Lepra spreds till de södra delstaterna i USA mellan 1500- och 1700-talet. De första kända fallen av spetälska i Louisiana inträffade 1758. År 1866 registrerades franska immigranter med spetälska i Louisiana, och spetälska registrerades i San Francisco 1875.
Carville
År 1921 tog Förenta staternas folkhälsotjänst (USPHS) över det statligt kontrollerade spetälska sjukhuset i Louisiana; det döptes om till Förenta staternas marinsjukhus nummer 66, Förenta staternas nationella spetälska sjukhus. Under större delen av 1900-talet var National Leprosarium känt som Carville. Det var den viktigaste institutionen som tog hand om spetälska patienter på den amerikanska kontinenten; när det var som bäst rymde det 400 patienter. Det låg också i framkant när det gällde forskning om spetälska: under Guy Henry Fagets ledning på 1940-talet testades de nya sulfonläkemedlen på frivilliga patienter. Sulfonbehandling visade sig vara den mest effektiva leprabehandlingen som hittills funnits tillgänglig, och den antogs snabbt av många leprainstitutioner världen över som ersättning för behandling med chaulmoogra-olja.
År 1981 inrättade USPHS National Outreach Program regionala kliniker för Hansens sjukdom för att tillhandahålla öppenvård. Det fanns elva Community Health Programs i Boston, Chicago, Los Angeles, Miami, New York, Puerto Rico, San Diego, San Francisco, Seattle, Texas och Hawaii.
Penikese Island
Slutet av 1800-talet dök ett antal spetälska fall upp i USA som ett resultat av invandring från Turkiet, Ryssland, Mellanöstern och Asien. Delstaten Massachusetts öppnade den 18 november 1905 ett statligt leprosarium på Penikese Island, 14 sjömil utanför New Bedford. Detta leprosarium skulle förbli öppet i sexton år. Fjorton personer skickades dit inom några timmar efter en positiv diagnos av spetälska. Enligt den statliga hälsolagen var de tvungna att stanna där tills de intygades vara botade. De dog och begravdes där efter att ha utsatts för experiment som mycket väl kan ha påskyndat deras död. Patienterna talade ryska, hebreiska, portugisiska, japanska, kinesiska och turkiska. Få talade engelska. Leprosariumsbyggnaderna brändes och dynamiterades 1921, kort efter att sjukhuset stängts, och de överlevande patienterna transporterades i förseglade tåg från New Bedford till det federala sjukhuset i Carville.
Vändpunkter
En av de mest framstående händelserna som inträffade i USA berodde på Carville-patienten Stanley Steins insatser, som genomförde en ihållande offentlig kampanj mot stigmatiseringen av människor med spetälska. Dessa insatser fick återverkningar över hela världen. Vid den femte internationella leprakongressen i Havanna 1948 antogs en resolution (PDF) där man rekommenderade att ordet ”spetälsk” inte längre skulle användas. Stanley Stein skriver följande: ”Kongressen i Havanna enades enhälligt om att användningen av termen ’spetälsk’ för att beteckna patienten med spetälska skall upphöra, och att den person som lider av sjukdomen skall betecknas som ’spetälskpatient'”. (Alone No Longer 331)
Den femtonde internationella lepraföreningens leprakongress hölls i Orlando från den 28 augusti till den 5 september 1993. M J Colston kom därifrån med det övergripande intrycket att kongressen markerade en ”vändpunkt”. Han kände att ”tyngdpunkten håller på att förskjutas” och även om de nya läkemedlen och forskningen om vacciner var mycket intressanta, så skedde något annat som var lika viktigt: ”Den minskade prevalensen i de flesta lepraendemiska områden kommer att medföra nya utmaningar för alla som är involverade i lepraforskningen”. Han ansåg att det fanns en känslig skiljelinje mellan triumf och självbelåtenhet. (Leprosy Review)
Källor
M J Colston, Editorial: XIV International Leprosy Congress Orlando, Florida, USA 29 augusti – 4 september 1993 Leprosy Review 64: 367.
Zachary Gussow och George Tracy. ”Status, ideologi och anpassning till en stigmatiserad sjukdom: A Study of Leprosy”. Human Organization 27.4 (1968): 316-325.
Hartnett, Ken. ”Lärdomar att dra av erfarenheten från Penikese”. South Coast Today.
Michelle T. Moran, Colonizing Leprosy: Imperialism and the Politics of Public Health in the United States, (Chapel Hill: University of North Carolina Press, 2007).