私たちはよく、病状や診断方法、（幸運にも）治療方法などについての記事を読みますが、私はいつも何が人々を最初の場所に連れて行き、私の最近の興味は線維筋痛症でした。 そして、5月は線維筋痛症啓発月間なので、この症状について学ぶには絶好の機会です！
私は、線維筋痛症と共に生きる慢性疾患ブロガー仲間に連絡を取り、彼らがどのようにして診断を受けたのかについて学びました。
Donna from February Stars:
私が初めて症状を経験したのは2010年でした。 ひどい吐き気と辛い胃痙攣に悩まされ、医者に行くことになりました。 数ヶ月間、様々な血液検査を行い、最終的には内視鏡検査で調べました。 悔しいことに、すべての結果は正常で、IBS の可能性が高いと言われました。
月日が経つにつれ、私は本当に疲れていると感じ始め、体中が痛むようになったことに気づきました。 最初に医師にこのことを話したとき、疲労はよくある症状で、どうすることもできないと言われました。 頭痛、めまい、認知障害、睡眠障害、動悸など、新しい症状も出てきて、徐々に症状が悪化していきました。 その結果、頭痛、めまい、認知障害、睡眠障害、動悸など、新たな症状が現れ、徐々に症状が悪化していきました。 ある医師には、会って10分もしないうちに私がうつ病であることを見抜き、「少しでも気分が良くなるように」と処方されたこともありました。 処方されたのはシタロプラムという抗うつ剤でした。 私は気分が良くなることを切望していたので、もしかしたら彼女の言うとおりかもしれないと思いました。 私は自分がうつ病だとは思っていませんでした。ひどい気分で、やりたいことができないことにイライラして動揺していたのです。 でも、もしかしたら先生の言うとおりだったのかも？
それ以来、私は医者にかかるのをとても嫌がるようになりましたが、家族は症状が悪化するばかりで、私の生活の質に影響を及ぼしているので、何度も通うように言ってきました。 結局、新しい医師に診てもらったのですが、その医師はもっと思いやりがあり、理解してくれる人でした。 その医師も私のどこが悪いのかわからなかったのですが、2013年8月にリウマチ専門医を紹介してくれました。
PatientsRightAdvocate のピピットさん
20代前半、私はたくさんの頭痛に悩まされました。 20代半ばから後半にかけては、群発性片頭痛と呼ばれるもので、群発的に起こるようで、非常に強烈でしたが、その後、数週間から数ヶ月間、痛みが収まります。
時間が経つにつれ、痛みが体の他の部分に広がっていることに気づき始めました。
20代後半から30代前半にかけては、かかりつけの医師はあまり対処してくれませんでした。 ある人は、年をとったせいだと言い、ある人は、本当に何も考えず、わざわざ見ようともしませんでした。
一方、神経筋治療を行うマッサージセラピストのところに行くと、彼女は、いろいろな筋肉にはっきりとした固い塊があることを教えてくれました。
その後、私が 30 代後半になったとき、何人かの医師が、私がある種の自己免疫疾患を持っていると疑い始めましたが、何であるかは分かりませんでした。
この男性はあまりいい人ではなく、彼自身はぽっちゃりとしていましたが、女性が太っていることに重きを置いているようでした。 そこに行くたびに、壊れたレコードのようにそれについての講義を聞いた。 結局、私の体のいくつかの場所を押して、その場所に痛みがあるのを見た後、彼は私を線維筋痛症と診断しました。 そのほとんどは痛みを悪化させるものでしたが、少なくとも当時はマッサージやプールセラピーも行われていて、この2つの療法は効果がありました。 まるで体全体が捻挫したような痛み（今でいう中枢神経系の痛み）でした。 リウマチの専門医は、私が少し太っていただけで、プールセラピーで少し痩せただけなのに、私の体重のことをしつこく言い続けました。
ある日、薬指の関節が30秒ほどの間に3倍ほどに腫れ上がりました。 しかし、3日間交通手段が取れず、その間にまた通常の大きさになってしまいました。 私が到着すると、彼はまるで私が何のために来たかのように振る舞い、再びこの国の女性や肥満について演説をしたのです。 彼は、私が関節リウマチにならなくてよかったとコメントしました。 「と慇懃無礼に言われました。 “それは壊滅的な病気だ “と。 もちろん、私はそれを望んでいませんでした！
私は彼の態度に満足しておらず、ついに彼のコメントは私の神経をすり減らし、これ以上自分自身に従うことができなくなりました。
私は別の医者に行きましたが、その医者は、私のRH因子が陽性になったので、私が関節リウマチだと実際に思っていましたが、次の予約に入るまでこれを私に告げず、彼女はすぐに部屋に入って、「あなたの関節リウマチのためにレミカイド注入を準備しています」と言いました。 私はショックを受けて言いました。 「私は関節リウマチではありません!
