Förbättrad kommunikation i demensvård

Introduktion

Vård av personer med demenssjukdom kan innebära att man måste föra svåra samtal, och det kan vara en utmaning att välja den bästa reaktionen för att undvika att orsaka lidande. Det kan finnas tillfällen då det är svårt att veta vad man ska säga, när personen beskriver situationer eller omständigheter som är svåra att tro på, eller när man inte har något sätt att veta att de faktiskt har inträffat.

Det är viktigt att förstå varför människor ställer vissa frågor för att veta hur man bäst ska svara och erbjuda erkännande, respekt och bygga upp förtroende. Den här artikeln syftar till att öka förståelsen för hur dessa situationer uppstår för att göra det möjligt för yrkesverksamma och vårdare att utveckla sätt att kommunicera med patienterna samtidigt som deras identitet bevaras och de hålls säkra.

Vad är demens?

”Hjärnsvikt” var en term som användes för att beskriva demens på 1970-talet och som föll bort på grund av de negativa konnotationer som var förknippade med den, men det verkar dock som att användningen av den har fått ett uppsving (Coope och Richards, 2014). Hälsodepartementet (2014) hänvisar till demens som ett hjärnfel som liknar fel i andra organ och säger att ”demens är kroniskt hjärnfel och delirium är akut hjärnfel”.

Till exempel vid hjärtsvikt har hjärtat skadats irreparabelt av en sjukdomsprocess eller ett sjukdomstillstånd och kan inte fungera på samma sätt som ett helt intakt hjärta kan. Organet i fråga är inte fullt fungerande och kommer sannolikt att försämras ytterligare med tiden och kan leda till döden. Hjärnsvikt är inte annorlunda i det avseendet. Demens är den erkända paraplyterm som beskriver de symtom som är förknippade med hjärnsvikt och har blivit allmänt använd som term för tillståndet.

Även om vi använder en känsligare terminologi för syndromet (demens) hjälper en medvetenhet om begreppet hjärnsvikt oss att förstå vad som händer. Ett annat sätt att betrakta demens, särskilt i de tidigare stadierna, är som en förändring i hjärnan; där en sjukdomsprocess eller ett tillstånd orsakar förändringar i hjärnans struktur och funktion som ger upphov till de symtom som förknippas med demens. Detta synsätt stöds av Teepa Snow, arbetsterapeut och expert på demensutbildning, vars filosofi är att främja ett positivt förhållningssätt till hjärnförändringar. Om hjärnans struktur förändras till följd av de skador som orsakats av sjukdomen kommer även hjärnans sätt att fungera att förändras. Att erkänna och acceptera dessa förändringar gör det lättare att bemöta personer med demens när deras beteenden förändras (Snow, 2016).

Vi skulle inte hålla personer med hjärtsvikt ansvariga för några symtom som har med deras sviktande hjärta att göra, till exempel andnöd. Vi accepterar att de är en konsekvens av det sviktande hjärtat och försöker identifiera copingmekanismer för att lätta bördan för patienten. Denna uppfattning måste tillämpas på personer med demens; de bör inte klandras för symtom som har att göra med deras sviktande hjärna utan få stöd för att acceptera symtomen som en konsekvens av hjärnsvikten.

Hjärnförändringar kan också förklara varför personer med demens ibland får ögonblick av insikt eller plötsligt återfår förmågor som en gång i tiden var andrahandskrafter. I dessa fall ”hittar de inte på” eller ”är medvetna om vad de gör” – hjärnan är ett komplext organ med flera faktorer inblandade i dess uppbyggnad och funktion. Dessa ögonblick av insikt eller plötslig förmåga är episoder där synapserna eller kemin i hjärnan plötsligt fungerar nästan normalt. När patienterna återgår till sitt tillstånd efter demenssjukdomen är det en konsekvens av hjärnans intrikata nedgång.

Förståelse av symtom

Uttrycket ”beteendemässiga och psykologiska symtom vid demenssjukdom” (BPSD) används för att beskriva symtom på störd uppfattning, tankegång, humör, känslor, känslor eller handlingar som ofta uppträder vid demenssjukdom. Ungefär 90 % av de personer som har demens kommer att uppleva BPSD någon gång (Alzheimer’s Society, 2011). Termen kan omfatta många symtom, som ofta är typiska för tillståndet men som kan upplevas intermittent eller ofta; upplevelsen är unik för individen.

