Not Foreigners, utan indiskfödd familj med åtta ”albinos” behöver din hjälp
Papud Jaidev och hans familj med sju ”albinos” från Karad city-Satara-distriktet i södra delen av Maharashtra har kommit till Mangaluru i årtionden under den hinduiska festivalsäsongen för att tjäna pengar genom att tigga – och snart kommer de att återvända till sin hemstad, tills de återvänder till Mangaluru vid ett senare tillfälle.
Mangaluru: Innan jag skrev den här artikeln försökte jag diskutera albinism med min umgängeskrets, och det var inte förvånande att de flesta inte visste att en sådan term, eller ett medicinskt tillstånd, existerade. Ändå kände alla till eller mindes att de hade sett människor med denna hudsjukdom och stirrade obekvämt på dem innan de gick vidare med sina liv. För att få mer information om albinism ringde jag till dr Prabha Adhikari – tidigare professor i medicin vid KMC-Mangaluru och nu verksam vid Yenepoya Hospital-Deralakatte – som gav mig en utförlig beskrivning av albinism. För den oinvigde är albinism en sällsynt genetisk sjukdom som kännetecknas av brist på melanin, ett pigment som normalt ger färg åt hud, hår och ögon. Ett annat vanligt drabbat område är synen. I Indien drabbas dock personer med albinism, eller albinos, av oförklarlig social bojkott och diskriminering.
En av 17 000 människor i världen föds med albinism. Indien har ungefär en lakh, sådana personer. De med sjukdomen producerar inte tillräckligt med melaninpigment, som ger färg åt hud, hår och ögon och skyddar kroppen från solens strålar. De lider ofta av extrem närsynthet och svår ljuskänslighet. Albinism är en medfödd sjukdom som påverkar produktionen av melanin – det pigment som ger huden och ögonen färg. De problem som albinos möter sträcker sig från diskriminering och mobbning till felaktig representation i filmer och ibland fysiska attacker och våld.
Fallet med albinism i Indien är ett märkligt fall. I ett land som är besatt av den ljusa huden ser vi en olämplig reaktion på personer med detta tillstånd. Albinism är ett extremt sällsynt tillstånd som ofta gör dessa personer överkänsliga för solstrålar, förutom att deras utseende ser ”främmande” ut. Källor avslöjar att personer med albinism har misshandlats i århundraden på grund av sitt eteriska utseende. De har uppfattats som mytiska varelser i länder som Tanzania, och häxdoktorer har mördat dem för deras kroppsdelar i tron att de har magiska egenskaper. Det har också förekommit fall där albino-kvinnor våldtagits i Zimbabwe, på grund av en falsk teori om att sex med dem kan bota en man från hiv.
Men det förändras så fort de kliver ut när de möter fördomar på grund av sin extremt ljusa hud på grund av albinism. Folk tilltalar dem som ”Suraj-mukhi” eller ”Angrez” (brittisk) på grund av deras bleka hud. I ett land där man gör reklam för skönhetskrämer och undviker mörk hud, öppnar det upp för fördomar och diskriminering i samhället att vara så här blek i huden. Familjen Jaidev, som ser nästan okonventionell ut, sitter på huk på vägen och tigger om allmosor, eller så besöker de templen under festivaler där de tjänar mer pengar genom allmosor. Jaidev säger att de ibland tjänar omkring 500-600 rupier per dag. Alla medlemmar i denna familj kallas av lokalbefolkningen för ”buriyas” på grund av sin rosavita hud.
Jag minns fortfarande att jag såg denna familj för flera decennier sedan, och jag vet att många av er kanske har sett denna albinofamilj tigga på Mangalurus gator. Det var Jaidevs föräldrar som kom till Mangaluru på 80-talet, och nu har Jaidev (45) vuxit upp och efter att ha gift sig med Chanda (32) har han fem barn: Ajay (10), Ujay (7), Avinash (5), Ruksan (4) och Nayna (2). Han har också sällskap av sin mormor Shanthabai, 65 år gammal.
Till Team Mangalorean sade Papud Jaidev: ” Allt vi vet är att vi inte kan se ordentligt och att vi inte kan sitta länge i solen, men vi lever så gott vi kan. Människor i Indien, särskilt i Maharashtra, är lite mer öppna, men många tror att vi är utlänningar. Vi har fått utstå många fördomar eftersom folk har svårt att förstå att vi är ”födda och uppvuxna i Indien”. Folk har många gånger kallat oss för utlänningar, för de vet ingenting om albinism. Vi är en familj som är födda här i Indien och inte utlänningar, men vi lider av en medfödd avsaknad av pigment i hud, hår och ögon.”
” Det är svårt för mig att använda min mobiltelefon, men jag försöker använda den, och jag skadar mig ofta när jag går i mörka gränder eller på mörka gator. Vi kämpar ofta för att känna oss accepterade i samhället, och detta har ofta lett till att vi har gett upp våra drömmar på grund av rädslan för att bli utelämnade. Även om vi har ett ”tufft” liv strävar vi efter att göra det bästa av det. Vi skulle uppskatta om folk hjälper oss ekonomiskt eftersom vi är försummade av samhället på grund av vårt utseende. I hopp om att få hjälp från Mangaloreaner tackar jag uppriktigt alla på förhand. Gud välsigne er alla”, tillade Jaidev.
Om du behöver kontakta Jaidev och hjälpa hans familj är hans mobilnummer: 7798004891