilaille).