Att hantera existentiellt lidande

Det känns som om jag reser längre och längre in i en grotta som blir allt mörkare och smalare, och det finns ingen väg tillbaka.

Patienter med obotlig sjukdom uttrycker existentiellt lidande och andligt lidande på ett antal olika sätt. När en läkare hör en patient säga orden ovan kan han eller hon känna sig förlamad eller dåligt utrustad för att svara. Vad kan man egentligen säga när en patient har en progressiv dödlig sjukdom? Det går inte att förneka sjukdomen och det går inte att förneka patientens upplevelse av den. De känslor av rädsla, maktlöshet och förlust av kontroll som en läkare kan uppleva när han eller hon hör dessa ord kan dock användas för att hjälpa patienten. Att uppleva dessa känslor visar vår förmåga att förstå eller uppfatta en del av vad våra lidande patienter känner. Även om det till en början är svårt för oss att uppleva dessa känslor kan de bli en vägledning till vad en patient behöver hjälp med.

Existentialism är något som vi vanligtvis har hört talas om, men få av oss vet mycket om. Och många av oss känner sig skrämda av begreppet eftersom vi inte riktigt förstår vad det betyder. Det låter som något som vi kanske skulle ha studerat på universitetet om vi inte hade varit så upptagna med att läsa alla de medicinska förkunskaperna på läkarutbildningen. Lyckligtvis behöver en läkare inte ha studerat filosofi för att förstå existentialismens centrala begrepp och använda den förståelsen i vården av patienterna.

Det är uppenbart att det är viktigt att prata med patienterna om döden för att hjälpa dem att hantera sin ångest inför döden. Genom att ta något så nebulöst som döden och diskutera det i mer konkreta termer i regelbundna samtal kan vi göra döden mindre skrämmande och oförutsägbar för våra patienter. Och i samma anda, genom att överväga några relevanta bidrag från några existentiella filosofer och tänkare, kan vi känna oss bättre rustade att göra detta.

Kierkegaard

Søren Kierkegaard betraktas allmänt som den existentiella filosofins fader. Hans arbete fokuserade ofta på personliga val och engagemang, och hur alla lever som en ”enda individ”. Kierkegaard utforskade också känslorna hos människor som fattar viktiga livsbeslut, och visst kan det ofta finnas ett antal sådana att fatta i livets slutskede i ett modernt medicinskt system.

Martin Heidegger utvidgade Kierkegaards idé om att leva som en enskild individ till att dö som en enskild individ, och föreslog att döden är en helt personlig erfarenhet som man måste ta sig an ensam. Patienterna upplever ibland en ny och plågsam känsla av ensamhet i livets slutskede, eftersom de vet att ingen kommer att dela denna specifika erfarenhet med dem. Känslan av att vara den enda som kan göra val om hur de ska leva sina sista dagar kan vara överväldigande.

Men medan vissa i livets slutskede finner stor tröst i sin tro kan andra uppleva att deras olyckliga omständigheter får dem att ifrågasätta den. Kierkegaard teoretiserade att det inte finns någon tro utan osäkerhet eller tvivel. Han beskrev hur tro inte krävs för att tro på något påtagligt som en stol, utan är nödvändig för att tro på något som det finns få eller inga bevis för. Med andra ord krävs tro när det finns en betydande osäkerhet eller tvivel, och utan osäkerhet eller tvivel kan det finnas en liten roll för tron. Begreppet ”trossatsning” har sitt ursprung i Kierkegaards skrifter, även om han inte använder exakt denna fras. Man kan föreslå för patienten att det är vanligt med rädsla för osäkerheten kring döden och att det tvivel som patienten känner faktiskt kan vara ett tillfälle att stärka sin tro snarare än att överge den. Även om det inte är direkt relaterat till Kierkegaards idéer är en annan potentiellt betryggande aspekt av osäkerhet att den innebär att man har ett svängrum eller flexibilitet och att ingenting är hugget i sten.

Nietzsche

Friedrich Nietzsche är intimt förknippad med begreppet nihilism, som i sin tur är relaterat till existentiell nihilism – idén om att livet inte har någon mening eller något syfte. Patienter i livets slutskede kan uppleva ett slags existentiell nihilism och säga att deras existens har varit meningslös eller att det inte längre finns någon mening med att leva. Nietzsche hävdade att vår främsta drivkraft inte är mening eller lycka, utan snarare ”viljan till makt” eller strävan efter höga prestationer och att nå bästa möjliga position i livet. Om detta är vår primära drivkraft är det förståeligt att patienter som har haft stora framgångar i sina karriärer eller andra sysselsättningar kan känna att det inte längre finns någon mening med deras existens när de blir allvarligt sjuka.

