Fibromyalgi

I nästan 20 år har socialarbetaren Susan Mason lidit av mystisk och förlamande muskelsmärta i större delen av sin kropp. Gång på gång sa läkarna till Mason att hon bara hade influensa eller att hon var deprimerad och att värken så småningom skulle försvinna av sig själv. Men det gjorde de aldrig. ”Det gjorde helt enkelt för ont för att jag skulle tro att det inte var något fel”, säger Mason.

Till slut, under en period av intensiv smärta, ringde Mason till ett universitetssjukhus i West Virginia för att boka en tid hos en reumatolog, en specialistläkare som behandlar artrit och vissa autoimmuna sjukdomar. Trots att det inte fanns några lediga tider på flera månader nämnde sjuksköterskan som svarade i telefonen den dagen ett ord som skulle komma att förändra Masons liv: fibromyalgi.

Fortsättningsvis ställde en läkare kort därefter diagnosen fibromyalgisyndrom, eller FMS, på Mason. Diagnosen gav sinnesfrid åt den nyligen pensionerade invånaren i West Virginia genom att ge henne konkret kunskap om vad hon hade att göra med. Hon fick också veta att även om fibromyalgi inte har något känt botemedel, har många som lider av det stor nytta av behandling.

En uppskattning är att 2-4 procent av amerikanerna – de flesta av dem kvinnor – tros lida av fibromyalgi, enligt American College of Rheumatology. Fibromyalgi är en kronisk sjukdom som kännetecknas av utbredd smärta i musklerna och de mjuka vävnaderna som omger lederna, vilket ofta åtföljs av trötthet och sömnstörningar. För tjugo år sedan var tillståndet praktiskt taget okänt. Idag gör läkare en satsning för att bättre diagnostisera, förstå och behandla tillståndet.

Vad är symptomen?

Smärta är det huvudsakliga symptomet. Även om fibromyalgi kan ge dig värk överallt, är det troligast att du känner skarpare smärta där musklerna fäster vid lederna eller i områden med mjukvävnad som kallas triggerpunkter. Platser som kan vara särskilt smärtsamma är armbåge, underarm, höft, knä, axel, nacke, käke och rygg. Tillståndet orsakar smärta i kroppens fibrösa ligament, senor och muskler.

Trötthet och sömnsvårigheter är andra vanliga symtom. Forskning i sömnlaboratorier har visat att personer med fibromyalgi inte får tillräckligt djup sömn och att deras sömn ofta avbryts. De vaknar ofta upp på morgonen och känner sig inte utvilade. Hos vissa personer kan fibromyalgi också förknippas med depression, ångest, huvudvärk, morgonstelhet, kognitiva problem och minnesproblem, temperaturkänslighet, smärtsamma menstruationer, domningar och stickningar i extremiteterna samt problem med matsmältningssystemet, som till exempel irritabelt tarmsyndrom.

Vem löper risk att drabbas?

Kvinnor löper större risk att drabbas av fibromyalgi, och sjukdomen uppträder vanligen i mitten av vuxenlivet (även om tonåringar och äldre personer också kan utveckla den). Personer som har en reumatisk sjukdom som lupus, osteoartrit eller reumatoid artrit löper också större risk att utveckla den.

Vad orsakar fibromyalgi?

Ingen vet vad som orsakar den. Personer med den har dock höga nivåer av substans P i ryggmärgsvätskan, en kemikalie som överför och förstärker smärtsignaler. Forskare tror att den kan utlösas av skador, stress, ångest, kronisk sömnbrist eller vissa virusinfektioner. Det förekommer i vissa familjer, vilket tyder på att det kan ha en genetisk komponent. En del av den mest lovande forskningen under de senaste åren är inriktad på idén att fibromyalgi är en funktionsstörning i hjärnans sätt att uppfatta smärta.

Med andra ord kan fibromyalgipatienter ha en lägre smärttröskel än andra människor på grund av en neurokemisk obalans som gör att hjärnan tolkar vanliga förnimmelser som smärta. Som American College of Rheumatology uttrycker det: För en person med fibromyalgi är det som om volymkontrollen är uppdragen för högt i hjärnans smärtbehandlingsområden.

Hur diagnostiseras fibromyalgi?

Ingen blodprov eller röntgen kan upptäcka sjukdomen. Detta är en av anledningarna till att läkare har haft svårt att diagnostisera tillståndet genom åren.