Händelser som är förknippade med demenssjukdom inkluderar vandring, aggression och hamstring. Termen vandring är omtvistad eftersom den antyder att personer med demenssjukdom på något sätt är skyldiga till sitt beteende, att de går planlöst omkring utan något syfte. Personer utan demenssjukdom beskrivs bara som ”vandrande”, medan personer med demenssjukdom betecknas som ”vandrande” för att de gör i stort sett samma sak. Alzheimer’s Society (2016) påpekar att det finns mer acceptabla termer tillgängliga, till exempel ”walking about”. Det finns ofta ett syfte eller en anledning till att gå omkring som det med känslig undersökning kan vara möjligt att upptäcka; det finns ett underliggande otillfredsställt behov och vi bör använda våra färdigheter för att fastställa vad det behovet kan vara.

En del svåra aspekter av BPSD för vårdare innefattar att hantera konversationer som kan framkalla en oväntad reaktion hos personer som lever med demenssjukdom. Det kan till exempel vara svårt att veta hur man ska svara när en 80-årig kvinna frågar var hennes mamma är. Ska man säga till henne att hennes mamma är död? Vad är det moraliska eller etiska svaret? Vilket svar är lämpligast för den personen? Stödjande och empatiska svar på dessa samtal, med hjälp av känsliga kommunikationsmetoder, kan minska känslor av oro och ångest och därmed minska risken för eskalering till ett mindre önskvärt beteende.

Typer av samtal

En del av dessa samtal kan leda till att patienterna uppvisar andra former av BPSD. När patienter till exempel ber att få träffa en avliden släkting eller uttrycker en önskan om att få åka hem när de redan är där, kan de, om de inte får ett tillfredsställande svar på sin fråga eller begäran, lämna byggnaden för att leta efter släktingen eller för att hitta sitt hem. Dessa beteenden är i allmänhet försök att uttrycka en underliggande känsla. Patienterna kan känna sig sårbara men inte kunna uttrycka dessa känslor på ett rationellt sätt som människor i deras omgivning förstår. Om dessa känslor inte erkänns och tillåts intensifieras kan beteendena starta eller förvärras.

Kommunicera ett otillfredsställt behov

Generellt sett är ett försök att kommunicera en önskan att informera andra om ett otillfredsställt behov. Detta behov kan vara fysiskt, t.ex. hunger, törst eller vilja gå på toaletten, eller känslomässigt, t.ex. ensamhet eller tristess; i tabell 1 listas exempel på otillfredsställda behov och hur man ska reagera. Det är användbart att överväga de potentiella orsakerna till patienternas frågor eller beteenden och att svara på lämpligt sätt så att eventuella otillfredsställda behov erkänns och tillgodoses där det är möjligt.

Förutom det ovan nämnda exemplet att fråga om nära och kära som inte längre lever kan patienter med demenssjukdom göra uttalanden om en omsorgsroll som de tidigare har haft, till exempel:

”Jag måste hämta mina barn!”

Denna kommunikation kan mycket väl vara ett uttryck för patientens känslomässiga tillstånd. För många människor är det moderliga bandet tröstande och lugnande, så person med demenssjukdom kan fråga efter sin mamma för att de känner sig oroliga eller känslomässiga och behöver tröst och bekräftelse eller ett kärleksfullt svar som får dem att känna sig trygga. Behovet av att vara nära sina barn kan också vara ett uttryck för behovet av att känna sig älskad och trygg (Stokes, 2002).

Däremot kan vissa uttryckta uttalanden ha en annan underliggande motivation, så det är viktigt att inte anta att till exempel en kommentar om barn är ett uttryck för behovet av att känna kärlek och värme. Det kan också vara ett bevis på ett återkallat minne kopplat till en förvirring av orienteringen mot tid och plats. Patienterna kan återuppleva den tid då de hämtade sina barn från skolan och kan uppleva den där trängseln att uppfylla sin föräldraroll.

Ett annat exempel är att vissa personer alltid har haft svårt att använda en obekant toalett för att uträtta tarmrörelser och att de bara har känt sig bekväma med att använda sin egen toalett i hemmet. En önskan om att få gå hem kan därför härröra från ett behov av att få uträtta sina behov; att be om att få gå hem är ett sätt att kommunicera detta behov. Det är viktigt att svara på ett sätt som bekräftar försöket att kommunicera så att personen känner sig uppskattad och lyssnad på.

Repetitiva fraser

En del personer med demenssjukdom kan verbalisera repetitiva fraser som:

”Hjälp mig, hjälp mig…”

”Sjuksköterska, sjuksköterska, sjuksköterska…”

”Var är du? Var är du?”