Och även om det kan vara en manifestation av depression eller något annat påverkbart tillstånd är existentiell nihilism ett begrepp som stora hjärnor antingen har stöttat eller kämpat med, och ett begrepp som det inte är lätt att avfärda utan vidare. Det finns dock förvisso alternativa synsätt som kan underlätta en patients hopp till en bekvämare åsikt.

Sartre

Jean-Paul Sartre hävdade att ”existensen föregår essensen” och att det inte är förrän vi har engagerat oss i livet och gjort saker som vi kan se tillbaka och se vår ”essens” reflekterad i det vi har gjort. I livets slutskede kan patienterna känna att de återvänder till den rena existensen. Sartre föreslog till och med att döden resulterar i att vi bara existerar för omvärlden och lämnar spår av en unikt individuell upplevelse av tillvaron som inte längre är närvarande. Tanken på att dra sig tillbaka från sitt väsen till att bara existera för andra kan säkert vara skrämmande. I motsats till detta skrev Sartre också om behovet av att uppleva ”dödsmedvetande” för att upptäcka vad som verkligen är viktigt i livet, och patienter beskriver ibland detta som ett slags ”silverlinje” till att vara obotligt sjuk. Tyvärr kan detta också upplevas som en fruktansvärd insikt om att mycket av livet inte ägnades åt det som patienten nu ser som det viktigaste.

Frankl

Viktor Frankl var en österrikisk psykiater som tillbringade tre år i nazisternas koncentrationsläger. I motsats till Nietzsches ”vilja till makt” hävdade Frankl att ”viljan till mening” är den främsta drivkraften i mänskligt beteende. Hans upplevelser i koncentrationslägren beskrivs i hans bok Man’s Search for Meaning (Människans sökande efter mening), som bekräftar hans övertygelse om att mening kan hittas i alla situationer, även i stort lidande. Hans teori var att det faktum att vi finner mening i svåra situationer ger oss viljan att fortsätta att leva under de värsta omständigheterna. Frankls idéer tillämpas nu i moderna evidensbaserade psykiatriska interventioner för patienter med avancerad cancer som meningscentrerad psykoterapi.

Yalom

Irvin Yalom har skrivit mycket om existentiell psykoterapi, där psykiatriska symtom eller inre konflikter ses som ett resultat av svårigheter att möta det som han beskriver som den mänskliga existensens fyra ”givna”: dödlighet, meningslöshet, isolering och frihet. Existentiell psykoterapi fokuserar på att identifiera vilka av dessa existentiella givna faktorer som patienterna kämpar med och hjälpa dem att reagera på ett positivt sätt. En akut uppskattning av ens dödlighet, avkoppling från mening, känslor av isolering och obekväm frihet när det gäller att göra svåra val kan alla spela en viktig roll för existentiellt lidande i livets slutskede.

Vad är existentiellt lidande?

Om du fortfarande inte är säker på hur du ska definiera existentiellt lidande, så är du inte ensam. I en genomgång av existentiellt lidande inom den palliativa vården granskade Boston och kollegor 64 artiklar och fann 56 olika definitioner. Teman som var gemensamma för beskrivningarna av existentiellt lidande var bland annat brist på mening eller syfte, förlust av samhörighet med andra, tankar om dödsprocessen, kamper kring tillståndet i tillvaron, svårigheter att hitta en självkänsla, förlust av hopp, förlust av autonomi och förlust av tidsmässighet.

Cicely Saunders introducerade begreppet total smärta, som innefattar fysiskt, socialt, psykologiskt och andligt lidande. Andliga faktorer (t.ex. tro på ett liv efter döden), psykologiska faktorer (t.ex. självkänsla) och sociala faktorer (t.ex. samhörighet med andra) kan lätt ses i de beskrivningar av existentiella problem som anges ovan, så kanske kan existentiellt lidande bäst betraktas som lidande inom dessa tre sfärer av total smärta. Det är dock viktigt att notera att uppdelningen mellan dessa olika källor till smärta är artificiell eftersom alla tre sfärerna är sammankopplade. Vi har till exempel alla upplevt att fysisk smärta förvärras av ett känslomässigt sammanhang (t.ex. att slå huvudet i något mitt under en frustrerande dag). Det är också fel att tro att vi kan behandla någon av dessa sfärer isolerat. Opiatmediciner mot fysiskt lidande har till exempel betydande psykologiska effekter. En viktig följd av detta är att det är troligt att behandling av social, psykologisk och andlig smärta också påverkar patientens upplevelse av fysisk smärta.