En kombination av relativt konstant, långvarig smärta (tre månader eller mer) i kombination med trötthet och sömnstörningar som inte har någon annan känd källa tyder på att du har fibromyalgi. För att bekräfta denna misstanke kommer din läkare att genomföra en fysisk undersökning för att fastställa hur mycket smärta du upplever. De officiella kriterierna för tillståndet är utbredda muskler i minst tre månader, smärta på båda sidor av kroppen, över och under midjan och smärta på minst 11 av 18 specifika platser, eller ömma punkter, på kroppen, enligt American College of Rheumatology. (Din läkare kommer troligen att utöva tryck på dessa ”ömma punkter” – platser som är exceptionellt känsliga för tryck och ligger runt nacke, axlar, armbågar, höfter och knän – för att registrera dina smärtnivåer). ACR anger dock att människor också kan få en korrekt diagnos på grundval av enbart symtom.

Vad är den vanligaste missuppfattningen om fibromyalgi?

Många människor tror att fibromyalgi är en psykologisk störning, snarare än ett verkligt fysiskt tillstånd, eller att den drabbade inbillar sig smärtan eller helt enkelt låtsas ha ont. ”Majoriteten av människor, till och med läkare, har fortfarande uppfattningen att detta är ett psykologiskt tillstånd eller att dessa kvinnor låtsas”, säger dr Atul Deodhar, reumatolog och expert på fibromyalgi vid Oregon Health & Science University i Portland.

Deodhar pekar på ett stort antal vetenskapliga studier som tyder på att fibromyalgipatienter upplever verklig fysisk smärta. I en liten studie som publicerades i Arthritis & Rheumatism använde forskare en funktionell MRT för att göra hjärnavbildningar för att mäta hjärnans svar på smärta hos 16 fibromyalgipatienter och 16 friska personer. I den första delen av experimentet fann de att ett adekvat tryck på tummarna stimulerade liknande smärta i båda grupperna — och liknande blodflöde i hjärnan. I det andra testet fann forskarna dock att hjärnorna hos fibromyalgipatienter blev mycket aktiva när endast ett svagt tryck applicerades på tummarna; hos friska personer, när samma tryck applicerades på tummarna, var smärtcentrumen mycket mindre aktiva.

Är fibromyalgi och kroniskt trötthetssyndrom samma sak?

Nej, men de har samma två definierande symtom: smärta och trötthet. Vid kroniskt trötthetssyndrom är trötthet det primära symtomet, medan vid fibromyalgi är smärta det huvudsakliga klagomålet. Vissa personer som har kroniskt trötthetssyndrom har dock också fibromyalgi. Ny forskning tyder på att dessa två sjukdomar, som båda är ofullständigt förstådda, kan vara i två ändar av spektrumet av ett gemensamt underliggande problem.

Vilka behandlingsalternativ har jag?

För det första bör du försöka hitta en läkare som är bekant med sjukdomen. Du kommer förmodligen att behöva shoppa runt och ställa många frågor. Många reumatologer behandlar fibromyalgi, men kan vara obekanta med den. Fysiatriker, familjeläkare, internister, specialister i fysisk medicin och rehabilitering samt läkare på smärtkliniker behandlar också tillståndet.

Och även om många fibromyalgipatienter utökar sin behandling med alternativa metoder är det viktigt att påbörja all behandling genom att träffa en konventionell läkare, eftersom många andra sjukdomar – inklusive vissa infektioner och autoimmuna sjukdomar – kan orsaka vissa av samma symptom.

Experter från American Pain Society Fibromyalgia Panel rekommenderar en multidisciplinär behandlingsplan som kombinerar patientutbildning, medicinering (inklusive smärtstillande läkemedel, muskelavslappnande medel, trötthetsmedicin eller antidepressiva medel), sjukgymnastik (massage, stretching och mild aerobics) och kognitiv beteendeterapi. Flera läkemedel har också godkänts för behandling av själva fibromyalgi.

Självvård – inklusive tillräcklig sömn, stretching, styrketräning, regelbunden motion som promenader samt djup andning och meditation – spelar alla en viktig roll för att hantera sjukdomen, enligt en nyligen publicerad vitbok från Johns Hopkins.

Ins finns det ett samband mellan fibromyalgi och depression?

