Vi läser ofta om medicinska tillstånd, vad de är, hur man diagnostiserar, hur man behandlar (om man har tur), etc.
Jag är alltid intresserad av vad det är som får folk att gå till doktorn i första hand, och min senaste nyfikenhet har varit fibromyalgi. Och eftersom maj är Fibromyalgia Awareness month, vilket perfekt tillfälle att lära sig om tillståndet!
Jag nådde ut till andra bloggare om kroniska sjukdomar som lever med Fibromyalgi för att få veta hur de fick sin diagnos.
Svaret var överväldigande, och på grund av det kommer jag att ge dig en 3-dagars, 3 inläggsserie för att hjälpa dig att få en inblick i följande fråga:
Vilka symtom upplevde du som ledde till att du fick din slutliga diagnos av Fibromyalgi?
Donna från February Stars:
Jag började få symptom 2010. Jag hade problem med svårt illamående och smärtsamma magkramper som fick mig att gå till doktorn. Detta undersöktes under några månader med olika blodprover och slutligen en endoskopi. Frustrerande nog kom alla mina resultat tillbaka som normala och jag fick veta att jag troligen hade IBS.
I takt med att månaderna gick märkte jag att jag började känna mig riktigt trött och jag började också få ont i hela kroppen. När jag först tog upp detta med läkare fick jag höra att trötthet är ett vanligt besvär och att det inte fanns något att göra. Ärligt talat fick jag känslan av att det var jag som gjorde det.
Det som följde var en gradvis försämring av symtomen, med nya symtom som huvudvärk, yrsel, kognitiva problem, sömnsvårigheter och hjärtklappning för att bara nämna några. Det kändes som om jag ständigt gick fram och tillbaka till läkare och ingen kunde ge mig några svar. Jag träffade till och med en hyrläkare som – tio minuter efter att ha träffat mig – drog slutsatsen att jag var deprimerad och skrev ut ”något för att få mig att må lite bättre”. Hon hade skrivit ut Citalopram, ett antidepressivt medel. Jag var så desperat efter att må bättre att jag trodde att hon kanske hade rätt. Jag trodde inte att jag var deprimerad; jag var frustrerad och upprörd över att jag mådde så fruktansvärt dåligt och inte kunde göra de saker jag ville göra. Men kanske läkaren hade rätt? Det hade hon inte, och onödigt nog hjälpte tabletterna inte alls.
Jag var alltid mycket ovillig att träffa läkare efter det, men min familj insisterade på att jag skulle fortsätta att gå dit eftersom mina symtom bara blev värre och de påverkade min livskvalitet. Så småningom träffade jag en ny läkare som var mer medkännande och förstående. Han visste inte heller vad det var för fel på mig men hänvisade mig till en reumatolog i augusti 2013. Inom vad som kändes som tio minuter efter att han träffade mig fick jag min diagnos – fibromyalgi.
Pippit från PatientsRightAdvocate
I början av 20-årsåldern hade jag mycket huvudvärk. Jag gick till flera neurologer som diagnostiserade mig med migrän och satte mig på olika mediciner för det och sedan i mitten och slutet av 20-talet betraktades de som klustermigrän eftersom de verkade komma i kluster och var mycket intensiva, men sedan släppte de i veckor eller månader.
Med tiden började jag märka att smärtan spred sig till andra delar av min kropp. Först trodde jag att det bara var hänvisad smärta från huvudvärken, men efter ett tag hade jag även ont i armar och ben och migränmedicinerna började bli mindre effektiva.
I slutet av tjugoårsåldern och början av trettioårsåldern gjorde de husläkare jag hade inte mycket åt saken. En del sa att det bara var en följd av att man blir äldre, och en del hade verkligen ingen aning och brydde sig inte om att leta.
Under tiden gick jag till en massageterapeut som sysslade med neuromuskulär terapi och hon berättade för mig att jag hade tydliga hårda klumpar i olika muskler. Jag visste inte vad de var, och det gjorde inte hon heller, men hon sa att hon såg det ofta.
När jag var i slutet av 30-årsåldern började flera läkare misstänka att jag hade någon form av autoimmun sjukdom, men de visste inte vad. Ingenting visade sig på prover, så inget ytterligare gjordes förrän jag var runt 40 och någon hänvisade mig till en reumatolog.
Den här mannen var inte särskilt trevlig och även om han själv var knubbig verkade han vara starkt fokuserad på att kvinnor var överviktiga. Varje gång jag gick dit hörde jag en föreläsning om det som en trasig skiva. Till slut, efter att ha tryckt på ett antal ställen på min kropp och sett att jag hade ont i dessa områden, diagnostiserade han mig med fibromyalgi. Han skickade mig på sjukgymnastik, varav det mesta förvärrade min smärta men åtminstone på den tiden gjorde de också massage och bassängterapi och de två metoderna hjälpte, även om när de avbröts eftersom min försäkring inte ville betala för ytterligare behandling blev min smärta värre igen.
Med tiden kändes det som om hela min kropp hade huvudvärk. Smärtan kändes som om hela min kropp var stukad (vad jag nu kallar smärta i centrala nervsystemet). Reumatologen fortsatte att tjata om min vikt trots att jag bara var lite överviktig och att jag till och med hade gått ner lite med bassängterapin. Enligt honom behövde nästan alla kvinnor gå ner i vikt och det var därför de utvecklade fibromyalgi.