Vad är läkarens roll vid andligt lidande?

Om man tittar på socialt, psykologiskt och andligt lidande är det troligt att andligt lidande ses som det som ligger längst bort från en läkares kärnutbildning. Många sätter likhetstecken mellan andlighet och religion och, förståeligt nog, är läkare ovilliga att diskutera religioner som de kanske inte vet så mycket om. Det är ungefär hälften så troligt att läkare som patienter har en särskild andlig tro. Även om en läkare följer en religion kan han eller hon vara orolig för att vara påträngande, och i vissa riktlinjer för kommunikation med patienter om andliga frågor varnar man för att diskutera sin egen religiösa övertygelse, eftersom man menar att den i allmänhet inte är relevant. Det är dock möjligt att föra in visdom från världens stora religioner i terapeutiska diskussioner om sjukdom och död utan att på ett påträngande sätt främja en viss tro. Det är alltid bra att veta vilka andliga övertygelser en patient har, och frågor baserade på FICA-verktyget för andlig historia kan hjälpa dig att göra detta (se tabellen).

Men även om man skulle kunna hävda att det är en religiös ledares roll, och inte en läkares, att diskutera andliga eller religiösa frågor med en patient i livets slutskede, kan ett lika starkt argument läggas fram till stöd för en roll för läkaren genom att ställa frågor om utbildning: Vad är det egentligen för utbildning som religiösa ledare får för att kunna ge denna typ av vård? Är deras utbildning ackrediterad på något sätt eller baserad på bevis på effektivitet? Vet religiösa ledare mer än specialister på palliativ vård? Dessa frågor ställs inte för att förringa den viktiga roll som religiösa ledare (av vilka en del har specialiserad utbildning i arbete med döende patienter) spelar i vården av patienter i livets slutskede, utan snarare för att föreslå att läkares kunskaper och utbildning bör göra dem övertygade om att även de har något att erbjuda. I Boston och kollegors sammanfattning av hur existentiellt lidande definieras i litteraturen fokuserar många av definitionerna på mening och syfte, och detta är begrepp för vilka moderna evidensbaserade medicinska interventioner har utvecklats.

Kärnan i vilken roll läkare än spelar när de hjälper patienter att hantera andlig ångest är behovet av adekvat stöd. Känslor som sorg, isolering, otillräcklighet eller hopplöshet kan upplevas av läkare som vårdar svårt sjuka patienter, och det är viktigt att läkare söker hjälp för sig själva. Ett begrepp som diskuteras inom psykoterapihandledning är parallell process, där frågor som uppstår mellan en patient och en terapeut speglas i interaktionen mellan terapeuten och terapeutens handledare. Detta och andra bevis visar att läkare behöver kontakt och stöd för att klara av sin egen existentiella ångest. Att ge bästa möjliga vård till döende patienter innebär dessutom i allmänhet att man rekryterar hjälp från andra när denna lyx är tillgänglig. Precis som med andra typer av kliniska utmaningar är det alltid en bra idé att söka råd från kollegor som sannolikt har haft liknande erfarenheter. På större centra är palliativ medicin, psykiatri, socialt arbete och andlig vård tjänster som man kan överväga att involvera i en döende patients vård. På kanadensiska sjukhus är de flesta som arbetar med andlig vård anslutna till Canadian Association for Spiritual Care och är experter på att stödja en enskild patients andliga trosuppfattningar utan att främja någon av sina egna. Vissa sjukhus har också en professionell etiker eller ett etikteam som kan hjälpa till med etiska dilemman.

Hur kan läkare ta itu med existentiellt lidande?

