Snart efter att ha fått diagnosen ulcerös kolit (UC) 2009 började Jackie Zimmerman uppleva ”outhärdlig” trötthet. ”Jag kunde ha lagt huvudet på skrivbordet när som helst och lätt tagit en tupplur”, säger den 32-åriga verkställande direktören och grundaren av Girls with Guts, ett nationellt stödnätverk för kvinnor med inflammatorisk tarmsjukdom. ”När jag kom hem från jobbet klockan 18.00 skulle jag bara gå och lägga mig, sedan gå upp och göra om allt igen. Det kändes som om jag aldrig var utvilad.”
Zimmermans symtom har förbättrats sedan hon genomgick en total kolektomi 2010, följt av en J-pouch 2011, och sedan hon övergick till att arbeta från sitt hemkontor i stället för att pendla. ”Men jag har fortfarande inte vad jag tycker är en normal dag, där man vaknar upp och känner sig någorlunda utvilad och inte känner ett behov av att ta en tupplur”, säger Zimmerman. ”Det slutar med att jag somnar i soffan varje kväll klockan 20.00.”
Zimmerman är knappast ensam. Trötthet – att vara så trött att man inte kan göra vad man vill, oavsett om det handlar om att vara alert på jobbet eller ta hand om familjen – är vanligt bland personer med UC. Enligt Institute of Medicine vid Göteborgs universitet i Sverige rapporterar upp till 41 procent av personer med inaktiv sjukdom och upp till 75 procent av personer med aktiv sjukdom att de känner sig trötta. Trötthet tenderar också att vara vanligare hos kvinnor med UC än hos män.
”Bara att ha kronisk eller aktiv inflammation i sig kan leda till trötthet”, säger David Hudesman, MD, medicinsk chef för Inflammatory Bowel Disease Center vid NYU Langone i New York City. Han noterar fyra andra möjliga orsaker till trötthet:
- Näringsbrister Att inte ha tillräckligt med protein i kosten eller att ha för lite D-vitamin eller B12-vitamin kan orsaka trötthet.
- Anemi Att förlora blod i avföringen, även om det är osynligt, kan leda till järnbristanemi, vilket kan göra dig trött.
- Depression och ångest Personer med UC tenderar att ha högre grad av depression och ångest och rapporterar en lägre livskvalitet. ”Att inte umgås med dina vänner eller komma ut ur huset på grund av din sjukdom kan leda till depression och ångest, vilket också kan leda till trötthet”, säger dr Hudesman.
- Sköldkörtelproblem Att ha en underaktiv sköldkörtel (hypotyreos), vilket inte är ovanligt för personer med UC, kan få dig att känna dig utmattad.
Mättnadskämpar
Trots detta behöver du inte ta trötthet på sängen. Här är fem steg för att känna dig mer energisk.
- Få UC i remission. Om du ständigt känner dig nedstämd bör du gå till din läkare. ”Det första steget är att se till att det inte finns någon aktiv inflammation”, säger Hudesman. Om det finns det vill du få sjukdomen i remission. Att minimera inflammationen med lämplig medicinering kan minska tröttheten, säger Hudesman. Enligt en studie från 2016 i Scandinavian Journal of Gastroenterology förbättrades tröttheten hos patienterna efter tre månaders konventionell UC-behandling.
- Kontrollera om det finns brister. Om din läkare fastställer att du inte har någon uppenbar inflammation, be att få dina nivåer av vitamin B12, D-vitamin och järn testade och få din sköldkörtel kontrollerad. Din läkare kan vid behov rekommendera specifika kosttillskott och andra behandlingar för att öka låga nivåer.
- Passa på att träna. När sjukdomen är i remission och eventuella näringsbrister är korrigerade är det bra att börja med en regelbunden träningsrutin. ”Att vara fysiskt aktiv tre eller fyra gånger i veckan kan bidra till att minska tröttheten hos personer med UC och utan UC”, säger Hudesman. ”Det handlar inte om att bygga en viss mängd muskler eller att få upp pulsen.” Det handlar om att röra sig mer och komma ut ur huset, vilket kan öka känslan av välbefinnande och sätta fart på dig. Zimmerman kan intyga detta. Hon spelar i ett lokalt Roller Derby-lag som tränar två timmar två gånger i veckan. ”När man är trött hela dagen varje dag tänker man: Det finns inte en chans att jag kan göra det”, säger Zimmerman. ”Men när jag spelar Roller Derby har jag så mycket adrenalin att jag inte känner mig trött.” Efter en dag av återhämtning är hon redo att göra det igen.
- Ät en balanserad kost. En kost med en hälsosam balans mellan protein, fett och kolhydrater är särskilt viktig om du har UC. ”Ibland minimerar patienter med UC kolhydrater och tror att de genom att begränsa dem minimerar inflammationen”, säger Hudesman. Men kolhydrater är en viktig energikälla. Att begränsa kolhydrater kan leda till att din energinivå bottnar. Om du är trött trots att du äter tillräckligt med kolhydrater rekommenderar Hudesman att du samarbetar med en nutritionist som specialiserat sig på att hantera UC.
- Begränsa energidrycker, koffeinhaltig läsk, kaffe och mediciner mot trötthet. Bekännelse: ”Jag gör många saker som man förmodligen inte ska göra”, säger Zimmerman. ”Jag dricker kaffe. Jag tar en läsk om jag känner för det, och 5 timmars energidrycker, som jag känner att de fungerar för mig.” Två gånger om dagen tar hon också Provigil, ett receptbelagt läkemedel som främjar vakenhet. ”Jag kan inte säga att det fungerar, men jag tror att det gör det”, säger hon. Hudesman (som inte är Zimmermans läkare) rekommenderar inte dessa snabba lösningar, särskilt inte att ta medicin mot trötthet eller 5 timmars energidrycker. ”Om du fortfarande är trött efter att ha fått din sjukdom i remission, korrigerat näringsbrister och tränat mer, prata med din läkare om andra alternativ”, säger han.