Dessa fraser är ofta en källa till frustration för andra eftersom det är svårt att veta hur man ska svara och upprepningen kan vara irriterande, men de kan mycket väl vara ett uttryck för ett otillfredsställt behov. Att ständigt upprepa ”hjälp mig” behöver inte nödvändigtvis vara en begäran om hjälp – dessa ord kan vara de enda ord som personen med demenssjukdom kan komma ihåg när annat ordförråd har gått förlorat.

Delusioner och förväxlingar

Personer med demenssjukdom kan kanske berätta en historia med sådan glöd att de övertygar dig om att den är sann, även om du har bevis för motsatsen. Detta kan bero på att hjärnan har använt äldre minnen för att täppa till en lucka i nyare minnen, vilket skapar en förklaring eller en situation som har en känsla av verklighet för den person som berättar (konfabulation). Alternativt kan personen ha en fast övertygelse som skapats utifrån upplevda fakta i en situation där det inte finns någon möjlighet att rationalisera dessa övertygelser (vanföreställningar). Ett exempel på konfabulation är en person med demenssjukdom som talar om att han eller hon har tillbringat dagen med att gå ut och dricka te och prata med gamla vänner på gatan, trots att det inte finns något sätt som detta kan ha hänt. Detta inträffar när personen inte har något minne av vad som just har hänt och använder tidigare minnen för att skapa ett sammanhang; när personen tillfrågas kan han eller hon redogöra för en hel dags aktiviteter.

Vanföreställningar skiljer sig från konfabulationer genom att de är falska uppfattningar som har sitt ursprung i en felaktig slutsats om en yttre verklighet; personen med demenssjukdom tror fast på vanföreställningen trots att det finns bevis för motsatsen. Vilsenbilder kan omfatta påståenden som:

”Mina pengar har stulits.”

”Sjuksköterskorna försöker förgifta mig.”

”Brevbäraren kom in och hade sex med mig.”

”Min dotter har hotat att döda mig.”

Vilsenbilder är ett psykologiskt symtom på demenssjukdom (BPSD) och kan vara en källa till stor oro för vårdare. Hur vi reagerar på dessa vanföreställningar är viktigt eftersom det kan eskalera lidandet om vi utmanar personen med demenssjukdom på ett olämpligt sätt.

Vad ska jag säga? Vad gör jag?

Det finns inga fasta regler för hur man ska reagera på de svåra samtal som diskuteras här, men det finns allmänna riktlinjer att beakta som kan vara till hjälp. Försök att tänka på de känslor som kan få oss att säga vissa saker och tänk på att personerna med demenssjukdom kanske uttrycker liknande känslor på det enda sätt de kan. När kan vi be om vår mamma? Hur kan vi känna oss? Det är troligt att personer med demenssjukdom känner på samma sätt när de frågar efter sin mamma. Försök att upprepa vad personen har sagt till dig och erkänn sedan den känsla som troligen är förknippad med frågan eller uttalandet. Till exempel:

”Var är min mamma?”

”Var är din mamma? Du måste känna dig ensam.”

”Var är din mamma? Känner du dig rädd?”

Försök att ge tröst genom att använda ord eller aktiviteter som får personer med demenssjukdom att känna sig mindre ensamma och oroliga. Påminn dem om att du finns där för att hjälpa dem. Försäkra dem om att du vet hur de känner sig och att du vill hjälpa dem.

När personer med demenssjukdom ber om att få åka hem, försök att undvika att säga ”du är hemma” eller ”du kan inte åka hem förrän du mår bättre” – dessa svar är att argumentera med dem eller att nedvärdera vad de säger till dig. Tänk på känslorna bakom vad de har sagt; det kan vara ett försök att kommunicera ett otillfredsställt behov, så försök att erbjuda trygghet eller agera för att tillgodose behovet och hjälpa dem att känna sig trygga. Säg till dem att du vet att de vill åka hem, men att de är trygga där de är och att du finns där för att ta hand om dem. Att be dem prata om sitt hem kan starta en reminiscens som distraherar dem från deras känslor av otrygghet och ångest.

Det är viktigt att inte argumentera med personer som har demenssjukdom. Som Andrews (2015) lyfter fram kommer en av er alltid att ha fel och den andra kommer inte att gilla det. Om en person återberättar en historia som sannolikt inte har hänt men som inte heller kommer att göra någon upprörd är det ingen idé att korrigera honom eller henne. I stället kan du använda ämnena i samtalet för att starta nya trådar, till exempel ”brukade du gilla att åka på dagsutflykter?”