Som LeMay och Wilson sammanfattar är existentiellt lidande förknippat med ett antal kliniska problem, bland annat minskad livskvalitet, ökad ångest och depression, självmordstankar och önskan om en påskyndad död. Att känna igen existentiellt lidande kan därför varna oss för den sannolika förekomsten av symtom som vi kan åtgärda. Ångest, depression, självmordstankar och önskan om en snabbare död behandlas regelbundet av läkare (särskilt psykiatriker) i andra sammanhang, och det finns goda bevis för att våra insatser fungerar även inom den palliativa vården. Holland och kollegor visade till exempel att både fluoxetin och desipramin var effektiva för att behandla depression och förbättra livskvaliteten hos kvinnor med avancerad cancer. Psykoterapeutiska interventioner som kognitiv beteendeterapi (KBT), som används rutinmässigt för att behandla depression och ångest, kan också vara effektiva vid behandling av terminalt sjuka patienter. Patienter med allvarlig sjukdom beskriver till exempel ibland en fullständig identitetsförlust, ett problem som kan behandlas med hjälp av KBT för att hjälpa patienterna att identifiera denna generalisering eller detta ”allt-eller-inget-tänkande” och hjälpa dem att erkänna centrala delar av sig själva som förblir oförändrade. Depression och hopplöshet har visat sig vara de starkaste oberoende prediktorerna för önskan om påskyndad död hos terminalt sjuka patienter (starkare än dålig fysisk funktion), och detta är också båda symtom som läkare kan ta itu med.

Samt att varna oss för den möjliga förekomsten av kliniska problem, uppträder existentiellt lidande ibland som ett annat symtom. Om till exempel en patient med allvarlig sjukdom börjar klaga på nytillkommen sömnlöshet kan ett klargörande uttalande och en fråga locka fram ytterligare information: ”Ibland är människor rädda för att de inte ska vakna. Är det något du oroar dig för?” Svaren kommer ofta att ge bevis på ångest och existentiellt lidande som kräver ett bredare tillvägagångssätt och mer än en beställning av zopiclon.

Hjälp vid patientens förlust av identitet

Förlust av identitet eller en definierande roll i livet är en vanlig del av existentiellt lidande. Det kan vara mycket terapeutiskt att hjälpa patienterna att se att många saker (t.ex. kärnvärden, relationer, intressen och färdigheter) inte har förändrats av diagnosen. Till exempel kan en pappa som känner att han inte längre uppfyller sin roll som förälder eftersom hans sjukdom hindrar honom från att spela boll med sin son ha nytta av att få information om hur han uppfyller en annan roll, nämligen att vara en förebild för sin son när det gäller att ta sig igenom en extremt svår upplevelse. Genom att visa hur man upprätthåller relationer och rekryterar stöd ger en förälder sitt barn en ovärderlig lärdom. Vissa föräldrar gillar också att skapa arvsprojekt för sina barn, till exempel att skriva kort för varje födelsedag upp till en viss ålder. Äldre föräldrar är ofta oroliga för att belasta vuxna barn med att behöva ta hand om dem. De är vana vid att ge snarare än att ta emot vård och rollombytet kan vara ganska upprörande. I dessa fall kan en äldre förälder ha nytta av att veta att om de vuxna barnen får betala tillbaka bara en liten del av den vård som de har fått under många år hjälper det dem att hantera sina egna känslor och sin förmåga att klara av det. Det finns helt klart undantag, men i allmänhet tenderar föräldrarna att tala gott om sina barn och berättar gärna för kliniker om sina barns positiva egenskaper. ”Var fick de det ifrån?” är en enkel, men ofta mycket effektiv fråga för att hjälpa föräldrarna att reflektera över positiva saker som de har fört vidare till sina barn.

Barn med obotlig sjukdom är en annan unik population. Vuxnas beröm av barn handlar ofta om att berätta för dem om vad de är kapabla att åstadkomma. Barn kan förlora sin självkänsla om de vet att det inte finns något de kan bli som vuxna. Hur man bäst tar itu med existentiella bekymmer hos barn beror starkt på utvecklingsstadier.

Stöd till familjemedlemmar

Familjemedlemmar upplever ångest och behöver också stöd. Vi internaliserar alla aspekter av våra föräldrar, och när en förälder är döende kan både unga och vuxna barn känna att en central del av dem själva eller deras liv är döende. I samband med att barn känner att deras syfte eller värde ligger i att ”bli” något för att behaga uppmuntrande vuxna, kan barn känna en förlust av identitet eller syfte i samband med en förälders död. På samma sätt sörjer familjemedlemmar ofta inte bara förlusten av sin älskade utan också förlusten av sin roll som vårdare, särskilt om personen har varit sjuk under lång tid. Att informera familjemedlemmarna om hur vanliga dessa känslor är och låta dem veta att dessa känslor i allmänhet kommer att bli mindre smärtsamma med tiden kan minska lidandet. När vi uttrycker kondoleanser till familjemedlemmar brukar vi säga något i stil med ”Jag beklagar din förlust” eller ”Detta måste vara mycket svårt” för att förmedla empati. Att följa upp sådana uttalanden genom att fråga ”Vem stöttar dig just nu?” förmedlar ett större intryck av att du bryr dig om hur de kommer att klara av sin sorg.

