- VARNING:
- Laura Booze från Millersport, Ohio, föddes med polydaktyli och syndaktyli
- Polydaktyli gör att en person föds med extra fingrar eller tår, medan syndaktyli innebär att två eller flera fingrar är sammanväxta
- Enbarnsmamman föddes med en extra stortå på varje fot, men benen inuti hennes fötter var inte fullt utvecklade
- Sedan födseln har Laura varit tvungen att genomgå tre operationer på sin hand, åtta på sin högra fot, sex på sin vänstra fot och en operation på var och en av sina vader
- När hon var sex år, läkare tog bort Lauras stortassar och lämnade henne med fyra tår på vardera foten, ett ingrepp som har orsakat henne svåra smärtor sedan dess
- Trots läkarnas ansträngningar har de inte kunnat korrigera skadan, och hon kommer nu att behöva amputera båda fötterna
En mamma vars familj anklagades för incest efter att hon föddes med 12 tår och svimmade fingrar står nu inför utsikten att få båda fötterna amputerade på grund av detta tillstånd.
Den funktionshindrade mamman Laura Booze, 26, från Millersport, Ohio, föddes med polydaktyli och syndaktyli; tillstånd där en person föds med extra fingrar eller tår och där två eller flera fingrar är sammanväxta, respektive.
Laura föddes med en extra stortå på vardera foten; benen inuti dessa var dock inte fullt utvecklade. Hon hade också nästan helt sammansvetsade fingrar på ena handen, mellan hennes mellan- och ringfinger. Läkarna blev chockade av hennes fall eftersom det inte var något de någonsin hade sett tidigare.
1994, när hon bara var ett år gammal, genomgick Laura sin första operation för att separera sina fingrar. Ett år senare började man operera hennes fötter och tog bort den inre stortån på varje fot, men det slutade med ett misstag eftersom Laura inte kunde bära strumpor eller skor på rätt sätt.
Läkarna hade ursprungligen planerat att ta bort den yttre stortån istället för att inte påverka hennes balans. Lauras yttre stortå flyttades senare kirurgiskt över.
När hon var fyra år gammal var de tvungna att göra om hennes operation för att separera fingrarna eftersom ärrvävnaden var mycket stram och hindrade tillväxten av hennes fingrar. Det visade sig att hennes fingrar var mycket svåra att separera eftersom de nästan delade en nagel och ett ben.
År 1999, när hon var sex år gammal, bestämde de sig för att hon inte behövde någon av sina stortassar, vilket gjorde att hon bara hade fyra tår på varje fot. Tre år senare började hon dock att uppleva mycket kronisk smärta på grund av att hon hade underutvecklade ben i fötterna efter att hennes tår amputerats.
Läkarna tog så småningom bort de underutvecklade extra benen, men tvekade att göra det av rädsla för att förvärra Lauras tillstånd.
Sedan, 2014, började Lauras sidor och bollar på fötterna att spontant gå sönder, vilket tvingade läkarna att ingripa igen. Laura fick välja att antingen rekonstruera eller amputera sina fötter.
Sedan 2015 sattes fem plattor och 15 skruvar in i hennes högra fot för att omstrukturera den. Operationen var strukturellt framgångsrik, men den lämnade Laura med plågsam nervsmärta.
Trots sina negativa erfarenheter var hon fast besluten att gå igenom rekonstruktionen av sin vänstra fot i februari 2016. Sju veckor senare fick hon reda på att hon var gravid i åttonde veckan med sin nu treårige son Noah.
Efter att ha valt att ta bort en del av metallen från foten har Lauras läkare avböjt att utföra fler operationer. Nästa operation hon kommer att genomgå är en bilateral amputation, vilket hon nu har accepterat.
Laura medger att hon blev mobbad under sin uppväxt på grund av sina åkommor. Hon blev stämplad som ett ”missfoster” och en ”anka”. Barn antydde att hennes familj var incestuös. Trots att hon har fått utstå mycket smärta känner hon sig starkare än någonsin efter att ha gått igenom detta. Hon vill nu omvandla sin smärta till någon annans styrka.
”Det var mitt normala; att sitta mycket i rullstol som barn och leva ett liv i smärta gjorde mig ganska tuff. Det var allt jag visste så jag minns inte att jag hade mycket självömkan”, säger Laura.
”Men jag blev mobbad mycket på grund av mina fötter och det påverkade mitt självförtroende som barn – även om jag inte trodde att det skulle bli ett problem som vuxen. Nu känner jag att mina funktionshinder har förstört det liv som jag hade tänkt mig för mig själv.
’Som barn kallades jag för ”missfoster” och ”anka”. Folk antydde att min familj var incestuös.
’Jag hade många drömmar och var mycket livlig och ambitiös innan mitt tillstånd försämrades. Efter 2014 var vinden ute ur mig.
