August 6, 2020 – 2015-ös indulása óta a CARRA Registry, amelynek a DCRI a koordináló központja, biztosítja a szükséges infrastruktúrát és adatokat a klinikai kutatási projektek széles körének támogatásához.
Amikor Dr. Laura Schanberg, a DCRI rezidense orvosi gyakorlatát végezte, az egyik mentora gyermekreumatológus volt. Schanberg hamarosan tudta, hogy a gyermekreumatológia – egy olyan terület, amely a szervezet több rendszerének ismeretét igényli, és gyakran olyan összetett esetekkel foglalkozik, amelyeknél más szakemberek nem tudják felállítani a diagnózist – az ő hivatása.
Most Schanberg, aki 30 évig volt gyakorló gyermekreumatológus, a Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) Registry társ-vizsgálatvezetője. A CARRA, egy nonprofit szervezet, amelynek Schanberg korábbi elnöke és alapító irányítóbizottsági tagja, 2002-ben jött létre azzal a céllal, hogy együttműködéseket hozzon létre a gyermekreumatikus reumatikus betegségekkel kapcsolatos kutatások megkönnyítése érdekében. Amellett, hogy Schanberg a regiszter társ-vizsgálatvezetője, a DCRI-n belül működő regiszter koordináló központjának vezető vizsgálatvezetője, valamint a CARRA Regiszter és Kutatásfelügyeleti Bizottság társelnöke.
A CARRA Regiszter számos olyan kutatási projekt alapjául szolgál, amelyek a gyermekreumatológia 
területének ismereteit fejlesztik. A regiszterbe több mint 10 000 gyermekgyógyászati beteget vettek fel különböző reumás betegségekben, többek között juvenilis idiopátiás artritiszben, juvenilis dermatomyositisben, szisztémás lupus erythematosusban és szkleroderma-ban szenvedő betegeket. A regiszter csapata azt tervezi, hogy még ebben az évben autoinflammatorikus betegségben szenvedő betegeket is felvesz a listára. A CARRA-regiszter célja, hogy legalább 10 évig kövesse a betegeket, így növelve a longitudinális adatok hozzáférhetőségét. 2015-ös indulása óta a regiszter segítette az adatgyűjtést összehasonlító hatékonysági tanulmányok, klinikai vizsgálatok, megfigyelési tanulmányok, farmakológiai felügyelet és kimeneti mérések validálása céljából. A CARRA és a tag vizsgálók a regiszter felhasználásához számos forrásból, többek között alapítványoktól, NIH és kormányzati ügynökségektől, gyógyszeripari vállalatoktól és orvosi szövetségektől kapnak finanszírozást.
A regiszter infrastruktúrája lehetővé teszi, hogy a CARRA vizsgálók könnyen hozzáférjenek az adatokhoz a publikációkhoz és a támogatási pályázatokhoz. Minden részt vevő helyszín rendelkezik olyan adatfelhasználási megállapodással, amely lehetővé teszi a háromoldalú adatmegosztást. Ez azt jelenti, hogy a kutatók egyetlen adatigénylést nyújthatnak be a CARRA adatfelhasználási bizottsághoz, és adatokat kaphatnak az Egyesült Államok 71 regiszterhelyéről, Kanadából és Izraelből, további szerződések terhei nélkül.
Jelenleg két DCRI tanulmány használja a CARRA regisztert adatgyűjtési alapként – a Schanberg által vezetett Limit JIA, amelynek célja a juvenilis idiopátiás artritiszben szenvedő gyermekek eredményeinek javítása, és az iPERSONAL, egy gyermek lupus vizsgálat, amelyet a DCRI munkatársa, Dr. Stephen Balevic vezet. Az iPERSONAL vizsgálatot “direct-to-family” megközelítésben, azaz a betegek otthonában fogják végezni. Az említett vizsgálatokon való munka mellett a DCRI a CARRA-tagok kutatóival hat, a nyilvántartás adatait felhasználó kéziratban is együttműködik, és több további van folyamatban.
A CARRA nyilvántartás kialakítását megelőzően kevés nem ipari klinikai vizsgálatot végeztek a gyermekreumatológiában, és azok, amelyeket végeztek, csak néhány helyszínen folytak. A CARRA és a CARRA Registry alapításának egyik alapelve az volt, hogy minél több helyszínt vonjanak be, és a csoport a mai napig is folytatja a helyszínek felvételét. A csapat munkájának nagy része a helyszíni infrastruktúra fejlesztésére összpontosított, mivel a bevont helyszínek egy része kevés vagy semmilyen korábbi klinikai kutatási tapasztalattal nem rendelkezik.
A regiszter az évek során tovább fejlődött, és további kutatási projekteket támogató bővítésekkel bővült. A regiszterhez tartozik egy biotároló, amely lehetővé teszi a kutatók számára a rugalmasságot, hogy az adott vizsgálat céljai szempontjából releváns, több időpontban gyűjtött, megbízható, magasan kurrens klinikai adatokkal összekapcsolt biomintákat építsenek be. A nyilvántartást támogató DCRI-csapat továbbra is folytatja az innovációt, hogy a betegek számára megkönnyítse a nyilvántartásban való részvételt. Az egyik folyamatban lévő projekt a hosszú távú nyomon követés új megközelítéseinek kifejlesztése, beleértve az SMS-eket, egy online platformot és egy mobilalkalmazást.
A közelmúltban a DCRI csapata azon dolgozott, hogy gyorsan hozzáadja a COVID-19-et mint különleges érdeklődésre számot tartó eseményt, hogy nyomon lehessen követni a COVID-19-es eseteket a regiszter résztvevői körében. A helyszíneken alkalmazott COVID-19 korlátozásokra reagálva a CARRA és a DCRI azon dolgozott, hogy a helyszínek számára lehetővé tegye a távgyógyászati ellenőrző látogatásokból gyűjtött adatok felhasználását. Ez lehetővé tette a helyszínek számára, hogy továbbra is rögzítsék a kritikus adatelemeket, beleértve a gyógyszermódosításokat és a nemkívánatos eseményeket, még akkor is, ha a betegek nem tudtak a szokásos módon megjelenni a klinikán.
A DCRI Outcomes projektirányítási/helyszínirányítási (PM/SM) csoportja irányítja a koordináló központ munkáját, és a protokolltervezéstől az adatgyűjtésig és elemzésig minden vizsgálati fázisban dolgozik. A csapat szorosan együttműködik a DCRI Outcomes Call Centerrel, a biztonsági felügyelettel, a technikai adatszolgáltatással és a statisztikával; valamint a pénzügyekkel, a támogatásokkal és pályázatokkal, valamint a szerződésekkel. A helyszíni vezető vizsgálókkal, alvizsgálókkal és kutatási koordinátorokkal való együttműködés mellett a PM/SM csapat rendszeresen együttműködik a CARRA vezetőivel, beleértve a további regiszter vezető vizsgálókat, a CARRA informatikai vizsgálókat és a bostoni gyermekkórház személyzetét, a CARRA vezetését és személyzetét, a CARRA regiszter társult tagjait és a CARRA regiszter szülői/páciens tanácsadó bizottságát.