Även när de uttrycker vanföreställningar är det viktigt att inte argumentera eller försöka korrigera personer med demenssjukdom, eller att rationalisera anklagelser genom att ge bevis som motbevisar dem. Detta kommer bara att öka känslan av ångest och skapa negativa känslor som kan eskalera beteenden. Det är viktigt att bekräfta hur dessa uppfattningar kan få personen att känna sig, men det är lika viktigt att inte samarbeta och förstärka dessa uppfattningar. Försök kanske att be om ursäkt: Du måste känna dig väldigt orolig”.

Att erbjuda att leta efter ett ”stulet/förlorat” föremål kan vara till hjälp om det finns i närheten. Ett annat förslag kan vara att säga: ”Jag förstår att du tror att sjuksköterskorna försöker förgifta dig, detta måste få dig att känna dig mycket rädd”. Ge personen tid att bearbeta detta och säg sedan ”Jag är här för att hjälpa dig och ta hand om dig”. Detta svar gör det möjligt för personen att veta att du bryr dig.

Försök att komma ihåg att personer med demenssjukdom lever i sin egen verklighet. De skapar mening i sin egen värld och behöver förståelse, medkänsla och lyhördhet, erkänna deras verklighetsuppfattning och anpassa vårt sätt att kommunicera. Om det inte finns något behov av att uppmärksamma vad de säger, gör det då inte. Om det de säger är ett försök att kommunicera något de behöver, svara på lämpligt sätt, intuitivt och med nyfikenhet för att ta reda på vad det kan vara. På så sätt är det troligare att deras behov tillgodoses på ett framgångsrikt sätt och att eventuell oro undviks.

Blackhall et al (2011) utvecklade VERA-ramverket särskilt för vårdpersonal som arbetar med personer med demenssjukdom. Detta användbara verktyg beskriver en kommunikationsprocess steg för steg som hjälper yrkesverksamma att reagera på ett känsligt och medkännande sätt. Validering, känsla, lugnande och aktivitet är ramverkets centrala begrepp och uppmuntrar yrkesverksamma att erkänna vad personen med demenssjukdom säger, reagera på den underliggande känslan som kan komma att uttryckas för att ge trygghet och erbjuda aktivitet för att underbygga tryggheten. Tabell 2 ger exempel på hur ramverket kan användas i praktiken.

Säkerhetsskydd

Situationer som de som beskrivs här kan vara utmanande eftersom även om de mycket väl kan vara vanföreställningar är personen med demenssjukdom potentiellt i riskzonen; detta innebär att hälso- och sjukvårdspersonalen allvarligt måste överväga alla tillhörande säkerhetsfrågor som kan uppstå. Tyvärr finns det ingen enkel förklaring eller vägledning om skydd av vuxna med demenssjukdom som befinner sig i riskzonen, så det är viktigt att vara medveten om de riktlinjer för skydd som finns i din organisation eller ditt område (Griffith, 2015). Överväg om det krävs en remiss som svar på några av de samtal du kan ha. Lyckligtvis behöver sjukvårdspersonal sällan fatta dessa beslut i isolering; råd finns tillgängliga och rätt tillvägagångssätt kan vara ett gemensamt beslut.

Om du känner att en situation bör utredas ytterligare är det viktigt att diskutera detta med kollegor och göra lämpliga hänvisningar. Alla samtal som ger upphov till potentiella skyddsfrågor måste också dokumenteras.

Slutsats

Det finns tyvärr inte en enda lösning för hur man ska bemöta personer med demenssjukdom när de säger något som utmanar eller väcker oro. Det är dock viktigt att tänka på att varje försök att kommunicera verbalt kan vara ett uttryck för ett behov som för närvarande inte är tillgodosett.

Alzheimer’s Society (2013) har tagit fram ett användbart faktablad om att kommunicera med personer med demenssjukdom, där det föreslås att det är en positiv väg framåt att tala med lugn och tydlig röst, respektera det personliga utrymmet och använda korta, enkla meningar. Ofta krävs detektivarbete för att ta reda på vad detta behov kan vara, och det kan vara svårare än vad det låter.

Att erkänna försöket att kommunicera och den underliggande känslan är dock ett viktigt svar. Att prata med familjen och förstå hur personen brukar kommunicera kan ge en ledtråd till underliggande otillfredsställda behov. På det hela taget är det troligare att ett medkännande och känsligt svar leder till ett lyckat resultat och hjälper personer med demenssjukdom att känna sig uppskattade och stöttade i en obekant miljö.