’Att leva i ständig plåga förändrar dig, det gör dig självisk och berättigad eftersom du ständigt är desperat efter att manipulera varje situation som kan orsaka dig minst smärta.
’Det är en siren som tjutar i mina öron hela tiden och jag är den enda som hör den, men jag måste ändå fungera som om det inte fanns något kaos inne i min kropp. Sirenen är inte bara otrolig smärta, den är min sorg. Inuti väntar jag på den person jag en gång var.
”Jag blev oigenkännlig och levde i mycket mörker under de senaste fem åren. Jag känner nyligen att jag kommer till en vändpunkt, jag hoppas att jag trots mitt lidande kan gå vidare och hitta nya hobbies och ny glädje.
’Det måste finnas en större mening än bara smärtan, det är det som driver mig vidare är vetskapen om att allt detta inte är förgäves. En dag kommer min smärta att bli någon annans styrka.
”Jag har sammanlagt genomgått tre operationer i handen, åtta operationer i höger fot, sex operationer i vänster fot och en operation i vardera vaden.
”Jag har gått upp enormt mycket i vikt på grund av depression, mediciner och att jag helt enkelt inte har kunnat röra mig så mycket.
”Jag håller också på att förlora funktionen i mina fötter och grundläggande känslor. Den delen är ganska skrämmande eftersom jag i mitt huvud rör mina fötter, men de kommer inte att röra sig fullt ut, jag kommer inte att veta det förrän jag antingen snubblar eller faller.
”Det har påverkat mitt moderskap på mestadels positiva sätt; min smärta gör mig ödmjuk och påminner mig om att fortsätta att förbättra min karaktär, eftersom min karaktär är min största spegelbild, inte mina fysiska förmågor.”
”Jag gör det som andra mammor gör, jag måste bara göra det på ett annat sätt. Jag hittar ett sätt att alltid modifiera varje liten sak för att ge mig tröst men inte hindra mitt engagemang för min son.
”Det svåraste med min resa har varit smärtan. Jag kan hantera deformerade och ”fula” fötter. Men smärtan är outhärdlig. Smärtan begränsar mig på så många sätt.
’Som barn var jag tvungen att ge upp sport, gymnastik och dans. Vid 20 års ålder gav jag upp min fotografering och min roll som barnskötare. Jag kunde inte göra någonting på min fritid eftersom jag låg instängd i sängen och grät av smärtan.
”Jag var tvungen att sluta gå till gymmet. Jag förlorade mitt jobb på grund av smärtan. Jag måste hålla fötterna uppe hela dagen så att de inte rör något. Varje känsla är outhärdlig – till och med lakanen på min säng kan vara olidlig.
”Jag kan inte bära strumpor eller skor – bara sandaler med ett enda band som inte rör för mycket av min fot. Smärtan har tagit bort mycket av min självständighet. Jag kan inte göra vad andra 26-åringar gör.
Laura vill bevisa att ett funktionshinder inte ska dämpa humöret och hennes yttersta mål i livet är att vara den bästa mamma hon kan vara.
”Jag vill bara vara en bra mamma. Jag vet inte hur min framtid ser ut, just nu känns den ganska hopplös i den takt jag går med smärtan”, sa hon.
”Men jag kan inte kontrollera min smärta eller hur den begränsar mig. Jag kan kontrollera hur jag använder den och hur jag presenterar funktionshinder för min son.
”Så, min dröm? Att vara en bra mamma, minska min smärta på något sätt och tjäna andra utan begränsningar. Jag är på väg ut ur det mentala mörker som jag gömde mig i och jag vill använda min smärta för att hjälpa andra med vad de än går igenom.
’Att vara en inspirationskälla har varit min drivkraft i många år, detta kommer en dag att bli meningsfullt när jag använder det för det goda.
’I 2 Korintierbrevet 1 står det att vi går igenom lidande för att hjälpa dem som lider. Jag är fast övertygad om att om vi inte hjälper andra kommer all vår smärta att vara bortkastad.
’Jag var väldigt arg på Gud under en lång tid. Jag var arg på min situation och kände att den var orättvis. Att vara arg ledde mig ingenstans. Jag var tvungen att komma till Gud med ett öppet hjärta och ta emot hans nåd. Detta är min största saknad under hela min funktionsnedsättning – att låta min ilska uppsluka mig.
”Var verklig. Tillåt dig själv att känna hur du känner, att undertrycka dina känslor eller ditt lidande hjälper varken dig eller någon annan. Ta kontakt med någon du litar på eller en terapeut.
”Länge trodde jag att jag var tvungen att vara positiv för alla andra bara för att inspirera dem. Det ledde i slutändan till att jag drunknade mentalt.
’Du behöver inte vara någons superhjälte, var bara dig själv så kommer folk att dras till din råhet. Att vara rå gör dig relaterbar och vi vill alla bara känna att någon förstår oss.”