「いいえ」と、彼女は私のカルテを見て言いました。 “私は、それが関節リウマチであると確信しています。 彼女は事前に私とこのことについて議論さえしていませんでしたし、どのような治療オプションも議論されていませんでした。 私は信じられませんでした。 すべてがとても速く起こっていたのです。 私は、彼女が私に注射しようとしていたこの薬について何も知りませんでした。 そして数分後、彼女はカルテを注意深く見て、私がB型肝炎の既往症を持っていることに気づきました。 この検査室はあなたがB型肝炎だと言っています。保健所に報告しなければなりません」
「B型肝炎だった。 「何年か前、息子を妊娠していたときです。 1年後に免疫がつきました。 彼女は活動性だと言い張り、急いで私をドアまで案内し、「ケアが必要」だから別の医者が必要だと言いました。
私は研究室に電話し、電話口の男性が私の肝炎の状態を再確認し、「ああ、はい、間違えました」と悲しんでいました。 あなたは現在、免疫を持っています。 と言われました。
後になって知ったのですが、私をすぐに追い出したリウマチ専門医は、製薬会社から報酬を得て、小規模な臨床試験で自分の患者にレミカイードを試していたのです。 その時、私のリウマチ因子が陽性であることは本当だったのだろうかと思いましたが、次のリウマチ専門医のところに行っても陽性であり、さらに次のエモリー大学の医師のところでも陽性でした。 その後、私はサルコイドーシスと診断され、体内のあらゆるシステムが狂って死にかけましたが、自己免疫疾患が次々と重なるようになりました。
今日、私は日常的に慢性的な痛みを抱えて生きていますが、いくつかのことが起こっているため、どれが線維筋痛症によるものか、どれが他のものによるものかは、本当によくわかりません。
今の私にとっての良い日は、気分が良くなるために死にたいと思わず、ベッドからパソコンで軽い作業をしたり、ビデオやテレビを見たり、ブログを書いたり、インターネットで人と話したり、たまにはチョコレートも食べ、大好きなアイスコーヒーにヘビークリームを入れて飲むことができる時です。
私はここ数ヶ月ジュエリーを作ることができませんが、私の人生の一部が終わっていないことを望みますし、多分私の新しい医療問題が完全に解決されたとき、私は再びいくつかの新しい作品を作ることができるでしょう。
Julie from Counting my Spoons
私の線維症の話は、他の多くの人とは少し異なると思います。 数ヵ月後、右目に激痛が走り始め、疲労感が増してきました。 目の痛みで神経科を受診し、たくさんの検査を受けました。
最終的には、リウマチ専門医を紹介されました。 その後数ヶ月間、私はますます疲労が蓄積し、痛みも強くなっていきました。 幸運なことに、私は割と早く（6ヶ月以内に）診断されましたが、それは地元のフィブロサポートグループを運営している親友がいたことが大きな理由です。 彼女は私に良い情報をくれ、私は自分でも調べて、自分の症状とフィブロとの関連性を調べました。