6 sierpnia 2020 – Od momentu powstania w 2015 roku, CARRA Registry, dla którego DCRI pełni funkcję centrum koordynującego, zapewnia niezbędną infrastrukturę i dane do wspierania szerokiego zakresu projektów badań klinicznych.
Kiedy Laura Schanberg z DCRI, MD, była rezydentem kończącym swoje szkolenie medyczne, jednym z jej mentorów był reumatolog dziecięcy. Schanberg szybko zorientowała się, że reumatologia dziecięca – dziedzina wymagająca znajomości wielu układów organizmu i często zajmująca się skomplikowanymi przypadkami, w których inni specjaliści nie mogą postawić diagnozy – jest jej powołaniem.
Dzisiaj Schanberg, która przez 30 lat była praktykującym reumatologiem dziecięcym, jest głównym badaczem w Childhood Arthritis and Rheumatology Research Alliance (CARRA) Registry. CARRA, organizacja non-profit, której Schanberg jest byłym prezesem i członkiem założycielskiego komitetu sterującego, została założona w 2002 roku w celu nawiązania współpracy ułatwiającej prowadzenie badań nad dziecięcymi chorobami reumatycznymi. Oprócz bycia głównym badaczem w rejestrze, Schanberg jest również głównym badaczem w centrum koordynacyjnym rejestru, które działa w ramach DCRI, a także współprzewodniczącym Komitetu Nadzoru Rejestru i Badań CARRA.
Rejestr CARRA służy jako podstawa dla wielu projektów badawczych poszerzających wiedzę w 
dziedzinie reumatologii dziecięcej. W rejestrze zarejestrowano ponad 10 000 pacjentów pediatrycznych z różnymi schorzeniami reumatycznymi, w tym z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów, młodzieńczym zapaleniem skórno-mięśniowym, toczniem rumieniowatym układowym i twardziną układową. Zespół rejestru planuje również dodanie pacjentów z chorobami autozapalnymi jeszcze w tym roku. Rejestr CARRA ma na celu śledzenie pacjentów przez co najmniej 10 lat, zwiększając dostępność danych podłużnych. Od momentu powstania w 2015 roku, rejestr pomagał w gromadzeniu danych do porównawczych badań skuteczności, badań klinicznych, badań obserwacyjnych, nadzoru farmakologicznego i walidacji miar wyników. CARRA i jej badacze-członkowie otrzymują fundusze na wykorzystanie rejestru z wielu źródeł, w tym fundacji, NIH i agencji rządowych, firm farmaceutycznych i stowarzyszeń medycznych.
Infrastruktura rejestru umożliwia badaczom CARRA łatwy dostęp do danych do publikacji i propozycji grantów. Każdy z uczestniczących ośrodków ma podpisaną umowę użytkowania danych, która pozwala na trójstronne udostępnianie danych. Oznacza to, że badacze mogą złożyć jeden wniosek o dane do komitetu CARRA Data Use Committee i otrzymać dane z 71 ośrodków rejestru w Stanach Zjednoczonych, Obecnie prowadzone są dwa badania DCRI wykorzystujące Rejestr CARRA jako podstawę gromadzenia danych – Limit JIA, które jest prowadzone przez Schanberga i ma na celu poprawę wyników u dzieci z młodzieńczym idiopatycznym zapaleniem stawów oraz iPERSONAL, pediatryczne badanie tocznia prowadzone przez Stephena Balevica, MD z DCRI. Badanie iPERSONAL będzie prowadzone w systemie direct-to-family, co oznacza, że będzie prowadzone w domach pacjentów. Oprócz pracy nad tymi badaniami, DCRI współpracuje również z badaczami będącymi członkami CARRA nad sześcioma manuskryptami wykorzystującymi dane z rejestru, a kilka kolejnych jest w przygotowaniu.
Przed utworzeniem rejestru CARRA przeprowadzono niewiele niebranżowych badań klinicznych w reumatologii dziecięcej, a te, które przeprowadzono, opierały się na kilku ośrodkach. Jedną z zasad, na których opierała się CARRA i Rejestr CARRA, było zaangażowanie jak największej liczby ośrodków, a zespół do dziś prowadzi nabór ośrodków. Duża część pracy zespołu koncentrowała się na rozwijaniu infrastruktury ośrodka, ponieważ niektóre z zaangażowanych ośrodków mają niewielkie lub żadne wcześniejsze doświadczenie w badaniach klinicznych.
Rejestr rozwijał się przez lata, rozszerzając się w celu wsparcia dodatkowych projektów badawczych. Rejestr zawiera biorepozytorium, które pozwala badaczom na elastyczność we włączaniu biopróbek połączonych z solidnymi, wysoce przetworzonymi danymi klinicznymi zebranymi w wielu punktach czasowych, co jest istotne dla celów konkretnego badania. Zespół DCRI, który obsługuje rejestr, nieustannie wprowadza innowacje, aby ułatwić pacjentom uczestnictwo w rejestrze. Jednym z bieżących projektów jest opracowanie nowych podejść do długoterminowej obserwacji, w tym wiadomości tekstowych, platformy internetowej i aplikacji mobilnej.
Ostatnio zespół DCRI pracował nad szybkim dodaniem COVID-19 jako zdarzenia szczególnego zainteresowania w celu śledzenia przypadków COVID-19 u uczestników rejestru. W odpowiedzi na ograniczenia dotyczące COVID-19 w ośrodkach, CARRA i DCRI pracowały nad umożliwieniem ośrodkom wykorzystania danych zebranych z wizyt kontrolnych w ramach telezdrowia. Pozwoliło to witrynom kontynuować przechwytywanie krytycznych elementów danych, w tym zmian leków i zdarzeń niepożądanych, mimo że pacjenci nie mogli być widziani w klinice jak zwykle.
Zespół zarządzania projektem/zarządzania placówką (PM/SM) w DCRI Outcomes kieruje pracą centrum koordynującego, pracując we wszystkich fazach badania od projektu protokołu do zbierania danych i analizy. Zespół ściśle współpracuje z DCRI Outcomes Call Center, Safety Surveillance, Technical Data Services i Statistics, a także z finansami, grantami, propozycjami i umowami. Oprócz współpracy z głównymi badaczami, podbadaczami i koordynatorami badań, zespół PM/SM regularnie współpracuje z liderami CARRA, w tym z dodatkowymi głównymi badaczami rejestru, badaczami informatycznymi CARRA i personelem Boston Children’s Hospital, kierownictwem i personelem CARRA, CARRA Registry Associates oraz Komitetem Doradczym CARRA Registry Parent/Patient Advisory Committee.
.