En dag svullnade en led på mitt ringfinger upp till ungefär tre gånger sin storlek inom loppet av cirka 30 sekunder. Jag ringde hans kontor för att meddela honom och talade med sköterskan som ville att jag skulle komma in, men jag kunde inte få någon transport på tre dagar och då hade den gått ner till normal storlek igen. När jag kom uppträdde han som om jag hade kommit in i onödan och höll återigen sitt tal om kvinnor i detta land och fetma. Han kommenterade att det var tur att jag inte hade reumatoid artrit. ”Det vill du inte ha”, påpekade han nedlåtande. ”Det är en förödande sjukdom.” Jag var inte glad över hans attityd och till slut gick hans kommentarer mig så mycket på nerverna att jag inte kunde utsätta mig för dem längre.
Jag gick till en annan läkare som faktiskt trodde att jag hade reumatoid artrit eftersom min RH-faktor var positiv, men hon berättade inte detta förrän jag gick in på mitt nästa möte där hon snabbt kom in i rummet och sa ”Vi förbereder Remicaide-infusionen för din reumatoida artrit.”
”Vad?” Jag sa chockad. ”Jag har inte reumatoid artrit! Ni måste ha förväxlat mig med en annan patient.”
”Nej”, sa hon och tittade på min journal. ”Jag är helt säker på att det är reumatoid artrit”. Hon hade inte ens diskuterat detta med mig i förväg och inte heller hade några behandlingsalternativ diskuterats. Jag var helt otrolig. Allt hände så snabbt. Jag visste ingenting om detta läkemedel som hon var på väg att injicera mig med. Några minuter senare tittade hon noggrannare på journalen och insåg att jag hade en historia av hepatit B. Plötsligt sa hon till mig: ”Åh, vi kan inte behandla dig. Det här laboratoriet säger att du har hepatit B. Vi måste rapportera detta till hälsovårdsmyndigheten.”
”Hade haft hepatit B, inte har” korrigerade jag. ”Det var för flera år sedan när jag var gravid med min son. Ett år senare blev jag immun.” Hon insisterade på att den var aktiv och visade mig hastigt till dörren och sade att jag behövde en annan läkare eftersom jag skulle ”behöva vård”. Jag kunde inte förstå hennes extrema reaktion och varför hon plötsligt gjorde sig av med mig och jag undrade om hon inte kunde behandla mig varför hon trodde att en annan läkare kunde göra det.
Jag ringde labbet och mannen i telefonen dubbelkollade min hepatitstatus och sad ”Åh ja, vi gjorde ett misstag. Du är immun för närvarande. We’re sorry.”
Det var först senare som jag fick veta att reumatologen som snabbt hade avstått från mig fick betalt av läkemedelstillverkaren för att testa Remicaide på sina patienter i en liten klinisk prövning. Jag undrade då om hon hade varit sanningsenlig om att min reumatoida faktor var positiv, men när jag gick till nästa reumatolog visade det sig fortfarande, och sedan igen hos den följande läkaren på Emory. Jag fick sedan diagnosen sarkoidos efter att nästan ha dött med alla system i kroppen som gick i spinn, men sedan med tiden verkade det som om den ena autoimmuna sjukdomen lade sig ovanpå den andra. Jag återhämtade mig aldrig riktigt, men det stod då klart att jag var kroniskt sjuk och verkligen inte skulle bli bättre.
I dag lever jag dagligen med kronisk smärta, men med flera saker som pågår är jag egentligen aldrig säker på vad som orsakas av min fibromyalgi och vad som beror på någon av de andra.
Jag har varit tvungen att skära ner mycket på min aktivitetsnivå och vissa dagar kan jag inte göra mycket alls. Jag har svår trötthet och har nu utvecklat ofrivilliga rörelser, svaghet, mycket svårare trötthet och Dysautonomi vars orsak ännu inte är helt utredd.
En bra dag för mig nu är när jag inte känner att jag vill dö för att må bättre och kan göra lite lätta saker på datorn från sängen, kan njuta av att titta på videoklipp, TV, blogga eller prata med folk på internet, äta lite choklad då och då och mitt favorit iskaffe med tjock grädde. Det är långt ifrån allt jag brukade göra och de höga mål jag brukade ha, men nu njuter jag av de små sakerna så mycket mer.
Jag har inte kunnat göra smycken på flera månader nu, men jag hoppas att den delen av mitt liv inte är över och att jag kanske, när mina nyare medicinska problem är helt åtgärdade, återigen kommer att kunna göra några nya smycken. När jag blir äldre tycker jag att det är svårare att återhämta sig från ett skov och de tillfällen då jag är stabil är allt färre.
Julie från Counting my Spoons
Jag tror att min Fibro-historia skiljer sig lite från många andras.
Det började 2008 med tandkirurgi och TMJ. Jag hade precis fått det under kontroll när jag några månader senare började få extrem smärta i mitt högra öga och jag blev mer och mer trött. Jag gick till en neurolog för ögonsmärtan och de gjorde en massa tester.
Till slut blev jag hänvisad till en reumatolog. Under de följande månaderna fortsatte jag att bli mer och mer trött och jag hade mer och mer ont. Jag har tur som fick min diagnos ganska snabbt (på mindre än 6 månader) men det berodde till stor del på att jag har en god vän som driver vår lokala fibrostödgrupp. Hon gav mig en del bra information och jag gjorde min egen forskning för att göra kopplingarna mellan mina symtom och Fibro.