Anpassning av gränser

Att hålla en patient i handen under en längre tid skulle vara en överträdelse av gränserna i många medicinska miljöer, särskilt för psykiatrer som tenderar att undvika att röra vid patienter överhuvudtaget. Men med tanke på att förlusten av samhörighet med andra är ett så vanligt tema i definitioner av existentiellt lidande är det få saker som är mer terapeutiska än att hålla handen på en döende patient som annars är ensam. På samma sätt kan en mild hand på en patients axel när du kommer eller lämnar sängen förmedla en samhörighet eller omsorg som kan vara svår att förmedla i ord. Bästa praxis är att alltid iaktta lämpliga gränser i relationen mellan läkare och patient, men det finns goda skäl att flytta dessa gränser i vissa palliativa vårdmiljöer.

Användning av formaliserade interventioner

Formaliserade interventioner inkluderar meningscentrerad psykoterapi, en intervention som utvecklats vid Memorial Sloan Kettering Cancer Center och som syftar till att hjälpa patienter med avancerad cancer att återknyta till erfarenhetsmässiga, kreativa, attitydmässiga och historiska källor till mening; Dignity therapy, skapad av Harvey Chochinov och kollegor i Winnipeg; och Managing Cancer and Living Meaningfully (CALM) psykoterapi, utvecklad av Gary Rodin och kollegor i Toronto. LeMay och Wilson presenterar en genomgång av andra manualiserade terapier för existentiell ångest.

Hjälpa patienterna att hitta en silverlinje

Många döende patienter ser sin nyvunna insikt om att de lever och att de vet hur de vill spendera sin tid som en silverlinje till en diagnos av obotlig sjukdom. Tyvärr är detta ibland förenat med skuld eller ånger i samband med en känsla av att de inte har spenderat sin tid på ett bra sätt fram till dess. Vissa patienter kan också känna att det nu inte finns någon möjlighet till något annat än att dö på grund av den stora mängd tid de ”slösat bort”. Att hjälpa patienter med existentiellt lidande att inse att de fortfarande lever är ofta avgörande. Vissa hävdar att hopp är en handling snarare än en känsla. Barn har i allmänhet ett anmärkningsvärt sätt att uppnå hoppfullhet på egen hand. Ungdomar på hospice har i allmänhet samma önskemål och intressen som andra ungdomar, t.ex. att vilja skaffa vänner och vara intresserade av sex.

Som barn utvecklar vi en förståelse för dödsrelaterade begrepp, inklusive universalitet (alla levande varelser dör), irreversibilitet (när man väl är död, är man död för alltid), icke-funktionalitet (alla kroppens funktioner slutar fungera) och kausalitet (vad som orsakar döden). Kanske är det en ny tillämpning av dessa begrepp på patientens egen situation som kan leda till en känsla av möjligheter – en silverlinje – snarare än existentiellt lidande. Patienter med obotlig sjukdom vet att de inte är ett unikt undantag från universalitet, och de vet ofta vad som kommer att döda dem (en personlig kausalitet). De upplever sannolikt också en oåterkallelig fysisk försämring (icke-funktionalitet). De har fallit ner i samma grotta som alla andra, den blir allt mörkare och smalare med tiden, och de vet till och med vilken olycklig följeslagare som driver dem vidare. Förhoppningsvis kan de också inse att de fortfarande är fria att utforska några av grottans vackrare detaljer, att rita eller skriva på väggarna, att visa mod när de utforskar några av de outforskade nischarna och att kartlägga en del av den mer förrädiska terrängen för andra som kommer att följa efter.

Acknowledgments

Författaren vill tacka Dr Patricia Boston och Dr Sharon Salloum för deras kommentarer till ett utkast till manuskript och Amanda Wanner från College of Physicians and Surgeons of BC library.

Kompletterande intressen

Ingen deklarerade.

Den här artikeln har granskats av kollegor.

Dr Bates är provinsiell ledare för psykiatri vid BC Cancer Agency och klinisk biträdande professor vid institutionen för psykiatri vid University of British Columbia.