Depression, stress och ångest har kopplats till fibromyalgi. Det är dock inte klart om dessa psykiska besvär bidrar till syndromet eller är en följd av det. ”Vi vet att om du är deprimerad och orolig blir dina smärtor värre, och om dina smärtor är mycket svåra kan du bli deprimerad och orolig, säger Deodhar. Men det är svårt att veta vad som kom först.” Antidepressiva verkar hjälpa många patienter med fibromyalgi även om de inte verkar vara kliniskt deprimerade.

Under tiden fortsätter människor med fibromyalgi att experimentera med olika metoder för att hantera sin smärta. För Susan Mason har de senaste tre åren varit en process av försök och misstag för att hitta de bästa behandlingarna. Antidepressiva medel fungerade inte för henne, men ibuprofen och muskelavslappnande medel gjorde det. Lätt aerobisk träning har varit mest fördelaktigt av allt, säger hon, och en tillfällig massage gör underverk.

”Framför allt rekommenderar jag att man hittar en bra läkare och börjar med ett träningsprogram”, säger Mason, som nu är 62 år gammal. ”Det har inte tagit bort all smärta, men det har gjort den uthärdlig.”

Tips för att hantera fibromyalgi

• Utarbeta en plan tillsammans med din läkare. Diskutera livsstilsförändringar som du kan göra för att förbättra din sömn och lindra smärtan. Dessa kommer sannolikt att innefatta förändringar i kost och motion, och kan också innebära att du tar mediciner som ångestdämpande läkemedel, sömntabletter, smärtlindrande medel eller antidepressiva läkemedel.
• Träning. Regelbunden motion – hur svårt det än låter när du har ont och är utmattad – kommer i slutändan att förbättra din energi och lindra smärtan.
• Få lite sömn. Lär dig om ”sömnhygien” genom att läsa på om sömnlöshet. Sängar med luftfickor eller svenska skumgummisängar kan lindra trycket på smärtpunkterna under natten. Undvik att dricka alkohol eller ta andra substanser innan du går till sängs som kan ha en negativ inverkan på sömnkvaliteten. Ät eller drick inte strax före sänggåendet.
• Finn en stödgrupp. Fibromyalgi är ett kroniskt tillstånd som du måste lära dig att leva med. Stödgrupper kan vara en enorm källa till tröst, särskilt om de människor du umgås med hemma eller på jobbet inte förstår vad du går igenom. Att prata med en psykolog kan hjälpa dig att hantera den depression och ångest som ibland följer med fibromyalgi.

Att utbilda dig själv om hur du kan hantera din smärta hjälper också. Anslut dig till online-nätverket av stödgrupper för fibromyalgi, webbplatser för självhjälp och medicinska resurser som finns på Arthritis Foundations, Fibromyalgia Network och andra organisationers webbplatser.

Förlängre resurser

Arthritis Foundation

P.O. Box 7669

Atlanta, GA 30357-0669

Tel. 800/283-7800

http://www.arthritis.org

Fibromyalgia Network

P.O. Box 31750

Tucson, AZ 85751

Tel. 800/853-2929

Home

Intervju med Susan Mason, som lider av fibromyalgi.

Intervju med Atul Deodhar, reumatolog vid Oregon Health and Science University i Portland.

American College of Rheumatology. Fibromyalgi: Patient Education.

Simeon Margolis, John A. Flynn. John Hopkins White Papers: Arthritis: Arthritis. John Hopkins Medical Institutions. Baltimore, Maryland. 2010.

Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgi. American Family Physician. July 17, 2007.

Field, Tiffany, et al. ”Fibromyalgia Pain and Substance P Decrease and Sleep Improves After Massage Therapy”. Journal of Clinical Rheumotology, april 2002.

Gracely, Richard H., Frank Petzke, Julie M. Wolf. ”Functional Magnetic Resonance Imaging Evidence of Augmented Pain Processing in Fibromyalgia”. Arthritis & Rheumatism, Vol. 46, No. 5, May 2002.

Russell, Jon, et al. ”Elevated Cerebrospinal Fluid Levels of Substance P in Patients with the Fibromyalgia Syndrome”. Arhtritis and Rheumatism, Vol. 37, No. 11.

Chakrabarty, S, and Zoorob, R. Fibromyalgia. American Family Physician. July 17, 2007.

Godenberg, DL, Burckhardt, C, Crofford, L, Management of fibromyalgia syndrome. Journal of the American Medical Association, Vol. 292:2388-2395.